border border border border
border
     
border border
Pomoc dla Asi
border border
 arrow 
   Strona Główna arrow Strona Główna - Historia Dzisiaj jest piątek, 24 listopad 2017
border border

 
Menu serwisu
Strona Główna
Epitafium
Dla Asi
Strona Główna - Historia
Strona główna - Historia 2
Galeria
Prace Asi
Kącik Asi
Kalendarium
Skrócone kalendarium medyczne
Księga gości
Ciekawe
English version
Aukcje Allegro dla Asi
Artykuły z prasy
Info dla rodzin i pacjentów
O Asi
Środki
Zaświadczenia lekarskie
Prawidłowe wyniki morfologii
Aktualne wyniki morfologii Asi
Mail do Asi

Telefon do Asi szkoly w Kościerzynie :
058 686-83-32



Strona Główna - Historia

17 listopada 2004 ponownie wykryto w płucach Asi grzybicze zapalenie płuc. Natychmiast rozpoczęto podawanie AmBisome w dawce leczniczej (6 amp dziennie) w skojarzeniu z jeszcze jednym lekiem przeciwgrzybiczym - Cancidas.
19 listopada w badaniu rezonansu magnetycznego okazało się że przez aspergillusa został zaatakowany także centralny układ nerwowy. Pierwszym objawem była utrata wzroku w prawym oku. Dołączono jeszcze jeden silnie penetrujący lek - Vfend. Dzienny koszt kuracji z zastosowaniem tych trzech leków to kwota 7200 PLN. Bez leków hamujących chorobę GVHD i cytomegalię (enbrel, foscavir). 

Już raz Asieńka pokonała grzybicę płuc bo udało się zebrać środki na zapewnienie lekarstw. Teraz także ma szansę ale musimy Jej wszyscy pomóc.

I o tę pomoc Apelujemy.

Zwracamy się do Was z prośbą o pomoc dla 15 letniej Joasi Zwiercan. Asia mieszka w Kościerzynie. Jeszcze niedawno sama pomagała potrzebującym. W przeddzień wykrycia choroby zbierała środki na "Pomoc dzieciom z Afryki", sama inicjowała i zbierała pieniądze dla "Schroniska dla zwierząt".

Teraz Ona potrzebuje pomocy.

9 maja 2003 wykryto u Asi rzadką nowotworową chorobę krwi - "Zespół mielodysplastyczny". Choroba ta charakteryzuje się między innymi tym, że czas jej trwania liczy się jedynie w tygodniach. Jedyną szansą na wyleczenie jest natychmiastowy przeszczep szpiku kostnego.

Tak było i tym razem. Po trzech miesiącach nastąpił atak choroby. Komórki chore wymknęły się spod kontroli. Dzięki wiedzy dr n med. Krzysztofa Kałwaka z AM we Wrocławiu zastosowano nowy – eksperymentalny lek MYLOTARG . Musieliśmy zapłacić za niego kilkadziesiąt tys. złotych ale zadziałał.

Równolegle trwały poszukiwania dawcy. Jest to procedura bardzo trudna i kosztowna jednak dzięki szybkiemu działaniu, kierujących Medigenem, Moniki Sankowskiej i Leszka Kauca udało się dobrać dawcę.

Pozwoliło to na podjęcie decyzji o terminie przeprowadzenia przeszczepu.

Niestety, w międzyczasie stan Asi bardzo się pogorszył. Termin uległ odroczeniu. Wystąpiły powikłania z których jedno - grzybicze zapalenie płuc było bardzo poważne. Leczenie miało trwać miesiącami.

Na to nie było czasu. W ostatniej chwili dzięki doktorowi Kałwakowi i prof. Chybickiej z Wrocławia udało się doprowadzić do przeszczepu który odbył się 31.10.2003r. Najpoważniejszą obawą było aby grzybicze zapalenie płuc nie wymknęło się spod kontroli. Dzienna dawka Ambisome , leku stosowanego przy tym powikłaniu, kosztowała prawie 3000 zł. Koszt całej kuracji był więc niewyobrażalny. Nie obejmował żadnych innych leków czy potrzeb związanych z leczeniem poprzeszczepowym. Były to kwoty które nawet trudno sobie wyobrazić.
Zwróciliśmy się do Państwa z Apelem: Pomóżcie podarować Asi życie. Odzew był olbrzymi.

W pomoc zaangażowało się wiele osób, firm i instytucji. Ostatnim “rzutem na taśmę” okazał się program “Pod napięciem” i “Uwaga” wyemitowane 21 grudnia 2003 przez TVN. Wsparcia udzieliła Fundacja TVN “Nie jesteś sam”. Podczas zbiórki smsowej udało się, dzięki Wielkim Sercom telewidzów pokryć koszty leczenia AmBisome. Pozostałe ze zbiórki pieniążki Fundacja TVN “Nie jesteś sam” przeznaczyła, na pomoc innym dzieciom. DZIĘKUJEMY .

Niestety, w styczniu 2004 pojawiły się w szpiku chore komórki.

Trzeba było zaczynać prawie od zera. Kolejny zakup MYLOTARGU w lutym 2004. I znowu Asia odpowiedziała pozytywnie. Ponownie podano szpik od Dawcy.

AmBisome zastąpiono mniej toksycznym lekiem. Płuca chronione były SEMPERĄ .. Musieliśmy ją także sami sprowadzać z Niemiec. W marcu wystąpiła u Asi zaćma polekowa. Jedyną metodą leczenia jest wszczepienie sztucznych soczewek. Niestety trzeba czekać aż stan ogólny pozwoli na przeprowadzenie zabiegu. Tymczasem w kwietniu 2004 uaktywniła się dodatkowo choroba GVHD “szpik przeciw gospodarzowi” – GRAFT – w wersji ocznej. Aby Asia nie straciła wzroku należy zapewnić jej specjalne kropelki. Niestety trzeba je także samemu sfinansować. Tak samo jak paski do badań stężenia cukru, igły do nakłuwacza , igły do insuliny bo w międzyczasie, w czerwcu wystąpiła cukrzyca polekowa. Cały czas trwa walka z chorobą “przeszczep przeciw gospodarzowi” w wersji wątrobowej. Powoli zostaje opanowywana.

Miesięczne koszty leczenia są olbrzymie, przekraczają kilka tysięcy złotych i to bez zakupu leków okulistycznych. Nie uwzględniamy także kosztów pobytu we Wrocławiu.

Na początku sierpnia 2004 podano Asi uderzeniową dawkę leku z grupy immunoglobulin. Niestety też bardzo kosztowną.

Najważniejsze, że podanie immunoglobulin przyniosło przewidywany przez dr-a Kałwaka efekt. Nastąpił wyraźny wzrost parametrów morfologii.

Asia została wypisana z oddziału intensywnego nadzoru pod koniec sierpnia. Aby przytłumić GRAFTA w wersji ocznej i płucnej, we wrześniu rozpoczęto kurację przeciwciałami.

2 października ponownie nasiliła się choroba "przeszczep przeciw gospodarzowi", tym razem w wersji jelitowej. Spowodowało to konieczność ponownej hospitalizacji w sterylnych warunkach. Stosuje się nowoczesne, jednocześnie bardzo kosztowne leki. Mimo tego udało się jedynie powstrzymać lecz nie cofnąć objawy choroby.

Podjęto decyzję i 20 października ponownie zastosowano uderzeniową dawkę immunoglobulin. Wcześniej immunoglobuliny podawane były co kilka dni ale w dawce uzupełniającej powstające niedobory.

Dodatkowo postanowiono rozpocząć kurację ENBREL-em lekiem nowej generacji. Będzie podawany dwa razy w tygodniu przez (co najmniej) dwa miesiące. Pierwszą podano 30 października 2004. Istotne od strony pacjenta jest to, że ani podanie uderzeniowych dawek immunoglobulin, ani kuracja ENBREL-em nie sa uwzględnione w procedurach leczniczych a więc możliwe do zastosowania jedynie wówczas gdy rodzice sfinansują zakup leku.

17 listopada 2004 ponownie wystąpiło grzybicze zapalenie płuc. Konieczne jest podawanie AmBisome wspartego innym lekiem przeciwgrzybiczym - Cancidas. AmBisome w dawce leczniczej - 3 ampułki dziennie przez trzy miesiące. Cancidas jedną ampułkę dziennie przez kilkanaście pierwszych dni. Ceny obydwu lekarstw są olbrzymie. Jedna ampułka AmBisome to 850 a Cancidas 2100 PLN. Trzeba przy tym pamiętać że kuracja w pełnym zakresie możliwa będzie jeżeli zapewnimy jej finansowanie.

Nie wiadomo co jeszcze przed Asią, jakie leki będą potrzebne, ile będą kosztowały ale wierzymy, że dzięki pomocy Państwa tych środków nie zabraknie. Liczy się każda, nawet niewielka suma bo z nich właśnie powstają wielkie kwoty.

Już 19 listopada życie zweryfikowało plany. W badaniu rezonansu magnetycznego okazało się że przez aspergillusa został zaatakowany także centralny układ nerwowy. Pierwszym objawem była utrata wzroku w prawym oku. Do dwóch wcześniejszych leków dołączono silnie penetrujący Vfend przy czym dawkę AmBisome zwiększono do 6 ampułek

Nie pozwólmy aby dotychczasowe cierpienia Asi, wysiłek lekarzy poszedł na marne z powodu braku środków .

Często tak bywa ale nie musi być tak tym razem. Asia przeszła już tak wiele a tak niewiele brakuje aby wszystko skończyło się dobrze. Teraz wszystko zależy od nas i od Państwa.

. Dzienny koszt kuracji z zastosowaniem tych trzech leków to kwota ponad 7000 PLN. Bez leków hamujących chorobę GVHD i cytomegalię (enbrel, zenapax, foscavir).

Już raz Asieńka pokonała grzybicę płuc bo udało się zebrać środki na zapewnienie lekarstw. Teraz także ma szansę ale musimy Jej wszyscy pomóc.

Aby ułatwić organizowanie pomocy Asi, w maju 2003 r. powołano Kaszubską Fundacje "Podaruj Dzieciom Nowe życie". Fundacja działa "bezkosztowo", tzn. pracują sami wolontariusze, lokal i telefony użycza bezpłatnie P.D.BiM. Jeśli pozostanie jakakolwiek nadwyżka środków zgromadzonych na subkoncie Asi, po zakończeniu Jej leczenia, zostanie przekazana na potrzeby innych dzieci.

Za każdą wpłatę serdecznie dziękujemy.

Wszelkie wpłaty prosimy kierować : 

Kaszubska Fundacja „Podaruj Dzieciom Nowe Życie”
PKO BP S.A.O/Kościerzyna,
ul. Dworcowa 3, 83-400 Kościerzyna 
   PL 48 1020 1879 0000 0802 0002 2939 z dopiskiem „dla Asi”.   
Dla wpłat z zagranicy konieczny jest numer miedzynarodowy Banku: swift: BPKOPLPW

lub 

dla osób które nie chcą z różnych przyczyn skorzystać z pośrednictwa Fundacji:
Joanna Zwiercan
PEKAO SA I O Bytów
59 1240 3783 1111 0000 4090 7802

.

oraz 

dla osób które chcą skorzystać z 1% odliczenia należnego podatku, dla organizacji pożytku publicznego utworzono subkonto dla Asieńki przy "Fundacji Przeciwko Leukemii" która posiada status "organizacji pożytku publicznego" (www.leukemia.pl)

Fundacja Przeciwko Leukemii:
 PEKAO S.A. VII Oddz. w Warszawie
47 1240 1109 1111 0000 0516 5182 z dopiskiem (koniecznie) "DLA ASI"




go to top Go To Top go to top

 
Koszty pozyskiwania szpiku
Test dawców
Strategia doboru dawcy
Jak zostać Dawcą i jak wygląda procedura
Przeszczepy szpiku kostnego
Laboratoria
Nasz baner
Pomagają nam
Potrzebna Krew
Fundacja Kaszubska
Wpłata kartą kredytową na konto Fundacji


Telefon do
Kliniki Hematologii Dziecięj we Wrocławiu,
Odzial Transplantacji Szpiku i Terapii Genowej,
ul. Bujwida 44,
tel. (0-71) 320-04-00

Telefon do
kliniki Hematologii AM
w Gdańsku :
058 349-28-71/74
border borderborder border
     
border
border
border border
border border border border
border border border border

Advertisement