border border border border
border
     
border border
Pomoc dla Asi
border border
 arrow 
   Strona Główna arrow Kącik Asi Dzisiaj jest poniedziałek, 20 maj 2019
border border

 
Menu serwisu
Strona Główna
Epitafium
Dla Asi
Strona Główna - Historia
Strona główna - Historia 2
Galeria
Prace Asi
Kącik Asi
Kalendarium
Skrócone kalendarium medyczne
Księga gości
Ciekawe
English version
Aukcje Allegro dla Asi
Artykuły z prasy
Info dla rodzin i pacjentów
O Asi
Środki
Zaświadczenia lekarskie
Prawidłowe wyniki morfologii
Aktualne wyniki morfologii Asi
Mail do Asi

Telefon do Asi szkoly w Kościerzynie :
058 686-83-32



Kalendarium
Czytaj: Od najnowszych   Od najstarszych

to: 02 2006maj 2003  czerwiec 2003  lipiec 2003  sierpień 2003  wrzesień 2003  październik 2003  listopad 2003  grudzień 2003  styczeń 2004  luty 2004  marzec 2004  kwiecień 2004  maj 2004  czerwiec 2004  lipiec 2004  sierpień 2004  wrzesień 2004  październik 2004  listopad 2004  grudzień 2004  styczeń 2005  luty 2005  marzec 2005  kwiecień 2005  maj 2005  czerwiec 2005  lipiec 2005  sierpień 2005  wrzesień 2005  październik 2005  listopad 2005  grudzień 2005  styczeń 2006  luty 2006 


05.05.2003
Rutynowe badanie morfologii - odbiór wyników następnego dnia w godz. 13.00 - 15.00

06.05.2003
godz. 10.00 telefon z labolatorium - natychmiast przyjechać, wyniki są bardzo złe.
- Jedziemy, odbieramy wyniki. Lekarz rodzinny dr. Wiesław Konczalski diagnozuje błyskawicznie - "białaczka". Daje skierowanie do Kliniki Hematologi AM w Gdańsku i zaleca natychmiastowy wyjazd. Szok miesza się z niedowierzaniem - przecież Asia czuje się dobrze, jest w szkole. Ponieważ jest już około południa zastanawiamy się czy jest sens jechać do Gdańska - może doktor przesadza. Dzwonimy do Kliniki. Lekarz dyżurny prosi o przedyktowanie wyników morfologii po czym nakazuje natychmiastowy przyjazd.
- Odbieramy Asię ze szkoły w środku lekcji. W Gdańsku powtórzenie morfologii i wstępne potwierdzenie diagnozy. Asia musi zostać w Klinice. Kroplówki + leki.

07.05.2003
Pobranie próbek szpiku. Czekamy. W międzyczasie ciągle jakieś kroplówki i oczywiście mnóstwo najróżniejszych badań.

09.05.2003
ok. godz.15.00 są wyniki badania szpiku. Wyrok: nie białaczka lecz "zespół mielodysplastyczny RAEB -t". Co robić i ile mamy czasu - najważniejsze pytania. Odpowiedz przeraża - czas liczymy w tygodniach. Zrobić nic nie można, klasyczna chemioterapia w tym wypadku nie działa - tylko natychmiastowy przeszczep szpiku. A to potrwa, no i jest kosztowne, zwłaszcza poszukiwania dawców. Tyle już wiemy. Ale co my - rodzice możemy zrobić, pomóc jak przyśpieszyć procedury? Odpowiedz jedna: zbierać pieniądze, jak najwięcej. Nie wiemy jeszcze wówczas dlaczego - przecież opieka medyczna jest bezpłatna.
Na pocieszenie słyszymy, że mamy olbrzymie szczęście, że chorobę wykryto tak wcześnie. Gdyby było to parę tygodni później, szanse wyleczenia byłyby niepomiernie mniejsze. Chwała doktorowi Konczalskiemu za tak błyskawiczną i trafną diagnozę zwłaszcza że nic poza wynikami morfologii nie wskazywało że Asia jest chora i to tak poważnie. Dzisiaj dostała też pierwszy raz krew. - Kolejna noc przed komputerem. Teraz już wiemy konkretniej czego szukać. "Zespół mielodysplastyczny RAEB -t" - brzmi niegroźnie. Podstępna bo prawie bez objawowa (chory czuje się i wyglšda normalnie - no, czasami troszkę osłabiony ale to często się bagatelizuje). Błyskawicznie sie rozwija i nie leczona w bardzo krótkim czasie kończy się śmiercią. Leczenie jest tylko jedno - przeszczep szpiku. Byle zdążyć.

10.05.2003
(sobota) nikt nie pracuje - nic nie można załatwić. Rozmawiamy z ludzmi z fundacji Urszuli Jaworskiej - są życzliwi, poszerzają naszą wiedzę, ale prezentują styl działań nastawiony na egzekwowanie praw pacjenta. Nie do przyjęcia przy braku czasu i powszechnie znanej zapaści finansów służby zdrowia.
- Rozmawiam z Panią Jolantą Bogusławską kierującą m.in. Domem Kultury w Kościerzynie. Deklaruje (i dotrzymuje - co wychodzi później) daleko idącą pomoc. To samo burmistrz Zdzisław Czucha i Marcin Modrzejewski pełniący obowiązki wice. Bogdan Drzymała prezes KS KASZUBIA deklaruje możliwośc udostępnienia stadionu do organizacji imprez służących zebraniu środków na akcję "Podaruj Asi życie!!!" Mało tego - sam zajmuje sie organizacją takiej imprezy. Mecz jakiego jeszcze nie było - KS Kaszubia kontra reprezentacja polskiej I ligi. Marcin Modrzejewski, w imieniu KIR (Kaszubski Instytut Rozwoju) obiecuje dodatkowe wsparcie (później okaże sie że nie na wyrost). To samo robi w imieniu kościerskiego "Lions Club".

11.05.2003
(niedziela) załatwiamy pomoc Gdańskiej Fundacji Dobroczynnoś ci "na słowo" przez znajomych - otrzymujemy subkonto dla Asi, zaczynamy rozsyłać maile do wszystkich znajomych. Rozmawiamy z dziennikarzami:
Adamem Plutowskim i Marcinem Modrzejewskim z Dziennika Bałtyckiego - przejmują patronat nad akcją pomocy dla Asi oraz Andrzejem Kisielem z "Głosu Wybrzeża", który również przyłącza sie do pomocy.

12.05.2003
prowadzenie" Asi w Klinice przejmuje doktor Magdalena Szalewska - oddana pracy ,- jak zresztą inni pracownicy Kliniki-, całkowicie.
- Rusza akcja plakatowania Kościerzyny. Do pomocy przyłączają się wszyscy znajomi i przyjaciele oraz oczywiście rodzina. Cała szkoła w której uczy sie Asia - nauczyciele i uczniowie, wszyscy aktywnie organizują pomoc. To samo dotyczy pozostałych szkół w Kościerzynie a niedługo potem w Rumi i Trójmieście. Kościerska "dwójka" zostaje nieformalnym centrum wolontariatu. Biorą na siebie pracę związaną z obsługą zbiórki. Uczniowie na równi z nauczycielami ciężko pracują. Szczególne słowa podziękowania dla Dyrekcji, Pani sekretarki, opiekunki Samorządu Uczniowskiego oraz Małgosi Szczepaniak która zajęła się organizacją całej akcji. Akcji "Podaruj Asi życie!!!"

13.05.2003
Na ulice Kościerzyny a póź niej dalej wychodzą wolontariusze zbierający datki do puszek

15.05.2003
Telewizja Tele Top z Gdyni oferuje pomoc (szczególne podziękowania prezesowi Jerzemu Rusinowi oraz dyr. Mariuszowi Kaź mierczakowi)

17.05.2003
jesteśmy (rodzice) rano w studiu telewizji Tele Top w programie "Gość dnia" - przedstawiamy sprawę Asi

18.05.2003
w nocy Asia otrzymuje drugi raz krew

19.05.2003
pobranie szpiku i wycinków kości (trepanobiopsja szpiku kostnego) Asi.
- Kościerska Telewizja Vectra - w osobie Henryka Baszanowskiego przy wydatnej pomocy Krystiana i Waldemara Baszanowskich realizuje program o Asi, który następnie emituje w kościerskiej kablówce.

20.05.2003
do Kliniki przyjeżdża dziennikarka z Radia Gdańsk - przygotowuje materiał o Asi (serdeczne dzięki P. Alinie Kietrys)
- Po godzinie 16 dostajemy wyniki oznaczenia HLA KLASY I metodą serologiczną nasze i Asi (jesteśmy wykluczeni jako dawcy) oraz wynik typowania antygenów HLA DR na poziomie DNA. Podpisujemy zgodę na na poszukiwanie dawcy i faks z naszym podpisem idzie do Kliniki we Wrocławiu - tam Asia ma mieć dokonany przeszczep. Dowiadujemy się, że Klinika Wrocławska na posiedzeniu "Rady Transplantacyjnej" która odbędzie się za kilka dni, musi formalnie zakwalifikować Asię do zabiegu. Następnie przesłać faks z naszym podpisem - uzupełniony o pieczęcie lekarzy kierujących - do Poltransplantu. Ten zaś dalej do Medigenu. Dopiero wówczas Medigen wystąpi do Gdańska o przesłanie próbek Asi celem dalszych badań w wyższej rozdzielczości (dopiero po otrzymaniu tych wyników można dalej typować i badać potencjalnych dawców) Cała ta początkowa procedura może trwać około trzech tygodni. Koszmar. - Wieczorem (po godz. 20 dzwoniąc na prywatny numer) rozmawiam z przemiłą i jednocześnie bardzo konkretną Panią kierującą Zakładem Diagnostyki Molekularnej "Medigen" z Warszawy. Wysyłam faksem wyniki typowania antygenów Asi i po kilku minutach mam efekt "wstępnego przeszukania rejestrów". Potencjalnych dawców, kwalifikujących się do dalszych badań jest 120. Niestety w Polsce nie ma żadnego.
- Po godz. 22 rozmawiam z przebywającym na urlopie lekarzem z Kliniki Wrocławskiej, chcę się upewnić czy czegoś nie opuściłem - czy mogę jeszcze coś zrobić. Pytań mam zresztą dużo więcej. Dusza człowiek - nie bacząc na późną porę, urlop - uspokaja moje obawy, wyjaśnia procedury. Będzie OK.
- wielu spraw nie mozna załatwić występując tylko w imieniu Asi. Gdańska Fundacja Dobroczynności udostępniła konto. Nie chcemy nadużywać ich pomocy, zwłaszcza że zajmują się wieloma innymi sprawami. Decyzja dojrzewała od początku całej sprawy. Postanawiamy wraz z grupą znajomych utworzyć Fundację. Konsultacje z fachowcami. Opracowujemy statut i resztę dokumentów.

21.05.2003
założenie "kateteru" - (wszycie bezpośrednio do aorty) urządzenia umożliwiającego pobieranie krwi do badań i podawanie kroplówek bez konieczności ciągłego "kłucia" igłami czy zakładania "motylków" (wystarczają jedynie na dwa, trzy dni). Asia po narkozie "dochodzi do siebie" do wieczora.
- Rano wysłałem próbki Asi do Warszawy, do Medigenu. Zyskujmy kilka dni.
- wizyta u Notariusza i Akt Powołania Fundacji gotowy. Teraz mnóstwo papierkowej roboty i sprawa może powędrować do Sądu Rejestrowego.

22.05.2003
pierwsza msza w intencji Asi połączona ze zbiórką pieniędzy

23.05.2003
przepustka, jedziemy do domu - jak dobrze pójdzie - do 29.05.2003. W domu w międzyczasie WIELKIE CZYSZCZENIE. Siostra Asi - Marta wzywa na pomoc przybocznego - Bartka i rusza AKCJA. Muszą do czasu naszego powrotu przygotować sterylne wręcz warunki, zwłaszcza w pokoju Asi. Udaje się - dzieciaki stają na wysokości zadania. Zostają same parkiety - dywany są siedliskiem np. roztoczy a Asia musi być chroniona przed jakimikolwiek infekcjami. Gości będzie mogła przyjmować ale "maksymalnie dwie osoby jednorazowo i nie dłużej jak pół godziny" - instrukcja Pani Doktor. Maseczki dla odwiedzających. Lampa bakteriobójcza. Reżim sanitarny. Zero wysiłku - jedynie spacer pół godziny dziennie. Unikać słońca itp., itd ... Oczywiście w razie jakichkolwiek niepokojących objawów kontakt z Kliniką.

24.05.2003
w domu

25.05.2003
msza w kościele w Gdyni Obłużu oraz druga msza w Kościerzynie w intencji Asi - połączona ze zbiórką pieniędzy

27.05.2003
Medigen - są wyniki badań Asi w "wyższej rozdzielczości" (trwało długo ponieważ trzeba było je aż trzykrotnie ponawiać). Teraz można prosić "banki dawców" o przesłanie próbek do "Medigenu" na badania wyższej rozdzielczości. Wiemy już, że koszt samego sprowadzenia jednej próbki z Niemiec to 1000 euro. Do tego trzeba doliczyć koszt przebadania tej próbki - ok. 5000 zł. Sporo, lecz to nie ma żadnego znaczenia - wierzę w ludzi. Zgromadzimy tyle co będzie potrzebne. Na pewno.
- Przesyłamy oficjalne zobowiązanie do pokrycia kosztów badań - maszyna rusza.

28.05.2003
zorganizowany samorzutnie przez młodzież z "Ekonomika" koncert zespołów: PZWL w składzie: "Radar", "Ainc", "Fabian", Kuba, "Fiołek" i "Majak" oraz zespołu "Przymierze" w składzie: Kamila Pinker, Michał Lempart, Filip Idziak i Marcin Stolc. Zespoły zagrały za kompletnš darmochę. Przychód z koncertu w całości zasilił konto Asi - dzięki

29.05.2003
kontrola w Klinice. Wyniki pogorszyły się znowu ale wracamy do domu. We wtorek 3.06 wracamy na oddział - mamy nadzieję, że na krótko.
- Dopiero dzisiaj dociera do Poltransplantu, po perturbacjach, dokument (podpisany przez nas 20.05 i ponownie dziś bo faks nie był czytelny) parafowany przez Klinikę Wrocławską . Kiedy dotrze oficjalne zlecenie dobrania dawcy nie spokrewnionego do "Medigenu"?

30.05.2003
Sąd wpisuje do Krajowego Rejestru Sądowego Kaszubsą Fundację "Podaruj Dzieciom Nowe Życie"
- uruchamiamy konto Fundacji, niezbędne jak się okazało.



go to top Go To Top go to top

 
Koszty pozyskiwania szpiku
Test dawców
Strategia doboru dawcy
Jak zostać Dawcą i jak wygląda procedura
Przeszczepy szpiku kostnego
Laboratoria
Nasz baner
Pomagają nam
Potrzebna Krew
Fundacja Kaszubska
Wpłata kartą kredytową na konto Fundacji


Telefon do
Kliniki Hematologii Dziecięj we Wrocławiu,
Odzial Transplantacji Szpiku i Terapii Genowej,
ul. Bujwida 44,
tel. (0-71) 320-04-00

Telefon do
kliniki Hematologii AM
w Gdańsku :
058 349-28-71/74
border borderborder border
     
border
border
border border
border border border border
border border border border

Advertisement