dzisiaj ŻADNYCH zmian. Kuracja trwa. Globulinki dostajemy. Osocze również. Jutro na dyżurze będzie dr Kałwak. Spojrzy na wszystko świeżym okiem i oceni dotychczasowe postępy. Mamy nadzieję że wszystko OK.
- Na razie wiemy, że brakuje białek i nie chcą się odbudowywać :-(. Dlaczego? To właśnie jest niewiadoma....
30.01.2004
dzisiaj rano, dla odmiany ja zameldowałem się u Asi. Mama realizowała zamówienie żywnościowe dla Brzdąca :-). Samopoczucie i humorek w miarę. Wczoraj po naszym wyjściu Asieńka poszła spać ale ... o 1 w nocy wstała, obejrzała film ("Babe, świnka z klasą" :-) ), i dopiero potem zasnęła do rana :-). Pytaliśmy doktora czemu tak kiepsko posypia. Okazało się że sterydy które dostaje działają też pobudzająco. Nie ma w tym nic niepokojącego skoro czuje się rano wyspana i jest w całkiem niezłej formie :-). Dzisiaj zwiększona kuracja była kontynuowana. Była także kolejna porcja globulin. Wymiernych efektów na razie nie ma ale na nie musimy poczekać kilka dni. - Mami ma za to od wczoraj sporego doła. Nic związanego z nami. Jesteśmy jednak od kilku miesięcy w klinice. Poznaliśmy sporo dzieciaczków i Ich rodziców. Trudno nie mieć "doła" jak nie układa się im najlepiej. Niestety, tutaj nie leczy się kataru....
29.01.2004
wczorajszy dzień bez zmian. Dzisiejszy zresztą także. Wczoraj dr Kałwak wzmocnił kurację sterydami. Asieńka dostała też wczoraj i dzisiaj osocze krwi. Szpik pracuje w miarę ale czerwone krwinki są niszczone. Podobnie jest z niektórymi rodzajami białek. Jest to prawdopodobnie spowodowane ubocznymi skutkami toksycznego działania niektórych leków. Zostały więc poodstawiane. Dzisiaj dodatkowo Asieńka dostała globuliny.
- Byłem dzisiaj w Gerlitz po leki dla Niuni. Wróciłem ok. 19 i siedzieliśmy z mamusią u SzYszuni prawie do północy :-).
27.01.2004
serduszko OK :-). Pozostałe wyniki badań w zestawieniu z USG serca wskazują jasno, że prawdopodobnie Graft nie oszczędza teraz nerek. To nie do końca jest jasne. Pewne jest że nerki dostały mocno popalić. Może to być jednak, poza Graftem spowodowane także obciążeniem skutkami ubocznymi działania leków których w końcu Asieńka dostaje "całe kilogramy". Nózki SzYszunia ma słabiutkie :-). Badanie serduszka było na drugim piętrze w Klinice Kardiologii. Musieliśmy Brzdąca holować :-) a i tak ledwo weszła. Schody, to teraz nie lada wyzwanie. W końcu tyle miesięcy już przezstrzeń życiowa Niuni ograniczona jest do granic jednego pomieszczenia. Ale nic to. Damy radę jak mówi Asieńka :-). - skończył się nam jeden z leków na płucka. A w zasadzie na aspergillozę płucną :-). Jedno opakowanie odstąpili dzisiaj Asi, rodzice Ani Kotwicy. Ania miała przeszczep miesiąc przed nami. Chorowała, jak Asia na zespół mielodysplastyczny. Teraz jest OK "tylko" wojuje z cytomegalią i oczywiście grzybkami. Ania dostaje inny, zamienny lek na płuca więc ten nie był już potrzebny. Nam, do soboty wystarczy. Niemniej po kolejne opakowania muszę pojechać do niemiec. Najpóźniej w piątek.
26.01.2004
wyniki morfologii dzisiaj niższe od wczorajszych ale wyższe od przedwczorajszych :-). Generalnie niskie ale w miarę stabilne :-).
Dzisiaj Asieńka miała badanie USG jamy brzusznej. Wątróbka dostała już mocno popalić. Jest powiększona o ok 3,5 cm. Przy tej ilości leków które dostała to i tak ponoć dobrze. Jutro będzie też badane serduszko.
25.01.2004
dzień spokojny. Samopoczucie w normie :-). Niepokoi nas troszkę obrzęk na kostkach nóżek. Poza tym OK.
24.01.2004
W zasadzie dzień wczorajszy i dzisiejszy analogiczny do przedwczorajszego :-). Wyniki leciutko "drżą" ale na tym samym, niziutkim poziomie. Samopoczucie i humorek Asieńki OK. Wczoraj wieczoremi z mamą i dzisiaj ze mną pospacerowała troszkę,- w maseczce oczywiście -, po korytarzu oddziału. Nóżki bardzo osłabione :-(. - Wczoraj dziewczyny były cały dzień same bo byłem w Warszawie na spotkaniu pacjentów, organizacji Ich wspomagających oraz wolontariuszy. Poruszony był temat skandalicznych zaniedbań Poltransplantu w zlecaniu poszukiwań dawców szpiku. Drugą istotną sprawą była kwestia finansowania a w zasadzie jego braku, leku stosowanego w leczeniu przewlekłej białaczki szpikowej. Jest to lek nowej generacji o nazwie GLIVEC i jest jedynym lekiem ratującym życie w tej starsznej chorobie.
Efektem spotkania było napisanie pism w tej sprawie do ministra zdrowia i do prezesa NFZ. W najbliższym czasie umieścimy treść na Asi stronie tak aby każdy, komu nieobce jest dobro innego człowieka, mógł je wydrukować, podpisać i wysłać. Może taka akcja wysyłania listów coś pomoże :-).
22.01.2004
dzisiaj ciut lepsze wieści :-). Leukocyty drgnęły i jest ich troszkę powyżej 1300. Wśród nich 60 procent to granulocyty. Hemoglobinka też lepsza, prawie 8,3. Mamy nadzieję że utrzyma się tendencja wzrostowa. Do tego badanie chimeryzmu we krwi wykazało tylko 3 procent komórek autologicznych :-). Nie musi to dokładnie korelować z wynikami w szpiku ale i tak nieźle :-). Dziewczyny były u okulisty i wyszło że nie ma żadnej infekcji lecz nieznacznie w jednym oczku obniżona "łzawość". Doktor zaleciła kropelki - sztuczne łezki kilka razy dziennie i na noc specjalną maść. Jest OK. .
21.01.2004
Asieńka czuje się dobrze, pracuje :-). Pisze listy, odrabia "lekcje" (przepisuje zeszyty), odpisuje na maile. Oczywiście netu nie ma więc ja robię za listnosza :-).
Wyniki takie sobie. Granulocytów mamy 600 a leukocytów 1000. Od kilku dni tak samo. Mimo tego doktor Gorczyńska zredukowała dzisiaj sterydy. Uważa, że ryzyko nasilenia się aspergillozy lub odrzucenia przeszczepu jest spore.
Działanie lekarzy przypomina balansowanie na linie. Z jednej stony trzeba zwalczać chorobę (GVHD inaczej Grafta) przeszczep przeciw gospodarzowi, bo wypuszczona spod kontroli jest po prostu śmiertelna. Rodzajów a raczej objawów tej choroby jest mnóstwo. Mogą to być dolegliwości żołądkowe, płucne, wątrobowe, oczne, skórne itd. Bardzo trudno to zdiagnozować. Bo np. rozwolnienie może być spowodowane zwykłym błędem żywieniowym a może też być objawem właśnie Grafta. My do tej pory mamy ewidentnego Grafta skórnego. Z drugiej, trzeba patrzeć aby hamowanie nowego szpiku nie skutkowało odrzuceniem przeszczepu czy nasileniem lub, jeśli nie było wcześniej, rozwojem aspregillozy - grzybiczego zapalenia płuc. Na przykład. Bo "grzybiczych zapaleń" jest mnóstwo: płuca, wątroba, mózg, nerki itp. Wszystkie też są śmiertelne :-(.
Dzisiaj Asieńka czuła pieczenie w oczach, suchość a po chwili oczka łzawiły.
Wieczorem, mimo urlopu, był na oddziale doktor Kałwak. "Przeszczepiał" szpik innej, 13 letniej dziewczynce. Przy okazji zajrzał do nas i zalecił na jutro konsultacje u okulisty. Rano mamusia pojedzie umówić wizytę w Klinice Okulistyki Dziecięcej. Chodzi o to aby Asieńka nie czekała w normalnej kolejce na korytarzu, narażona na wszelakie infekcje, a przyjechała na określoną godzinę. Z Jej odpornością to w ogóle strach opuszczać klinikę :-(.
Jeśli okaże się że kłopoty z oczkami to Graft, trzeba będzie myśleć o innym rodzaju leczenia. - Obecnie na oddziale OPS (Odział Przeszczepu Szpiku) jest komplet. Niewesoły. Z 12 dzieciaków dwójka jest po drugim przeszczepie :-(, i niezbyt Im się układa. Następny, Kubuś, miał "kłopoty" wrócił z ERki. Już jest stabilny. Pawełek, miał przeszczep tydzień przed Asią, walczy z odrzutem :-((((((((. Dostaje GLIVEC, lek nowej generacji ale nie refundowany i rodzice nie mają już pieniędzy. Ma też grzybicę płuc :-(((((. Z punktu widzenia medycyny szanse są nikłe :-((((. Rodzice jednak nie dają za wygraną :-))). Jeszcze jeden to Krzysiu Moszczyński. Jest na ERce. Musi dostawać AmBisome (jak Asia) i rodzice też nie mają już pieniędzy. Szanse ma niewielkie bo powiedziano rodzicom wprost że jak nie sfinansują leku to Krzysiu go nie dostanie. :-((((((((((((( . TRAGEDIA. Jest też Adrianek Kwiatkowski z Gdańska którego mamie powiedziano że bardzo długo trzeba aby wrócił do "normy" :-((((((((. Minister "zdrowia" i ogólnie polityka w tym kontekście to śmiech. Pusty niestety. Jest też coś pozytywnego. Krystian z Gdańska - wygląda że wypiszą Go po 3 miesiącach do DOMKU. Jest Ninusia (http://www.pomoc.dla.niny.webpark.pl/ ), wygląda że OK ale nie do końca. Wyniki skaczą. Poza tym 3 dzieciaków świeżo po przeszczepie - kilka dni. Trudno cokolwiek pisać ....
- Mami ma chyba daisiaj "d o ł a" ja też :-((((((.
20.01.2004
Samopoczcie w miarę :-). Obrzęk z nóżek prawie całkiem zszedł :-). Wyniki jak to u nas, dzisiaj znowu troszkę spadły. Od rana dziewczyny urzędują razem. Nie mogą się sobą nacieszyć :-)).
19.01.2004
dzisiaj Niunia jak skowronek :-)). Tzn. humorek super bo wyniczki takie sobie. Prawdopodobnie wcześniejsze dolegliwości i obecne kiepściutkie wyniki to objawy przewlekłego Grafta. Umocnił się, okrzepł i teraz z formy jedynie skórnej, jaką mieliśmy, przekształcił się w trudne do określenia i zlokalizowania paskudztwo. Ale wracając do skowronka. Nie tylko jeden dzisiaj w sali na przeszczepach fruwa :-). Mamusia, prawie po dwóch tygodniach dostała od doktor wejściówkę na oddział. Trzeba było widzieć ten błysk radości w oczach i ..... promienny uśmiech, którego nie było przeszło tydzień.
- dostaliśmy dzisiaj informację że z kwoty 2 000 000 PLN (!) zebranej przez Fundację TVN "Nie jesteś sam" wpłynęło na subkonto Asieńki w fundacji 100 000. Następne 100 000 ma wpłynąć (?) po przekazaniu środków przez operatorów telefonii komórkowej. To jest kwota która, jak mamy nadzieję, zabezpieczy potrzeby lecznicze Asi. Jeśli nie to będziemy się martwić później. Pozostałe ze zbiórki smsowej pieniążki Fundacja TVN "Nie jesteś sam" przeznaczy, zgodnie z zapowiedzią Prezes Bożeny Walter, na pomoc innym dzieciaczkom. Jest SUPER :-)).
18.01.2004
Samopoczucie w miarę. Humorek SzYszuni też dopisuje. Dzisiaj niedziela, na oddziale spokój. Nie znamy więc żadnych aktualnych wyników. Asieńce dosyć mocno spuchły nóżki przy kostkach. Nie bolą ale wyglądają jak małe baloniki :-(. Jutro mamy pełen komplet badań. Prawdopodobnie będzie więc wiadomo dlaczego. Księżniczka ma moc obowiązków. Jeśli tylko dobrze się czuje to nie ma czasu na nic :-)). Dzisiaj nadal przepisywała szkolne zeszyty (prowadzą je dla Niej koledzy z klasy :-)). Uważa jednak że jak sama przepisze to więcej i łatwiej wejdzie Jej do głowy :-)). Następnie odpisywała na listy, trochę prac plastycznych - dzisiaj ramki do zdjęć. Potem znowu odpowiedzi na maile. Korespondencja do mami i .... zrobiło się dobrze po 23 a spać nadal nie miała ochoty. Odrabia dni z niską hemoglobinką gdy spała prawie na okrągło :-))).
17.01.2004
Asiołek cały dzień siedziała w zeszytach, potem maile i na koniec jakieś prace plastyczne :-). Czuje się więc w miarę dobrze. Wyniki troszkę spadły ale tak "w granicach błędu".
16.01.2004
i kolejny kroczek do przodu :-). Temperaturka nie większa jak 37 :-)). Doktor Kałwak zlecił "poszukiwanie" cytomegalii i dzisiaj już wiemy :-)). Nie ma śladu! Oczywiście jeszcze pewnie się pojawi ale na razie jest czysto i już dzisiaj Asieńka ma zredukowane cymewene do jednego wlewu dziennie. Nereczki trochę odetchną :-)). W szpiku mocno się kotłuje ale komórek blastycznych nie ma :-))). Graft skórny jest między 2 a 3 stopniem. To trochę niepokoi ale po ostatnich kilku dniach niepokoju to kaszka z mleczkiem :-). Granulocyty znowu podskoczyły o 200 w stosunku do wczoraj. Hemoglobinę także podkręciły przetoczenia krwi i dzisiaj mieliśmy ok 7,8. Od razu był efekt bo Niunia dzisiaj w dzień już nie spała. Od rana zabrała się ostro za lekcje. W międzyczasie odpisała też na kilka listów. Nam też humorki troszkę się poprawiły :-)).
15.01.2004
Wreszcie od kilku dni mamy lepsze wieści :-)). 1. Asieńka dzisiaj od rana utrzymywała temperaturkę 37,3. Jest to stan podgorączkowy ALE TYLKO podgorączkowy :-)). 2. Granulocyty podskoczyły do tysiąca, hemoglobina do 6,4 ale dostała zaraz kolejną porcję krwi :-)). 3. Szpik jest wprawdzie dość ubogi, ale nie ma w nim komórek blastycznych, czego się troszkę obawialiśmy :-)). Wynik chimeryzmu będzie w przyszłym tygodniu. 4. Asieńka nie musi już siedzieć w maseczce !!!!! :-))))). Profesor Chybicka przeniosła nas na izolatkę na oddział przeszczepów :-))). 5. Wreszcie najlepsze .... nieeee. Zanim to napiszę to muszę wyjaśnić kilka spraw. Na oddziale przeszczepów pracuje na stałe kilku lekarzy. Doktorzy: Gorczyńska, Słociak, Toporski, Turkiewicz i Kałwak. Wszyscy są SUPER specjalistami. Profesor Chybicka jest SUPER MENAGEREM (poza oczywiście walorami lekarza) że potrafiła dobrać TAKI zespół. Zawsze konsultują się między sobą, ustalają sposób postępowania. Decyzje są więc na ogół zbiorowe. Pracują bardzo dużo. Normą jest że gdy coś dzieje się na oddziale to po chwili kilkoro z nich, jeśli nie wszyscy są na oddziale. Często w środku nocy. Jest Ich niewielu muszą więc pracować wymiennie. Mają też inne obowiązki. Bywa więc że w jakiś dzień dyżur na oddziale mają lekarze z poza "zespołu przeszczepowego". Bywa też że choć wszyscy są podobnie zorientowani co do stanu wszystkich pacjentów to my - rodzice nie za bardzo wiemy kogo prosić o informacje, kto jest w danej chwili najbardziej kompetentny. Mama poprosiła więc prof. Chybicką aby Asieńkę prowadził jeden konkretny lekarz. Profesor wyraziła zgodę i od dzisiaj naszym prowadzącym jest .... doktor Kałwak :-)))). Dla nas SUPER :-))). Z naszych doświadczeń oraz dotychczasowych kontaktów możemy śmiało stwierdzić że jest naj, naj, naj, pod każdym względem :-))). Teraz już bez skrępowania możemy doktora "molestować" o każdej porze dnia i nocy :-)))). Do tej pory robiliśmy to ze skrępowaniem :-))). Asieńka jest uszczęśliwiona :-))).
6. Katarek minął :-))). Kaszelek wprawdzie jest ale też mniejszy :-)). - Teraz niestety gorsze wieści ... mamusia mogła, jak byliśmy na oddziale 3 popatrzeć na SzYszunię chociaż przez okno (byliśmy na parterze). Mogła też troszkę porozmawiać (po cichu przez tel). Teraz już nie. Na przeszczepach telefony są bezwzględnie zabronione. Trzecie piętro też nie umożliwia okiennych wizyt. Motylkiem niestety nie jest :-)). Pozostały listy... Pierwszy już dzisiaj napisany. Jutro Asieńka będzie miała niespodziankę :-))). - Internetu niestety nie będzie Asieńka miała. Dla Pana Informatyka to duży problem logistyczny :-((((. Szkoda. - Podsumowując. Tak niewiele potrzeba aby Dzieciaczek poczuł się spokojniejszy, bezpieczniejszy :-))). DZIĘKUJEMY!!!!!!
14.01.2004
Asiek przespała dzisiaj prawie cały dzień. Z przerwą ok 10 na lekcję matematyki :-). Dopiero ok. 15 trochę się rozruszała. Przyczyną takiego osłabienia okazała się bardzo niska hemoglobina :-(. Tylko około 5,5. Leukocytów było też poniżej 1000, granulocytów zaledwie 650 a płytek 17000.
Doktor Kałwak mimo że pracuje na innym oddziale, znalazł jak zawsze czas i zajął się Asią osobiście.
Dostała płytki, krew i od wieczora wznowiono kurację sterydami. Liczymy że to załatwi sprawę. Jutro rano będzie pobrany szpik do badania.
Krew kapała do 23.15. Jak wychodziłem z kliniki Asieńka smacznie spała :-). Kolorowych snów Księżniczko :-)). - Dzisiaj ponownie "pani kuchenkowa" przyniosła Asi na obiad surową marchewkę a na deser surowe jabłko. Nadal nie dotarła na oddział informacja że jesteśmy po przeszczepie :-(. Zamieszanie z naszym pobytem na oddziale 3 zaskutkowało też tym że nikt nie zlecił cotygodniowego badania na obecność cytomegalii :-((. Szkoda bo gdyby było wiadomo że wynik jest ujemny, to można by zredukować dawkę leków które mają, niestety, także wpływ na spadek wyników morfologii.
- Mama nadal uziemiona w domku. Dowozi za to świeże jedzonko :-).
13.01.2004
nic się nie zmieniło :-(. Nikt nic nie wie. Czekamy. Kolejny szpik do badania będzie pobrany znowu w czwartek. Dzisiaj leukocytów było nieznacznie więcej niż wczoraj.
12.01.2004
Od soboty nie ma niestety zmian na lepsze :-(. Wczoraj przeniesiono nas na trzeci oddział, do budynku który leży na końcu świata :-). Do sali która zwolniła się rano."Wypucowaliśmy" wszystko dokładnie środkami bakterio i grzybobójczymi. Lepiej przesadzić niż dopuścić do nie potrzebnej infekcji.
Asia nadal gorączkuje. Temperatura powoli wspina się do 38,2/4. Dostaje lek i również bardzo powoli spada do 37,2/3. Taki cykl trwa w sumie ok. 6 godzin. Dodatkowo doszedł dość dokuczliwy katar. Wygląda na to że przyplątała się jakaś infekcja. Przepływ informacji chyba z lekka w Klinice szwankuje. "Kuchenkowa" zaproponowała Asi na obiad m.in. surową marchewkę. Okazało się że nie wiedzieli że jesteśmy po przeszczepie i mamy b.specyficzną dietę - prawie nic nam nie wolno jeść :-).
- Dzisiaj do sali w której leży Asieńka "dokwaterowano" 7 letniego chłopca. Jest po leczeniu chemioterapią. Przyjechał z mamą na 3-4 dni na badania kontrolne. Niestety, skutkuje to tym że Asia musi cały czas być w maseczce. Biedactwo, nie dość że ma katar to jeszcze ciepłe powietrze wytwarzane przez oddychanie w maseczce potęguje ten efekt. Oczywiście, w wypadku jeśli ma infekcję to w ten sposób mamy chyba "wtórne" zarażanie się własnymi bakteriami :-(. Asia b.mocno się zdenerwowała. Popłakała się nawet. Mama starała się ją uspokoić. Trudno było bo wie że powinna być w izolatce. Cały dotychczasowy efekt leczniczy może zostać zmarnowany bo ... w klinice brakuje miejsca :-(((. Mama chłopca który jest z Asią powiedziała że są w szpitalu tylko dlatego, że mieszkają 90 km od Wrocławia więc nie mogą codziennie przyjeżdżać a mają do zrobienia 3 badania - jedno jutro (tomografię), następne pojutrze i kolejne w czwartek. Trzeba chyba kupić przyczepę kempingową i postawić przy klinice własną izolatkę :-(. - Wyniki choć wolniej ale nadal spadają :-(. Płytek krwi mamy ok 20 000, leukocytów niewiele ponad 1000 a hemoglobiny ok. 6,5. Generalnie jest nieciekawie choć badanie chimeryzmu wykazało 16% komórek autologicznych. Określam to jako zjawisko pozytywne (mimo że wynik bardzo niedobry) ponieważ wcześniejszy wynik był znacznie gorszy (nie 20 jak wcześniej nam powiedziano a 29%). Nadal nie wiemy dlaczego się tak dzieje. Czynników może być zresztą wiele. Jednym z nich jest aktualnie zmieniająca się u Asi grupa krwi. Na wszelki wypadek odstawiono, jeszcze w czwartek, całkowicie sterydy. Grozi to uwolnieniem Grafta, którego i tak nadal jeszcze mamy :-(. Ryzykowna acz ponoć niezbędna decyzja.
- mama wróciła wczoraj z Kościerzyny :-). Dzisiaj rano przyjechaliśmy razem do kliniki. Po południu poczuła że na ustach robi się jej "febra" - opryszczka. Niestety musiała nas opuścić :-(. Dopóki się nie zaleczy ma szlaban na wizyty u Asi :-(. Jak długo potrwa jeszcze nie wiadomo. Zapewne kilka dni.
- nastroje ogólnie mamy do kitu :-(. Dla wyjaśnienia przytoczę cytat ze stronki Niny Kobeszko ( http://www.pomoc.dla.niny.webpark.pl/ ) która jest też na oddziale przeszczepów:
"(.....) W czasie tych kilku dni stan chorych po przeszczepach w klinice znacznie się pogorszył. Roczna sąsiadka przez prawą ścianę nie zaznała dnia w domu od urodzenia, a teraz prawdopodobnie odrzuciła przeszczep. Jedenastoletni chłopak (sąsiad przez lewą ścianę) ma nawrót białaczki 60 dni po przeszczepie i lekarze zaczęli wskazywać na opatrzność jako jedyną nadzieję (ale jeszcze walczą o niego). Dwóch kilkunastoletnich chłopców z komplikacjami po przeszczepie zmarło w ciągu jednego tygodnia, trzeci jest na intensywnej terapii... To co przeżywają rodzice nie mieści się w żadnym kręgu piekła, chociaż niektórym się wydaje, że to czyściec. Głębia nieszczęścia stale pokazuje nowe dna. Tego nie jest w stanie zrozumieć ktoś żyjący w normalnym świecie, kto nie miał takiego doświadczenia w życiu.Dlatego trudno o tym pisać.
Wtorek, 06 stycznia 2004 (14:48)"
10.01.2004
Asieńka czuje się w miarę dobrze. Wczoraj była troszkę senna (czytaj przymulona :-) ). Dzisiaj zresztą też. Humorek w normie. Trzyma fason.
Poza tym poknociło się :-(. Niestety
Wczoraj rano (mierzona w "domku")Asieńka miała temperaturkę 37,2. Zaniepokoiliśmy się troszkę bo od czasu wypisu z oddziału przeszczepowego nigdy nie przekroczyła 37. Poza tym profesor Chybicka przestrzegała aby zwracać szczególną uwagę na temperaturę ponieważ nawet 37,5 dla dzieci po przeszczepie jest powodem alarmu. Bez antybiotyków nie poradzą sobie. Doktor z oddziału dziennego uznała jednak że na razie nie ma powodów do niepokoju. Dostaliśmy normalną porcję leków i wróciliśmy do "domu". Na mojego "nosa" Asiołek nie wyglądał jak zwykle więc kolejny raz zmierzyliśmy temperaturę. Wyszło że jest nadal 37,2. Nie pasowało mi więc dla sprawdzenia wzięliśmy zwykły termometr rtęciowy. /Poprzednio mierzyła elektronicznym "cudeńkiem" (fajny bo szybko działa) firmy (.......). Nie pamietam, został u Asi w Klinice. Jutro uzupełnię bo warto przestrzec przed wyrzucaniem pieniędzy. / Okazało się że jest 37,8. Zadzwoniłem do Kliniki i ta sama doktor zaleciła abyśmy za godzinę zgłosili się do lekarza dyżurnego. Dokładnie o 14.30 zgłosiliśmy się w Klinice. Bardzo miła pani doktor zleciła komplet badań morfologii. Po godzince wyniki już były. SZOK. Okazało się że dwa dni wcześniej wszystko wyglądało w miarę OK. Tzn. wyniki cały czas wolniutko spadały ale to było "normalne" i przewidywane (oczywiście biorąc pod uwagę specyfikę leczenia :-) ). Dzień później spadek był drastyczny. Ponad 1000 leukocytów mniej. Płytek krwi około 5000 mniej (po przetoczeniu mieliśmy i tak niewiele ponad 40 tysięcy). Bieżące wyniki okazały się podobne w tendencji spadku. Leukocytów w sumie zostało około 1700, płytek niewiele ponad 30000 a hemoglobina poniżej 7 :-(.
Ponieważ lekarz z oddziału dziennego oraz lekarze dyżurni nie pracują na co dzień na specyficznym oddziale transplantacji szpiku zadzwoniłem do dr Kałwaka i przekazałem mu "nowiny". Wracał właśnie pociągiem z dr Gorczyńską (ordynatorem odziału transplantacji) i dr Toporskim z Warszawy. Po błyskawicznej naradzie zapadła decyzja aby podać Asi dodatkowo dwa antybiotyki nowej generacji oraz przetoczyć masę erytrocytarną. Zaniosłem próbkę krwi Asi do stacji krwiodawstwa na dobranie ponieważ w tej chwili trwa u niej, a przynajmniej powinna zmiana grupy krwi. Wlewy leków rozpoczęły się o 20.45 i trwały do 23. Ze względu na późną porę krew zdecydowano podać dzisiaj. - 10.01 - sobota. Zameldowaliśmy się jak zwykle przed 8. Trafiliśmy na fantastyczną zmianę pielęgniarek. Uwijały się jak w ukropie. Sympatyczne i uśmiechnięte. Wlewy zaczęły się jeszcze przed 8. Dzisiaj dyżur miała dr Gorczyńska. Zadecydowała że Asieńka musi pozostać w szpitalu. W przypadku gdyby coś złego (odpukać!) się działo lepiej aby reakcja była natychmiastowa. Niezbyt nam się to uśmiechało ale skoro trzeba to trudno. Przyjęto Asię na oddział. (Nie transplantacji szpiku - tam, - choć warunki są normalne to napisać muszę, ponadnormatywne :-) Niestety. Okazało się jednak że nie ma miejsca. Tzn miejsce jest ale w sali gdzie jeszcze przez dzisiejszy dzień i noc jest kilkunastoletni chłopiec. Jutro wraca do domu. Sala jest niewielka. Chłopiec jest z mamą i nie ma miejsca dla kogoś z Asieńką. Poza tym chłopiec nie pozwala nawet pielęgniarkom podać sobie "kaczki". Musi to robić mama. Gdzie tu miejsce dla kilkunastoletniej pannicy :-), i do tego w maseczce.
Zdecydowałem ze wracamy do domu. Pielęgniarki (dzisiejsze aniołki) powiedziały że można Asię zostawić na jedną noc na "oddziale dziennym". Samą w pokoju. Coś koło normy. Tak też się i stało.
Ja jednak wymagałem "odświerzenia" więc przyjechałem do domku ok. 23.
Jutro będzie na pewno OK.
08.01.2004
kolejny dzionek mija ... Asieńka miała punkcję szpiku. Wyniki chimeryzmu będą za kilka dni. Po zabiegu spała ponad 3 godzinki. Obudziła się bardzo głodna bo musiała być na czczo a punkcja była dopiero przed samą 11. W ogóle dzisiaj bardzo się ciągneło :-(. W klinice byliśmy jak zwykle już przed 8 ale pielęgniarki były tak bardzo zajęte że podłączyły lek dopiero 10 minut przed 9 :-(. Skończył lecieć przed 10 i kolejną godzinkę czekaliśmy na biopsję.
Do domku dotarliśmy o 14.30. Asiek wziął leki doustne i .... znowu padła na dobre dwie godziny.
Za to potem usmażyła kotleta dla mnie. Ja w tym czasie gotowałem ziemniaczki. Oczywiście nie dogotowałem i zbyt mało posoliłem :-(. Mięsko dla Asi mama przygotowała przed wyjazdem i to było OK. - Wczoraj po wyjeździe mamy zaskoczyliśmy że nie mamy budzika. Był w telefonie który mama wzięła ze sobą. Zamówiłem więc automatyczne budzenie telefoniczne. Musiałem chyba coś sknocić bo nie zadzwonił rano tel. Asia na szczęście obudziła się sama przed czasem :-))). To załatwiło problem. Muszę dzisiaj sprawdzić czemu nie zadziałało.
07.01.2004
dzisiaj prawie cały dzień w biegu. Rano dziewczyny pojechały na wlew leków. Asiek nadal pokasływał. Okazało się że w płucach nadal są niewielkie "swisty". Doktor skierował więc na badanie spirometrii. Musiały pojechać do innego szpitala bo na miejscu takich badań się nie robi. Wynik był na od razu. Badanie nic nie wykazał ale w konsekwencji wróciły do "domku" przed 12. Godzinkę później Asia miała krwotok z noska. Nie mogliśmy sobie z nim poradzić i trzeba było jechać do kliniki. Doktor zalecił podanie koncentratu płytek krwi. Asia miała ich tylko ok 20000. Pielęgniarka w międzyczasie założyła do noska specjalny tamponik, tzw. spongostan. Ustabilizowało się i po 2 godzinkach byliśmy z powrotem w "domku". Niestety po 40 minutach znowu musieliśmy wracać do kliniki bo ponownie zaczęło kapać. Pielęgniarka założyła nowy, ciaśniejszy spongostan i po chwili było OK. Na wszelki wypadek zrobiono kolejne badanie morfologii. Płytek mieliśmy już powyżej 45 tyś. :-). Wszystko to zajęło troszkę czasu i można było podłączyć wieczorny wlew. W domku byliśmy sporo przed 21.
- wyniki chimeryzmu nieciekawe. Układ szpiku prawidłowy ale aż 20% komórek autologicznych (starych Asi). Nie za bardzo wiadomo dlaczego. Jutro trzeba zrobić więc kolejną biopsję szpiku :-(.
- mama musiała załatwić kilka pilnych spraw w domku (tym prawdziwym). Zostawiła nas więc i pojechała wieczorem do Kościerzyny. Chyba damy sobie radę :-)).
06.01.2004
Asiek czuje się OK. Wróciliśmy z porannego podania leku. Wyników chimeryzmu nie znamy jeszcze. Mają być ok 14.
- Okazało się że Asia rzeczywiście wpisywała do kącika. Jednak na wpół we śnie :-))). Sierotka wpisała w dacie rok ... 2003. Nie wyświetlało więc wpisu mimo że faktycznie istniał. Poprawiliśmy datę i już jest :-))).
- Niestety jeszcze dzisiaj nie było wyników chimeryzmu. Jutro o 11 może będziemy wiedzieli. Asiek znowu pokasływał choć osłuchowo były tylko bardzo niewielkie "swisty". Niby nic, ale nie powinno tego być. W wypadku dzieciaczków takich jak Asieńka, po przeszczepie szpiku, trzeba uważać na każdą "błachostkę". Wszystko może okazać się poważne.
05.01.2004
Asi samopoczucie OK. Humorek tekże choć wyniki badań już troszkę mniej. Mało płytek i hemoglobiny. Nie wymaga jeszcze przetoczenia ale jak w miarę szybko nie wzrosną to trzeba będzie. Teraz jest czas kiedy u Asieńki zaczyna się "burza" we krwi. Krwinki żyją 120 dni więc ma w tej chwili jeszcze mniej więcej połowę swojej grupy krwi. Niebawem zacznie przeważać grupa Dawcy. To może być powodem obecnych, niższych wyników.
Przed sylwestrem pobrano Asi szpik na badanie chimeryzmu które ma określić ile procent jest szpiku Dawcy. Powinno być 100%. Wynik ma być jutro.
- rano do kliniki jechały same dziewczyny.... taksówką. Okazało się, że samochód odmówił posłuszeństwa. Akumulator całkiem "padł". Musieliśmy wstawić drugi :-(.
- dzisiaj Asiek posypiał prawie cały dzień :-)). A jakie miał sny! :-)))). Na moją uwagę że nie zrobiła wpisu do kącika odparła że nieprawda, że wpisała. Okazało się po sprawdzeniu że jednak wpisów nie ma :-))). Musiała wpisać we śnie :-)))). Co ciekawe, potrafiła nam dokładnie opowiedzieć co wpisała :-))). Ot, cały nasz Bobas :-)))).
- Nie mamy tu magnetowidu. Nie widzieliśmy więc w ogóle "Pod napięciem" z 21.12, mimo że taśmę z nagraniem przesłał nam producent, Tomek Kubat jeszcze przed świętami. Dopiero dzisiaj dostaliśmy nagranie na płytce i mogliśmy obejrzeć w komputerze. Dziwne uczucie oglądać samego siebie w TV.
04.01.2004
"świsty" w płuckach i kaszel ustały. Wczoraj Asia dostała lek który likwidował skurcz pęcherzyków i to pomogło :-)). Na wszelki wypadek doktor Kałwak wymienił jeden z leków na inny, taki, który mniej obciąża płuca.
- z kliniki wracaliśmy około 11 i przed samym domem, już po wyjściu z samochodu Asieńka potknęła się i upadła. Potłukła się biedulka ale skończyło się szczęśliwie. Do wesela się zagoi :-).
03.01.2004
- niestety "świsty" nie ustały. Na wszelki wypadek doktor zlecił prześwietlenie. Dziewczyny pojechały do innego szpitala ze zleceniem "na cito". Okazało się że zdjęcie było od ręki ale opis nie. Po godzince czekania wyszło że nie wiadomo kiedy będzie opis bo w ogóle nie ma lekarza. Lekarz jest ściągany z domu ale tylko do nagłych wypadków. A kiedy będzie nagły wypadek to nie da się przewidzieć. Wróciły więc dziewczyny do kliniki z niczym. Doktor Słociak ściągnęła więc same zdjęcie, bez opisu aby móc podjąć jakąś decyzję co do leczenia. Po obejrzeniu zdjęcia zaordynowała leki. Jest podejrzenie drobnego , jak na razie, grafta płucnego :-(. Ale to jeszcze nic pewnego.
- opis zdjęcia był o 13.30. Przewiozłem go kliniki do doktor Słociak. Tak jak sama wcześniej oceniła, "obraz radiologiczny płuc nie wykazuje zmian" :-). Czyli jednak prawdopodobnie graft.
02.01.2004
Chyba muszę Aśkowi zmienić hasło bo pisze za mnie :-)). Żartuję. Jakoś tak rzeczywiście wyszło że troszkę oklapłem. Ma SzYszunia rację :-). Przed wizytą TVN-u było spore "ciśnienie" a potem para jakby uszła ... Nie mobilizowałem się zresztą na siłę bo Asia na bieżąco pisała w kąciku więc wiedzieliście że wszystko OK. Okres świąteczny i poświąteczny nie był najweselszy na oddziale transplantacji szpiku... :-((. Nie wszystkie dzieciaczki dają sobie radę jak Asieńka dotychczas ... Żal ...
- Asia trzyma się dobrze. Tomografia wykazała że jest poprawa :-)). Włączono też w międzyczasie nowy lek na płucka. Mniej toksyczny. Musiałem przywieźć go z Niemiec bo nie ma go na polskiej liście leków ... Tak jak zresztą wielu innych, potrzebnych a często nawet bezpośrednio ratujących życie ... . Dobrze że lekarze są tu tak wspaniali, na bieżąco ze światowymi procedurami leczniczymi. Tylko dzięki Ich wiedzy i zaangażowaniu można zawdzięczać życie wielu dzieciaków ... Pisałem już wcześniej, jeszcze w Gdańsku że takich lekarzy jak pracujących na dziecięcych oddziałach hematologicznych nie spotkaliśmy wcześniej nigdy. Jakby przenieśli się z innego lepszego świata :-)). - jeszcze w sylwestra dostaliśmy wyniki badań na obecność cytomegalii. Niestety znowu się uaktywniła. Ze znacznie większą ilością jak poprzednio. Doktor Kałwak zalecił od razu podawanie odpowiedniego leku. Powróciliśmy więc do dwukrotnych wizyt w klinice dziennie. Wlewy dożylne mamy rano o 8 i wieczorem o 20. Mają trwać po godzince ale sama wizyta trwa na ogół dłużej. Dzisiaj wydawało się że uda się poranną wizytę zakończyć szybciutko. Niestety, wyniki nie były najlepsze i doktor podnieść musiał poziom białka u Asieńki. W konsekwencji dodatkowy wlew globulin trwał 3 godzinki. Super że były na miejscu i nie trzeba było na nie czekać :-). - Przy okazji wieczornej wizyty doktor wychwycił też u Asieńki jakieś drobne poświstywania w oskrzelach czy płucach. Może to być spowodowane lekami. Jutro rano zobaczymy.
Kącik Asi 
