06.05.2003  

Wynik morfologii krwi wskazujący na możliwość białaczki. Przyjęcie na oddział Hematologii i Onkologii Dziecięcej AM w Gdańsku.

09.05.2003

Rozpoznanie choroby jako "zespół mielodysplastyczny". Decyzja o przygotowaniu do przeszczepu szpiku kostnego.

27.06.2003

Dobrano dawcę niespokrewnionego. Jest jednak zastrzeżenie. Dawca dostępny będzie jedynie do 30.10.2003. Wstępnie ustalono termin przeszczepu na koniec sierpnia

23.07.2003

Gwałtowny atak choroby. Przekształca się we "wtórną ostrą białaczkę szpikową"

25.07.2003

Pierwszy kurs chemioterapi. Bezskuteczny.

26.08.2003

Drugi kurs chemioterapi. Bezskuteczny.

połowa 09.2003

Wyznaczenie terminu przeszczepu w ostatnim możliwym terminie - 30.10.2003

25.09.2003

Zamiast niedziałających cytostatyków podany Mylotarg.

08.10.2003

Badanie TK płuc wykazuje grzybicze zapalenie płuc. Włączenie do leczenia AmBisome - 3 miesiące

19.10.2003

Transport lotniczy do Kliniki we Wrocławiu

31.10.2003

Przeszczep szpiku

05.12.2003

Wypis z oddziału transplantacyjnego. Codzienne wizyty w oddziale dziennym w celu kontroli i podaży AmBisome

03.02.2004

Wznowa choroby

05.02.2004

Podanie komórek Limfocytów T od dawcy

10.02.2004

Ponowny zakup i podanie Mylotargu zakończone sukcesem

10.03.2004

Początek choroby GVHD "przeszczep przeciw gospodarzowi" w wersji ocznej. Konieczność podawania preparatu sztucznych łez. VisMed i Oculotek sine fluid. Trwa do dzisiaj

16.03.2004

Wypis z oddziału transplantacyjnego. Wizyty w oddziale dziennym w celu kontroli .

16.04.2004

Wystąpienie zaćmy posterydowej. Konieczne wszczepienie sztucznych soczewek. Do czasu wszczepienia zakraplanie oczu spedjalnymi kroplami opóźniającymi całkowitą utratę wzroku. Trwa do dzisiaj

09.06.2004

Początek choroby GVHD w wersji wątrobowej. Hospitalizacja na oddziale Hematologii i Onkologii Dziecięcej AM w Gdańsku. Dochodzi cukrzyca posterydowa, która z mniejszym lub większym nasileniem trwa do dziś. Konieczne pomiary poziomu glukozy we krwi i podaż insuliny do czasu ustąpienia choroby.

22.06.2004

Przewóz Asi karetką z AM w Gdańsku na oddział transplantacji szpiku w AM we Wrocławiu

25.06.2006

Choroba GVHD rozwija się nadal. Dochodzą objawy zaatakowania płuc.

01.07.2004

Włączenie do leczenia Zenapaxu. Objawy GVHD w miarę podawania kolejnych dawek zaczynają ustępować

31.07.2004

Podanie uderzeniowej dawki Immunoglobulin. Efekt pozytywny.

24.08.2004

Wypis z oddziału transplantacji szpiku. Dalszy pobyt we Wrocławiu w celu kontroli

28.09.2004

Nasilenie się objawów choroby GVHD w wersji jelitowej. Wystąpienie choroby GVHD w wersji skórnej. 

02.10.2004

Ponowna hospitalizacja na oddziale transplantacji szpiku. Włączenie Zenapaxu do leczenia.

22/23.10.2004

Podanie uderzeniowej dawki immunoglobulin - bez widocznego długotrwałego efektu

31.10.2004

Wobec braku efektów zastosowania Zenapaxu zastąpiono go Enbrelem. Powolne objawy ustępowania GVHD jelitowego.

17.11.2004

Wobec podejrzenia GVHD płucnego wykonano TK płuc, które wykazało bardzo zaawansowane zmiany grzybicze. Włączenie AmBisome w dawce 3 amp  + 1 amp Cancidas dziennie

18.11.2004

Atak o charakterze padaczkowym. Całkowita utrata wzroku w prawym oku.

19.11.2004

Wykonano rezonans magnetyczny głowy. Wykazał rozległe nacieki o charakterze grzybiczym. Modyfikacja leczenia. Ambisome 6 amp + 1 amp Vfend. Zapowiedż prawdopodobnej konieczności przeniesienia na OJOM. Stan określono na bardzo ciężki.

02.12.2004

GVHD jelitowy i skórny w szczątkowej postaci. Zwyżka parametrów wątrobowych. Do leczenia ponownie dołączono Zenapax.

05.12.2004

Stan określany jest już jako średnio - ciężki. Stabilny. Jest wydolna oddechowo nie wymagała zaintubowania. Osłuchowo wyraźna poprawa stanu płuc.

10.12.2004

Badanie rezonansu magnetycznego nie wykazało progresji objawów chorobowych. Regresji także. Ale to i tak juz sukces. Do leczenia  włączono Cancidias, penetrujący mocno płuca plus oczywiście wcześnij zaordynowane AmBisome (6 amp) z Vfend-em

31.12.2004

TK płuc wskazuje na stagnację. Nie ma regresji ani progresji zmian.

02.01.2005

Redukcja immunosupresji - odstawienie Enbrelu i Celceptu. Dr liczy, że nie hamowane limfocyty T skuteczniej będą zwalczać grzyba.

04.01.2005

Badanie rezonansu magnetycznego głowy. Wynik niejednoznaczny. Odstawienie kolejnego leku immunosupresyjnego - Zenapaxu. Zostały jedynie w minimalnej dawce sterydy. Wszystko na jednej szali.

21.01.2005

Koniec finansowania zakupów leków przez Fundację TVN.

24.01.2005

Badanie rezonansu magnetycznego głowy i TK płuc. Bez zmian w stosunku do poprzedniego badania.

28.01.2005

Anestezjolog odmawia wykonania znieczulenia ogólnego co umożliwiłoby przeprowadzenie bronchoskopii co z kolei mogłoby dać pewność z jakim grzybem mamy do czynienia.

15.02.2005

Rezonans magnetyczny głowy - bez zmian.

22.02.2005

Wyizolowano wreszcie grzyba. Niestety nie jest to (już?) aspergillus a o wiele bardziej zjadliwy mucor (mucormycosis).

23.02.2005

Odstawienie, jako nieskutecznych na mucora - Cancidas i Vifendu - redukcja AmBisome do 4 amp. dziennie. 

24.02.2005

Decyzja jednego z prezesów Schering-Plough w USA o objęciu Asi programem badania klinicznego leku Posaconazol - jedynego który wykazuje skuteczność w walce z mucorem.

26.02.2005

Od rana trudności z oddychaniem. Podajemy tlen. Wieczorem, poproszona o konsultację anestezjolog, dr Siejka uznała że Asia załamie się oddechowo i NA PEWNO nie przetrzyma nocy i wówczas ona nie podejmie reanimacji "bo na pewno rozsiał się grzyb". Decyzja wydana bez ŻADNEGO badania i bez rozmowy z nami. Oparta jedynie na dokumentacji medycznej i rozmowie z lekarzem dyżurnym, który nie prowadził i nie znał Asi. Nie zrobiono nawet RTG. Po interwencjach prof. Chybickiej, tuż przed północą, po dwóch godzinach nerwówki uzyskujemy zapewnienie, że w przypadku załamania funkcji oddechowych Asieńka zostanie zaintubowana.

27.02.2005

Konsylium lekarski, po rozmowie z nami, zdecydowało o wdrażaniu znanych medycynie procedur w przypadku załamania funkcji oddechowych. Dokument trafia na wszelki wypadek do dokumentacji medycznej. Wykonane RTG wykazało wystąpienie samoistnej odmy. Nie ma potrzeby intubacji, wydolność oddechowa minimalnie ale się polepsza.

03.03.2005

Decyzja o odbarczeniu opłucnej w której zbiera się płyn. Zabieg przeprowadził w znieczuleniu miejscowym chirurg dziecięcy w asyście anestezjologa i lekarza z oddziału. Pomagało kilka pielęgniarek. Wszystko OK.

10.03.2005

Pogorszenie słyszenia. Prawdopodobnie spowodowane uszkodzeniem przez grzyba CUN. Oddechowo zdecydowanie lepiej. Z założonego drenu już nic nie leci. Wcześniej odsączał się czysty, klarowny płyn fizjologiczny. Konsultacja torakochirurgów, którzy zdecydowali, że przydałoby się zmienić położenie drenu.

11.03.2005

Torakochirurdzy, po południu, wymienili dren. Nie zrobiono RTG. Stan Asi systematycznie się pogarsza. Z drenu spływa czysta krew. Wydolność oddechowa spada.

12.03.2005

Do rana straciliśmy 0,8 l krwi. Zdjęcia RTG wykazują błąd przy założeniu drenu. Zamiast z prawej strony, prawego płuca końcówka drenu znajduje się w środkowej części lewego płuca. Konsultacja chirurgów dziecięcych nakazująca natychmiastową zmianę położenia drenu. "Ze względu na możliwość uszkodzenia okolic serca (?) powinno to być wykonane w warunkach sali operacyjnej, w obecności torakochirurga (aby w razie nie kontrolowanego można było otworzyć klatkę piersiową) oraz z zabezpieczeniem anestezjologicznym. Wcześniej powinno być wykonane TK". Tyle zalecenia. Pierwszy na oddziale zjawił się torakochirurg i bez naszej zgody, bez jakiegokolwiek zabezpieczenia, bez podania znieczulenia podciągnął dren o 10 cm. Z drenu przestała lecieć krew ale poza tym stan nadal się pogarsza. Wydolność oddechowa coraz gorsza. Wieczorem wizyta anestezjologa, która pół godziny usilnie namawia nas na odstąpienie od intubacj do której przez wcześniejszą decyzję konsylium jest zobligowana. Nasze prośby o wykonanie TK są ignorowane. Słyszymy, że jeśli upieramy się przy intubacji to albo teraz, już albo wcale. Nie mamy wyboru, Asia zostaje przewieziona na OITD bez wykonania TK.

15.03.2005

Dotarcie pierwszej przesyłki z posaconazolem.

17.03.2005

Usunięcie drenu z którego, po podciągnięciu niewiele już leciało. Co zatem działo się z krwią?