temperaturka obniżyła się :-). Nie była wyższa niż 37,1. SUPER. Poza tym reszta bez zmian. Troszkę dokuczały mdłości ale na mdłościach się kończyło :-))). Niunia posypiała w ciągu dnia. Nadal czuje się zmęczona.
29.09.2004
dzień upłynął na oczekiwaniu... na efekty działania sterydów :-))). Wydaje się że coś drgnęło bo dzisiaj temperaturka nie przekroczyła 37,4 a i ciałko mniej swędziało :-))). - Przed obiadkiem uzupełniłem zapasy leków, a wieczorem wybraliśmy się wszyscy po uzupełnienie stanu lodówki :-))). Niunia oczywiście spędziła ten czas w samochodzie na parkingu przed hipermarketem. Wolała to niż zostać sama w domu bo przynajmniej w czasie jazdy byliśmy razem. Później posłuchała trochę muzyki z samochodowego radia i czas zleciał :-). - Zobaczymy czy jutro będzie dalszy postęp. Rano (jak dzisiaj wieczorem) mamy zdać "raport sytuacyjny" doktorowi Kałwakowi. Na razie dawka sterydów jest ustalona na "nosa". Jesteśmy spokojni bo to nos dr-a Kałwaka :-))). Poranna informacja jest o tyle istotna że nie będzie Go do niedzieli :-(. Wyjeżdża na jakąś konferencję czy inne szkolenie na koniec świata. Prawdopodobnie tam gdzie wrony już zawracają :-))) bo będzie poza zasięgiem telefonu :-( To tylko 4 dni lecz będzie nam Go brakowało. Wiemy że takie wyjazdy są konieczne. Być może dzięki jednemu z nich Asieńka żyje. Wiedza dr-a Kałwaka, Jego odważne, nowatorskie podejście zaowocowało zastosowaniem niestandartowych procedur i leków. Bez tego, powiedzmy sobie szczerze, Asieńka nie byłaby z nami ... Medycyna idzie bardzo szybko do przodu i tylko dzięki stałemu uzupełnianiu wiedzy przez lekarzy możliwe jest ratowanie pacjentów którzy jeszcze kilka lat czy nawet miesięcy wcześniej nie mieliby żadnych szans. I za to Im dziękujemy ... - Wczorajszy "dół" Mami. Wyciągnęliśmy z Niej że martwi się pracą. Myślała że wczoraj pojedziemy, że będzie mogła wszystkiego doglądnąć... Nie wyszło. Tak to już u nas jest.... Dzisiaj w miarą OK a jutro jakieś komplikacje.... Zapomniała :-(. Do końca wierzyła i gdy okazało się że musimy zostać puściło..... Wszyscy już jesteśmy zmęczeni... Wrocławia, pięknego miasta (Niuni i mnie bardzo się podoba. Mamie mniej bo ma problemy z topografią ale to chyba każda kobieta - poza SzYszunią :-))) ) mamy już powyżej dziurek w nosie. Mimo że jest tu najlepsza w Polsce klinika transplantacji szpiku oraz najwspanialsi lekarze... Zmęczenie materiału...
28.09.2004
rano dziewczyny pojechały do kliniki oddać krew do badań. Po południu, gdy były już wyniki ja z Niunią zameldowaliśmy się na badanie do dr-a Kałwaka. Na wstępie usłyszeliśmy że "Niemka zaczyna rozrabiać" :-). Znaczy to tyle że nawet w wynikach morfologii i biochemii widać nasilenie choroby "przeszczep przeciw gospodarzowi" (GVHD) - GRAFT-a. W wersji skórnej, płucnej, wątrobowej, ocznej a także jelitowej. Czyli prawie każdej z możliwych. Inaczej mówiąc - siła złego na jednego. W kontekście choroby podstawowej, czyli białaczki to dobrze bo świadczy że szpik zaczął ostro pracować :-). Z drugiej jednak strony aż takie intensywne reakcje są niepotrzebne a nawet niebezpieczne. Z tego powodu doktor włączył ponownie sterydy. Wyjazd na przepustkę też przełożony. Co najmniej do poniedziałku. Do tego czasu czekamy na reakcję organizmu na zmianę leczenia. - Z dobrych wiadomości: - paskudztwo pod tytułem pseudomonas dostało w łeb :-)))). Nie było go w ostatnich posiewach. SUPER. - Wyniki chimeryzmu szpiku pobranego w ubiegły wtorek, będą dopiero jutro po południu. Próbki czekały kilka dni bo w klinice brakuje .... odczynników a w zasadzie to pieniędzy na ich zakup. W normalnych warunkach, ze szpiku pobranego w poniedziałek, mieliśmy wyniki w środę. Wówczas badanie miało sens. W przypadku pokazania się komórek autologicznych (potencjalnie chorych) lekarze mogli reagować szybko. - W czasie gdy byliśmy z Niunią w klinice Mama - okazało się po powrocie - miała "doła" :-(. Nie chciała powiedzieć dlaczego. Skwitowała jedynie że są czasami takie dni...
27.09.2004
po pólnocy temperaturka już tylko spadała :-). Rano było 37,1. - Dziewczyny przed południem były na kontrolnych badaniach płuc. Spirometria wyszła podobnie do poprzedniej. Nie jest więc źle choć dobrze wcale :-). Dzień u Niuni bardzo ospały, zmęczenie z powodu GRAFT-a mocno daje się we znaki :-(. W ciągu dnia temperaturka w miarę OK ale wieczorem o 21.30 znowu wskoczyła na 37,7. Mierzyliśmy powtórnie o 22 i ... 37,6. Tendencja spadkowa :-). Będziemy sprawdzać.
26.09.2004
z jelitowym GRAFT-em dzisiaj jakby się uspokoiło ale za to swędzenie ciałka nasiliło się :-(. Jak nie kijem go to pałką :-(. Temperaturka wieczorem o 22.30 też podskoczyła do 37,8 ale powtórne mierzenie, po 30 minutach pokazało spadek - 37,6. Nie niepokoiliśmy więc dr-a. Będziemy sprawdzać co pół godzinki. Będzie OK :-).
25.09.2004
Niunia dzisiaj troszkę nas zmartwiła. Rano nie zjadła nawet śniadanka gdy poczuła się niedobrze. Dzień był jako taki ale wieczorem przy kolacji sytuacja się powtórzyła. Umiliłem więc sobotni wieczór doktorowi Kałwakowi telefonem. Wszystko po to aby upewnić się że mdłości mogą się okresowo pojawiać przy GRAFT-cie jelitowym, który niewątpliwie troszkę się wzmógł. Tym bardziej że towarzyszy mu spadek apetytu a tego ostatnio SzYszuni brakuje. Na razie jednak nie włączamy sterydów bo nie można wykluczyć innej przyczyny niedyspozycji. Czekamy i obserwujemy :-(. Ledwie pojawiła się nadzieja na wycieczkę do Kościerzyny a już stoi pod znakiem zapytania. Jesteśmy jednak dobrej myśli. - Z dobrych wieści to przyjazd Mamy. Zmęczona, a nawet przemęczona ale jest z nami :-))).
24.09.2004
doktor Kałwak uszczęśliwił dzisiaj SzySzunię niepomiernie :-). Ożywiona przesyłała do wszystkich sms-y :-). A wszystko tylko dlatego że dał nadzieję. Nadzieję że we wtorek być może, będziemy mogli pojechać na przepustkę do domku. Tego prawdziwego. I to być może na całe dwa tygodnie!!! SUPER. Wyniki morfologii i biochemii nie zmieniły się wprawdzie od poprzedniej wizyty na lepsze ale też i nie pogorszyły się. Doktor powiedział więc że raczej nie będzie przeciwskazań do naszej wycieczki. Gdyby nawet we wtorek okazało się że nasza paskudna bakteria jeszcze nie została zlikwidowana to przecież leki możemy równie dobrze łykać w Kościerzynie. Kontrolna morfologia też jest możliwa do zrobienia na miejscu :-)))). Będziemy zresztą pod stałą opieką lekarzy z Gdańska. Miło będzie Ich wreszcie zobaczyć. - Dzisiaj wieczorem w Kościele pod wezwaniem Zmartwychwstania Pańskiego w Kościerzynie odbył się długo oczekiwany charytatywny koncert zespołu "SMS - Słudzy Maryi" z klasztoru oo. Paulinów we Włodawie. DZIĘKUJEMY!
23.09.2004
dzień dzisiaj ospały. Pogoda nie zachęca do spaceru :-(. GRAFT-cik dokucza Niuni już nawet w dzień. Wytrzymuje jednak bez smarowania maścią. - Uzupełniała dzisiaj zeszyty ale ma spore kłopoty z widzeniem więc robiła to na raty. - Mama zapowiada że jutro wieczorem wyruszy z Kościerzyny, więc w sobotę rano mamy nadzieję Ją zobaczyć. SzYszunia mocno tęskni... - Zanim dojdzie do generalnej zmiany formuły strony Asi, dołożyliśmy nowy dział: "Artykuły z prasy". Będziemy tam zamieszczać materiały które dotyczą problematyki związanej z przeszczepami szpiku, procedurami i leczeniem. W czasie choroby Asieńki ukazało się kilka ciekawych artykułów i warto aby nie zniknęły w mrokach zapomnienia. W najbliższym czasie opublikujemy je na stronie. - Miałem wczoraj nosa ..... Mami wróci do nas jako "przecinek". Dzisiaj też pracowała prawie do 1....
22.09.2004
u nas wszystko znośnie. Niunię swędzi ciałko ale to GRAFT. W ciągo dnia daje radę ale w nocy uciekamy się do pomocy specjalnej maści - Elidel-u. GRAFT mocno musi Niuni przeszkadzać bo nie lubi się smarować... - Mamusia nie ma chyba zamiaru do nas przyjeżdżać :(. Chce się na pewno rozchorować .... Dzisiaj była w pracy od świtu a gdy dzwoniłem o 23.30 to jeszcze pracowała :-(. Jeśli jakimś cudem się nie rozchoruje to na pewno wróci cień a nie Mama :-(. - Strona ta służy Asi. W takim celu powstała. Pomyślałem jednak że wiedza którą mamy, jest potrzebna innym chorym.... Rodzicom którzy (jak my w początkach choroby) odchodzą od zmysłów aby, w chwilę po usłyszeniu od lekarza diagnozy, dowiedzieć się jak najwięcej o chorobie. Poznać najnowsze metody leczenia, oszacować szansę... Postanowiłem więc te informacje usystematyzować aby mogły służyć i pozwolić uniknąć błędów innym. - Dotychczasowa formuła strony nie pozwalała wielu tematów poruszać. - Strona fundacji też wymaga odświeżenia. - Doszedłem do wniosku aby ze strony Asi i Fundacji utworzyć coś na kształt mini portalu dla chorych na leukemię. Sądzę że inicjatywa ta przysłuży się chorym. Zwłaszcza dzieciakom. Chorym na białaczki. - Będziemy też mogli, bez skrępowania poruszać tematy które teraz niezbyt są na miejscu... - Stroną techniczną zajął się "Osobisty Adminek Asi" - Łukasz Walkow miaszkający w Gdańsku. To dzięki Niemu możecie Państwo gościć na tej stronie i niedługo już - w nowym "mini portalu". Dużo Mu zawdzięczamy. Poza wiedzą, osobistą pracą, sporymi pieniędzmi, włożył w kontakty z Asią serce ....
21.09.2004
rano byliśmy w klinice. Pielęgniarki pobrały Niuni próbki krwi i posmarowały specjalną maścią miejsce skąd pobierany będzie szpik. Po godzince maść się wchłonęła i dr Kałwak, który wrócił po miesięcznej nieobecności, zajął się SzYszunią :-))). Po kilku minutach było po wszystkim. O 15 były już wyniki morfologii i biochemii więc wróciliśmy do kliniki. Ponownie Asieńką zajął się dr Kałwak. Zbadał dokładnie i z wypisem mogliśmy wrócić do domku. Wyniki bardzo ładne. Płytek prawie 220000 :-), Hemoglobinka nadal 10,7, granulocyty w normie. Biochemia też w miarę. Ogólnie jest OK, jak na przewlekłą już postać GRAFTA :-)). - Wyniki chimeryzmu poznamy pod koniec tygodnia. W piątek też pobrane będą próbki na posiewy i przekonamy się czy nasze paskudztwo jeszcze imprezuje u Niuni. Jeśli okaże się że nie ma go to mamy szansę na pierwszą od czerwca przepustkę do Kościerzyny. Może choć na tydzień zawitamy w domku - tym prawdziwym :-))). - Wieczorem zadzwoniłem do dr-a Kałwaka i dowiedziałem się że dzisiaj pobrany szpik jest czysty, tzn. nie ma w nim chorych komórek. Budowa też jest prawidłowa :-))).
20.09.2004
poranna, planowa wizyta w klinice. Kontrolne EKG i z wynikiem na konsultacje do kardiologa. Dziewczyny tym razem jechały same więc Niunia nie miała wyboru. Wdrapała się po schodach podtrzymywana jedynie przez Mamę :-)). Pani kardiolog zrobiła dodatkowo USG. Płynu w osierdziu nie mamy już za dużo :-). Ciśnionka także się obniżyły więc dr odstawiła dwa leki :-)). Z "nasercowych" łykać będziemy już tylko jeden :-). - SzYszunia rano wstała o 7.30. Twierdziła że jest wyspana. Przeliczyła swoje siły :-))). Po powrocie z badań padła i spała prawie 1,5 godzinki :-). Obudziła się przed 12.... mocno niewyspana. - Po 14 wybraliśmy się na spacer i przy okazji odebraliśmy zamówione 10 dni temu specjalne podkolanówki uciskowe, zalecone przez lekarza. Zamówiliśmy dwie pary aby były na zmianę. Cena jak już wcześniej wspominałem .... europejska - jedna para ponad 200 złotych. - Asieńka po spacerku znowu jak wypluta. Męczy Ją GRAFT-cisko i widać to coraz bardziej :-(. Stara się jednak trzymać fason więc z humorkiem nie najgorzej. - Mama, tym razem była z nami chyba za długo - całe dwa dni :-(. Dzisiaj jedzie do Kościerzyny, do pracy. Przyrzekła jednak że jak przyjedzie następnym razem to bez nas do domku nie wróci. Zobaczymy czy dotrzyma słowa :-).
19.09.2004
GRAFTA jelitowego chyba nie mamy :-)). Za to Niunia nie za bardzo może spać bo swędzi ją całe ciałko :-(. Typowe dla skórnego który już od jakiegoś czasu próbuje się zintensyfikować. - Wybraliśmy się dzisiaj na zwiedzanie Wrocławia od strony rzeki. Rejs po Odrze miał nam przynieść nowe spojrzenie na miasto. Przyniósł ... Spojrzenie na chaszcze, krzaki i kilka domów w oddali :-). Widzieliśmy też kilku wędkarzy co moczyli kije w mętnej wodzie :-). Oczywiście kilka kaczek też zobaczyliśmy :-). W sumie widoki nie zapierające tchu w piersiach :-). Dziewczyny kręciły nosami a ja byłem nawet zadowolony. Zaliczyliśmy prawie godzinny spacer i nawet się nie zmęczyłem :-))). - Po łódce dla równowagi rozprostowaliśmy jednak nogi. Dziewczyny miały ochotę więc doliczyliśmy jeszcze godzinny spacerek brzegiem Odry.
18.09.2004
dzień minął nie wiadomo kiedy. Rano o 5 przyjechała Mama :-). Wstaliśmy wszyscy późno, bo w okolicach 10. Dały wreszcie znać o sobie ostatnio źle przespane noce :-).
Samopoczucie i humorek wyśmienite :-). Dziewczyny razem przed południem poszły na krótki spacerek i przy okazji uzupełniły lodówkę. Ok 13 mieliśmy miłych gości:-). Później obiadek i Mama ucięła sobie drzemkę. Niunia w tym czasie uzupełniała zeszyty a ja pobuszowałem troszkę w necie. Wieczorem ponownie dziewczyny powędrowały na spacerek. Następnie zaliczyliśmy wieczorne kino z 1 TVP. Pośmialiśmy się troszkę z Nikosia Dyzmy. Po filmie Mami na kolację przygotowała pyszną rybkę i ... lulu. - Mam wrażenie że Niunia traci apetyt. Już wczoraj mniej jadła a dzisiaj tylko z rozsądku i też nie za wiele. Poza tym mamy lekkie sympomy GRAFT-a jelitowego. Liczymy na to że jednak nie, że to tylko nieszkodliwy błąd żywieniwy. Zobaczymy jutro...
17.09.2004
byliśmy na kontroli w klinice. Morfologia dobra. Płytek mamy już 200000 :-))). Hemoglobinka stoi a właściwie nawet minimalnie spadła do 10,7 ale to da się wytłumaczyć bo GRAFT, tym razem skórny minimalnie się powiększył a nie bierzemy żadnych sterydów. Generalnie jest OK. Humorek też dopisuje. - Na poniedziałek zaplanowano kontrolę u kardiologa. Na wtorek kontrolną biopsję szpiku. Na efety zwalczania naszej paskudy (bakterii) trzeba poczekać przynajmniej dwa tygodnie od zmiany antybiotyku. Więc posiewy będą wzięte dopiero w piątek. - Mama wybiera się dzisiaj do nas. Niunia nie może się już doczekać :-).
16.09.2004
samopoczucie w porządku. Humorek dopisuje :-). SzYszunia coraz silniejsza. Jeszcze troszkę i będzie biegać po schodach :-). Na razie wolniutko ale już daje radę. Super. - Późnym popołudniem byliśmy na długim spacerku. Przy okazji zakupy i odwiedziliśmy wypożyczalnię. Wieczorem planujemy mały seansik filmowy :-) - Wracając do sprawy finansowania leczenia w klinice wrocławskiej. Wygląda na to że najlepsza klinika w Polsce nie ma ratować życia małych pacjentów a służyć jedynie dobremu samopoczuciu urzędników z ministerstwa. Że w Polsce też MAMY oddział transplantacji szpiku na światowym poziomie. Że w Posce też MAMY wspaniałych lekarzy którzy stosują najnowocześniejsze procedury lecznicze. - Niestety tylko MAMY. - Jak można myśleć inaczej jeśli w tym roku klinice przyznano znacznie mniej procedur niż w roku ubiegłym. Trzeba pamiętać przy tym że są to procedury ratujące życie. Samo poświęcenie lekarzy którzy ratują dzieci często kosztem swoich własnych rodzin nie na wiele się zda jeśli to jakiś urzędnik zza biurka decyduje ile osób można leczyć :-(((. Pozostaje jeszcze sprawa szpiku. Administracja szpitala zawaliła sprawę, nie płacąc za wcześniej dostarczony szpik rejestrom niemieckim. Należy przy tym wziąść pod uwagę że rejestry niemieckie są największe w europie, mają zarejestrowanych prawie 2 miliony dawców i są najtańsze. Co myśleć jeśli lekarz zamiast poświęcić się swoim podstawowym zadaniom musi błagać, wręcz żebrać w rejestrze o dobrany szpik dla pacjenta. Pacjenta który musi być w ciągu tygodnia przeszczepiony bo inaczej umrze. Musi błagać bo dyrektor nie ma zamiaru (pewnie brak środków bo poszły na coś innego) regulować zobowiązań wobec rejestrów. A przecież bez współpracy z rejestrami można tylko zamknąć klinikę i może o to w tym chodzi.... Dlaczego? Tego nie wiem ale może dlatego że nie jest w Warszawie? Rejestry od 2001 roku dostarczały szpik nie dostając żadnego wynagrodzenia. Nie tylko niemieckie. Wiem że jeden z polskich rejestrów istniejący przy NZOZ "Medigen" dostarczył tylko do kliniki we Wrocławiu prawie 10 "porcji szpiku" i też nie otrzymał żadnej zapłaty.
15.09.2004
u nas OK. Poza tym że Mamusia musiała pojechać do Kościerzyny :-(. Już tęsknimy ... Pewnie dlatego Niunia i ja źle spaliśmy....SzySzunia budziła się co poł godziny ...
Zdjęcie zrobione podczas spacerku tydzień temu. Słodziutkie :-).
- Skandal i wielkie zakłamanie... zwykła manipulacja mediami. - Brakowało wcześniej w klinice środków na leczenie dzieci ale to norma w polskiej służbie zdrowia. Szczytem było wstrzymanie procedur (transplantacji szpiku) przez dyrektora AM we Wrocławiu. Media podchwyciły temat i wyszło że odniosły sukces bo minister wygospodarował środki na ratowanie dzieci. Dziennikarze zachwyceni że ich interwencja tak szybko przyniosła skutek. Bzdura Minister wygospodarował ale ..... dla kliniki we Wrocławiu starczy na 3 zaległe, już wykonane procedury (przeszczepy) i tylko 2 (wdrożone już) nowe przeszczepy . Z tych środków nie uratują życia nawet tych dwóch pokazanych w TV dzieciaków. Bracia Klimek nie załapują się na przyznane procedury, - wbrew zapewnieniom ministra Balickiego i doniesieniom mediów. Niestety
- Boli bo dziennikarze dali się wyprowadzić w pole.... - My na szczęście sam przeszczep szpiku mamy za sobą. Oczywiście nie możemy wykluczyć że jeszcze będziemy potrzebować szpik. Oby nie ...... bo nie dostaniemy. Przynajmniej na razie, bo Niemcy odmówili przekazywania szpiku do kliniki ponieważ ..... dyrektor AM nie płacił za szpik od 2001 roku. Mimo że pieniądze z minsterstwa spływały. Nie pomoże więc doraźne uruchomienie procedur dla tych pacjentów którzy dawców mają dobranych z Niemiec... :-((
14.09.2004
Niunia w nocy miała temp poniżej 37. SUPER. - rano dziewczyny sprawdziły płucka. W porównaniu z poprzednim badaniem wyraźna poprawa wydolności :-))). Super - U kardiologa bez zmian. Tzn. płyn w worku osiedziowym utrzymuje się nadal na ciut podwyższonym poziomie. - Z piątkowych badań dostaliśmy wyniki posiewów. Nie jest fajnie bo paskudztwo którego mieliśmy tylko troszkę namnożyło się tak jakby nie miało nic innego do roboty :-(. Jest to świństwo które można spotkać w każdym szpitalu i na osoby z normalnym poziomem odporności nie działa. Jedna z odmian bakterii pseudomonas ;-(. - Dzisiaj Mami jedzie do Kościerzyny :-(.
13.09.2004
dzisiejsze wyniki morfologii OK. :-). Doktor jest zadowolony. My także :-). - Jutro kontrolna wizyta u kardiologa i sprawdzenie wydolności płucek.
12.09.2004
dzień, jak to niedziela, trochę ospały. Dziewczyny posiedziały troszkę przy pracach plastycznych. Oczywiście makaronowych :-))). - Samopoczucie OK. Humorek także całkiem niezły choć mocno jesteśmy już zmęczeni przedłużającym się pobytem we Wrocławiu. - Wieczorem Niunia troszkę zagorączkowała. Temperaturka dłuższy czas utrzymywała się na poziomie 37,7. Skonsultowaliśmy się telefonicznie z lekarzem dyżurnym w klinice. Dr Słociak rozważała włączenie dodatkowego antybiotyku ale stanęło na tym że monitorujemy temperaturkę co 30 min. Dopóki nie przekroczy 37,7 - czekamy. - Wieczorem także obejrzeliśmy wspólnie film i dzień minął. - W związku z licznymi sugestiami odwiedzających aby umożliwić wpłaty kartami płatniczymi bezpośrednio ze strony Asi - wykonaliśmy niezbędne kroki :-). Obecnie ustalamy szczegóły techniczne przedsięwzięcia. Równolegle "Osobisty Adminek Asi" pracuje nad przygotowaniem strony do obsługi odpowiedniego oprogramowania. - Staramy się także uruchomić serwis sms-owy. To wszystko musi trochę potrwać ale mamy nadzieję że jeszcze w tym miesiącu ruszy :-).
11.09.2004
jest lepiej niż myśleliśmy :-))). O klinice na razie możemy zapomnieć bo paskudztwo okazało się wrażliwe na antybiotyk który .... występuje w tabletkach. Fajnie :-))).
10.09.2004
dzisiaj nie mamy wieczornego wlewu antybiotyku. Okazało się że bakteria na którą był zastosowany dostała w łeb i już jej nie ma :-). Tyle dobrego. W zamian wychodowała się niestety inna :-(. Jutro będzie antybiogram który wskaże jakich antybiotyków użyć do jej usunięcia. Dzisiaj już jednak wiemy że jest to bakteria która wymagć będzie 3 a może nawet 4-ero krotnego wlewu leku na dobę :-(. To oznacza najprawdopodobniej powrót do kliniki:-(((. Pierwsze ustalenia z dr-em Turkiewiczem dzisiaj wieczorem. Na razie o tym nie myślimy bo nie podoba się nam taka perspektywa.....
09.09.2004
mieliśmy dzisiaj EKG oraz konsultację u przemiłej Pani kardiolog. Zbadała Asieńkę bardzo dokładnie i w zasadzie wszystko OK. Piszę w zasadzie bo jest troszkę więcej niż powinno być płynu osierdziowego. Dostaliśmy na wszelki wypadek leki na odwodnienie i za tydzień powtórka badania. - Przy okazji wizyty u kardiologa wyszło że SzYszunia uznała wreszcie iż należy mnie troszkę oszczędzać :-)). Wdrapała się sama na pierwsze (+wysoki parter) piętro :-). Wprawdzie jeszcze "na jedną nogę" ale i tak S U P E R ! ! ! Ostatnie piętro wniosłem Ją ale tylko z rozsądku bo chciała iść dalej :-). Uznałem że na pierwszy raz nie można szarżować. - Doktor Turkiewicz przypuszcza że obrzęki mogą mieć coś wspólnego z układem limfatycznym. Aby go wspomóc należy nosić specjalne podkolanówki lub rajstopy. Zamówiliśmy dwie pary ale niestety trzeba czekać do 2 tygodni bo są robione "na miarę". Na miarę też są ceny ...... ale mieszkańca kraju bardzo, bardzo, bardzo rozwiniętego :-))) - Mama, okazało się, nie musi dzisiaj jechać. Dopiero w przyszłym tygodniu :-))) - Kilka ostatnich dni, w związku z konsultacjami, dziewczyny wstawały o 7 rano. Kładły się nooooo ... , młodsza przed 23 a starsza (Mami) dobrze po północy :-). Dzisiaj obie padły tuż po powrocie z wieczornego wlewu w klinice ok 22. - Wyprawa do Niemiec zakończona sukcesem. Dzięki wczorajszemu, telefonicznemu (za co dziękujemy Asi Szwed - dyrektor szkoły do której chodzi Niunia) zamówieniu, leki już czekały. Swoją drogą zaobserwowałem ciekawostkę: wśród pracujących w niemieckiej aptece farmaceutek ani jedna (a doliczam się ich co najmniej 5) nie rozmawia w żadnym poza niemieckim - oczywiście :-))) ludzkim języku. O polskim już nie wspomnę mimo że do centrum Zgorzelca mają 15 min. spacerkiem i tam chodzą pewnie na zakupy i do fryzjera. I jakoś nie mają kompleksów :-). - Małgosia Szczepaniak wspólnie z Proboszczem organizują w Kościerzynie koncert "Zespołu SMS - Słudzy Maryi". Dochód ze sprzedaży płyt i wolne datki zasilą konto Asi. Koncert dojdzie do skutku bo członkowie zespołu "SMS - Słudzy Maryi" z Włodawy, sami odezwali się do Księżniczki i wzięli na siebie ciężar organizacyjny. Nam (Małgosi Szczepaniak) pozostała propaganda :-). Nagłośnienie koncertu. 24 września o godz. 18.30 w Kościele Zmartwychwstania Pańskiego w Kościerzynie, słuchamy więc dobrej muzyki. Dzieki przychylności Proboszcza oczywiście :-))))). Pozdrowienia :-) - "Zespół SMS - Słudzy Maryi" działa pod patronatem oo. paulinów z Klasztoru we Włodawie.
08.09.2004
ok :-). Dziewczyny były rano na USG i wszystko dobrze. Nadal jednak nie wyjaśniła się przyczyna obrzęków. Szukając przyczyny, na jutro dr Turkiewicz zaplanował badanie EKG i kontrolną wizytę u kardiologa. Niunia już troszkę zmęczona kolejnymi konsultacjami ale wie że tak trzeba :-). - Dzisiaj w klinice, na próbę, SzYszunia pokonała 10 stopni schodów. Do góry :-))))). SUPER - Mama w trybie awaryjnym jutro wraca do pracy. To już nie super :-(.
07.09.2004
wyniki i samopoczucie Niuni OK. Pobrany dzisiaj szpik jest ładny, bogatokomórkowy. Na wyniki badania chimeryzmu czekamy jak zwykle do końca tygodnia. - Dziewczyny były rano na kontroli oczek. Nie jest gorzej pod względem wydzielania łez. Kropelki robią swoje :-). Zaćma jednak postępuje. Doktor nie widzi przeciwskazań do przeprowadzenia zabiegu :-). Oczywiście ostatnie zdanie należy do hematologów :-). - Doktora Turkiewicza niepokoją obrzęki na nóżkach SzYszuni. Nie ma najmniejszego powodu a więc i wytłumaczenia dlaczego puchną. Na jutro zaplanował ponowne, dokładne badanie USG.
06.09.2004
oczywiście (jak łatwo przyzwyczajać się do dobrego :-)))) ) wszystko OK. - Po 12 odebraliśmy Mamę z dworca. Później wspólny obiadek - choć Mama się oszczędzała :-). Kolejno: spacer, podwieczorek, wieczorna wizyta w klinice, lekka kolacja i lulu :-). Mama też :-(. Zdążyła tylko zapytać czy też się kładę lecz nie doczekała na odpowiedź :-(. Nie z mojej winy...... Przemęczona jest bardzo....Wygląda na to że w Kościerzynie ktoś lub coś wysysa z Niej wszystkie siły..... Więcej samej Jej już nie puścimy :-) - Jutro rano w klinice komplet badań. Włącznie ze szpikiem. Może także da się coś ustalić z opercją wszczepienia soczewek.... SzYszunia ma już serdecznie dość niedowidzenia. Chyba Ją rozumiem...
05.09.2004
b/z a to znaczy OK :-). Nóżka troszkę spuchła ale tylko troszkę, pomogło trzymanie w górze. - Dzień szybko minął. - SzYszunia poćwiczyła, jak zwykle, płucka. Dmuchała w "SpiroMat". To taki przyrząd do poprawiania wydolności płuc :-). Używaliśmy go już w Gdańsku przed przeszczepem. Posiedziała też przy swoich pracach plastycznych. No i oczywiście komputer. A w zasadzie tylko poczta bo ze wzrokiem kiepskawo. Czytać już prawie nie może :-((. Może doktor pozwoli a klinika w Gańsku podejmie się zabiegu? W końcu odporność mamy teraz prawie OK :-). - Przed wieczornym wlewem leku byliśmy też na spacerku. Tym razem w parku szczytnickim. Pochodziliśmy 40 minut a Niunię nic nie bolało :-))). SUPER. - W tym tygodniu, najpóżniej w piątek muszę jechać do Niemiec po Semperę i Amphomoronal. Kończą się nam zapasy :-( - Mama przyjeżdża jutro ale nie rano :-(((. Nikt mi nie wpełznie .... :-((((((. O 21 przyjechał po Nią dziadek Kazik bo ostatni pociąg z Kościerzyny wyjeżdża niestety już o 17 :-(. Przywiózł Ją do Gdyni a tam okazało się, że pociąg którym ostatnio jeździła (22.59) ....... już nie kursuje :-(. Następny ma dopiero o 5 rano. Gdybyśmy sprawdzili to mogła jechać wcześniej, po 21 :-(. Byłaby więc u nas już o 5 rano a więc tak, jak dopiero wyjedzie. Została na pół nocy u dziadków. U nas zamelduje się przed 13. Czekamy :-).
04.09.2004
nadal nie wiemy co mogło być przyczyną obrzęku. Nie martwi nas to jednak już tak bardzo bo do rana nóżka wróciła prawie do normy :-)))). - Dzionek szybko minął. Nóżka wczesnym popołudniem znowu troszkę zaczęła obrzękać. Potrzymaliśmy jednak w górze 2 godzinki i w wyraźny sposób opuchlizna zmniejszyła się :-) - Wieczorem, wybraliśmy się na spacerek po rynku. Następnie wizyta w klinice i z powrotem do domku :-). Później kolacyjka, leki i lulu :-))).
03.09.2004
rano wybraliśmy się do kliniki na pobranie próbek krwi i przy okazji zmianę opatrunku przy wejściu centralnym. Okazało się że "puściły" szwy które zabezpieczały rurkę przed wysunięciem się z ciała. W "trybie awaryjnym" doktor Turkiewicz, w znieczuleniu miejscowym założył nowe. Tym razem uchwycił więcej ciała więc powinien być już spokój. - Po 12 byliśmy drugi raz w klinice po wyniki. Przy okazji doktor zbadał Niunię. - Morfologia i biochemia OK. Płytek krwi 160000, hemoglobinki 10,5. Minimalnie spadła ale to doktora nie niepokoi. My jesteśmy przeczuleni więc i owszem... - Wreszcie też opadł poziom dehydrogenazy mleczanowej (LDH). Długo utrzymywał się na powyżej 320 U/L. Dr obawiał się nawet nawrotu hemolizy u Niuni (choć tego nam nie powiedział :-) , ale dziś spadło do .... 286 U/L!!! SUPER. - późnym popołudniem SzYszunia zabrała się za dawno nie wykonywane prace plastyczne. Makaronowe oczywiście :-))))). - Wieczorem trzecia wizyta w klinice.... kolejny wlew antybiotyku. Przed wyjazdem zauważyliśmy że Niuni spuchła mocno lewa stópka. Nie bolała ale obrzęk był całkiem spory. Zaniepokoiło nas to zwłaszcza że o 14 dr Turkiewicz oglądał Asię i wszystko było OK. "Nasz doktor", - Kałwak -, jest na urlopie, - pierwszy raz od czasu gdy Go znamy, - poza zasięgiem telefonu :-(. Zakłóciłem więc piątkowy wieczór doktorowi Turkiewiczowi. Oczywiście (chyba nie dla wszystkich :-))) )odebrał telefon. Potraktował sprawę bardzo poważnie. Skontaktował się z lekarzem dyżurnym i ustalili niezbędny zakres badań. W konsekwencji warunkowo wróciliśmy do domku ok. 21.30. - Piszę warunkowo bo o 22 miały być wyniki badań krzepnięcia krwi. Wcześniej dr Gołębiewski zaordynował (i wykonał ;-) ) Niuni badanie USG. Takiego jeszcze nigdy nie przeszliśmy. Doktor centymetr po centymetrze sprawdził tętnice i żyły Niuni od bioder w dół. Obydwie nóżki. Wynik był zadowalający :-))). Ucieszyliśmy się bo symptomy wskazywały na zakrzepicę a to wiązało się z ponownym pobytem w szpitalu bo chory musi otrzymać m.in. specjalny lek fibrynolityczny rozpuszczający skrzeplinę - możliwy do zastosowania tylko w warunkach szpitalnych. - Niezbyt podobała się SzYszuni taka perspektywa więc troszkę przeczyściła swoje gruczołki łzowe. Kropelki do nawilżania były zbyteczne :-)))) - Niunia już nieźle przegłodzona bo do kliniki pojechaliśmy tylko na pół godzinki, wpałaszowała kolacyjkę i zadzwoniłem do dr-a Gołębiewskiego. - Ulga. - Wyniki badania krzepnięcia w normie. Nie jest potrzebna hospitalizacja :-)). - Nadal nie wiemy jednak co jest przyczyną obrzęku więc musimy obserwować. Dzisiaj w nocy Niunia będzie miała więc miała wielbiciela który będzie zachwycał się Jej nóżkami :-))))). W przypadku nasilania się objawów mamy natychmiast zameldować się w klinice. Doktor Gołębiewski czeka na nas .... - Preferujemy spotkania towarzyskie więc z tego zaproszenia (mam nadzieję) nie skorzystamy :-))))). - Już po telefonie do kliniki okazało się jak bardzo Asieńka zmęczyła się dzisiejszym dniem. Padła jak podcięta, nawet bez kąpieli. Ledwo zdążyła leki połknąć. To dobrze - sen krzepi...
02.09.2004
w nocy Niunię męczył kaszel. Mam wrażenie że to się nasila zamiast łagodnieć. Pijemy specjalny syropek dwa razy dziennie ale to jednak nie pomaga :-(. Nie chcielibyśmy stosować sterydów - nawet wziewnie, "miejscowo" ale jak będzie trzeba to będziemy brać. - Po 5 dniach z nami Mama musi wrócić do pracy. Wieczorem ma pociąg. Jutro rano, prosto z pociągu do pracy. Przy okazji odwiedzi też domek :-). Może choć jedną noc w nim prześpi :-). Oczywiście jeśli jeszcze stoi na swoim miejscu :-))). W końcu rządzi tam nastoletnia Marta i troszkę starszy Łukasz... :-) - Dziewczyny były rano na pierwszym wlewie antybiotyku. Wieczorem o 20-tej drugi. - Prześwietlenie bioderek nic nie wykazało :-), tzn. wykazało że nie ma zmian. Cieszymy się niepomiernie :-))). - Nocne pokasływanie wyjaśniło się już. Zaaplikowałem Asi syropek wykrztuśny o 22 zamiast sempery. Syropek miała dostawać najpóźniej o 16.... Dobrze że to tylko syropek :-)
01.09.2004
przez kilka ostatnich dni niewiele się działo poza oczywiście tym, że w niedzielę 29 sierpnia przyjechała Mama :-))) Niunia zaczęła też troszkę narzekać na ból w biodrze :-(. - Wczoraj byliśmy na kontroli w klinice. Wyniki morfologii OK. Hemoglobinka prawie 11, płytek ponad 160000. SUPER. - Szyszunia pokasłuje już od dłuższego czasu, od pierwszego badania spirometrii (miesiąc temu). Na dzisiaj więc kontrolne badanie spirometrem. Wygląda też na to że możemy mieć do czynienia ze zwiększonym GRAFTEM ocznym bo Asia musi więcej nawilżać oczka. Konsultacja z okulistą, który specjalizuje się w tzw. "zespole suchego oka" będzie możliwa na początku przyszłego tygodnia bo dr jest na urlopie :-(. Mamy też dość męczącą wysypkę na buzi. Wygląda podobnie jak wcześniejszy GRAFT skórny ale ograniczony właśnie do twarzy. Nie chcielibyśmy tego bo lekarstwo na GRAFTA to sterydy, które mają wiele skutków ubocznych. Dr Turkiewicz w związku z bólami w stawach zlecił na wszelki wypadek RTG ponieważ czasami po przeszczepach występują powikłania ze stawami i wówczas trzeba troszkę oszczędzać nóżki. No i odpowiednie leczenie zastosować. - Dziewczyny były dzisiaj na prześwietleniu ale nie znamy jeszcze wyniku ponieważ nie było dzisiaj radilologa aby opisać zdjęcie. Jutro ma już być :-). - Dzisiejsza spirometria nie wykazała żadnych zmian w stosunku do badania sprzed 2 tygodni. Ważne że nie pogorszyło się. Jeśli za dwa tygodnie nie będzie nadal poprawy to doktor rozważa kurację przeciwciałami. Lekiem który jest wprawdzie dość kosztowny, ok. 10000 zł miesięcznie ale rokuje nadzieję na poprawę bez używania sterydów. Jesteśmy jak najbardziej za jeśli jest szansa że może pomóc. - Podanie immunoglobulin też było kosztowne i bez gwarancji sukcesu a zadziałały :-). To samo było z Mylotargiem czy chociażby Zenapaxem. - Szkoda tylko że w wielu przypadkach o podaniu leku "nowej generacji" decydują pieniądze i .... brak uprzedzenia lekarza do nowych sposobów leczenia. My na szczęście spotykaliśmy samych wspaniałych lekarzy, z POWOŁANIA. Obawiam się nawet że któregoś dnia przyjedziemy do kliniki (czy to w Gdańsku czy tym bardziej we Wrocławiu) a tam nie będzie nikogo, żadnego lekarza bo .... "żywcem poszli do nieba" :-))))). - Dowiedzieliśmy się też dzisiaj że bakteria która przyplątała się do nas prawie miesiąc temu nadal ma się dobrze. Nawet jest jej troszkę więcej mimo że braliśmy 4 razy dziennie odpowiedni antybiotyk. Od jutra mamy więc zmianę leku. Niestety jest to lek dożylny. Będziemy więc przez dwie pierwsze doby odwiedzać klinikę dwa razy dziennie. Rano o 8 i wieczorem o 20-tej. Później już tylko raz dziennie. Ważne aby pomogło....
Kącik Asi 
