wczoraj wieczorem spotkaliśmy na cmentarzu Małgosię Szczepaniak z całą rodziną. Przyjechaliśmy na chwilkę do nas, na kawę. Dobrze to Mamie zrobiło... - Dzisiaj po każdej wizycie u SzYszuni była jak struta... Źle się czuła ... Za dużo rozpamiętywała ... - Niknie w oczach ... ja tyję ale jem bez opamiętania więc mam za swoje. Ostatnio na szczęście mniej... nie bardzo smakuje. - Przejrzeliśmy dzisiaj zapiski Asieńki. Nie są uporządkowane. Niektóre prace nie ukończone. Autobiografia na przykład dość chaotyczna. Niemniej postanowiliśmy, że sukcesywnie będę wstawiał na stronę. Należy przy tym pamiętać że są to teksty dziecka. Powstały między 12 a 15 rokiem życia. Niektóre pod wpływem chwili, zdarzenia, w chorobie. Czasami pisane jako notatki do opracowania. Zostawiam je bez ingerencji...
30.07.2005
już nigdy nic nie będzie tak samo... Teraz jest pustka, nicość... - Są jeszcze doraźne sprawy do załatwienia i dlatego jeszcze jestem... i piszę.... - Błachostki.... trzeba jednak załatwić...- Ostatnie dni były bylejakowate. Prawie codzienna intubacja - nie była na pewno najmilszym przeżyciem ale to jedyne niemiłe, poza psychicznym doznanie o którym możemy powiedzieć że cierpiała. - Wcześniej nigdy nie uskarżała się. Nie brała żadnych leków przeciwbólowych. Nic Ją nie bolało... Na pewno nie cierpiała.... To pomoże zrozumieć niedowiarkom walkę do ostatniich chwil... - Wbrew przeciwnościom. - Chwała doktorowi Gadomskiemu, który po miesiącu wysiłków dał SzYszuni 3 kolejne miesiące szczęścia i możliwość pobytu z najblizszymi. Tego się nie da opisać... Po prostu była szczęśliwa będąc z nami, z koleżankami i wreszcie z Dawidem. - Po prostu była...
29.07.2005
rano pozegnaliśmy SzYszunię w kaplicy szpitala...
O 11 odbyła się msza w kościele pw Zmartwychwstania Pańskiego. Mszę celebrował ks proboszcz Jerzy Rolka a aktywnie uczestniczyli w niej, mimo wakacji, koledzy i koleżanki Asieńki z kościerskiego Zespołu Szkół "Prymus".
...
Po mszy przeszliśmy na kościerski cmentarz....
Na cmentarzu pożegnała Niunię dyrektor Asia Szwed w imieniu nauczycieli oraz uczniów szkoły gdzie uczęszczała Asieńka. Po Niej ułożony przez młodzież wiersz odczytała łamiącym się głosem jedna z koleżanek Księżniczki - Judytka....
Po Judytce w imieniu rodziny podziękował wszystkim za wcześniejsze wsparcie i pomoc dla Asieńki bez której nie możliwe byłoby leczenie, wójek Asi - Tomek. Po Nim Ksiądz kończąc doczesną drogę SzYszuni rzucił pierwszą garść ziemi na trumienkę.......
- Tu chcemy podziękować wszystkim, którzy wzięli udział w pożegnaniu naszej siostrzyczki i córeczki. Nie jesteśmy w stanie wymieniać wszystkich z osobna ale szczególną wdzięczność kierujemy ku nauczycielom i dyrekcji "Prymusa". Dzięki Nim uroczystość nabrała nadzwyczajnego i niepowtarzalnego charakteru. Nie byłoby to oczywiście możliwe bez młodzieży, kolegów i przyjaciół Asieńki. DZIĘKUJEMY. Nie byłbym sobą gdybym się nie pożalił. Przeżyliśmy ciężki dzień. Wszyscy. Najbardziej jednak chyba rodzeństwo, Martusia i Łukaszek. Nikt nie wie jak bardzo.... Wieczorem wybraliśmy się jeszcze raz odwiedzić Asieńkę. Spała spokojnie.......
- Mama póżniej także. Ale niespokojnie. Oczka ma jak szpileczki.... Nie wiem co poradzić.... Nic nie je od kilku dni... Płacze...
28.07.2005
pusto, pusto, pusto... - Snuję się po domu bez celu a oczy bolą.... - Mami od rana biegała z Martą. Załatwiały ostatnie formalności... Wieczorem już nic nie widziała bo oczka spuchnięte... - Jutro ostatni raz zobaczymy SzYszunię. Rano. Potem będzie już tylko w naszej pamięci... - Znaleźliśmy, dzięki pomocy i zaangażowaniu wielu kolejnych życzliwych osób miejsce dla Księżniczki. Było z tym mnóstwo problemów ale zdążyliśmy. Będzie spoczywała w cieniu starego, olbrzymiego świerka. - Musimy teraz zadbać aby było Jej przytulnie...- Kolejny dzień różańca. - Nie zabrakło oczywiście, jak wczoraj, babć z Gdyni. Jedynie dziadek Kazik dojechał po modlitwach, bo odbierał z dworca rodzinę z Rzeszowa. Brat dziadka, Bolek, przyjechał zresztą z Nim po babcie. - Dziadek Heniek został w domku bo bardzo źle się czuje. Płacze cały czas i ma bardzo wysokie ciśnienie.... - Ja też wolałem spędzić ten czas w ogrodzie, samotnie. Dla mnie ból, żal i cierpienie jest sprawą intymną. Nie chcę się z tym obnosić ani z nikim o tym rozmawiać. Co czuję nikt nie może wiedzieć kto nie poznał tego co my. - Zwyczajnie się zakrztusiła. Tak to wyglądało choć Mamie serce mówiło że jest inaczej. Dlatego zrobiła alarm. - Biegłem z Asieńką na rękach szpitalnym korytarzem a wcześniej pędziłem przez miasto jak wariat. Minęło może pięć minut. Położyłem Ją na łóżku. Była przytomna ale niewiele pamiętam. - Dostała leki sedacyjne, jak zwykle do odessania wydzieliny. Zasnęła. - Po intubacji nie mogła się jednak rozbudzić. Widzieliśmy jak Ją ratowali.... Byli wszyscy lekarze z OIOM-u. Cały dyżurny personel pielęgniarzy i pielęgniarek. Nie poradzili ... - Serduszko stanęło. - Dziękujemy Im. Zrobili wszystko co mogli. - 29 lipca o godz. 11 odbędzie się po polsku zamówiona przez Izę Lechoniewicz (inicjatorkę podarowania Asi Biszkopta) msza w katedrze Dom Haupt Banhof,
KÖLNER DOM w KÖLN - Dziękujemy. - Nie znam innej osoby, choć i tej tak na prawdę nie znam, o bardziej otwartym sercu..... Dziękuijemy Ci Izo.
27.07.2005
W piątek, 29 lipca o godzinie 11 w kościele pod wezwaniem Zmartwychwstania Pańskiego w Kościerzynie odbędzie się pożegnalna msza po której Asieńka zostanie przewieziona na cmentarz kościerski. Mami biegała cały wczorajszy dzień i dzisiejszy z Martą i załatwiała papierki... - ból i pustka - Załatwiły wszystko - Mieliśmy w domu różaniec a i jutro też będzie. Nie wiem.... - Czytałem dzisiaj pamiętnik SzYszuni prowadzony od 26.03.2004 do 07.07.2004. - Znalazłem też hasło i przeczytałem autobiografię. Niestety tylko do 2003 roku.. - wstrząsające. - Boli... Bardzo boli. - Pusto. Bardzo pusto. - Dziękujemy wszystkim wspierającym nas w trudnych chwilach.
26.07.2005
godzina 11:30 - skończył się ten świat i nigdy już nie będzie tak samo. Asieńka odeszła.
- Mimo wysiłku wspaniałych lekarzy: dr Wandzilak, Pędzicha i Kropidłowskiego oraz dyżurnej zmiany pielęgniarzy i pielęgniarek Asieńce stanęło serduszko.
- Oddechowo trzymała się do końca mimo że bezpośrednią przyczyną było właśnie pęknięcie drugiego ropnia. Ropnia, którego w Kościerzynie nikt nie mógł usunąć a gdzie indziej nie chciał.... - Wszystko to było pochodną wydanego wyroku. - Cztery miesiace temu. - W Kościerzynie jedynie lekarze z OIOM-u, poznawszy Asieńkę mogli i chcieli działać. Nawet naginając przepisy. -Inni byli obligowani procedurami wspartymi "WYROKIEM" dr Siejki, która z uśmiechem przekąsu komunikowała nam przed wyjazdem z Wrocławia, iż nikt nam nie pomoże "NAWET" w Kościrzynie. - Częściowo miała rację. Napisała w epikryzie że pacjentka przekazana do Kościerzyny na oddział opieki paliatywnej a to wiązało ręce lekarzom... - Kasa chorych, finanse itp. - choć nikt nam tego nie powiedział... Dlaczego.... - JAKIM PRAWEM PANI SIEJKA TO NAPISAŁA A DO TEGO JESZCZE MA PRAWO DECYDOWANIA O TYM KTO MA ŻYĆ??.... - Pomijałem ten temat wystarczająco długo a dziś tama puściła. - To i tak zaledwie wierzchołek góry. W najbliższych dniach, jeśli zdrowie pozwoli opiszę wszystko tak jak powinno być opisywane od pocżąku. - Przepraszam wszystkich a zwłaszcza Asię, że nie robiłem tego na bierząco...Dzisiaj mogę tylko tłuc głową w ścianę...
25.07.2005
nocka spokojniutka lecz rankiem, tuż po 5 zaczął Niunię męczyć kaszelek. Nie mogła sobie poradzić z odkaszlnięciem. Męczyło Ją to bardzo więc przed 7 byliśmy w szpitalu gdzie dr Pędzich błyskawicznie rozwiązał problem. Jeszcze przed 8 byliśmy z powrotem w domu. - Dzionek minął już spokojnie mimo że cały czas Asieńka gorączkuje. - Współpracowała dzisiaj całkiem nieźle ze Sławkiem i Mamą. Ćwiczyli intensywnie ponad godzinę. - Apetyt nadal nie wraca. Księżniczka jest także dość apatyczna. Jakby nie mogła nadal uwierzyć, że jesteśmy w domku. Nawet Biszkopt niezbyt Ją potrafi rozruszać mimo, że lgnie do SzYszuni nadzwyczajnie. Jakby wiedział i rozumiał, że to Ona jest jego Panią. Od czasu powrotu Asieńki (nie przechwalić) zachowuje się też nadzwyczaj grzecznie. Zrozumiał gdzie ma toaletę i nie zdarzyło mu się pomylić choć jeszcze dzień wcześniej różnie z tym bywało. - Wieczorem po wizycie Pana Mariusza i leczniczej kąpieli Asieńka była już mocno zmęczona i chciała spać. Dała się "namówić" zaledwie na godzinną przerwę przed 21 a potem znowu do łóżka.
24.07.2005
do późnego wieczora bez niespodzianek. Obyło się bez wizyty w szpitalu. - Ciągle gorączkujemy niestety i nie mamy apetytu ale poza tym w miarę. Saturacja w zasadzie trzyma się ale przy minimalnej ilości tlenu więc koncentrator przydaje się teraz. - W ciągu dnia Asieńka spędziła prawie godzinkę na huśtawce ogrodowej z Mamą i Biszkoptem. Sporo też spała. Temperaturka robi swoje. - Na zakończenie dnia, wieczorem przyjechał Pan Mariusz i Księżniczka wzięła królewską kąpiel.
23.07.2005
jesteśmy w domu. - Niunia pierwsze co zrobiła, wykorzystując moment naszej nieuwagi to ... wyjęła sondę. Niestety nie wiązało się to z przypływem apetytu więc wieczorem po 21 pielęgniarki założyły nową. - Skorzystaliśmy z wieczornej wizyty w szpitalu. - Trzeba było Asieńce pomóc. Wytrzymała bez odsysania ponad 30 godzin i zebrało się troszkę wydzieliny. Niewiele ale jednak przeszkadzało na tyle że pomoc była wskazana.
22.07.2005
nie pomyliłem się wczoraj. - Asieńka została w szpitalu. Dostawała płytki i masę erytrocytarną. Trwało to do wieczora. - Jutro rano kontrolne badania morfologii i jeśli wszystko będzie OK zostaniemy koło południa wypisani.
21.07.2005
jutrzejszy wypis stoi pod znakiem zapytania. - Dzisiaj dr musiał pomóc Niuni pozbyć się wydzieliny. Nie minęła nawet doba od ostatniej interwencji więc Asieńka niezbyt sobie poradziła, choć i tak jest dużo lepiej niż kilka dni wcześniej. - Morfologia także nie najlepsza. Po odstawieniu sterydów stymulujących szpik do pracy i załamaniu spowodowanym gronkowcem oraz późniejszą infekcją bakteryjną wyniki spadły. Nikt nie wie czy ruszą same do góry czy trzeba Asieńce pomóc. Płytek mieliśmy dzisiaj 35 tysięcy a hemoglobinki zaledwie 7,2. - To też tłumaczy Jej ospałość. - Podczas pierwszych ćwiczeń była dość zaangażowana i współpracowała z rehabilitantami ale już ze Sławkiem nie. Była mocno zmęczona i choć wie że musi dawać z siebie wszystko to na wiedzy się skończyło... - Mimo wszystko i tak Ją podziwiam. Ja pewnie na Jej miejscu już dawno miałbym dość. - Wstępnie dr Pędzich (dr Gadomski jest na urlopie) zaplanował na jutro podanie płytek krwi i masy erytrocytarnej. Jednak zanim dotrą z Gdańska, gdzie muszą być przygotowane pewnie trochę czasu upłynie. Nie spodziewamy się dobrania i przygotowania preparatów wcześniej jak po południu. Przetoczenie też zajmie kilka godzin. Rachunek czasów więc pokazuje że jeśli pojedziemy do domku to chyba dopiero w sobotę. Jeśli... - Wcześniej dr zamierza zrobić ponowne RTG płuc. Warto sprawdzić czy bez interwencji chirurgów organizm SzYszuni radzi sobie ze zbierającym się płynem. Tym bardziej, że nie wiemy jakiego pochodzenia jest to naciek. - Pierwszy, okazał się ropniem spowodowanym przez gronkowca, którego już nie mamy. Czy może być coś gorszego? Nie sądzę. - I to daje nam nadzieję że i z tym Asieńka poradzi sobie, skoro dała radę tamtemu.
20.07.2005
temperaturka jakby ciut odpuściła. Dopiero wieczorem doszła do 38 stopni więc zaczęliśmy przykładać kompresiki. - Z planowanego na wieczór spacerku trzeba jednak było zrezygnować. - Od wczorajszej nocy aż do dzisiejszego wczesnego popołudnia nie trzeba było Niuni pomagać. Odkasływała wprawdzie bardzo słabiutko ale jednak sama. To daje nadzieję, że piątkowy termin powrotu do domku staje się realny.
19.07.2005
nadal bez większych zmian. Nie pogarsza się ale i nie widać poprawy. Niunia dosyć apatyczna ale kładziemy to na karb gorączki. - Dr jest jednak optymistką i myśli że do piątku antybiotyki wykonają swoje zadanie i ... zostaniemy wypisani do domu. Oby, bo Księżniczka ma już wyraźnie dość szpitala. Musi jednak także dawać sobie radę z odkasływaniem a o to nie jesteśmy zbyt spokojni. Zobaczymy.
18.07.2005
nadal Asieńka gorączkuje. Cały dzień więc mocno nieobecny :-(. - Nie rozbudziła się nawet podczas rehabilitacji. Tzn, niby nie spała ale nie miała ochoty na rozmowę z kimkolwiek. Bezpośrednio po pierwszej sesji ćwiczeń, z Panami z oddziału rehabilitacji, trzeba było intubować Księżniczkę aby odessać nadmiar wydzieliny. - Obudziła się dopiero gdy przybył Sławek aby razem z Mamą ponownie zmobilizować Ją do pracy. Ćwiczyli dobrą godzinę ale zaangażowanie SzYszuni było, delikatnie mówiąc, średnie. Temperatura zrobiła swoje :(.
17.07.2005
nocka spokojna. Niunia wykazała się cierpliwością i dzielnie wytrzymała o czym świadczy nie wyjęcie sondy. - Temperaturka nadal wysoka co świadczy o obecności bakterii i walce organizmu. W ciągu dnia doszła nawet do 39 stopni i wówczas dr zdecydowała o podaniu czegoś na zbicie gorączki. Pomogło i wieczorem mieliśmy już poniżej 38. - Na spacerku oczywiście nie byliśmy. Asieńka posiedziała za to w ciągu dnia na wózku. Ćwiczyliśmy z Księżniczką też tak tylko na "pół gwizdka". Nie chcieliśmy Jej nadmiernie forsować. - Wieczorem, po dwudniowej nieobecności odwiedziła SzYszunię Marta. Poplotkowały siostry trochę choć pod koniec wizyty trzeba było Asieńce pomóc i odessać wydzielinę. Dr musiała więc intubować a po tym Niunia była już mocno posypiająca i rozmowa nie kliła się zbytnio. - Wypożyczony bronchofiberoskop nie jest już dla Asieńki potrzebny. Jest to model przeznaczony dla dorosłych więc jest trochę za gruby abyśmy mogli na potrzeby Księżniczki w pełni wykorzystać jego możliwości . Cieszymy się jednak, że przy okazji można było zrobić badania jeszcze innym osobom. Jutro, aby nie zwiększać kosztów, musimy zorganizować zwrot do Warszawy.
16.07.2005
b/z. - Asieńka radzi sobie z minimalnym wsparciem tlenu. Tak niewielkim, że nawet zastanawialiśmy się czy to nie sugestia. Wystarcza Jej bowiem zaledwie pół litra a saturacja 99 - 100. Po całkowitym wyłączeniu spada jednak nawet do 87. Trzeba więc stopniowo odzwyczajać organizm. - Z sondą walki nadal. Wie że nie powinna wyciągać ale przeszkadza więc wyjmuje. Apetytu jednak nie ma i kółko się zamyka. - Nadal gorączkujemy i antybiotyki Niunia musi dostawać jeszcze conajmniej przez 6 dni. Jeśli spełnią swoje zadanie i Asieńka wzmocni się na tyle że będzie samodzielnie odkasływać do jest szansa po zakończeniu antybiotykoterapii na powrót do domu. - Na razie trzeba Księżniczce pomagać i odsysać wydzielinę dwa, trzy razy na dobę. To niestety wiąże się z intubacją. Krótkotrwałą ale jednak dość nieprzyjemną. - Na dzisiejszy spacerek poszliśmy dopiero wieczorem, przed 18, gdy trochę się ochłodziło.
15.07.2005
moja wczarajsza wiara w możliwosci Asieńki była uzasadniona. Sonda przetwała jedno karmienie. - Rano trzeba było szybciutko przygotować coś normalnego do jedzonka. Nie w formie papkowatej bo to Mami zabrała ze sobą do szpitala. - O 15 spacerek z ...
14.07.2005
nadal bez istotnych zmian. - Wczesnym popołudniem Asieńka chciała trochę odpocząć od atmosfery szpitalnej i mimo sporego słońca wybrały się z Mamą na spacer. Na szczęście powiewał wietrzyk więc było całkiem znośnie. - Po południu Niunia trochę gorączkowała i nie miała wcale apetytu. Dała się namówić jedynie na "monte". Dr nie miał więc wyboru i Księżniczce założono sondę. - Jak znam Asieńkę to do rana upora się z nią.
13.07.2005
sytuacja nie uległa istotnej zmianie. - Niestety wypis ze szpitala przesunął się w czasie i to wstępnie o całe dwa tygodnie :-(. Z gronkowcem poradziła sobie Niunia wprawdzie ale teraz doszły typowo szpitalne zakażenia. Znana nam już wcześniej pseudomonas plus jeszcze jedno, bardziej zjadliwe świństwo. Potrzebna jest intensywna, dożylna antybiotykoterapia a to niestety można zrobić tylko w warunkach szpitalnych. - Okazało się że nawet biopsji zmiany w piersi nie można zrobić w Kościerzynie. Nie ma oddziału chirurgii dziecięcej. Nie można więc z całą pewnością stwierdzić co tam się dzieje :-(. - Doktor nie miał więc wyboru i zdecydował leczenie ukierunkować na maksymalne wzmocnienie SzYszuni. Od dzisiaj więc maksymalnie zintensyfikowana rehabilitacja z pomocą wcześniej poznanych specjalistów z oddziału rehabilitacji oraz, zgodnie z sugestią doktora i za Jego zgodą będzie Księżniczkę odwiedzać Jej nadworny osobisty mistrz - Sławek. Oczywiście my także mamy każdą chwilę poświęcać na ćwiczenia. Dodatkowo Niunia dostała leki mające przyspieszyć odbudowę mięśni. - Po 17 Asieńka sama zażyczyła sobie ... wstać. Gdy zapytaliśmy J A K W S T A Ć ?, odpowiedziała, że obojętnie. Zadowoliła się więc posadzeniem na wózku. Przy okazji kolejny raz zjadła troszkę. Wzięła leki doustne i może obejdzie się bez sondy, którą tradycyjnie wyciągnęła rano. Dobrze że Mami dostała zgodę na przygotowywanie posiłków dla SzYszuni i rano ugotowała zupkę i na drugie troszkę mięska z ziemniaczkami i kalafiorkiem. Asieńka bardzo to lubi. - Późnym wieczorem, gdy znośniej już było oddychać, do szpitala wróciła Mami i razem z Łukaszem, który zmieniał nas przed 18, zaserwowali Asieńce spacerek. Trochę świeżego powietrza dobrze Jej zrobi.
12.07.2005
dzionek senny. Asieńka mocno ospała ale też wyraźniej silniejsza. - Dzisiejsze RTG wykazało że jeden ropień całkowicie się ewakuował. Został jeszcze jeden - mniejszy. - Niestety nie ma w Kościerzynie lekarza który mógłby założyć drenaż. Dr Gadomski chciał sam spróbować, pod kontrolą USG ale niestety nie było dobrze widać więc musiał zrezygnować. - Wieczorem Mama z Martą wzięły Asieńkę na spacer do szpitalnego ogrodu. Postanowiliśmy zrobić Jej niespodziankę i z Biszkoptem pod pachą,- dzięki transportowi zapewnionemu przez Jolę -, wylądowaliśmy przy bramie gospodarczej ogrodu. Dziewczyny podjechały z drugiej strony i ... Asi oczka zrobiły się jak pięciozłotówki. Pierwszy raz mogła pogłaskać swojego pieska. Widok niesamowity. Dawno nie widzieliśmy Asieńki tak szczęśliwej.
11.07.2005
kolejny dzionek za nami. Bez sondy bo tę Niunia wyjęła sobie z samego rana. - Niestety późnym wieczorem będzie założona bo Asieńce nie smakowało jedzonko przygotowane przez szpitalną kuchnię. Mama spróbowała i podzieliła SzYszuni zdanie. Papka przygotowana była ewidentnie do podania przez sondę bo walory smakowe mówiąc delikatnie nijakie :-) a dr na razie nie pozwala nam przygotowywać posiłków. Chce aby dieta była ściśle zachowana. Nie zdaje to chyba egzaminu bo jedzonko, owszem, zgodnie z zaleceniem ale ... nie zjedzone :-). - Nie zrozumieliśmy się z doktorem odnośnie rehabilitacji. Dr nie powiedział że należy a my myśleliśmy że skoro nie powiedział to znaczy że nie wolno. Dzisiaj więc Mami dostała OPR że nie ćwiczy z Asieńką. Cóż, zdarza się. Więcej to się nie powtórzy. - Sporo czasu Księżniczka spędziła na siedząco, w wózku. Mieliśmy nawet zalecenie wyjścia na spacer ale upał był tak duży że nie odważyliśmy się. Tym bardziej iż przy szpitalu nie ma "strefy cienia". Można się usmażyć a i oddychać nie ma czym. Zastałe powietrze sprawia wrażenie gęstej, ciepłej mazi :-). - Przy domku lepiej. Drzewka i krzaki dają porządany cień a i wiatr możemy w razie potrzeby zrobić. Na to musimy jednak jeszcze poczekać. - Dzisiaj w ewidentny sposób przekonaliśmy się o ubocznym działaniu leków sedacyjnych. Nie pamięta się zdarzeń z okresu ich działania. Asieńka zapytała kiedy dziadek pojedzie po psiaka. Była niepomiernie zdziwiona że jest już w domku i czeka na Nią. Nie pamiętała że już od kilku dni składaliśmy relację jakim rozrabiaką jest Jej pupil. Nie pamiętała nawet, że jest w szpitalu. Gdy wyjaśniliśmy Jej to, to zapytała co Pan Mariusz tu robi bo nie pamiętała że pracuje normalnie na oddziale. - Taka amnezja to z jednej strony błogosławieństwo bo nie będzie przykrych wspomnień. Z drugiej jednak strony stwarza wrażenie zagubienia a przez to niepokoju. Nie wiemy co lepsze ... - Dostaliśmy pierwszą fakturę za wypożyczenie ssaka, koncentratora i butli z tlenem. Wcześniej znaliśmy oczywiście wszystkie składowe faktury ale każdy z osobna. Teraz przedstawione razem robią jednak wrażenie. Brrrrr, - mała pensja.
10.07.2005
niewiele się zmieniło. Asieńka oddycha samodzielnie choć rano dr musiał ewakuować zbierającą się jeszcze ropę. - Dzień upłynął na przekonywaniu Księżniczki aby nie wyciągała sondy. Dużo piła ale jadła jeszcze malutko więc sonda jest nadal potrzebna. - Niunia nie doszła jeszcze do siebie. Jest bardzo zmęczona a spać za bardzo nie mogła. W dzień troszkę posiedziała na wózku, tak ze dwie godziny. Wolała jednak pozycję horyzontalną, na łóżku. Widać, że mocno Ją ostatnie wydarzenia osłabiły.
09.07.2005
przed południem dr rozintubował Asieńkę. Radziła sobie nieźle. Parametry trzymała choć ze dwa razy wydawało się, że nie poradzi sobie z odkasływaniem. - Działanie leku sedacyjnego powoli ustępuje ale jeszcze dzisiaj Niunia była mocno skołowana. W związku z tym żywienie musi być jeszcze podawane przez sondę. - Z tym jednak spory problem bo księżniczka dużo energii poświęca na próby pozbycia się rurki. Trzeba cały czas uważać i kontrolować rączki aby nie zrobiła sobie krzywdy. - Mamy nadzieję, że jutro już będzie lepiej. Jeśli Asieńka wybudzi się porządnie i ustąpi działanie leków to będzie mogła jeść normalnie i sonda nie będzie potrzebna.
08.07.2005
no i udało się. Niunia bez respiratora radziła sobie świetnie. - Nie została jednak rozintubowana aby można było w razie potrzeby ewakuować resztki ropy. Oddychała więc całkiem samodzielnie jednak z pozostawioną rurką. - Lek sedacyjny został odstawiony już rano. W związku z tym Niunia była trochę niespokojna. Nic dziwnego. Mimo że spała to jednak rurka powoduje olbrzymi dyskomfort. Pozostawienie jej okazało się jednak przezornym posunięciem bo w ciągu dnia dwa razy była potrzeba odessania. - Po południu dr uznał że trzeba dać Asieńce odpocząć i ponownie podłączył maszynę. Uznał że po kilku dniach pod respiratorem wysiłek samodzielnego oddychania może być dla Księżniczki dużym obciążeniem a nie ma najmniejszej potrzeby aby Ją forsować. Lepiej stopniowo przyzwyczajać organizm do wysiłku zwłaszcza że do końca jeszcze nie zwalczyliśmy gronkowca. - Wieczorem ok 18 do Asieńki przyszła Marta więc my musieliśmy wyjść. - Mama wykorzystała okazję i na 3 godzinki pojechała jeszcze do pracy. Do domku wróciły razem z Martą dopiero o 21. - Biszkopt czeka na Asię bo ktoś musi nauczyć go dobrych manier. Na razie rozrabia ile tylko może. Dzisiaj zabrał się za kabel sieciowy do komputera. Zrobił z niego sito :-). Wcześniej rozprawił się z rolką papieru toaletowego która znajdowała się w zasięgu jego wzrostu. Pokój po tym wyglądał jak po przejściu tornada. Wszędzie walały się białe strzępy. - Mimo rozrywkowego charakteru uczy się też co nieco. Schody do ogrodu nauczył się pokonywać pod górę już drugiego dnia. Z zejściem był problem. Dziś zasłoniłem mu przejście na wysokości trzeciego stopnia i postawiłem go na drugim. Zszedł. Powtórzyłem z czwartym stopniem i też OK. Po kolei więc wszystkie pozostałe i udało się. Zuch.
07.07.2005
wszystkie parametry ustabilizowały się. Jeszcze wczoraj wieczorem i w nocy Asieńka miała kwasicę co w skrócie polegało na tym że organizm nie oczyszczał się dobrze z dwutlenku węgla mimo że tlenu we krwi jest wystarczajaca ilość. W południe Asieńka poradziła sobie z tym i sytuacja ustabilizowała się. - Kolejne zdjęcie RTG wykazało znaczną poprawę mimo że gronkowiec błyskawicznie mutuje i uodparnia się na kolejne antybiotyki. Lekarze spodziewali się jednak tego więc sprawdzają na bieżąco i zmieniają w razie potrzeby antybiotyk. - Dzisiaj jest dopiero 3 dzień pobytu w szpitalu a już 4 różne antybiotyki "przerobiliśmy". Skuteczność takiego działania jest jednak ewidentna. Jest zdecydowanie lepiej. Nie można wprawdzie stwierdzić że jest dobrze ale najgorsze już chyba za nami. - Doktor zamierza jutro, jeśli stan się nie pogorszy odłączyć respirator i rozintubować Księżniczkę. Myśli że Niunia da sobie radę a chciałby jak naszybciej, aby nie narażać Asi na dodatkowe infekcje spowodowane przez bakterie szpitalne, wyekspediować nas do domu. - My też o niczym innym nie marzymy. - Wczoraj rano dostaliśmy (dzięki łańcuszkowi serc - jak to nazywam) informację że bronchofiberoskop wypożyczy nam firma Olimpus Optical Polska. Trzeba tylko w firmie przygotować sprzęt i niezbędną dokumentację. Tym zajął się i błyskawicznie wszystko załatwił Pan Sebastian Kąkol. DZIĘKUJEMY. - Kolejnym zadaniem było niezwłoczne dostarczenie sprzętu do Kościerzyny. Tego, nie bacząc na swoje sprawy rodzinne i zawodowe podjął się wujek Asi Tomek. Wziął także na siebie całe ryzyko finansowe. - Umowa musiała być podpisana na miejscu a jednym z jej elementów było zabezpieczenie na wypadek uszkodzenia bronchoskopu wartego ponad 70 tyś. złotych. - Wszystkie formalności załatwione zostały do 12 a po południu sprzęt był już w Kościerzynie. - DZIĘKUJEMY CI TOMKU - Wczoraj też, rano, dziadek Kazik z Martusią pojechali do Łodzi po długo oczekiwany prezent dla SzYszuni. Dzięki zaangażowaniu Izy Lechoniewicz z Köln, która była inicjatorką pomysłu oraz Jej koleżanek z "tlenu" a także właścicielom hodowli "Sfora Igora" http://www.sforaigora.com ) Pani Laurze Śmiechowskiej-Fisiak i Igorowi, Jej synowi Księżniczka dostała wymarzonego labradorka. DZIĘKUJEMY. - Wierzymy że powiększenie rodziny ułatwi Asieńce mobilizację w trudnym i długotrwałym procesie rehabilitacji. Będzie miała obowiązek opieki nad maluszkiem a więc cel który musi szybko osiągnąć. Na to też liczył doktor Kałwak zezwalając na psiaka w domu. - Dzisiaj do prezentu dołożył się przyjaciel rodziny, Rysiu Szczepaniak, lekarz weterynarii u którego zameldowaliśmy się z pierwszą wizytą. Zbadał dokładnie Troy'a (imię oficjalne z metryki) lub Biszkopta - wstępny wybór Niuni. Ocenił bardzo pozytywnie szczeniaczka i stwierdził że rzadko można spotkać aż tak zadbanego psiaka z hodowli. Właściciele musieli dużo serca wkładać w opiekę nad miotem. - Zgodnie jednak z życzeniem doktora Kałwaka aby dmuchać na zimne, na wszelki wypadek pobrał wymazy z uszek i migdałków i skierował na badania bakteriologiczne. - Sprezentował także szczeniaczkowi wyprawkę. Nową obróżkę, smycz, kilka gryzaków, w tym jeden identyczny jak w "rodzinnej sforze" i smaczną kostkę do obgryzania. Nam nie pozostało już nic innego jak tylko znowu podziękować. - DZIĘKUJEMY więc w imieniu SzYszuni i swoim własnym oczywiście też.
06.07.2005
jest lepiej jak wczoraj. Wczoraj była sytuacja tragiczna. Dzisiaj poprawiło się co nie znaczy że jest dobrze. - bronchofiberoskop przywiózł po południu z Warszawy do Kościerzyny wujek Asi - Tomek. DZIĘKUJEMY
- Asieńka dostała prezent. O szczegółach napiszę jutro. Dzisiaj zamieszczam fotki.
"jeszcze Cię nie znam a już oczekuję z utęsknieniem"
Taki komentarz pasuje do drugiego zdjęcia :-) na którym nowy członek rodziny leży w legowisku przy tymczasowym łóżku Księżniczki.
05.07.2005
niestety nie jest dobrze. Mieliśmy rano jechac do Gdańska gdzie lekarze mieli ewakuowac ropnie z opłucnej. Wszystko było ustalone. Zamiast w Gdańsku jednak, wylądowaliśmy na OIOMie w Kościerzynie. - Asieńka po pobudce o 6 rano wzięła leki i zjadła troszkę. Ubraliśmy Ją do podróży i i wszystko było OK. W pewnej chwili jednak tak jakby się zachłysnęła własną ślinką. Nie mogła odkasłac. Saturacja spadała a tętno rosło. Nie mogliśmy Jej pomóc inaczej jak przez oklepywanie plecków bo rurka po przetoce już zarosła. - Skontaktowałem się z doktorem Gadomskim i sądząc że sytuacja się ustabilizuje przełożyliśmy wyjazd do AMG na jutro. Zamiast niego mieliśmy planowo o 9 rano cwiczyc na oddziale rehabilitacji bo to mogłoby Asieńce ułatwi odksztuszenie. - Przed wyjazdem wydawało się, że Asieńka zaczyna dawac sobie radę. W trakcie jazdy miała jednak kłopoty z oddychaniem. Zgłosiliśmy się więc do doktora Gadomskiego a On od razu zdecydował, że należy Asieńkę wspomóc i odessac nadmiar wydzieliny. - Aby to zrobic trzeba było tymczasowo zaintubowac Księżniczkę. Okazało się że nie wydzielina przeszkadzała Niuni a ropa. Wykonane zdjęcia RTG wykazało pęknięcie otorbionego, kilka dni wcześniej poznanego nieprzyjaciela - gronkowca. Ropy było coraz więcej i Asieńka nie dawała sobie rady. Mimo odsysania trzeba było podłączyc Ją do respiratora. - Doktorowi opadły ręce i nam też gdy okazało się, że niezbędny, mogacy ratowac życie brochoskop jest popsuty od wielu miesięcy. Nie można więc dokładnie wykonac odsysania ani zobaczyc co tak na prawdę się dzieje w drzewie oskrzelowym. - Mimo uruchomienia "łańcuszka" dobrej woli nie udało się załatwic nawet jednorazowego badania. Wszędzie słyszeliśmy, że i owszem ale pacjentka musi przyjechac na miejsce badania. NIE PRZYJADĄ DO KOŚCIERZYNY. - Nawet lekarze z prowadzącej nas od poczatku kliniki hematologii AMG , mimo sporego zaangażowania, mogli jedynie podac numery telefonów klinik AMG gdzie mają bronchoskop i potencjalnie mogli nam pomóc. - Niestety. Nikt nie zgodził się na badanie poza macierzystym ośrodkiem. Nie wspominając o interwencji :-(. - Profesor Chybicka także bezradna. Nie jest z Gdańska... - Wniosek jest jeden. Brak bronchofiberoskopu nie daje się przełożc na życie. Nieważne Ono jest gdy liczą się pieniadze. Pieniądze i nic więcej. Choc nie, potrzebna jest też chęc niesienia pomocy. Normalnie, po ludzku. Bez znajomości i układów. - Jest świateło w tunelu. Mamy wstępną propozycję wypożyczenia bronchofiberoskopu. Niestety szczegóły dopiero jutro. Nie wiem czy nie za późno. Zobaczymy. - Biszkopt dla Asieńki jest już gotowy do wyjazdu z Łodzi. Zawirowania wyjaśniły się.
04.07.2005
dzionek bardzo intensywny. Rano, po 8 pojechaliśmy do szpitala na rehabilitację. Niunia miała dwugodzinne zajęcia łącznie z kąpielą. - Po powrocie do domku króciutka drzemka, jakaś przekąska i wizyta Sławka. Rehabilitacja w domku. - Wieczorem krótki spacer z Martą i wizyta Dawida. Dłuuuga, bo prawie do 23. Niunia najchętniej nie wypuściłaby go do domu wcale :-). - Kąpiel była dzisiaj w szpitalu więc Pan Mariusz miał mieć wolne. Nic z tego nie wyszło. Asieńka bez Pana Mariusza już żyć nie może więc późnym wieczorem poprosiliśmy o odwiedziny. Nie odmówił oczywiście potrzebom Jej Książeńcej Mości i w konsekwencji wrócił do siebie grubo po północy. Dziękujemy. - Jutro rano wybieramy się na "wycieczkę" do Gdańska. Zobaczymy jak Asieńka poradzi sobie w podróży. - Hemoglobinka spadła trochę więc dr zdecydował "doładować" jednak SzYszunię. Przetoczono 2 jednostki masy erytrocytarnej.
03.07.2005
no i chyba nie mam o czym pisać :-). Niunia wyręczyła mnie w swoim Kąciku. Zrobiła to wprawdzie dosyć lakonicznie ale naprawdę czasu nie starcza. Odpisała też na dłuuugi list od koleżanki oraz na sporo maili. - Jak widać trzyma się nieźle choć dzisiaj przed południem temperaturka wywindowała się na 38,8. Obyło się jednak bez leków. Same kompresy pomogły i zbiliśmy ją. Wieczorem przed snem mieliśmy 37,2. - Doktor zalecił na wszelki wypadek zrobienie posiewów z krwi. Może tam siedzi jeszcze jakieś paskudztwo.
02.07.2005
kolejny już dzionek minął błyskawicznie. Niunia nie zdążyła nawet zajrzeć do Kącika. Odpisała jedynie na kilka maili. - Nawet ćwiczenia robiliśmy dopiero ok. 23. Wprawdzie nikt z nas ( z SzYszunią na czele) nie miał na nie ochoty ale Asieńka stwierdziła że jednak musi a nam nie wypadało ostudzać Jej zapału. - Skończyliśmy tuż przed północą i Księżniczka poszła spać a służba wreszcie mogła odsapnąć :-). - Wcześniej, w południe byliśmy w szpitalu. Chirurdzy próbowali usunąć zmianę z piersi za pomocą odsączenia. Niestety nic z tego nie wyszło bo nie jest to już, albo jeszcze nie jest (tego nie wiemy), w formie płynnej. Na nakłuciu więc się skończyło. Niemniej bardzo Dziękujemy. - Na popołudnie Asieńka umówiona była z koleżanką. W związku z wizytą w szpitalu Mama odwołała spotkanie bo nie wiedzieliśmy ile czasu w nim spędzimy. Okazało się, że niecała godzinkę więc Mami musiała wszystko odkręcać. - Udało się i dziewczyny mogły się nagadać choć w sumie krócej niż zamierzały. - Miałem dzisiaj sprawę do załatwienia w Gdyni. Nie mogłem jednak zostawić Mamy samej z Niunią bo druga osoba może być czasami potrzebna. Łukasz pojechał wczoraj na jakiś koncert do Warszawy a Marta pracowała więc Mama poprosiła Babcię Irenkę o przyjazd. - Była po 15 więc o 16 pojechałem. Wróciłem po dwóch godzinach i wówczas dwie panie wybrały się z Asieńką na wieczorny obchód miasta :-). - Ja wykorzystałem okazję i popracowałem trochę przy domu. Ktoś niestety musi a Mamusia i Babcia też mają tylko po dwie ręce...
01.07.2005
noc spokojnie, bez przygód. - W południe wybraliśmy się do szpitala na TK płuc. Po obejrzeniu zdjęć dr zdecydował jeszcze zrobić USG. - Nie mamy zbyt dobrych wieści ponieważ potwierdziło się że gronkowiec, który w normalnych warunkach żyje w pełnej symbiozie z człowiekiem i ma go conajmniej 60% populacji, u nas wystąpił na wojenną ścieżkę. To on jest przyczyną naszych ostatnich kłopotów. Brak apetytu, mdłości i wreszcie najgorsze. Zlokalizowano trzy ropniaki. Dwa w opłucnej i jeden w lewej piersi. Trzeba je będzie prawdopodobnie usunąć chirurgicznie. Niby drobny zabieg ale my wiemy że różnie z tym bywa. Trochę się niepokoimy. - Na szczęście dr uznał że stan Niuni nie wymaga powrotu do szpitala. Wykonany antybiogram wykazał, że na naszego gronkowca działa mnóstwo antybiotyków. Doktor wyszukał jeden, rzadko stosowany a więc z większą szansą na skuteczne działanie i Niunia już dzisiaj dostała pierwsze dawki. Będziemy podawać Jej dożylnio co sześć godzin syntarpen. - Po powrocie ze szpitala Księżniczka zażyczyła sobie wcześniejsze niż zaplanowano taplanie w wannie. Chciała mieć wolny wieczór :-). Pan Mariusz nie miał wyboru i aby nie popaść w niełaskę u Jej Wysokości stawił się na wezwanie. - Późnym wieczorem obowiązkowy spacer, tym razem z Martą. Później Asieńka odpisała na kilka maili i zajrzała do swojego Kącika. - Cały dzień upłynął szybciutko i bez sensacji. Parametry oddechowe w normie i mam nadzieję że wczorajsza nocna przygoda już się więcej nie powtórzy.
Kącik Asi 
