Wizyta w klinice. Jedziemy przygotowani - Asiek wcześniej dostał "zofran" więc dojeżdżamy bez kłopotów. Komplet badań i niemiłe zaskoczenie. Wyniki znacznie się pogorszyły. Zwłaszcza płytki - 37,1 i granulocyty 350. Znowu ograniczenie wizyt. W drodze powrotnej alarm. Asię kłuje coś przy kataterze. Stajemy, dzwonimy do dr Szalewskiej. Wracać. W klinice okazuje się że końcówka szwu urażała świeżą rankę po zmianie opatrunku. Oddychamy z ulgą. Do domu wracamy jednak bardzo zmęczeni. Asia ma wszystkiego dosyć. Nie dziwimy się - spędziła dzisiaj w samochodzie ponad 4 godziny.
- w Kościerzynie dzieciaki z Martusią na czele wymieniają plakaty na wersję bardziej aktualną.
- wieczorem otrzymuję list z FUJ od państwa Jaworskich (prezes Fundacji pan Baranowski okazuje się być mężem pani Jaworskiej) którzy nie życzą sobie aby umieszczać linki do ICH strony. Jasne - monopol to dobra rzecz. Można lepiej zarobić. Niesmaczna sprawa. Usuwamy dla świętego spokoju nieszczęsne linki.
Wcześniej rozmawiam z PREZESEM - bez komentarza. Jego żona, mimo że sama kiedyś też przechodziła przez podobny horror jak my, myśli jedynie kategoriami bizneswomen. Też bez komentarza. Choć nie. Muszę napisać . ŻENUJĄCE!
28.06.2003
Dopracowujemy troszkę stronkę Asi. Zmienia się szata graficzna ? chyba jest bardziej przejrzysty układ. Ciekawostka ? odnotowaliśmy już ponad 7500 wejść na stronę Asi (nie są liczone odświeżenia z tego samego adresu IP). Nie są też liczone wejścia z serwera naszego prowidera co obniża wynik o prawie 2000 wejść. Podobno jest to bardzo dużo przy tego rodzaju, nie komercyjnej stronie. To cieszy.
27.06.2003
Dzwoni Dr Sankowska z dobrymi wieściami. Po kompletnym przebadaniu pierwszej (!) próbki okazało się, że jest dawca zgodny z Asią!!! NIESTETY ? dalszy ciąg wiadomości nie jest już tak dobry. Potencjalna dawczyni okazała się być nosicielem wirusa cytomegali , tak jak spora część populacji. Co to znaczy? Gdyby Asieńka też go miała, to po przeszczepie organizm musiałby go i tak zwalczyć. Zarażenie się więc od dawcy nie miałoby większego znaczenia. Asia ma jednak wynik tego badania ujemny ? nie jest nosicielką. Dobrany dawca choć zgodny, traktowany musi więc być jako źródło alternatywne. Mamy i tak szczęście że już na obecnym etapie poszukiwań zaowocował profesjonalizm i olbrzymie doświadczenie Dr Sankowskiej i całego zespołu Medigenu. Niesamowite, jak trafnie wytypowano potencjalnego dawcę już przy pierwszym ?podejściu?. Obyśmy tylko z takimi ludźmi mieli do czynienia to wszystko będzie OK.
- Rozmawiamy z Dr Kałwakiem, uspokaja nas, że to dopiero początek badań. Poza tym, gdyby trzeba było wybierać to i tak dawca w pełni zgodny nawet zarażony wirusem jest dużo lepszy niż dawca bez wirusa ale nie w pełni zgodny. Nie jest więc źle. Na razie czekamy na wyniki badań następnych próbek. Najbliższa ma dotrzeć do Warszawy 1 lipca.
26.06.2003
Umówiona, w ramach przygotowań do zabiegu, wizyta kontrolna u stomatologa. Doktor usuwa jakąś pozostałość po starym mleczaku. Reszta OK.
25.06.2003
kontakt z Medigenem. Dr Sankowska informuje nas, że badania jeszcze trwają, ale wszystko jest na dobrej drodze. Kolejna wizyta Dawida (sympatii) i Asieńka znów tryska humorem. Tak trzymajcie.
22.06.2003
godz. 11.15 jesteśmy u Asi. Humor do niczego. Myślę, że dostała krew od jakiegoś smutasa. Dawno taka nie była. Jeszcze tylko wizyta p. doktor i nareszcie powrót. Droga do domu weselsza, ale całkowity humor wraca gdy przychodzi 10 1 (czyt. Ten jedyny). Wszystko wraca do normy, humor i apetyt - na jak długo...?? .
21.06.2003
godz. 14.00 - Asia zdążyła już trzy razy zwymiotować. Kontakt z Kliniką - mamy natychmiast przyjechać. Pakujemy się i z mieszanymi uczuciami jedziemy do Gdańska. Morfologia zła - p. z laboratorium prosi o powtórzenie (sądząc, że jest źle pobrana - rozcieńczona). Lekarz dyżurny zleca badanie dna oka i tomografię komputerową głowy. Tutaj wszystko ok. Wtórna morfologia nic nie zmienia. Wyniki są bardzo złe. Asia musi mieć przetoczoną krew. Jest późno, więc zostaje na noc. Nie podoba jej się ten pomysł, ale zrezygnowana zgadza się (a tak właściwie: niewiele ma do gadania). My wracamy do domu, w nocy..
20.06.2003
samopoczucie nadal kiepskie ( wciąż wymioty). Dziś zakończenie roku szkolnego. Ze świadectwem, dyplomami i nagrodą przychodzi p. dyrektor Joanna Szwed, nauczycielka j. angielskiego, p. Ewa Kreft i dwie koleżanki (Agatka i Majka). Krótka wizyta lecz dla Asi bardzo męcząca. Asieńka nie ma ochoty na nic.
19.06.2003
wyjazd do Wrocławia. Poznajemy dr Kałwaka osobiście, który zapoznaje nas z kliniką oraz wprowadza w tajniki przeszczepu. Dowiadujemy się, że druga próbka z Niemiec ma przyjść pierwszego lub trzeciego lipca - doktor twierdzi, że ustanowiliśmy rekord Polski w szybkości pozyskania próbek, a przecież to trwa TAK długo!! Oglądamy oddział - całkowicie aseptyczny (rodzice - w maseczkach, rękawiczkach, fartuchach i czepkach). Trudno wyobrazić sobie szpital, w którym jest maksymalnie sześciu pacjentów z opiekunami, bez jakichkolwiek odwiedzających. Chorzy nie mogą opuszczać swoich pokoi. Dziwnie to wygląda. W między czasie Asia czuje się źle (wymiotuje i ma stan podgorączkowy).
18.06.2003
Asię odwiedza dużo gości ( prababcia, babcia, dziadek i wujek z żoną). Siedzimy na podwórku. Tam mniej wirusów i bakterii. Dostaję telefon z Medigenu. Pierwsza próbka z Niemiec dotrze w sobotę, najpóźniej w niedzielę. Wyniki badań będą we wtorek. Znowu musimy czekać.
17.06.2003
troszkę lepiej jak wczoraj, lecz Asia ma stan podgorączkowy. Znowu kontakt z kliniką. Kontrolujemy temperaturę na bieżąco. Gdyby gorączka wzrosła czeka nas wyjazd do Gdańska. Asia jest mocno osłabiona, nawet spacer z mamą pod rękę trwa tylko parę minut. Mimo ?rozluźnienia reżimu wizyt? nikt nie przychodzi - Asia nie ma ochoty (!), jedynie telefon od sympatii przywołuje choć na chwilę uśmiech.
- Siedzimy cały czas jakby na bombie - mocno stresujące.
16.06.2003
dojazd do Kliniki bez postojów - wielki sukces. Wyniki podobne do poprzednich. Ograniczenie wizyt dało wymierne wyniki, ilość granulocytów wzrosła prawie dwukrotnie - wprawdzie nawet do szpitalnego minimum (500) jeszcze sto brakuje ale Pani doktor pozwala na nieznaczne rozluźnienie reżimu odwiedzin. Na miejscu dzisiaj bardzo kiepsko. Ciężki dzień, szczególnie dla Asi. Kontrolna biopsja szpiku - bardzo bolesna, niestety. Następnie pierwsza wizyta w życiu u ginekologa. Na dokładkę szczepienie przeciw żółtaczce. Po przyjeździe do domu cała obolała. Do wieczora jakoś dotrwaliśmy. Ok 23.00 wymioty i bardzo silny ból głowy.
Kontakt z kliniką i jadę do apteki. Dobrze żeby podać ?hydroksyzinum? ale to tylko na receptę. W aptece nic nie zwojowałem - jadę na pogotowie. Tam przyjaźnie nastawiony lekarz wypisuje receptę. Jadę do domu. Nie było mnie prawie przez godzinę i po powrocie okazało się, że Asieńka wymęczona bólem przysnęła. Mama oczywiście zapłakana. Pół godziny później ból nie pozwolił na sen. Podajemy leki przeciwbólowe i uspokajające oraz colę (kofeina - zalecenie lekarza) - reakcja prawie natychmiastowa. Sen do rana.
- w ciągu dnia dzwonił doktor Kałwak z Wrocławia. Przełożyliśmy wizytę na czwartek. Spokojniejszy dzień - będzie nam mógł poświęcić więcej czasu.
13.06.2003
wizyta fryzjera p. Sambora Grabow - marzenie Aśki spełnia się. Włosy, w rezultacie są krótkie i... czerwone. Robimy całe serie zdjęć. Asiek rozkwitł - aż miło patrzeć. A swoją drogą, aż niesamowite ile może zdziałać fiolka czerwonej farby i życzliwy fryzjer, który nie dość, że przyjechał na wizytę domową to jeszcze nic nie skasował ? dzięki.
12.06.2003
w drodze do Kliniki Asiek znów źle się poczuł, ale w końcu dojechaliśmy. Wyniki, niestety pogorszyły się. Głównie poleciała odporność. Szlaban na wizyty w domu, jedynie pół godziny na świeżym powietrzu. Po rozmowie z dr Szalewską okazało się, że przed przeszczepem Asia dostanie silną dawkę chemii, w wyniku czego zniszczony zostanie chory szpik. Konsekwencją tego będzie ?elegancka? peruczka. Marzeniem Asi były kolorowe włosy. Pani doktor i ja jesteśmy, jak najbardziej, za eksperymentem.
11.06.2003
jutro wizyta w klinice
10.06.2003
Rano wyjazd do Warszawy do Medigenu. Jadę nie zapowiedziany. Po drodze "telekonferencja" z lekarzami z Gdańska i Wrocławia. Pani Sankowska z Medigenu mimo nawału obowiązków i zmęczenia wyjaśnia mi zawiłości i zasady poszukiwania dawców. Przedstawia dotychczasowe wyniki. Poltransplant nadal się nie "obudził" - nie ma jeszcze nawet oficjalnego zlecenia poszukiwania dawcy - SKANDAL. Dostaję zapewnienie z Medigenu i z Wrocławia, że jeżeli do 18.06 nie dojdą próbki dawców do Warszawy to pójdzie następne ponaglenie. Na razie musimy jeszcze dać rejestrom czas. Na rozmowę z zespołem lekarzy transplantologów z Wrocławia mam przyjechać w przyszłym tygodniu.
- w tym samym czasie w domu Asia czuje się kiepsko - sama odwołuje nawet zapowiedziane wizyty przyjaciół, a to już samo za siebie świadczy.
- wieczorem na stadionie miejskim zapowiadany wcześniej mecz piłkarzy Kaszubi z reprezentacją Ligi Polskiej. W organizację meczu, poza Bogdanem Drzymałą najbardziej zaangażowany był piłkarz Wisły Kraków Jacek Paszulewicz - jemu zawdzięczamy przyjazd do Kościerzyny znanych zawodników z całej Polski. Przed meczem odbyły się licytacje koszulek. Impreza była bardzo dobrze zorganizowana, wspaniała publiczność dopisała. Atmosfera super. Cały dochód z meczu (prawie 9000 zł.) został przekazany w połowie dla Asi, w połowie dla Krzysia Białka, - piłkarza Bałtyku Gdynia który jest sparaliżowany po wypadku samochodowym. Asia dodatkowo otrzymała koszulkę z autografami zawodników. Serdeczne dzięki.
09.06.2003
domena Kaszubskiej Fundacji "Podaruj Dzieciom Nowe Życie" została zarejestrowana - dla skrócenia ustaliliśmy nazwę na www.kafund.pl - prace nad stroną muszą jednak poczekać choć w szczątkowej wersji już funkcjonuje
08.06.2003
dzień zaczyna się paskudnie - Asia po wstaniu z łóżka ląduje w łazience - znowu torsje.
- od rana P. Asia Szwed wraz z młodzieżą kwestują na Targach w Lubaniu
- o godz 18 rozpoczoł się w Sali Widowiskowej im. Szopińskiego występ aktorów z Teatru Muzycznego z Gdyni. Ich przyjazd zawdzięczamy Bożence i Piotrowi Kuchtom. Stronę techniczną przedstawienia zabezpieczyli organizatorzy, tzn. Urząd Miasta i Kościerski Dom Kultury. Członkowie kościerskiego "Lions Club?-u rozprowadzali bilety.
06.06.2003
dotrwaliśmy do rana bez dalszych sensacji - całe szczęście. - Wieczorem w pubie Texas odbył się koncert zespołu Von Zeit z Trójmiasta. Zebrane środki zasiliły konto Asi.
05.06.2003
Kolejny dzien oczekiwania - żadne próbki potencjalnych dawców jeszcze nie dotarły do Medigenu. Przepisy mówią o trzech (!) miesiącach. Procedura jest taka: Medigen wysłał do banków dawców, np. niemieckich prośbę o dostarczenie próbek potencjalnych dawców. Tam ktoś odbiera fax. Musi "zlokalizować" potencjalnego dawcę. Kontakt z nim. Umówienie na pobranie próbek. Pobranie próbki i dopiero wtedy wysyłka do Polski. To wszystko musi trwać - rozumiemy.
Mamy także nadzieję że ludzie którzy się tym zajmują nie podchodzą do pracy rutynowo
- wieczorem Asia żle się czuje, wymioty - po kontakcie z Kliniką, czekamy. Gdyby się powtarzały nadal, trzeba będzie podać leki nawadniające - oczywiście w szpitalu.
04.06.2003
Składamy wniosek o rejestrację własnej domeny .pl
03.06.2003
Spakowani jedziemy do Kliniki a tam po zrobieniu kompletu badań miła niespodzianka. Wyniki na poziomie poprzedniego badania. Doktor Szalewska puszcza nas do domu. W domu można lepiej chronić przed infekcjami (kontaktem z osobami chorymi) - jedyne co w tej chwili możemy robić. Następna wizyta w klinice 12.06.2003 - mamy nadzieję, że też tylko kontrolna. Może do tego czasu znajdziemy "dawcę"? - oby
- Kaszubska Fundacja "Podaruj Dzieciom Nowe Życie" otrzymuje numer identyfikacyjny REGON. Pierwsze pisma firmowane przez Fundację wychodzą w Polskę.
01.06.2003
FESTYN z okazji dnia dziecka w Kościerzynie pod hasłem "Podaruj Asi Życie!!!" transmitowany na żywo przez Kościerska Telewizje Vectra. W organizację dochodowej części festynu zaangażowanych była cała masa ludzi. Wielu wcześniej nie znaliśmy. Waldek Baszanowski "dowodził". Charytatywnie zagrały zespoły: "Sandry" i ponownie PZWL..
Gastronomia zorganizowana na bazie otrzymanych od sponsorów produktów obsługiwana była przez Rafała i Lucynę Jakusz oraz Natalię Pachur i Magdę Wołoszyk. Licytację przedmiotów przekazanych na aukcję prowadził Maciej Mrozewski wspomagany przez niezawodną ekipę z Prywatnego Zespołu Szkół "Prymus" z dyrektor Asią Szwed na czele. Samochód rajdowy z Automobilklubu "Orski" oraz motocykliści z klubu "Blue Knigfts - Poland" wozili dzieci na swych wspaniałych maszynach - wpływy przeznaczając dla Asi. Bożenka i Piotr Kuchta zorganizowali i prowadzili loterię fantową - wspaniała robota. Nie zabrakło również Marty - siostry Asi, jej chłopaka oraz ich koleżanek. I mnóstwo, mnóstwo innych. Nie sposób Ich wymienić. Wspólną cechą było to, że wszyscy dokładali swoją cegiełkę dla Asi. Wpływy z festynu przekroczyły 8.000 zł - dziękujemy.
Kącik Asi 
