doktor jak zapowiedział, tak też i zrobił. Asieńka była na spacerze. Niedługo bo było Jej trochę niewygodnie. Wózek był twardy i mimo kocy uwierał mocno. Na przyszłość dostanie Niunia specjalną poduchę do siedzenia więc powinno być lepiej. Niemniej była zadowolona. Pierwszy raz od pół roku mogła poczuć powiew wiatru na buzi...
- Zdjęcie zamieszczone pod datą 01.05.2005
- Po spacerku SzYszunia była mocno zmęczona. Ucieła sobie drzemkę ale Mami Jej nie odpusciła. Zabrała się za rehabilitację :-). - Posaconazol dotarł bez kłopotów. Mamy teraz zapas na kolejne 20 dni.
29.04.2005
troszkę wrażeń dzisiaj. Rano dr wyjął wejście centralne które założone było dla potrzeb dializy. Później wycieczka na wózeczku do pracowni TK. Następnie powrót na fotel i ćwiczenia. Pół dnia minęło. - Na obiadek Niunia jadła makaron - świderki. Na deser jabłuszko. Niewiele ale coraz lepiej Jej to wychodzi. Chrupie aż miło. - W nagrodę mogła wreszcie posłuchać muzyki ze swoich płyt. - Pogoda w Kościerzynie była bardzo ładna i dr zapowiedział, że jeśli jutro będzie podobnie to wyrzuci Asię na dwór, na spacer :-). Szok. - Opisu zdjęć TK jeszcze nie ma ale dr oglądał je bardzo dokładnie i stwierdził, że osiągnęliśmy pewną stabilizację i trzeba rozważyć podjęcie następnych kroków. Miał na myśli interwencje chirurgiczne aby pozbyć się definitywnie paskudztwa ze śródpiersia i główki. - Jesteśmy jak najbardziej za i już dzisiaj dzięki staraniom prof Chybickiej i wydatnej pomocy niezawodnych przyjaciół z Medigenu zapewniliśmy Asieńce błyskawiczne konsultacje zdjęć TK przez najlepszych specjalistów, którzy jednocześnie wypowiedzą się w sprawie możliwości przeprowadzenia operacji. - Kończy nam się w Kościerzynie zapas Posaconazolu więc zamówiliśmy kuriera aby dostarczył następną partię, która w międzyczasie dotarła z firmy Schering Plought do kliniki we Wrocławiu. Dr Kałwak przygotował przesyłkę i jutro powinna być u nas.
28.04.2005
dzisiaj rano kolejna niespodzianka. Gdy Mami przyjechała do szpitala to Niunia czekała na Nią w fotelu. Później na wózeczku pojechała na "spacer". Do pracowni USG. Dr sprawdził wątróbkę i nereczki. - Po wycieczce Księżniczka wróciła na fotel i w nim też dzisiaj ćwiczyła z panami rehabilitantami. - Wynik badania według lekarza "w miarę" OK. Nerki minimalnie niedokrwione ale to bez większego znaczenia, tym bardziej że Asieńka była raz dializowana. W wątrobie nie ma zmian i jest tylko trochę powiększona. - Stwierdzenie, że "wynik jest w miarę OK" jest wg mnie zbyt ostrożne bo nie uwzględnia stanu wcześniejszego, z Wrocławia. Porównując te dwa mogę śmiało stwierdzić że jest duuuużo lepiej. - Te drobne optymistyczne wieści nie zmieniają diametralnie stanu ogólnego, który jest nadal bardzo ciężki ale jednak cieszą. - Małymi kroczkami do przodu. - Wiemy że we Wrocławiu nie byłoby to możliwe. Tutaj Dr Gadomski i cały zespół OIOM-u robią wszystko aby wesprzeć SzYszunię. Więcej. Jeśli jest tylko taka potrzeba to pomagają Im wszyscy pracownicy szpitala. Pod tym względem jest super. DZIĘKUJEMY. - Późnym popołudniem Niunia poczuła się jeszcze lepiej i nabrała ochoty na rozmowę. Teraz gdy nie ma rurki w buzi można Ją dużo lepiej zrozumieć. To też drobiazg ale jak cieszy... - Wieczorem do Asieńki przyszła Marta i przyniosła discmena. Nie mogły jednak posłuchać muzyki bo ... baterii nie było a nie pomyślała żeby podłączyć zasilacz :-). Pogadały więc sobie dziewczyny tylko. Gorzej że gdy upłynął czas wizyty i Marta musiała opuścić ddział to niezbyt się to SzYszuni podobało.
27.04.2005
rano Mami przeżyła szok. Asieńki nie było w łóżku.... Siedziała na fotelu. Prawie cały dzień. Bardzo Ją to wymęczyło. Doktor uznał jednak że poza rehabilitacją trzeba także Niunię wzmacniać w ten sposób. Zapowiedział też w najbliższym czasie spionizowanie Asieńki. Na początek oczywiście z pomocą przyrządów ale sam fakt iż Księżniczka po kilku miesiącach leżenia odciąży plecki jest bardzo ważny. - Asieńka jadła też troszkę stałego posiłku. Ziemniaczki z mięskiem i kalafiorkiem. Bardzo mało ale musi próbować. Ma problemy bo cały czas ma jeszcze założoną sondę do podawania posiłków. Nie można jej usunąć dopuki SzYszunia nie może samodzielnie jeść a samodzielnie jeść zbytnio nie może doputy jest sonda. Kółko zamknięte. - Damy jednak radę, potrzeba tylko cierpliwości i wytrwałości a także sporej dozy samozaparcia. Tego Asieńce nie brakuje. Stara się jak tylko potrafi i może. Jak napisała wiele miesięcy temu: "zniosę wszystko, tylko nie jajko"...
- Dostaliśmy wczoraj wyniki powtórnej konsultacji przeprowadzonej dzięki firmie "Best doctors" przez lekarzy z Harvard Medical School. Konsultacja przeprowadzana była w oparciu o ostatnie obrazy TK i rezonansu magnetycznego, te same które we Wrocławiu usprawiedliwiały dokonanie eutanazji przez lekarzy OITD. I to wbrew naszemu zdaniu i zdaniu wojewódzkiego konsultanta ds anestezjologii który postulował utrzymanie dotychczasowego leczenia... - Teraz jednak opis jest inny... W główce nie widać progresji (pogoszenia) a wyraźną regresję. O płuckach nie mogą pisać inaczej niż, że jest gorzej (interwencja torakochirurgów) lecz zaznaczają że powinno się "zmianę" w śródpiersiu usunąć. Uważają że jest to konieczne i ,- w przeciwieństwie do zdania wrocławskiego torakochirurga-, także możliwe. - Cóż, co lekarz to inne zdanie. Koniec komentarza. - Na piątek umówione jest TK główki i płuc. Zobaczymy czy coś się zmieniło. - Asieńka otrzymała dzisiaj maila (po raz kolejny) od "życzliwej osoby" (tej samej, co ustalilismy - internet nie jest tak anonimowy jak niektórzy myślą). Poza "rozważaniem" o sensie życia są tam sugestie, że jesteśmy egoistami i krzywdzimy wszystkich dookoła. "Idziemy po trupach". - Przejrzałem wcześniejsze wpisy i nic usprawiedliwiającego taki osąd nie znalazłem. Chyba że za krzywdę uznam podanie nazwisk lekarzy którzy chcieli dokonać eutanazji lub nie badając Asieńki uznali że nie podejmą w razie potrzeby reanimacji. Zwłaszcza w kontekście stwierdzenia iż nie wytrzyma Asieńka do rana. - To nie jest krzywda. - To jest brak reakcji na wiadomość lub podejrzenie popełnienia przestępstwa. To jest faktycznie moje zaniedbanie...
26.04.2005
troszkę lepiej. Wczorajsza podaż płytek i masy erytrocytarnej wyraźnie dała efekty. Asieńka ładnie współpracowała podczas ćwiczeń i później też była w niezłej formie. Spała dużo mniej niż wczoraj. - Dzisiaj spróbowała jeść solone paluszki. Wolniutko, ale świetnie sobie radziła. W nagrodę dostała jeszcze do schrupania kawałek lizaka.
25.04.2005
niewiele zmian. Niunia nadal gorączkuje ale udało się wyizolować bakterię odpowiedzialną za ten stan. Został więc zastosowany "celowany" antybiotyk na który nie jest odporna. - Po rehabilitacji Asieńka znowu była "nieobecna". Posypiała. - Po południu dostała płyteczki i później masę erytrocytarną ponieważ mieliśmy hemoglobinki malutko. - Wieczorem już było widać efekty bo zaczęła nabierać ochoty na rozmowę i była bardziej rześka.
24.04.2005
nie był to najlepszy dzień bo Niunia nadal gorączkowała. Odbiło się to oczywiście na Jej siłach. - Do tego przypomniały sobie o nas drgaweczki, podobne to tych z Wrocławia. Nie były silne, raczej delikatne drżenie rączki ale trzymały cały dzionek. Dr nie chciał stosować silnych leków aby nie "wyłączyć SzYszuni". Dostała tylko niewielką dawkę relanium co i tak w połączeniu z temperaturą spowodowało że większą część dnia przespała. Była też bardzo osłabiona :-(.
23.04.2005
rano Asieńka troszkę gorączkowała i zmęczyło to Ją mocno. Po kąpieli nie miała wcale ochoty na konwersację. - Na samopoczucie poza temperaturką mogła też mieć hemoglobinka bo nie było jej zbyt dużo. Poniżej 8. - Dopiero po gimnastyce z Mamą (w soboty i niedzielę nie ma rehabilitacji) powolutku dochodziła do siebie. Sporo też spała. - Aby ulżyć Księżniczce oddechowo, doktor podłączyła w ciągu dnia wspomaganie z respiratora. - Po wczorajszym podaniu płytek krwi mieliśmy ich dzisiaj ponad 35000.
22.04.2005
przed południem, zgodnie z zapowiedzią Asieńka dostała płytki krwi. Kłopot z preparatami jest taki że dla Niuni trzeba przywozić wszystko z Gdańska. Ale to jakoś bez większych problemów lekarze organizują. - Księżniczka jadła dzisiaj tarte jabłuszka i bananka. Bardzo Jej smakował. Nie dziwota, komu by nie smakowało coś po ponad miesięcznej przerwie. Wieczorem, na deserek dostała od brata lizaczka do lizania, aby ćwiczyć połykanie, co z chorym gardełkiem nie jest wcale proste. Wystraszyła go niepomiernie bo zbuntowała się i zamiast grzecznie lizać, odłamała ząbkami połowę i ... spokojnie pogryzła. - Więcej niespodzianek dzisiaj nie było.
21.04.2005
nadal wszystko OK. Niewiarygodne tak, że aż boję się pisać aby nie zapeszać. - Niunia dzisiaj znowu silniejsza i w pełnym kontakcie przez cały dzień. Oddychała sama bez wsparcia. W południe oczywiście gimnastyka. - Nie wymagała żadnych przetoczeń choć na jutro planowane jest podanie płytek. - Na wszelki wypadek doktor chciałby zajrzeć do oskrzeli ale niestety nie ma w szpitalu bronchofiberoskopu. Jedyny którym dysponował jest uszkodzony. Jutro zastanowimy się co można będzie na to zaradzić. - Poniżej zdjęcie podsumowujące dzisiejszy dzień.
20.04.2005
nocka spokojna, dzionek także. Do rehabilitacji SzYszunia w niezłej formie. Potem już "przytłumiona" ale nie spała wcale mimo że ma prawo być zmęczona bo ćwiczenia wykonywane są przez dwie osoby i to dobrą godzinę. Widać że jest troszkę silniejsza bo wczoraj zasnęła zaraz po gimnastyce. - Leków podtrzymujących ciśnienie nie ma już wcale i jest OK. - Nereczki pracują dobrze i maszyna do dializy, która kilka dni była u nas na wszelki wypadek, już wyjechała. - Parametry oddechowe dobre, bez respiratora. - Wieczorem do Niuni przyszła Marta z najnowszymi ploteczkami. Dowiemy się później czy Księżniczka miała chęć na konwersację.
19.04.2005
Asieńka dzielnie sobie radzi. Od rana aż do końca rehabilitacyjnych ćwiczeń była pełna wigoru i w dobrym kontakcie. Po gimnastyce była jednak bardzo zmęczona i spała półtorej godzinki. Do wieczora już jednak było widać po Niuni trudy przedpołudnia. - Poza tym wszystko jak wczoraj. Czyli OK.
18.04.2005
rano Niunia zaskoczyła wszystkich. Obudziła się ok 6 w pełnym kontakcie. Oczka żwawe, kierowane na osobę mówiącą. Pytała bezgłośnie usteczkami o nas. Starała się zresztą powiedzieć więcej ale to trudno zrozumieć. Później nie było gorzej. Przed kąpielą dostała środki uśmierzające ból co skutkowało kilkuminutowymi "odlotami". Poza tym było OK. Reagowała na bodźce. Wykonywała polecenia. CZUŁA i ROZUMIAŁA. - Od 13 przez ponad godzinę miała zajęcia z Panami od rehabilitacji. Starała się współpracować i nawet Jej to wychodziło. Pod koniec jednak podane, ponownie leki przeciwbólowe powodowały lekkie otumanienie. Trzeba było je podać bo Asieńka na wrocławskim OITD miała zakaz (właściwie my) jakichkolwiek ćwiczeń. Nawet statycznych. Tak stwierdziła ordynator po konsultacji (na nasze monity) z rehabilitantką. Teraz stawy po miesięcznym pobycie we wrocławskim OITD, w bezruchu, są mocno "zastane". Każdy ich ruch ma prawo powodować ból. Niestety. To samo z mięśniami. Mamy całkowity zanik i przykurcze :-(. Wiele miesięcy pracy i cierpienia będzie kosztować ich odbudowa. - Bardzo, bardzo boli bo Niunię boli... - Cieszy jednak, że SzYszunia zrozumiała. Przed "gimnastyką" wyjaśniliśmy Jej że ćwiczenia mogą przynosić ból. Pokiwała główką ze zrozumieniem... wie, że to dla Jej dobra. - Z leków wspomagających ciśnienie mamy jedynie jeden w minimalnej dawce. - Niunia bez wsparcia respiratora była cały dzień. - Uczy się połykania. Dostawała po kilka łyżeczek soczku i później nawet zmiksowanej zupy. Radziła sobie wyśmienicie. Kłopot miała jedynie gdy była położona na boku. Ale kto by nie miał. Spróbujcie sami. - Nereczki pracują, parametry OK. - W zasadzie cały dzionek minął na "gadaniu"... - Wieczorem do SzYszuni przyjechała Marta, świeża maturzystka. Opowiedziala Jej wrażenia z egzaminu. - W ciągu dnia kilkakrotnie kontaktowaliśmy się z prof Chybicką, która choć była na poważnym spotkaniu w Warszawie, chciała wiedzieć co u Niuni. To samo dr Kałwak. - W odpowiedzi na zapytania muszę podać info że nikt nie może Asi odwiedzać. Taki wymóg oddziału. Nawet rodzeństo miało problem. Nawet dziadkowie niie mogą. Przepraszamy ale to dla dobra Asi. - Na pewno będzie wiedziała kto chciał być przy Niej w tych trudnych chwilach... Pozdrawiamy ...
17.04.2005
w stosunku do wczoraj zmieniło się tyle że zmniejszono już do minimum leki wspomagające krążenie a mimo tego ciśnienie jest w porządku. - Podobnie z nerkami, radzą sobie dobrze. - W nocy Asieńka dostała na odprężenie trochę luminalu więc, - mimo że dawka była niewielka -, Niunia posypiała w ciągu dnia. - Starała się dzisiaj mówić ale buzia jeszcze nie wydobrzała po miesięcznym utrzymywaniu rurki intubacyjnej więc musimy troszkę poczekać. - Wieczorem ponownie posiedziała z Księżniczką siostra.
16.04.2005
po wczorajszym zabiegu dzisiaj o wiele lepiej. Nerki pracują wyśmienicie. Hemoglobiny mamy ponad 12, płytek 35 tyś. - Ciśnionko także wróciło do normy i to takiej jakiej dawno nie mieliśmy. - Odwiedziła Asię profesor Chybicka. Przyjechała z Wrocławia aby bliżej zapoznać się ze stanem SzYszuni. Obejrzała zdjęcia rtg i osłuchała dokładnie. Okazało się że w stosunku do ostatnich badań we Wrocławiu jest znaczący postęp. Wyraźnie słychać pracujące prawe płucko a wcześniej nie było nic. To samo ze zdjęciem. Na ostatnim zdjęciu z OITD widać jedynie zacienienie, ciemną plamę a na świeżym widać już płuco. Świadczy to jednoznacznie o skuteczności posaconazolu. Nie zmienia jednak diametralnie sytuacji. - Stan ogólny jest nadal bardzo ciężki i tylko od organizmu Asieńki i wspierających ją lekarzy i pielęgniarek z OIOM zależy ostateczne powodzenie. - Wieczorem, z najnowszymi ploteczkami z Kościerzyny przyszedł do Asieńki brat - Łukasz. Marta też "załapała" się na godzinną wizytę.
15.04.2005
dzień zaczął się w miarę spokojnie choć okazało się że mamy troszkę kiepskie wyniki nerkowe. - Około południa doktor zdecydował o przeprowadzeniu dializy aby oczyścić organizm Niuni. Problemem było założenie drugiego, większego wejścia centralnego bo Asieńka miała tylko 17 tyś. płytek. - Wszystko jednak poszło dobrze i o 16 było już po dializie. - W międzyczasie dojechały płytki krwi z Gdańska. Późnym wieczorem Księżniczka dostanie jeszcze masę erytrocytarną.
14.04.2005
nie mamy najlepszych wieści. Choć także nie należy ich demonizować. - Przed południem Niunia miała kłopoty z ciśnieniem i dr musiał podać dopaminę. Nie w tak dużej dawce jak dostawała we Wrocławiu ale jednak. - Mimo starań lekarzy i pielęgniarek zrobiły się także nowe odleżynki :-(. - Panie z apteki szpitalnej przygotowały dla Księżniczki specjalną maść do nawilżania, natłuszczania i pielęgnacji ciałka. Dotychczas stosowane przez nas choć dobre zawierają sporo niepotrzebnych składników. - Mieliśmy też kłopoty z temperaturą, która spadła dość nisko. Z tym poradziliśmy sobie w trzy godzinki. Wystarczyło dobrze Asieńkę okryć i troszkę ogrzać. Wieczorem już była normalna. - W sumie dobrze jest tylko to że SzYszunia może sama oddychać choć okresowo doktor podłącza respirator. Dobrze że jest taka możliwość. Niunia bez dodatkowego stresu może ciut odpocząć. - Najważniejsze, że mamy czas na penetrację leków przeciwgrzybiczych, choć bez usunięcia obecnie głównego siedliska grzyba, będzie to bardzo, bardzo trudne :-(((. - Wczoraj zapomniałem dodać że Asiek miał konsultację okulistyczną. Doktor skorygowała podawanie leków. Dziękujemy doktorowi Gadomskiemu, szefowi OIOM, że pomyślał nawet o tak drobnej obecnie sprawie. - Reszta jest tylko czekaniem....
13.04.2005
nic nie zmieniło się. Parametry zadowalające, choć troszkę mało płytek krwi mieliśmy i hemoglobinkę niską. To jednak normalne i łatwe do zaradzenia. Oczywiście dostaliśmy płytki i masę erytrocytarną. Dla wyrównania także "butlę" elektrolitów. - W nocy na kilka godzin i w dzień na godzinkę doktor podłączył respirator ale to tylko po to by Niunia mogła troszkę odsapnąć. Wspomagał jedynie wówczas Asieńkę jeżeli ciśnienie wdechu było zbyt słabe.
12.04.2005
Asieńka od wczesnego ranka odłączona od respiratora. Radzi sobie nieźle choć widać spory wysiłek oddechowy. Aby ułatwić Jej adaptację do nowych warunków dostaje wsparcie w postaci 5 litrów tlenu mimo iż saturacja jest na 100. - Pozostałe parametry, ciśnienie, temperatura i tetno jest OK. Nie ma problemów z krążeniem. - Po południu, po kilku godzinach samodzielnego oddychania respirator ma być ponownie, planowo podłączony na godzinkę aby ulżyć trochę Niuni. - Saturacja wieczorem nadal 100 mimo że zmiejszono wspomaganie tlenem do 3 litrów. Doktor uznał że nie ma potrzeby podłączania respiratora bo Niunia świetnie sobie radzi. Nie potrzebuje odpoczynku. - Pierwsze próby podawania posiłków doustnie SUPER. Wprawdzie podawano dzisiaj jedynie napoje ale Asieńka połykała. A to ponoć bardzo obiecujące bo po miesięcznej przerwie mogła mieć problemy. Tym bardziej że buzia nie jest najzdrowsza. Miesiąc bez dobrej pielęgnacji, z rurką, cały czas w półotwarciu :-( miał prawo odbić się na jej stanie. - SzYszunia zaznała także dzisiaj kąpieli w prawdziwej wannie. Coś na co czekała ponad 5 miesięcy. Szkoda że nie mogła odbierać bodzców w pełnej swiadomości. Przez ten czas była jedynie "obmywana" myjką nawilżaną w kilku litrach wody. - Zdaniem doktora wątroba, choć na zdjęciach wykazywała ustąpienie zmian, jest mocno przeciążona dotychczasowymi przejściami. Może to powodować że ostatnio podane "końskie" dawki leków sedacyjnych zakumulowały się w niej i mimo odstawienia jeszcze przez dłuższy czas będą się uwalniać do organizmu. Dr nie wiedział że podobnie było rok temu z cyklosporyną, która - mimo intensywnego wypłukiwania - pozostawała w organiźmie ponad osiem dni mimo że nie powinno być po niej śladu po 36 godzinach. Długie sześć i pół dnia ponad normę.... - Kontakt z kliniką hematologi z Wrocławia mamy kilka razy dziennie. Rano dzwoniła prof Chybicka do szpitala. Później odzywał się dr Kałwak. Następnie ponowny kontakt z doktorem Kałwakiem i wieczorem sms i rozmowa z Profesor.... Jest OK.
11.04.2005
Niunia dzisiaj nadal mocno spała. Ciśnienie b. ładne. Oddechowo także wszystko OK. Respirator od przyjazdu pracuje w trybie spontanicznym i jedynie zabezpiecza większe ciśnienie wdechu jeśli byłoby zbyt małe. Saturacja wyśmienita bo cały czas 100%. Jedynie jeszcze ze dwa trzy dni musimy poczekać aby z organizmu uwolniły się nagromadzone leki sedacyjne aby odzyskać z Niunią kontakt. - Dzisiaj rano spotkaliśmy się z ordynatorem OIOM-u i dyrektorem szpitala. Wcześniej dzwoniła do ordynatora prof Chybicka i deklarowała chęć udzielenia pomocy jeśli tylko taka będzie konieczna. Zapowiedziała także swój przyjazd do Kościerzyny pod koniec tygodnia. - Ustalono ramowy plan postępowania. Przygotowujemy Asieńkę do odłączenia od respiratora. Dzisiaj już wyjęto z ust rurkę przez którą Niunia oddychała. Gdyby okazało się że ponownie trzeba będzie podłączyć respirator (rzadko udaje się rozintubowanie za pierwszym razem), wykonano przetokę dotchawiczną. Jest to o tyle lepsze że mimo podłączenia do respiratora nie potrzeba stosować leków sedacyjnych bo pacjent "nie kłóci się z maszyną". Może także normalnie jeść. - Dzisiaj późnym popołudniem rozpoczęto już wybudzanie SzYszuni. Odstawiono całkowicie leki powodujące uśpienie. Oczywiście w miarę odzyskiwania świadomości będzie sprawdzane na bieżąco czy nie trzeba doraźnie podać czegoś przeciwbólowego. - Odstawienie respiratora odbędzie się prawdopodobnie jutro.
Dziękujemy Dyrektorowi szpitala i Ordynatorowi OIOM oraz wszystkim tym,- a jest Ich wielu -, którzy poprzez swoje poparcie umożliwili przyjęcie i pobyt Asi w Szpitalu w Kościerzynie co umożliwia kontynuowanie leczenia.
- Podkreślam że nie jesteśmy maniakalnymi fantastami lecz ludzmi, choć ciężko dotkniętymi przez los, nadal stojącymi twardo na ziemi. Bez złudzeń. - Nie mamy ŻADNEJ PEWNOŚCI że Niunia sobie poradzi ale wspieramy Ją najlepiej jak potrafimy. Wierzymy bowiem że tak, że poradzi sobie. To nie jest nieetyczne. Nieetyczne jest subiektywne, autorytatywne stwierdzenie że pozbawiam pacjenta prawa do życia bo uważam (JA !!!) iż miał umrzeć siedem tygodni wcześniej a teraz moje domniemanie musi się potwierdzić bo inaczej wyjdzie na to że mogę pracować jedynie jako pogodynka....To jest straszne. - Gdyby jednak pozbawiony podstawowych standartów hematologicznych (głownie sterylność niemożliwa do utrzymania w warunkach OITD) organizm Niuni nie był już w stanie podołać to wówczas, poza wszystkim będziemy też mieć pewność że daliśmy Jej szansę..... - Tak jednak dzisiaj ,- subiektywnie stwierdzę - nie będzie. - "Damy radę" jak mówi SzYszunia :-).
10.04.2005
w zasadzie nic się nie zmieniło. Ciśnienie w porządku, parametry oddechowe także. Płytek mieliśmy troszkę mało więc Niunia dostała porcję. Uzupełniono także potas. - Dzisiaj w szpitalu odwiedziła nas Pani Asia Szwed, dyrektor gimnazjum Niuni. Oczywiście do Asieńki nie mogła wejść ale porozmawialiśmy chwilkę na korytarzu. - Zapomniałem napisać że w dniu przyjazdu także czekali na SzYszunię w szpitalu goście. Dawid (Misiaczek) z mamą. Nie mogli jadnak zobaczyć Księżniczki i musieli zadowolić się rozmową z Mami i ze mną.
09.04.2005
Niunia dostaje znacznie mniejsze ilości leków sedacyjnych i mamy nadzieję że po oczyszczeniu organizmu będzie w kontakcie. Na razie cały czas śpi a jeśli nawet nie to to niezbyt kojarzy. Z doświadczenia wiemy że po redukcji lub odstawieniu leków np. rivotrilu, 3-4 dni trwało zanim doszła do siebie. - Parametry oddechowe, ciśnienie, morfologia OK. - Prawdopodobnie podczas jazdy, bez możliwości zmian pozycji, zrobiła się nam odleżynka :-(. Wcześniej nie wiedzielismy co to jest. Zawsze udawało nam się zapobiec. - Dokształcamy się teraz i jutro bogatsi o nową wiedzę bedziemy bardziej użyteczni w pomocy pielęgniarkom. - Wieczorem do Niuni chciała przyjść Marta. Poszliśmy na kompromis i po 19 zajęła się Księżniczką zamiast nas. Wcześniej Mami poczytała Asieńce książkę. Nie wiem ile będzie z tego pamiętać ale najwyżej poczytamy jeszcze raz :-). - Wczoraj, przed 10 dostalismy smsa z Rzymu od prof Chybickiej z życzeniami szczęśliwej podróży. Mimo czasu zadumy i miejsca, tuż przed rozpoczęciem uroczystości znalazła chwilę aby pomyśleć o Niuni. Pomodlić się... - Wieczorem dzwonił dr Kałwak zaniepokojony brakiem wiadomości. Mea culpa. Zaniedbałem powiadomienia że podróż bez problemów. Dzisiaj rano podobny sms od profesor - "jak Niunia zniosła wielogodzinną jazdę". - Przepraszam, byliśmy tak "zakręceni" rozwojem wydarzeń że nie pomyślałem o poinformowaniu najbardziej oddanych Asieńce lekarzy. - W nawiązaniu do decyzji o przewozie SzYszuni do Kościerzyny (jest tu sklasyfikowany na 25 miejscu w Polsce , -wg "Rzeczypospolitej"- szpital specjalistyczny), muszę wyjaśnić: Nie chcieliśmy zabierać Niuni z Wrocławia gdzie jest najwspanialsza klinka hematologii w której dokonuje się przeszczepów szpiku. Gdzie lekarze robią wszystko aby poradzić sobie z powikłaniami poprzeszepowymi. Gdzie niejednokrotnie udowodniono, że niemożliwe wg lekarzy innych specjalności jest MOŻLIWE. - Nie chcieliśmy Asieńki narażać na trudy i niebezpieczeństwa podróży. Nie mieliśmy jednak ŻADNEGO wyboru.... - Lekarze z wrocławskiego oddziału ITD (dr Zielińska i Siejka), tłumacząc się opinią konsylium gdzie lekarz torakochirug uznał niemożliwość usunięcia (spowodowanej przez siebie) zmiany w płucku ponieważ "pacjent nie rokuje powrotu do pełnego zdrowia" - podjęli decyzję o zaniechali leczenia. - Mimo, że obecny podczas konsylium wojewódzki konsultant ds anestezjologii, prof Kuebler zdecydował (aż i ) tylko o kontynuowaniu dalszego leczenia lecz BEZ PODEJMOWANI AKCJI REANIMACYJNEJ w razie zatrzymania akcji serca. Aż tyle i tylko tyle. - Z bólem serca, nie zgadzając się ze zdaniem prof przyjeliśmy jednak opinię do wiadomości. Zwłaszcza że mieliśmy nadzieję że Asieńka nie będzie wymagała reanimacji bo już nie raz dawała sobie radę, wbrew opini lekarzy innych specjalności. - Przedwczoraj jednak przeraziliśmy się. Dr Siejka odstawiła dwa podstawowe,( tanie antybiotyki) standardowo stosowane w profilaktyce hematologicznej. Później odstawiła dopaminę - lek wspomagający krążenie. To akurat samo w sobie było dobrym prognostykiem gdyby nie to że usłyszliśmy iż jeżeli za chwilę, za godzinę czy dwie będzie ponownie potrzebna to już jej nie dostaniemy... Asia umrze. To samo z elektrolitami :-(. Bo ONI - żaden (!) lekarz z OITD nie podejmie żadnych działań aby ratować Asi życie bo uważają że to nie ma sensu. Nie wiem czemu tak autorytatywnie i to w imieniu wszystkich lekarzy wypowiadała się dr Siejka. Ta sama która trzy tygodnie przed trafieniem na OITD, bez badania SzYszuni stwierdziła równie autorytatywnie że nie podejmie akcji reanimacyjnej jeśli Asieńka załamie się oddechowo, - a załamie się na pewno tej nocy. Trzeba było zwoływać konsylium, które w sposób jednoznaczy wyraziło opinię aby w przypadku załamania funkcji oddechowych użyć wszelkich możliwych metod ratowania życia. - Okazało się to niepotrzebne bo Księżniczka dała sobie i do interwencji torakochirurgów, dawała sobie świetnie radę. Z dnia na dzień była silniejsza i bardziej wydolna oddechowo. - Pogorszenie stanu zawdzięczamy więc nie naturalnej progresji choroby a niezbyt udanej interwencji torakochirurgów. - To chyba powinno mieć wpływ na ocenianie rokowań choć tu może się mylę. - Nie ma to zresztą znaczenia dla całokształku sprawy. - Podsumowaniem postawy dr Siejki niech będzie odmowa podania płytek krwi i masy erytrocytanej przed podróżą. Płytek Asieńka miała 25 tyś a hemoglobiny 8,2. Dopiero na moją informację przekazaną doc Kazanowskiej z kliniki hematologii i Jej interwencję płytki zostały podane. Masa erytrocytarna nie.... KAŻDY LEKARZ WIE że tak niski poziom płytek podczas transportu samochodowego na tak długiej trasie grozi krwotokiem a w konsekwencji śmiercią. KAŻDY. - Nie chciałem tego wszystkiego pisać. Ta strona powinna być ciepła, miła, bez animozji, - dla ASI. - Nie możemy jednak nie wyjaśnić dlaczego wyjechaliśmy z Wrocławia mimo wielu zagrożeń. Mimo że w klinice hematologii czekało na Nią miejsce. Gdyby tylko Asieńka była wydolna oddechowo. - Wszystko wskazywało nawet na to że można Niunię rozintubować. - Nie mogliśmy jednak ryzykować. Nie w sytuacji gdy kategorycznie stwierdzono - "jeśli będzie wymagać ponownej intubacji to już tego nie zrobimy".
08.04.2005
wszystko w porządku. Niunia zniosła podróż dobrze. Nawet "kłóciła się" z respiratorem. Chciała sama oddychać więc lekarz musiał zwiększyć dawkę leków sedacyjnych. - Od 16 jest w dobrych rękach, w Kościerzynie :-). Byliśmy z Nią do 21 razem a później na godzinkę, zamiast mnie weszła Marta. Od dawna siostry się nie widziały ale na razie SzYszunia pozostała biernym uczestnikiem wizyty. Mamy nadzieję że już niedługo. - Rano, gdy przed 10 przyjechaliśmy do kliniki,- zgodnie z zaleceniem -, okazało się że karetka już wyjeżdża. Niewiele brakowało a nie zastalibyśmy Asieńki :-(. Przykre. Tym bardziej że wczoraj dyżurny anestezjolog informował nas że samochód będzie dopiero między 11 a 12 i będziemy mieć możliwość przygotowania Niuni do podróży. Nie mieliśmy :-(.
07.04.2005
u Asieńki bez zmian w zasadzie. Nadal nie może dojść do siebie po solidnym przyćpaniu jej przed TK. Zresztą nie ma się co dziwić bo dopiero wczoraj zmniejszono dawkę leków sedacyjnych. - Poza tym reszta także OK, lecz z drobnym ale ... to jednak wybaczcie, jutro wieczorem lub dopiero pojutrze opiszę. Zwłaszcza że sporo się działo. Dzisiaj jesteśmy jednak wykończeni wczorajszym i dzisiejszym dniem. Musimy się też spakować. Jutro Asieńka około południa wyrusza do Kościerzyny. - Nie wiemy już sami czy cieszyć się czy nie. Czas pokaże.
06.04.2005
wyniki Asieńki znowu dziwne, dużo lepsze niż możnaby się spodziewać. Oddechowo też nieźle sobie radzi. Obniżono nawet dawki leków sedacyjnych (powodujących uśpienie) - Respirator także przestawiono na niższą podaż tlenu w mieszance. Już tylko o 4% więcej niż jest w powietrzu. Asieńka nadal sama oddycha a wspomaganie polega jedynie na podwyższaniu w razie potrzeby ciśnienia wdechu a to i tak ustawione jest (w skali 1 -100) na 10. - Mimo tego nie jest dobrze. - Uczestniczący w konsylium neurolog nie widział potrzeby interwencji. Zmiany które wykazał rezonans są na razie naciekami które mogą być leczone farmakologicznie. - Torakochirug, -ten sam co był w trakcie drenażu-, uznał autorytatywnie że usunięcie "tworu" w śródpiersiu, bez względu na jego pochodzenie nie wchodzi w rachubę ponieważ tak poważna interwencja może skończyć się zgonem. Nie uznał moich argumentów że pozostawienie jej ("zmiany", "tworu", "krwiaka"), nie może, a na pewno skończy się zgonem. Uważa iż Niunia nie rokuje nadziei na powrót do zdrowia i w związku z tym nie można narażać Jej na dodatkowe cierpienia :-((. - Anestezjologów zdanie znaliśmy już od dawna i w ich opinii nie ma zmian. Również uważają iż stan Asieńki w najmniejszym stopniu nie daje szans powrotu do zdrowia i uznali za konieczne wdrożenie, w razie ewentualnego pogorszenia stanu, zasady NTR (nie reanimować). - Doktor Kałwak uważał że podejmowanie takich decycji jest przedwczesne, przynajmniej do czasu ustalenia z czym mamy do czynienia. - Na zakończenie konsylium, po 13 dotarła wiadomość że w pobranej próbce widać liczne strzępki grzyba :-((. - To co wydawało się absolutnie niemożliwe, ze względu na szybkość powstania i rozwoju okazało się najgorszym koszmarem. - Wynaczyniona krew, z uszkodzonego podczas drenażu lewego płucka lub jakiegoś naczynia krwionośnego, która nie odsączana (po cofnięciu drenu) zbierała się w śródpiesiu została najwspanialszą pożywką do rozwoju grzyba. I ten ją wykorzystał :-((((. - Informacja ta przybiła dra Kałwaka i pozbawiła argumentów choć i tak był to jedyny, poza naszym głos "wołającego na puszczy"... :-((( - Ostatnie słowo należy do anestezjologów. A te zostało już wypowiedziane... kilka miesięcy temu. - Z naszej strony jedyną, nikłą (zwłaszcza bez usunięcia potężnego grzybniaka w śródpiersiu) nadzieją pozostaje posaconazol, którego pełne wysycenie w organiźmie występuje po trzech tygodniach stosowania. Właśnie więc teraz dopiero możemy liczyć na jego działanie. Czy poradzi sobie z tak masywną infekcją? Nie wiem. Tego nikt nie wie i to należy być może rozpatrywać w kategoriach cudu a nie wiary w możliwości medycyny. Niemniej to nam jedynie zostało choć tak naprawdę to nic mniej niż wczoraj... - Biorąc jednak najgorsze pod uwagę, licząc się z konsekwencjami, postanowiliśmy z Mamą - jeżeli będzie to tylko możliwe - umożliwić Asieńce pobyt w przyjaznym środowisku. Wśród Tych których kocha, lubi i szanuje i Tych którzy Ją lubią i kochają. Chcemy przewieźć Ją do szpitala w Kościerzynie. - Technicznie jest to do zrobienia. Anestazjolodzy z Wrocławia przychylili się do naszej prośby i obiecali pomoc. Teraz możliwość zrealizowania planu uzależniona jest od decyzji producenta posaconazolu, który musi wyrazić zgodę na kontynuowanie badania klinicznego poza Wrocławiem. Jest to trudne ale bez tego nic nie wskóramy. Nie możemy pozbawić Asieńki dostępu do jedynego leku, który choć nikłą, jednak daje nadzieję. Odpowiedź z firmy dostaniemy najprawdopodobniej (ze względu na różnice czasu) jutro pod koniec dnia pracy. Jeśli będzie pozytywna to dzisiaj mamy już obiecaną daleko idącą pomoc władz miasta i szpitala w Kościerzynie. Dziękujemy.
05.04.2005
od wczorajszego ranka Niunia oddycha już prawie całkiem samodzielnie. Respirator ustawiony jest na ostatni, używany przed rozintubowaniem tryb pracy. Radzi sobie dobrze. Mocno jednak "przyćpana" i cały czas śpi. - Otrzymaliśmy dzisiaj częściowy wynik badania histopatologicznego. Wykluczono, co było raczej do przewidzenia istnienie guza - chłoniaka. Wykluczono także krwiaka. Nie wiadomo jednak nadal co blokuje płucko. Rozwiązanie może będzie jutro ale dopiero po południu. Piszę "może" bo możliwe jest także że wynik będzie "nijaki" , tzn. nie da się nic pewnego określić i badanie trzeba będzie powtórzyć. Myślę że to jest bardzo prawdopodobne. - Jutro też, lecz rano o 10 ma odbyć się konsylium z udziałem neurologa i torakochirurga. Niestety poproszony prof. dr hab.
Jerzy KOŁODZIEJ (wojewódzki konsultant chirurgii klatki piersiowej) nie będzie obecny :-((. Będzie w Jego zastępstwie ,- jak mniemamy -, równie wspaniały specjalista. - Samo konsylium odbędzie się najpewniej bez pełnej wiedzy o pochodzeniu zmiany :-(. - Nie będzie na nim niestety prof. Chybickiej ponieważ wyjechała do Rzymu. Jednak telefonicznie będzie można się z Nią w każdej chwili skontaktować. - Z Kliniki Hematologii będzie na pewno dr Kałwak i podobno, w zastępstwie kierownika kliniki (prof Chybickiej), dr Kazanowska. - Jutrzejszy wpis będzie dopiero około 23, choć postaram się wcześniej znaleźć sposób i czas aby coś przekazać.
04.04.2005
mimo tego że Asieńka radzi sobie nieźle oddechowo, nie jest najlepiej. Dzisiaj dostaliśmy pełen opis badania rezonansu magnetycznego głowy. Pojawiła się jedna nowa zmiana :-(((. W zatokach także widać jakieś zmiany zapalne :-((. Może to świadczyć o progresji choroby a to by znaczyło że leki nie penetrują centralnego układu nerwowego :-((. - Jutro lub pojutrze ma odbyć się konsylium z udziałem neurologa i torakochirurga. Do tego czasu powinien być wynik biopsji płucka przeprowadzonej w piątek. Wówczas też dowiemy się więcej.
03.04.2005
niedziela, jak zwykle senna. Nic nowego. Asieńka mimo nie zmienienia leków dość mocno "otumaniona". Mimo że wolelibyśmy aby częściej była rozbudzona to myslimy że to lepiej. Nie odczuwa tak bardzo niedogodności związanych z koniecznością utrzymywania rurki w buzi. - Przed południem nakłamałem bezwiednie. Nie wiedziałem że dr zwiększyła Asieńce dawkę jednego z leków bo była troszkę niespokojna. To wystarczyło aby SzYszunia przespała cały dzień. Nie pogadaliśmy dzisiaj... - Wyniki dzisiejsze jakieś takie "dziwne" ;-). Zobaczymy jutro.
02.04.2005
bez zmian, tak najkrócej można opisać sytuację. Asieńka nieźle sobie radzi. Wczoraj dostała troszkę płytek krwi co od razu widać w wynikach :-). Dzisiaj za to troszkę mało mamy już hemoglobinki ale to też da się załatwić :-). - Asieńka w dzień sporo nie spała. Mami czytała Jej kolejną książkę :-). - Dzisiaj dodatkowo zbadano ilość limfocytów. Mamy ich sporo bo prawie 4000 ale to możliwe przy istniejącym GRAFT-cie. Na tyle jednak mało że pozwala wykluczyć jeden bardzo niebezpieczny powód zmian nad płuckami :-). - Teraz już bez wyników badania histopatologicznego nic więcej się nie dowiemy.
01.04.2005
Ogólnie na dzisiaj stan OK. Nadal utrzymane ustawienie respiratora na trybie kontrolnym. Nie było potrzeby wracać do ustawień przedwczorajszych. Aby zrekompensować Asieńce zwiększony wysiłek związany z dzisiejszym wyjazdem na TK i rezonans magnetyczny, zwiększono ilość tlenu - w południe do 40%. Wieczorem już jednak zredukowano do 30. - Badanie rezonansu magnetycznego głowy nie wykazało w zasadzie zmian. To dobrze. - TK brzuszka także pozytywne. Nie widać żadnych zmian. Jest więc lepiej bo wcześniej w badaniu usg widać było coś niepokojącego w wątrobie. Teraz już czyściutko. Super. - TK płuc. Nie ma progresji grzybicy. Leczenie podstawowej obecnie choroby przynosi więc skutek. Więcej na razie nie wiemy ponieważ dzisiejsze badanie nie było konfrontowane szczegółowo z poprzednimi wynikami. Koncentrowano się na dniu dzisiejszym ponieważ zdjęcie wykazało bardzo rozległe uszkodzenia w obrębie prawego płucka. - Radiogram sugerował wystąpienie bardzo masywnego krwiaka lub ropnia. Zmiana wystąpiła od góry i całkowicie "stłamsiła" miąższ płuca, przez co Niunia oddycha tylko lewym także troszkę chorym, niestety. Konieczna była konsultacja torakochirurga ponieważ jedyną szansą że płuco rozpręży się jest usunięcie zmiany. - Wieczorem przyjechał dr i po dokładnej analizie zdjęć przeprowadził biopsję chorego miejsca. Niestety, okazało się że zmiana nie jest w formie płynnej co uniemożliwia przeprowadzenie drenażu. Ma strukturę stałą o nie ustalonej etiologii. Dr stwierdził że przez ponad 30 lat praktyki spotkał się z czymś takim po raz pierwszy i nie potrafi określić z czym mamy do czynienia. - Pobrana próbka została zabezpieczona i w poniedziałek ( DOPIERO!!! - polska rzeczywistość bo mamy wekend :-(((() trafi do pracowni histopatologicznej gdzie możliwe będzie określenie jej rodzaju. To dopiero umożliwi rozważenie metod leczenia.
Kącik Asi 
