W środę byliśmy na kontroli w Gdańsku. Wyniczki Asieńki ok. Musi więcej pić, ponieważ ma w moczu zbyt dużo białka Na oczka już mniej narzeka, dobrze dobrane kropelki robią swoje. Grafcik jelitowy nadal dokucza, więc Niunia ma odstawione ziemniaczki. W poniedziałek znów jedziemy na kontrolę do Wrocławia. Liczymy na powrót w czwartek, ale to się jeszcze wszystko okaże.
23.04.2004
SzYszunia czuje się OK. Już o 9 rano miała dzisiaj lekcję polskiego. Nie mamy jeszcze zweryfikowanych wyników badań chimeryzmu. Coś poszło nie tak w laboratorium we Wrocławiu i poznamy je dopiero po niedzieli.
Dziewczyny tj. Mama z Martusią nie dostały Sempery w zamówionej ilości i calutki dzień spędziły w Niemczech czekając na dowiezienie leku. Wyjechały w drogę powrotną dopiero po 18 :-(. SzYszunia robiła więc za gosposię w domku :-))). Samodzielnie ugotowała pyszny rosołek :-)). Potem lekcje, książka, trochę prac ręcznych i dzionek minął.
22.04.2004
wczorajszy dzień minął jak błyskawica. Rano badanie mało smaczne :-). Mocz i klocek :-)))))). Potem spacerek w ogrodzie botanicznym - super - wiosna :-)).
O 14 dr Turkiewicz "zwolnił" nas i "warunkowo" pojechaliśmy do domu. Warunkowo bo nie było potwierdzonych wyników chimeryzmu. Mają być w piątek więc nie było potrzeby siedzieć we Wrocławiu. Mamy nadzieję że będzie OK i nie będziemy wracać "na cito".
- dzisiaj jeszcze fajniej. Niunia wyniki morfologii ma super :-)))). Płytki wskoczyły na 211000 !!!!!!! SUPER. Samopoczucie i humorek superaśny. Wczorajsza jazda przeszła bez widocznych objawów ubocznych :-)). Wiem, wiem - to dlatego że jechaliśmy do domku :-))). - Mami znowu pojechała do Niemiec. Oczywiście z pilotką :-))))) - Martusią. (Takim to dobrze). Najbliżej nas jest przejście w okolicach Szczecina. Tam też pojechała. Niewiele brakowało aby trzeba było jednak jechać do Gerlitz, 400 km dalej. Dzięki Asi Szwed, - dyrektor szkoły gdzie uczy się Niunia - , udało się na szczęście załatwić że zrealizują naszą receptę. Na 7 aptek w mieście tylko jedna zadeklarowała że sprzeda lekarstwo na "polską receptę". Bez komentarza.
20.04.2004
wydawało się że dzisiejszy dzień będzie dużo spokojniejszy. Zmęczenie jednak też dało znać o sobie. Asieńce nasilił się a właściwie powrócił GRAFT jelitowy. Wprawdzie w łagodnym stadium ale zawsze :-(. Jutrzejszy wyjazd stoi więc pod dużym znakiem zapytania. Doktor włączył miejscowo działające sterydy i nie pozostaje nic innego jak liczyć że pomogą. Dzisiejsza konsultacja okulistyczna potwierdziła wcześniejszą diagnozę. Graft oczny za to złagodniał. Wydzielanie łez dzisiaj było w normie :-). Nie mamy też innych istotnych uszkodzeń. Musimy jednak często kontrolować oczęta.
Spirometria OK. Cieszymy się bo to może prognozować polepszanie się stanu płuc :-))). Wspominałem już wcześniej że Niunia szybko się męczy. W dzień nawet posypia. Zmęczenie to doktor złożył na karb GRAFTA - to też jeden z objawów. - Mieliśmy na dzisiaj ambitne plany spacerowe. W związku z samopoczuciem Niuni musieliśmy wszystko odłożyć :-).
19.04.2004
wczoraj wieczorem dotarliśmy zmęczeni do Wrocławia. Niunia trzymała się nieźle, podrzemała troszkę w czasie jazdy. Po przyjeździe zameldowaliśmy się w klinice u doktora Kałwaka, który akurat miał dyżur. Obejrzał SzYszunię i zajął się umówieniem konsultacji okulistycznej. Po powrocie do "domku" rozpakowaliśmy się i .... dzień minął. - dzisiaj od rana kolejne badania. W klinice wyłączony z użytku przez weekend był cały oddział dzienny. Dzisiaj więc pielęgniarki mocno zabiegane. Przenosiły z powrotem na oddział cały sprzęt i wyposarzenie. Porządkowały wszystko aby umożliwić jak najszybsze uruchomienie normalnego funkcjonowania oddziału. Powodowało to sporo zamieszania bo dopiero po dwóch godzinach czekania rozpoczęły się zabiegi, "gościnnie" na innym oddziale. Szpik dzisiaj pobierał Asieńce doktor Turkiewicz. Dał nam skierowanie do okulisty i pojechaliśmy na drugi koniec miasta do innego szpitala. Tam miła doktor zajęła się Asieńką. Niestety diagnoza z Gdańska potwierdziła się w całej rozciągłości. Mamy zaćmę :-( a jedynym sposobem leczenia jest operacja. Nie do końca jest tylko wyjaśniona rola GRAFTA ocznego i zagrożenie jakie niesie ze sobą. Jutro będziemy mieć konsultację u doktora który specjalizuje się w schorzeniu nazywanym "zespołem suchego oka" a który jest jednym z objawów m.in. GRAFTA. Jurto też będzie badanie wydolności płuc, tzw. spirometria. Dzisiejsze wyniki morfologii OK. O szpiku wiemy wstępnie, - nie wszystkie próbki były dzisiaj badane -, że też wyglada dobrze. Jurto jednak dopiero potwierdzenie. Chimeryzm jak zwykle najprawdopodobniej w środę. Z kliniki wróciliśmy dopiero ok. 17. Asieńka padła jak ścięta i dobrą godzinkę przedrzemała. O 19 dla odmiany ścieło mami a ja z SzYszunią wybraliśmy się na spacerek po Rynku wrocławskim. Gdy wróciliśmy o 20 to obudziliśmy mamusię. Przespała godzinkę ale stwierdziła że gdybyśmy Jej nie obudzili to jeszcze długo by spała :-)))). Niunia niedługo potem poszła się umyć i lulu :-)).
17.04.2004
dzisiaj Niunia czuje się dobrze. Humorek dopisuje mimo że buźka mocno piecze i swędzi. Już o 9 rano (mimo soboty - DZIĘKUJEMY) miała lekcje chemii i później matematykę. Teraz będzie znowu kilka dni przerwy bo jutro rano jedziemy do Wrocławia. Czas przepustki minął błyskawicznie :-(.
16.04.2004
chciałoby się napisać że dzisiaj wszystko OK. Niestety. Poza dobrymi wieściami mamy też te mniej dobre.
Z dobrych to "oczywiście" (jak łatwo się przyzwyczaić :-)))) ) wyniki morfologii. Płytek 154000, leukocytów 4500, granulocytów 1500 i hemoglobinka 10,5. Dobre też wyniki TK. Po aspergilozie nie ma śladu :-))). Nie świadczy to że jej nie ma na pewno bo badanie TK daje tylko 25% szans na wykrycie ale nie ma skuteczniejszej metody. Niemniej dla nas to i tak super bo przecież wcześniej, właśnie podczas TK wykryto zmiany i tylko dzięki temu Asieńka była odpowiednio leczona. No i żyje :-))))).
Gorsza wieść to że badanie okulistyczne wykazało wystąpienie u SzYszuni prawdopodobnie polekowej zaćmy. W jednym oczku już bardzo zaawansowanej w drugim tylko troszkę. Jeśli diagnoza, w co nie wątpimy niestety, potwierdzi się to świadczyć to będzie o wręcz błyskawicznym rozwoju choróbska. Miesiąc temu nic go nie zapowiadało, a przecież byliśmy konsultowani we Wrocławiu w połowie marca. Czekać nas będzie więc prawdopodobnie operacja :-(. Doktor powiedziała też że nie ma nic za darmo i Asieńka będzie musiała "zapłacić", tzn. wybrać czy po operacji będzie chciała widzieć dobrze bez okularów blisko czy daleko. Wiąże się to z tym że wszczepiona soczewka nie ma zdolności akomodacji. Nie może dostosowywać ostrości do widzenia w dal i z bliskiej odległości. Trzeba będzie więc nosić okularki. Znowu mamy szczęście w nieszczęściu że to "tylko" soczewka. Gdyby coś niedobrego stało się z siatkówką to leczenie byłoby dużo trudniejsze.
- Mami z Martusią już o 13 zameldowały że jadą z powrotem. Szybciutko się uwinęły. Powinny dotrzeć przed 19.
15.04.2004
samopoczucie dobre, humorek także dopisuje. Wczoraj byliśmy na kontroli w AM w Gdańsku. Asieńka witana była przez wszystkich bardzo serdecznie :-). Wszystko czekało już na nas przygotowane. Doktor Szalewska błyskawicznie zajęła się Asieńką i w konsekwencji spędziliśmy w klinice niecałe 2 godzinki. Wyniki morfologii OK. W międzyczasie zrobiono nam badanie TK płuc. Wyniki będą w piątek. Przedwczoraj dotarła przesyłka z apteki wysyłkowej ze specjalną maścią. Kilka dni wcześniej, przed świętami, mieliśmy już "Protopic" od "wujka" Tomka i niestety, w naszym przypadku nie przyniósł spodziewanej ulgi. Nie będziemy więc używać.
- dzisiaj dzionek podobny, humorek OK. Wzrok natomiast płata figle coraz bardziej. Już wczoraj zadzwonił do nas dr Kałwak z Wrocławia i zalecił powtórną wizytę u okulisty. Z tym jest spory problem ponieważ nie ma w Polsce wielu lekarzy, którzy mieliby doświadczenie z GRAFTEM ocznym.
Jest to powikłanie dość częste po przeszczepach szpiku ale że niestety przeszczepów nie odbywa się wiele to i nieczęsto lekarz okulista może się z nim zetknąć. W Gdańsku przeprowadza się przeszczepy u dorosłych, którym także doskwiera GRAFT oczny więc są konsultowani na miejscu. Doktor Kałwak zasugerował aby zbadać oczka Asi w Gdańsku, jeśli będzie oczywiście taka możliwość. Poprosiliśmy doktor Szalewską i dziś dostaliśmy już odpowiedź: konsultacja już jutro o 7.45. SUPER. Jutro mami,- dla odmiany -, jedzie do Niemiec po lekarstwo. Aby podróż była mniej nużąca (czytaj: żeby nie pobłądzić :-)))) ) zabiera pilota. Martusia, chociaż troszkę, wesprze też mami językowo :-)))).
13.04.2004
nic nowego. To dobrze :-)))). Jutro jedziemy do Gdańska. Poza morfologią i biochemią będziemy mieli tomografię komputerową płuc.
12.04.2004
Niunia dotrzymała słowa :-))). Płytki nie spadły. Morfologia OK. Samopoczucie i humorek dopisują. Brawo.
Nie podoba nam się, że Asieńce GRAFT oczny chyba więcej dokucza. Nie w sensie dolegliwości lub bólu ale pogorszenia widzenia. Po dość krótkim już nawet czytaniu wszystko się SzYszuni rozmywa. Z kilku metrów nie poznaje swoich znajomych :-(((.
11.04.2004
dzionek minął spokojnie. Asieńce humorek dopisywał. Tak trzymać. Dzisiaj rano przy stole byliśmy wszyscy. Łukasz wprawdzie w maseczce i w fartuszku ale ... był i patrzył jak jedliśmy :-))). Dopiero jak Asieńka wstała od stołu i przeszła do drugiego pokoju mógł wreszcie coś wpałaszować :-))). Po śniadaniu odmaszerował do pracy a my naświetliliśmy jadalnię i wybraliśmy się na spacer.
Jutro kontrolna morfologia łącznie z biochemią. Zobaczymy czy Niunia dotrzymała słowa ;-))) danego 9 kwietnia.
10.04.2004
bz. :-)). Morfologi dzisiaj nie robiliśmy, dopiero w poniedziałek. Samopoczucie super, humorek także. Zapomniałem wczoraj napisać że pogoda była b. ładna i pierwszy raz Niunia poszła na spacer. W zasadzie to nawet na dwa :-)))). Pierwszy w towarzystwie Dawida oraz Martusi z Bartkiem a drugi .... wreszcie z Łukaszem. Łukasz cały czas miał szlaban na kontakt bezpośredni z SzYszunią. Nadal nocuje w przyziemiu i na "pokoje" nie ma wstępu.
Aby tradycji stało się zadość, dzisiaj dziewczyny pojechały poświęcić jaja. Oczywiście Asieńka została z mami w samochodzie a święcić poszła Marta z Bartkiem. Z wycieczki wróciły w zmienionym składzie bo Martusia wolała pospacerować jeszcze a zamiast niej przyjechał z wizytą Dawid. Mnóstwo czasu dziewczyny spędziły wczoraj i dzisiaj w kuchni. Zarzekają się że "przecież my nic nie robimy" a ciągle coś kroją i gotują :-)))). Ot, baby! :-))).
09.04.2004
kontrolna morfologia OK. Płytki krwi spadły przez dwa dni ze 130000 do 119000. Po telefonicznej konsultacji z Wrocławiem usłyszeliśmy że na razie nie ma powodu do niepokoju ale jeśli spadną poniżej 100000 będziemy musieli wrócić wcześniej na pobranie szpiku :-(. Asieńka zapewnia jednak że nie spadną! Wczoraj, okazało się że wujek Tomek przylatuje do Polski na święta. Poprosiliśmy aby przywiózł tubkę cud maści na GRAFTA. Dotarła wieczorem. Mamy więc szybciej niż z apteki online :-))). Doktor Zaborowska z kliniki z Gdańska umówiła nam wizytę kontrolną na środę. Przy okazji zrobią nam w Gdańsku tomografię komputerową płuc. Zobaczymy co w nich siedzi. W zasadzie powinienem napisać "co nie siedzi" :-))))).
07.04.2004
jesteśmy w ..... Kościerzynie :-)). Morfologia OK (jak na nas :-) ), cytomegalii nie mamy.
Wyników chimeryzmu nie było jednak dzisiaj. Będą prawdopodobnie jutro. Gdyby było coś nie tak to niestety będziemy jutro wracać ... Jesteśmy jednak dobrej myśli :-). Przepustkę mamy do 19 kwietnia !!!!
Oczywiście co drugi dzień morfologia w Kościerzynie. Poza tym jesteśmy na bieżąco pod opieką kliniki z Gdańska. Gdyby cokolwiek nas niepokoiło to dr Szalewska i Zaborowska czekają na nas z otwartymi ramionami :-)))). Doktor Kałwak też czuwa przy telefonie :-)))). Możemy więc spokojnie być w Kościerzynie przez te kilka dni :-))).
- Wyjechaliśmy z Wrocławia ok. 15 a dotarliśmy na miejsce o 21. Podróż z przygodami bo spieszyłem się za bardzo i nagiąłem troszkę przepisy. Jechałem ciut za szybko i nadzialiśmy się na radar :-). MEA CULPA. Za karę straciliśmy kilkanaście minut i tyleż kilometrów bo w zamieszaniu mami, gdy podałem Jej dokumenty aby włożyła do portfela, upuściła za fotel moje Prawo Jazdy. Uznaliśmy, że zostało w radiowozie i wracaliśmy kilka kilometrów, do miejsca kontroli. Sympatyczni policjanci przeszukali swój samochód, łącznie z wyjmowaniem wycieraczek i ...... nie znaleźli nic. Sprawdziliśmy wszystko. Samochód, pod samochodem, na drodze i ..... mami w międzyczasie spojrzała za siedzenie ale naszego samochodu i oczywiście znalazła :-))). Całe zamieszanie wykorzystałem aby przynajmniej wypalić papierosa :-))). Dobrze że nie mieliśmy kłopotów za utrudnianie pracy policji :-)))).
06.04.2004
wszystko b/z. Humorek i samopoczucie Niuni OK. Jeszcze nie wiemy czy jutro będziemy mogli pojechać na przepustkę. GRAFT na buzi jest dosyć dokuczliwy. Doktor przepisał specjalną maść, bez sterydów ale trzeba ściągnąć ją z zagranicy. Z lenistwa, aby nie jechać po tubkę maści kilkuset kilometrów wygrzebałem w necie angielską aptekę online. Tomek, wujek Asi zarejestrował nas z Danii i ..... za 4 dni przesyłka ma być u nas :-)))). Ciekawe.
05.04.2004
dzisiaj dziewczyny uwinęły się błyskawicznie. Były po wszystkich badaniach, łącznie z pobraniem szpiku już o 10 :-)))). Rewelacja. O 13 pojechałem tylko do kliniki aby odebrać wyniki morfologii. Wszystko OK. Wygląda na to że sobotnie badanie w Kościerzynie było prawidłowe. Dzisiaj leukocytów było jeszcze więcej :-))). Płytki krwi przekroczyły też magiczną barierę 150000 :-))). Jak u całkiem zdrowej osoby. Wiemy też że ze wstępnego oglądania szpiku doktor Kałwak jest zadowolony. Nie widać komórek chorych :-))))). SUPER, my też. Jutro poznamy wyniki badania na obecność wirusa cytomegali. To takie paskudztwo co to lubi pajawiać się i znikać a Asieńka dostała go razem ze szpikiem od Dawczyni. W środę najprawdopodobniej będzie wynik badania chimeryzmu. Jutro też jedziemy do kliniki aby doktor Kałwak mógł dokładniej oglądnąć GRAFTA na buźce. Co dalej to na razie spekulacje ale mamy nadzieję, z taką jechaliśmy do Wrocławia, że pojedziemy na następną przepustkę do domku :-))).
04.04.2004
wczorajsze kontrolne wyniki robione były po raz pierwszy, ze względu na wolny dzień w innym miejscu. Piszę o tym bo leukocyty i granulocyty były dziwnie wysokie w stosunku do badania z piątku. Zdarza się to. Niemniej jutro w klinice we Wrocławiu będzie ostateczna weryfikacja :-).
Wyjechaliśmy z domku w południe a do Wrocławia dotarliśmy o 18. Całkiem nieźle :-). SzYszunia i mami mocno zmęczone a po przyjeździe jeszcze mieliśmy wizytę dziennikarzy :-)). Rozmowa trwała 2,5 godzinki :-). Zobaczymy jakie będą tego efekty. Mamy nadzieję że uda się jakoś uzdrowić a w konsekwencji przyśpieszyć procedury doboru i poszukiwania dawców. Nam się udało. Ile jest jednak osób którym Poltransplant odebrał szansę? :-((((((((. Wiemy przecież że zlecenie na poszukiwanie dawcy wyszło z Poltransplantu dopiero pod koniec października 2003 r. Gdybyśmy sami nie szukali to Asieńka nie miałaby najmniejszych szans na doczekanie przeszczepu ...... Smutne, niestety prawdziwe.
03.04.2004
nooooooooooooo.................
nieeeeeeeeeeeeee....................
Przeczytałem wpis Niuni .... SzYszunia rozkaprysiła się nam troszkę. Nie jest środkiem wszechświata .... i chyba o tym wie. Niemniej próbuje :-((((((((((. Przykro.
Dzisiaj kolejne probne badanie morfologii. Zobaczymy.
02.04.2004
nic nie było :-)))). SzYszunia napisała w Kąciku że tati napisze co Jej było a ja na napiszę że ..... nic nie było! malutka dziurka w ząbku. Przy okazji lekkie przeczyszczenie i lakierowanie (?). Cokolwiek to znaczy :-))). Suma sumarum spędziliśmy w specjalnie przygotowanym na wizytę Asieńki gabinecie bite dwie godziny :-). Samopoczucie i humorek dzisiaj bez zastrzeżeń. Wyniki także poza tym że leukocyty jednak spadają :-(. Mieliśmy ich 2600 a w tym granulocytów niewiele ponad 800. Doktor Kałwak uspokajał nas że mają prawo spadać bo jest to skutek GRAFTA. A ten rozrabia nadal. Jelitowy, wygląda na to, uspokoił się ponownie ale skórny ani myśli. Dzisiaj tylko troszkę przybladł i nie widać zmian na brzuszku ale wyżej na klatce piersiowej "kwitnie w najlepsze".
- Wczoraj Martusia mogła wreszcie wrócić do domku. Jest już wykurowana :-)))). Siostrzyczki mogły się wreszcie wygadać. Wprawdzie w obecności Asi obowiązują Martę ograniczenia, tzn. maseczka na buzi ale to i tak super. Łukasz jest w domu od 3 dni ale tylko w przyziemiu. Nie ma wstępu "na pokoje" i z SzYszunią nadal mogą widzieć się tylko przez okno :-(((. Jak tak dalej pójdzie to nie wiem czy spotkają się twarzą w twarz podczas tej przepustki. Niby jest już zdrowy ale sam do końca nie wie czy całkowicie. Szkoda....
01.04.2004
GRAFT nasilił się jeszcze bardziej. Objawy są już nie tylko na buzi ale także na tułowiu :-(. Konsultowaliśmy to z doktorem Kałwakiem ponieważ wystąpiły także symptomy GRAFTA jelitowego. Włączyliśmy odpowiednie leki oraz na wszelki wypadek doktor zalecił zaostrzenie diety. Odstawiliśmy więc ziemniaczki i chleb. Zostały jedynie zupki a w praktyce jedna :-). Asieńka od 3 miesięcy je zupkę ogórkową :-). Codziennie i to po kilka razy :-). Mogłaby jeść jeszcze pomidorową lub rosół ale niezbyt jej podchodzi. Chyba przejadły się bo był czas gdy na tapecie był jedynie rosół :-))). Dzisiaj mieliśmy lekcję geografii i ponownie matematykę. Na godzinkę przyjechali też do Asieńki dziadkowie. Tzn. babcia Ira z dziadkiem Heńkiem. Nie widzieli SzYszuni od lipca ubiegłego roku. Mocno się wzruszyli. Babci oczka troszkę się spociły a i dziadek nie był daleki od tego. Ale to od szczęścia jak tłumaczył :-)))).
Kącik Asi 
