wczoraj wieczorem Niunia znowu troszkę była rozdrażniona. Później jednak obejrzała film z Mami. Podobał się - Nocka już upłynęła spokojnie. Asieńka spała jak niemowlaczek tylko pragnienie miała duże. Pielęgniarka (Aniołek jak Niunia mówiła :-) ) z nocnej zmiany nie pozwalała Mami wstawać i poiła Asieńkę kiedy tylko była potrzeba :-). Mama wprawdzie i tak nie spała ale choć troszkę rozprostowała kosteczki. - Rano wszystko OK. Humorek i samopoczucie w najlepszym porządeczku. - Kontrolne prześwietlenie nie wykazało powiększenia uszkodzeń więc szansa na samoistne ustąpienie wzrasta :-)). Wprawdzie CRP wzrosło nam ponad 100 ale to nie wnosi nic nowego ponieważ poziom CRP silnie koreluje ze stopniem uszkodzenia tkanek czy wielkością procesu zapalnego... W sumie jest dobrze i tak trzymać :-). - Nie wiem skąd i dlaczego przyszła mi taka refleksja ale, jeśli dobrze pamiętam fragment przysięgi Hipokratesa to cytuję - - "Będę stosował zabiegi lecznicze wedle mych możności i rozeznania ku pożytkowi chorych, broniąc ich od uszczerbku i krzywdy." i jeszcze jedno....: -
"Cokolwiek bym podczas leczenia, czy poza nim, z życia ludzkiego ujrzał, czy usłyszał, czego nie należy na zewnątrz rozgłaszać, będę milczał, zachowując to w tajemnicy" - ale to już dla wiadomości użytkownika radiowej sieci Yureco Sp. z o.o., ul. Sudola 3, 56-400 Olesnica, posiadającego 24 lutego o godz 21:30 nr IP 195.205.245.42 - nie pozdrawiamy. - i nie z pamięci :-). - Sieć Yureco ma 1300 abonentów w radiodostępie w Oleśnicy. Pozdrawiamy Jerzego Dutkowskiego, właściciela :-).
27.02.2005
wczorajszy wieczór jeszcze także byle jaki. Lekarze dyżurni przypuszczali że Niunia może nie poradzić sobie z wydolnością oddechową. Byliśmy z Nią razem z Mami. Cały czas mierzona jest saturacja a oprócz tego mamy założone wąsiki z tlenem aby Asieńka nie musiała wkładać zbyt dużego wysiłku w oddychanie. - Aby m.in. poprawić wydolność Księżniczka dostała malutką dawkę morfiny co przyniosło zbawienny skutek. Noc przespana calutka spokojnie a i od rana humorek dopisuje i samopoczucie OK. Od 8 rano na wysokich obrotach. Zaczęła kolejną kosmetyczkę - już chyba siódmą :-). Jedyne odstępstwo od normalnego (wcześniejszego, przedwczorajszego) rozkładu dnia to to, że na wszelki wypadek aby nie obciążać płucek, zrezygnowaliśmy z ćwiczeń. - Przed południem Mama pojechała nasmażyć zapasik naleśniczków i przy okazji drzemnąć godzinkę. W międzyczasie mieliśmy RTG płuc. Przyjechała do nas na salę Pani z przenośnym aparatem tak że Asia nie musiała nawet ruszać się z łóżka. Jak na najprawdziwszą księżniczkę przystało :-). - Zdjęcie wykazało wystapienie odmy opłucnej :-(. Prawdopodobnie rozpadła się jedna ze zmian ropnych - pozostałość po aspergillusie. Lekarze podjęli decyzję o wprowadzeniu cewnika do jamy opłucnej i usunięcie powietrza. Jest to zabieg w znieczuleniu miejscowym ale wymagający w miarę stabilnego stanu. - Przedtem Niunia dostała więc osocze i kilka jednostek płytek krwi. Wieczorem na oddział przyjechali anastezjolog i chirurg. Wczesniej wykonano powtórne rtg i ... okazało się że nie ma progresji zmian :-). W związku z tym odstapiono od wykonania zabiegu licząc na samoczynne wchłonięcie się powietrza pozostającego w jamie opłucnej. - W przypadku braku regresji w ciągu najbliższych dni lub ewentualnego pogorszenia stanu zabieg zostanie jednak wykonany. - W międzyczasie przyjechała do kliniki prof Chybicka i dr Kałwak. Wspólnie z dr Gorczyńską i doktorem Turkiewiczem przedstawili nam powagę i złożoność sytuacji. Nikt jeszcze nie przeżył tak masywnego zakainfekowania mucorem. Aspergillusem zresztą także a my trzymamy się ponad 3 miesiące. Wcześniej z innymi pacjentami nie trwało to dłużej jak 14 dni.... - Konkluzja jest więc taka że medycyna nie jest nauką ścisłą i zawsze jest ten pierwszy raz. My to wiemy a Księżniczka głęboko wierzy że poradzimy sobie z tym. Zwłaszcza że jest szansa na zastosowanie nowego leku... - Powagę sytuacji i brak wiary w powodzenie kuracji uświadomili mi wczorajsi lekarze dyżurni. Po obniżeniu wydolności oddechowej Asieńki poprosili o konsultację anastezjologa. Po jego a właściwie jej wizycie, zakomunikowano nam że ... Asia prawdopodobnie załamie się oddechowo jeszcze tej nocy i wówczas nie podejmą prób reanimacji ponieważ to nie ma sensu bo na pewno rozsiał się grzyb :-). Decyzja została podjęta arbitralnie przez lekarzy dyżurnych i anastezjologa, który swoją opinię oparł na wcześniejszej dokumentacji (rtg nie było zrobione) i rozmowie z lekarzami dyżurnymi. Szkoda że nie badał Asi ani nie rozmawiał z nami :-(. - Musiałem w nocy prosić o interwencję profesor Chybicką i dopiero wówczas uzyskałem zapewnienie że w przypadku załamania funkcji oddechowych Niunia zostanie zaintubowana. - Na szczęście poradziła sobie świetnie i nie trzeba było tego robić. Dzisiejsze zdjęcia choć złe także nie dały podstaw do tak drastycznych opini. - Trzymamy się dalej :-) - Mamy kłopoty z komputerem i dlatego wpisy nie są regularne, przepraszamy :-).
26.02.2005
nocka do bani:-(. Mami prawie całą przesiedziała przy Niuni. Miała podwyższoną temperaturę i pobolewało Ją płucko. Również wątróbka przypominała o sobie. Niewiele spała. - Rano także mocno rozdrażniona, ale to na karb zmęczenia kładziemy. Smuci nas Maluszek ....:-(.
25.02.2005
wszystko OK. - Asieńka czuje się wyśmienicie :-). Siedziała dzisiaj bez całkowitej pomocy, ledwo z asekuracją - tak na wszelki wypadek :-) Dla dr Słociak nie była to nowina...:-(. To tylko ja nie wiedziałem że takie eksperymenty dziewczyny robiły już pod moja nieobecność :-))))< - Od kilku dni sama je drugie danie a dzisiaj nawet zupkę:-). Rączki już prawie się nie trzęsą ale to także zasługa dr Słociak, która kontroluje na bieżąco poziom elektrolitów - W czasie gdy byliśmy w trójkę odebrałem z konta Niuni maila. Wstrząsnął mną. - Nie słuchałem co Mami do mnie mówi i kolejne Jej zapytanie skwitowłem b. ostro. Od razu przykro mi było .... :-(((( - Teraz jeszcze bardziej.... - Kosmetyczka już szósta na tapecie :-). Plecionka odstawiona bo oczka niezbyt pozwalają ale ważne że czas zajęty jest prawie całkowicie. - Prawie, bo z Mami w 100 % a ja jednak troszkę muszę uszczknąć na pracę. Niezbyt to się podoba SzYszuni.... - Tym bardziej, że jako zadeklarowany przeciwnik palenia sam wychodzę co 2/3 godziny zapalić. - Mea culpa..... - Piątkowy wieczór upłynął dr-wi Usowiczowi nie w gronie rodzinnym ale ... przy wypełnianiu papierów dla Asi. DZIĘKUJEMY - Wyszedł z pracy dopiero wieczorem bo musiał je jeszcze dzisiaj przesłać a dr-a Kałwaka, po nocnym (całodobowym) dyżurze, juz nie było.
24.02.2005
Wczoraj wieczorem Lukasz pojechał do domu a u Niuni została Mamusia. Nockę dziewczyny miały spokojniutką, Asia spała spokojnie. - Samopoczucie i humorek przez cały dzionek OK. Bardzo fajnie. Zanim zjawiłem się w klinice Księżniczka posiedziała nawet chwilkę przy komputerze :-)). - Zapomniałem dodać że wczoraj odstawiono, jako nie skuteczne na naszego nowego wroga, Cancidas i Vfend. Zostało tylko AmBisome, zredukowane zresztą do 4 ampułek dziennie. Mamy nadzieję że wystarczą. Nie wiem zresztą (z bólem serca muszę to przyznać :-((( ) czy dalibyśmy radę finansować większe dawki przez dłuższy czas:-(((.
- Wczorajszy wieczór upłynął pod znakiem korespondencji :-). Późnym już wieczorem a właściwie w nocy odezwali się ludzie z Schering - Plough. Jeden z prezesów - do którego wysłany był mail zadziałał błyskawicznie. Przekazał sprawę do właściwej osoby i ... Asieńka objęta została programem badań klinicznych leku Posaconazole. Jest to lekarstwo jeszcze nie zarejestrowane ale dające duże szanse na uporanie się z z naszym nowo poznanym nabytkiem - mucormycosis'- em. - Dr Kałwak jeszcze tej samej nocy dostał mailem aplikację do przygotowania. Mnóstwo pracy, tym bardziej że to dopiero poczatek. - W międzyczasie wójek Asi - Tomek, rozmawiał przez telefon z menagerem odpowiedzialnym za ten konkretny lek. Ustalili, że pilotowanie sprawy przejmuje oddział firmy w Warszawie. Pan miał wprawdzie dość egzotyczne pojęcie o Polsce ale obiecał dopilnować wszystkiego :-). - Po południu okazało się, że Pan z Warszawy juz mocno drążył temat. - Na d-ra spadło kolejne zajęcie - trzeba przygotować materiały dla Komisji Etyki Lekarskiej, no i oczywiście całą masę innych papierzysk. - Aby lek mógł być zastosowany potrzeba jeszcze zgody ministerstwa i komisji d/s leków. Tym zajmie się jednak przedstawicielstwo firmy Schering - Plough w Warszawie. Niestety też muszą dostać materiały z Wrocławia a te same się nie przygotują... - Wszyscy mają masę pracy. Wiadomo, że czas który dr Kałwak poświęca na przygotowanie dokumentacji odbija się na pracy innych lekarzy. Mają więcej obowiązków. DZIĘKUJEMY. - Komisja Etyki zbiera się za tydzień, w czwartek i nie można tego przyspieszyć :-(. Cała biurokracja ma potrwać od 2 do 3 tygodni - wieczność. - Wierzymy jednak że damy radę, zwłaszcza że Niunia nabiera sił :-).
23.02.2005
wszystko OK. Łukasz poradził sobie a i Niunia z Nim :-))). Nocka spokojniutka. Wieczorem jeszcze dostała Asienka masę erytrocytarną więc dzisiaj hemoglobinka ładniutka. Księżniczka powinna być pełna energii. - Przed 11 wymieniłem Łukiego i pojechał przespać się trochę. Wieczorem wraca do Kościerzyny ale przed wyjazdem jeszcze chyba do SzYszuni zajrzy. W końcu nie widzieli się od czerwca ubr. - Rano Asieńka poćwiczyła z Panią rehabilitantką a na później zapowiedziała seans filmowy. Mamy "Hidalgo - ocean ognia". Podobno fajny kawałek przygodowego kina :-). - Po kilku miesiącach nieobecności wróciła do kraju Małgosia Szczepaniak. Teraz sprawy organizacyjne w fundacji na pewno nabiorą tempa :-).
22.02.2005
wczoraj byłem praktycznie odcięty od netu więc nie było wpisu :-). - Asieńka czuła się silniejsza i wszystko w zasadzie OK. Wieczorem dojechał Łukasz i dzisiaj od południa Mamusia przygotowywała go do roli pielęgniarki :-). Od wieczora został z Niunią na noc. Mami może odsapnąć :-). - Dzisiejsze wieści nie najlepsze bo z wczorajszych posiewów powychodziło jakieś paskudztwo. Proteus. Dostaliśmy bardzo silny antybiotyk i czekamy na antybiogram który wykaże na co jest wrażliwa. - Z mikrobiologi przyszły także wyniki badania rodzaju grzyba. Okazało się że aspergillusa już nie ma. Jest za to mucor (mucormycosis). Jeszcze gorsze , bo odporne na wiele leków świństwo. Jedynie AmBisome działa na niego w ograniczonym zakresie i interwencja chirurgiczna. Jest także inny testowany dopiero lek ale nie wiemy jeszcze na jakim jest etapie badań i czy będzie szansa go zdobyć. Na razie zbieramy informację. - Najważniejsze że Księżniczka czuje się mocniejsza co przy odstawieniu całkowitym immunosupresji rokuje nieżle. Najwięcej obecnie zależy od sił własnych organizmu a leki mogą tylko wspomóc walkę. - Wczoraj o północy zakończyła działalność linia charytatywna. Wcześniej o 17 w programie "Uwaga", telewizja TVN przypomniała Asię. W ciągu półtorej godziny zadzwoniło prawie 3000 osób - Dziękujemy.
20.02.2005
nocka spokojniutka dla SzYszuni ale Mami mocno wymęczona. Nie pospała prawie wcale - tak tu bywa :-(. - Wyniki dzisiaj troszkę dziwne. Nie żeby złe, wprost przeciwnie - bilirubina wreszcie spadła ale to właśnie wzbudza naszą podejrzliwość :-). Jesteśmy przewrażliwieni. - Na wszelki wypadek jednak, bo globulin też mamy mało, dr Bonar zaleciła podanie 12 g Sandoglobuliny. Na pewno nie zaszkodzi :-). - Dołożyliśmy dzisiaj na stronę kilka zdjęć Asieńki. Wcześniejsze też zgrupowaliśmy. Wszystko to w nowym dziale: "Galeria Asi". Trzeba będzie jeszcze pouzupełniać podpisy i kilka zdjęć dołożyć ale to już później :-).
19.02.2005
wszystko w porządku. - Od rana prace ręczne :-). Humorek OK. W sumie jest nieźle. - Na wieczór dziewczyny zaplanowały seans filmowy :-). - Wczoraj zadzwoniła do mnie dziewczyna która przebywając w USA stara się pomagać chorym dzieciaczkom. Przekazała namiary na szpital w którym wyrazili chęć przyjrzenia się dokumentacji Asi. Oczywiśnie nic nie obiecują ale kontakt został nawiązany. W rozmowie rozjaśniła nieco niechęć lekarzy amerykańskich do przeprowadzania tak nietypowych konsultacji. Duży wpływ ma na to rozpowszechnione w ich kulturze dochodzenie praw pacjentów (a co za tym idzie odszkodowań) w przypadku ewentualnych błędnych diagnoz. - Dzisiaj wieczorem mieliśmy przygodę z lekami. Pielęgniarka podłączyła AmBisome. Wszystko niby OK. Butelka osłonięta przed światłem - przedłużka czarna, jak najbardziej w porządku. Mami jednak miała przeczucie i sprawdziła. Okazało się że ktoś się pomylił przepisując zlecenia i ... dostawaliśmy o trzy razy za małą dawkę. - Po interwencji lekarz dyżurny skorygował wpis w karcie i wszystko się wyjaśniło.
- Ostatnio w ogóle nie jest najlepiej na odziale.... Nie ma połowy lekarzy :-((((. - Profesor to już zupełna "fata morgana", tak samo jak dr Kałwak. Dr Toporski - był i .... nie ma - Szwecja. Dr Gorczyńska także poza Polską....., ale ma wrócić. - Dr Turkiewicz, który zastępował przez jakiś czas dr-a Kałwaka także wsiąkł :-(. - Wszystko teraz na głowie dr Słociak, która niestety nie może się sklonować a przecież też nie zawsze może być ...
- Z zespołu przeszczepowego jest jeszcze tylko dr Usowicz. - Poza tym dr Dobaczewski, Haber, Kazanowska i jeszcze kilku równie dobrych (przepraszam że nie wymienię) i wspaniałych lekarzy ale nie bywali u nas zbyt często i Niunia nie czuje się zbyt pewnie a i oni nie znają dobrze Asieńki...
18.02.2005
dziewczyny spokojniutko, prawie cały dzionek spędziły razem. Ćwiczyły, pisały listy. Niunia jak zwykle szydełkowała :-). Posiedziała troszkę z pomocą Mami tylko. Sama wpisała do kącika. - W sumie dzień bardzo wypełniony. - Musiały radzić sobie same bo ja wojowałem z komputerem. - Dzisiaj odezwali się ludzie z "Best doctors". Przesłałem im mailem naświeższe badanie RM. - Dla usprawnienia, wstawiliśmy także wszystkie zdjęcia TK i RM na serwer. Teraz w razie potrzeby, będzie można samodzielnie pobrać ze strony :-).
17.02.2005
nocka superaśna. Od 23 do 9 rano tylko z jedną przerwą techniczną :-). - Humorek od rana dopisuje, samopoczucie też super :-). - Szydełkowanie, zaplatanie żyłek i zaległy od wczoraj film. W mięczyczasie ćwiczenia z Panią rehabilitantką. Później przyjazd Mami i oczywiście kolejne zajecia ruchowe :-). Od masażu delikatnego plecków począwszy :-))).
16.02.2005
nocka spokojniutka :-). - Po pobudce śniadanko i ćwiczenie. Już trzeci dzień z kolei Mami odważyła się i posadziła Księżniczkę bez oparcia z nóżkami spuszczonymi z łóżka :-). Podtrzymywała Ją wprawdzie ale to już olbrzymi postęp. Widać że sił mamy coraz więcej :-). Super. - Przed południem wspólnymi siłami dziewczyny napisały list. Później SzYszunia bawiła się szydełkiem :-). - Na wieczór zaplanowaliśmy seans filmowy. Nie wiem czy przypadnie mi do gustu bo mamy kreskówkę Disney'a "Rogate ranczo". Ważne aby podobał się Niuni :-))). - Odebrałem dzisiaj opis zdjęć RM. Żadnych istotnych zmian w stosunku do poprzedniego badania lekarze nie wychwycili. Nadal pozostaje więc otwarta kwestia czy siedzi tam jeszcze żywy grzyb czy widzimy tylko bliznę po nim. - To bardzo ważne ale i bardzo trudne do ocenienia. - Płytki ze zdjęciami dotarły do Warszawy i dzisiaj powędrowały już dalej. - Z "Best doctors" nie mamy jeszcze żadnych wieści :-(.
15.02.2005
nocka w miarę. Niunia troszkę się budziła ale obyło się bez "wyciszania" :-). - Rano o 8 leciutkie śniadanko i .... szydełko. Z zapałem dzierga różową kosmetyczkę :-). - W związku z dzisiejszym rezonansem wysyłka materiałów do Mediolanu została wstrzymana. Dzisiaj doślemy aktualne zdjęcie do Warszawy więc jutro pójdzie dalej. Jeden dzień opóźnienia ale warto poczekać aby lekarze mieli najświeższe badanie. - Wczoraj okazało się że mimo obietnicy redaktora naczelnego Dziennika Bałtyckiego ktoś czegoś nie dopilnował. Redaktora kilka dni nie było i w konsekwencji nie poszedł w całym wydaniu ani razu materiał informujący o działaniu lini charytatywnej. Jedynie redakcja lokalna w mutacji Kaszuby zamieściła informację :-(. Szkoda.... - Podobno pójdzie teraz od czwartku trzy dni z rzędu. Podobno... - Niestety z Wrocławia nie jesteśmy w stanie wszystkiego dopilnować :-(. - Opis dzisiejszego RM będzie dobiero jutro po 14 ponieważ kierownik ZAkładu Diagnostyki chce aby dodatkowo zdjęcia oglądnął, znany nam już prof. Sąsiadek. Samą płytkę jednak dostałem i już jest w drodze do Warszawy :-).
14.02.2005
nocka superaśna :-). - Od samnego ranka na dużych obrotach. Śniadanko - buła na sucho, ostatni kulinarny hit :-). - Po śniadanku powrót do przeszłości :-), czyli szydełko w ruchu. - Zaczęła robić czwartą kosmetyczkę. Tym razem różową - dla mnie :-). Wcześniej jedna poszła dla koleżanki z oddziału, druga dla Marty no i jedna czeka na zakończenie aukcji :-). Zamówienia ma na jeszcze kilka - jak tylko zapał nie przeminie i oczka pozwolą.
- Sławek Rynkiewicz z firmy Hexal zorganizował konsultację zdjęć w Mediolanie. Od razu wysłaliśmy płytki ze zdjęciami do Warszawy skąd wewnętrzną pocztą powędrują dalej. DZIĘKUJEMY. - Jutro kolejny kontrolny rezonans magnetyczny głowy.
13.02.2005
wczoraj wieczorem po podaniu leków Asieńka pospała może godzinkę :(. Była bardzo mocno pobudzona. - Przez cały dzień rozmawialiśmy, a właściwie Ona mówiła a ja tylko słuchałem. Nie miała ochoty na żadne zajęcie. Nawet nie ćwiczyliśmy. Dała się tylko namówić na dokończenie (15 min) wczorajszego filmu. - Dopiero gdy po 23 ponownie dostała leki na wyciszenie uspokoiła się troszeczkę i tak po 1 wreszcie zasęła. Rano przed 10 zjadła bułeczkę i jeszcze troszkę drzemnęła pół godzinki. - Później przypomniała sobie o szydełku :-). Od razu lepiej. - Mami przed 7 była już we Wrocławiu. Jechała całą noc. Pojechała jeszcze przespać się troszeczkę i przygotować zaprowiantowanie :-)). - Ważne że już jest. - Balsam :-). Mamusia działa jak balsam :-). Księżniczka po Jej przyjeździe odżyła. Tego Jej brakowało... - Do mojego wyjścia z kliniki było OK. Tak trzymać :-)
12.02.2005
nocka znowu bardzo kiepsko przespana. W dzień także nie miała ochoty wypocząć. mimo że widać było zmęczenie. Humorek nie dopisywał. - Wieczorem dr Słociak zdecydowała aby podać coś na wyciszenie i wreszcze Księżniczka troszkę zmróżyła oczy. - Rano odwiedził nas zgodnie z zapowiedzią Tomek Kubat z operatorem. Pytali o dotychczasowe efekty działania lini charytatywnej. Poza pierwszymi godzinami, bezpośrednio po emisji materiału 21 stycznia kiedy to zadzwoniło kilka tysięcy osób, później już było nieciekawie. Wręcz źle :-(. - Nakręcili kilka ujęć z Niunią. W tym tygodniu prawdopodobnie będą pokazane w "Uwadze". - Maciek Dobrzyński, właściciel pubu "Teksas" z Kościerzyny zaprosił (i sfinansował) na dzisiejszy wieczór, zespół "Słodki całus od Buby" z Trójmiasta. Wszystkie wpływy z wejściówek i wolne datki zasilą konto Asieńki. - Początek imprezy o godz. 20:00. - DZIĘKUJEMY
11.02.2005
kiepsko Niunia spała. Pewnie dlatego że Mami nie ma :-(. Dzionek też taki jakiś nierówny. Od przypływu dobrego humorku do pełnego maślaka. - Rano podyktowała list do koleżanki która leży kilka sal dalej. Pisały do siebie już w Gdańsku. - Później koniecznie chciała własnoręcznie napisać kilka słów do Dawida ale nic z tego nie wyszło. Długopis pisze za cieńko i nie widziała tego co pisze :-(. - Poza tym oczywiście szydełko i (nowe) zaplatanie żyłek. To ostatnie trudne i bardzo wolno przybywa - może zniechęcić. - Wieczorem zwykły rytuał. Ćwiczenia, mycie i kawałek filmu. Reszta została na jutro. - W mięczyczasie, przed myciem pojechałem do domu po świeży prowiant i przy okazji odświeżyć się. Nie było mnie półtorej godzinki i po powrocie Księżniczka nie miała najszczęśliwszej minki :-(. - Rano dr Kałwak zakomunikował nam że z oglądania zdjęć w klinice w Chicago nic nie wyszło. Uznano że monitor laptopa jest zbyt mały a te co wysłaliśmy na kliszach były kiepskiej jakości... :-((((. Mam wrażenie że nie o to tu chodziło ale nie chcę rozwijać tematu. Szkoda tylko straconego czasu ... - Z lepszych, mam nadzieję, wieści to to że wieczorem dzwonił Pan z firmy "Best doktors". Dokumentacja Asi jest już w drodze do centarli do Bostonu. W poniedziałek późnym wieczorem dowiemy się gdzie zostanie skierowana do konsultacji. Mam nadzieję że tu poradzą sobie z jakością zdjęć, no i że nie będzie dla nich stanowiło problemu pobranie plików z płytki CD :-). To nawet w końcu Asieńka potrafi. Problem jest tylko jeden. Trzeba po prostu chcieć.... - Jutro w klinice zapowiedział wizytę Tomek Kubat z telewizji TVN. Są ciekawi dotychczasowych efektów udzielonego wsparcia.
10.02.2005
Niunia spała bardzo ładnie, spokojnie i długo :-). Od 23 aż do 9 z króciutką przerwą o 6. Super. - Oczywiście z samego ranka szydełko poszło w ruch :-). Nie wiem jak sobie z tym radzi bo przecież niewiele widzi ale ważne że ma zapał i jakieś zajęcie :-).
09.02.2005
wczoraj wieczorem Księżniczka dostała masę erytrocytarną. Spała od 22, jak niemowlaczek, z króciutką przerwą na posiłek w okolicach 5 :-). - Hemoglobinki mamy dzisiaj o 2 jednostki więcej więc i samopoczucie super. Asieńka od 8 rano na chodzie i przy znanym nam już zajęciu :-). - Dr Kałwak wystawił moją cierpliwość na ciężką próbę. Wiedziałem już że przyszły wyniki konsultacji z Chicago o 8:40. Do 10 jednak nie było okazji aby porozmawiać:-) Niby nie dużo czasu ale .... - Kosultacja taka sobie. - Dopiero jutro ma być pełna. Dzisiaj, okazało się, nie można było otworzyc zdjęć RM z płytki... Pracują na innym sprzęcie. Dr Gorczyńska weźmie na jutrzejsze konsylium laptopa .... - och, ci amerykanie.... trochę techniki i się gubią :-). - Ambisome na najbliższy tydzień znowu mamy. Dzięki Panu Sławkowi Rynkiewiczowi z hurtowni Hexal - zaufał nam. My też ufamy w skuteczność lini charytatywnej.... - Odezwał się do nas dziennikarz z "Gazety pomorskiej". Jednej z gazet która podjęła temat. Mami pojedzie dla Niego wczesniej do Koscerzyny -już jutro... :(
08.02.2005
Księżniczka dzisiaj troszkę odespała wcześniejsze brewerie :-). Myślimy że to niski poziom hemoglobinki bo spała prawie do południa. Przy czym wczoraj, jak na ostatnie dni :-), wcześnie bo już o 24 zasnęła. - Nie obejrzały nawet z Mami filmu do końca. Nie miała siły... Zostało na dzisiaj pół godzinki. - Przedstawiciel firmy "Best doctors" odebrał dzisiaj z kliniki płytki ze zdjęciami Niuni. Konsultacja ma być przeprowadzona w ciągu najbliższych dwóch tygodni.
07.02.2005
nocka początkowo dosyć wiercąca ale od 2:30 już spokojnie, do 6 .... i szydełko w ruch. Prawie półtorej godziny. Potem jednak drugie tyle pospała :-). - Po śniadanku i ćwiczeniach z Panią rehabilitantką ... ponownie szydełko :-))). - Rano dostaliśmy informację że jutro ktoś z Firmy "Best doktors" będzie w klinice po dokumentację SzYszuni. Super. Dodatkowa konsultacja na pewno nie zaszkodzi :-)). - Musimy dzisiaj załatwić drugi komplet zdjęć TK ale nie powinno już być z tym problemu. W piątek naprawiono głowicę więc zdjęcia będziemy mogli dostać na płytce CD. Jeszcze lepiej :-). - Zdjęcia mamy. Przegrałem na wszelki wypadek i wszystko gra... (OK) - Humorki dzisiaj niezbyt nam dopisują. Niunia na szczęśćie nie o wszystkim wie. Nie wie co z Giedriusem. Mimo ze kilka razy pytała i (mam żal do siebie) okłamywałem Ją. - Nie wie że w ostatnim tygodniu z oddziału (12 łóżek) odeszła trójka dzieciaczków :-(((. - Dzisiaj odeszła dziewczynka , prawie w Niuni wieku.... Kilka godzin ... - Nic nie zapowiadało .... Mam doła....
06.02.2005
nocka w miarę spokojna. Co jakiś czas tylko Niunia pojadała .... suchą bułeczkę :-). Najbardziej Jej ostatnio smakuje. - Rano dokończyła jedną ze swoich prac szydełkowych - kosmetyczkę. Wyszła super :-)). Postanowiliśmy wystawić ją na aukcję jako własnoręcznie wykonanego przez Asię "rodzynka".
- Asieńka rozochocona sukcesem poświęciła na nową pracę prawie cały dzionek :-). Wieczorem dała się tylko namówić na dwugodzinny seans filmowy. Obejrzeliśmy dość śmiały obraz pt "Ja robot". Niuni podobał się. Po filmie myślałem że położy się ( była już 23) a tu niespodzianka. Włóczka i dalsze szydełkowanie, prawie do 1.
05.02.2005
wczorajszy dzień pełen energii. Wieczorem obejrzeliśmy "Króla Artura". Przypadł Niuni do gustu mimo że na początku fabuła wydawała się troszkę zagmatwana. - Humorek dopisywał. Samopoczucie też całkiem spoko :-). Jeśli dołożymy do tego wracający apetyt to wygląda już całkiem fajnie :-))). - Siedziała ze swoim szydełkowaniem prawie do 1. Spała ładnie a rano o 8.30 znów ... szydełko :-). - Pozostała część dnia też bez posypiania. - Wieczorem dr Kałwak zdecydował o całkowitym odstawieniu "ogłupiacza" :-). - Po południu, wspólnie z adminkiem wojowaliśmy nad uruchomieniem stronki aukcyjnej na allegro. Nie mamy jeszcze wszystkich przedmiotów ale aukcja już ruszyła :-).
Strona aukcji
04.02.2005
wczoraj wieczorem Niunia miała kłopoty z noskiem :-(. Pół nocy musiała mieć założony spongostan. Wcześniej dostała płytki ale trochę potrwało zanim był efekt. - Dziewczyny znowu siedziały do 1 w nocy mimo że Niunia w ciągu dnia drzemnęła zaledwie 45 min. Dzisiaj też obudziła się wcześnie bo przed 9 i w ciągu dnia bez drzemania. - Asieńka miała dzisiaj ochotę na urozmaicenie jadłospisu. Zażyczyła sobie .... ziemniaczki w mundurkach :-))). Rozkosz smaku. Patrząc na Nią mieliśmy wrażenie że spożywa najwspanialszą potrawę na świecie :-))). - Przesyłka ze zdjęciami dotarła wczoraj do Chicago. Prawdopodobnie już w poniedziałek dowiemy się coś konkretnego.
03.02.2005
I znowu ciut lepiej :-). Niunia wczoraj znalazła siły na kącik i na kilka maili. - Nocka spokojniutka i poranek także. Wyraźnie widać przypływ energii po redukcji „zamulacza”. Na ćwiczenia rehabilitacyjne nie mogła się doczekać. Apetycik też wyraźnie lepszy. - Cytomegalii wreszcie się pozbyliśmy. Nie wiem na jak długo. Na razie przechodzimy na dawkę podtrzymującą foscaviru a jak za tydzień laboratorium nie znajdzie paskudy to odstawimy całkowicie.
02.02.2005
nocka spokojniutka, od 1 przespana. Przed snem dziewczyny rozrabiały na całego. Nagadały się za wszystkie czasy :-))). - Od rana także już na niezłych obrotach. Apetycik również powraca. Samopoczucie i humorek fajniasty. Nieźle :-). - Jeszcze rano, gdy siedziałem w garach odezwał się do mnie ktoś na gg. Patrzę a tam pisze "tati kup po drodze Victora gimnazjalistę" :-))). Niunia samodzielnie zabrała się za pisanie :-))). - Victora oczywiście przywiozłem i zaraz Mami została zatrudniona do głośnego czytania. Księżniczka może jedynie podziwiać grafikę bo literki za małe :-). - Po południu i wieczorem pewnie ja będę robił za maszynkę do czytania :-).
01.02.2005
Niunia dochodzi do siebie :-)))). Już w nocy nie spała zbyt dużo - leżała jednak z zamkniętymi oczętami, cichutko jak trusia. Rankiem podobnie. Nawet jak przyszła Pani rehabilitantka to próbowałem odesłać Ją bo myślałem że Księżniczka śpi. Spotkałem się jednak z ostrą reakcją "Tato!!, ja chcę ćwiczyć!" :-)))). Super. - Później już było całkiem fajnie. Jak przyjechała Mami to nawet śpiewy odchodziły :-). Myślałem że usuną dziewczyny z kliniki za zakłócanie porządku :-). Chyba też taki miały cel ale lekarze przejrzeli Ich grę i nie dali się sprowokować :-((((. - A szkoda:-)). - Niepokoją nas troszkę wyniki. Zwłaszcza fosfataza bo wystrzeliła do góry. Do innych, - również kosmicznych wyników-, już się przyzwyczailiśmy. - Przesyłka ze zdjęciami powędrowała. Dzięki uprzejmości niezawodnego MEDIGEN-u kurier nic nas nie kosztował. Wzięli to na siebie. Dziękujemy. Pojutrze będzie na miejscu :-). - Dodatkowo, poza konsultacją organizowaną przez dra Kałwaka mamy możliwość "powtórnej diagnozy medycznej" - (po polsku, - konsultacji całości przypadku) finansowanej przez profesjonalną firmę tej branży (www.bestdoctors.com). - Zgodnie z referencjami, współpracują z najlepszymi ośrodkami i lekarzami na całym świecie. Mamy Ich deklarację ale dopóki fizycznie nie zostanie to zrealizowane to wkładamy do przegródki obietnice :-). - W tym tygodniu ma ruszyć promocja nr tel charytatywnego w portalu gazeta.pl . DZIEKUJEMY
- Na razie jest super ale .... nie w stosunku do potrzeb... - Tygodnik Powszechny też w ostatnim tygodniu działania lini włączy się do promocjii. - Z portalu ALLEGRO uzyskaliśmy daleko posuniętą obietnicę pomocy. Wszystkie nasze aukcje mogą być specjalnie promowane. Musimy tylko pozyskać darczyńców... - Niezawodna, w pozyskiwaniu środowiska kaszubskich Twórców jest Asia Szwed - dyr gimn. gdzie "uczy" się Księżniczka. - Reszta w rękach admina str Asi aby stworzył loyaut odpowiedni do celu aukcji...
Kącik Asi 
