wczorajszy dzionek minął nadzwyczaj szybko. Księżniczka z rana troszkę jeszcze posypiała ale później nabrała wigoru :-). Dr jeszcze bardziej zredukował "zamulacza" i efety widoczniejsze :-)). - Dzisiaj podobnie. Niunia prawie cały dzień już nie spała. Humorek też niezgorszy. Jeszcze zdarza się Jej "palnąć" jakieś głupstwo, np. odpowiedzieć na nie zadane pytanie ale wyraźnie jest już w "normalnym" kontakcie :-))). - Mami dzisiaj, po nocce u Asieńki nie pojechała wypocząć lecz siedziała aż do wieczora. Musiała, bo ja od rana biegałem po Wrocławiu. - No nie dosłownie bo korzystałem z dobrodziejstwa komunikacji :-). Niemniej, gdy późnym popołudniem dotarłem do kliniki to czułem się jakby mnie ktoś przez wyrzymaczkę przepuścił. - Nie rozładowywałem przy tym wagonów z węglem a ... pojechałem do pracowni radiologicznej po kopie zdjęć TK i MR.Wydaje się że prosta sprawa tym bardziej że zabezpieczyłem się i kupiłem własne płytki CD aby nie okazało się że w pracowni nie ma. - Moja przezorność na nic :-(. MR wprawdzie z marszu i bez najmniejszych komplikacji otrzymałem lecz TK nie. Urocze panie stwierdziły że jedna głowica (ta gdzie jest wypalarka do płyt) popsuła się i będzie naprawiona dopiero ... nie wiedzą kiedy. Mam pytać za tydzień czy dwa. Poprosiłem więc o zdjęcia klasyczne, na kliszach i jakież było moje zdumienie gdy usłyszałem że nie robią na kliszach bo te są za drogie. Robią jedynie na płytach CD a tych chwilowo nie wypalają bo ... (patrz wyżej). Panie były przy tym naprawdę bardzo życzliwe. Obdzwoniły pół AM i wreszcie usłyszałem że (EUREKA!) jeśli zapłacę za klisze (materiał) to dostanę zdjęcia. - Niestety nikt nie wiedział jak to formalnie przeprowadzić ani ile kosztuje klisza :-(. - W międzyczasie ktoś stwierdził że muszę napisać podanie, zebrać jakieś podpisy i że najwcześniej za dwa dni - Po kolejnych telefonach i wizycie w dyrekcji trafiłem do przemiłej pani w "statystyce medycznej" która obdzwaniając kolejne pół Wrocławia ustaliła wreszcie ile kosztują te nieszczęsne klisze. - Wróciłem więc do pracowni TK gdzie panie przygotowały cenne zdjęcia i gdzie ustalono ile tych klisz zostanie zużytych. Z wiedzą tą (na kawałku podstemplowanej kartki - a jakże) wróciłem do budynku dyrekcji, tym razem do księgowości. Tu dostałem fakturę, zapłaciłem w kasie i z upragnionym dowodem zapłaty popędziłem odebrać zdjęcia. - Wszystko to, biorąc pod uwagę że AM we Wrocławiu jest rozrzucona po całym mieście zajęło prawie 5 godzin. - Bez komentarza. - Opis tej "przygody" zamieszczam aby uświadomić Wam że nawet najprostrzą sprawę można skomplikować tak że urasta do rangi problemu na którego rozwiązanie trzeba poświęcić mnóstwo sił i energii. A z takich prostych spraw składa się nasza egzystencja we Wrocławiu - Kurier zabierze jutro przesyłkę za ocean. Konsultacja ma odbyć się w USA. Dobrze się składa bo doktor Gorczyńska, jest akurat w Chicago więc zorganizuje wszystko na miejscu :-).
29.01.2005
tak jak wczoraj Niunia nie mogła się pozbierać prawie do 14. Kilka razy troszkę gorzej się poczuła i wymiotowała. To już zresztą trwa ze 3 dni. Doktor Kałwak twierdzi że to efekt odstawienia sterydów, po tak długim okresie podawania. Straciła też całkiem apetyt. Je jak ptaszek, po troszeczku - kilka łyżek zupki, ćwiartka bułeczki itp. - Wczoraj anastezjolog, poproszona o konsultację w kontekście planowanego na poniedziałek zabiegu, wylała na nas kubeł zimnej wody. Uznała że jeśli zaitubują Księżniczkę i zaleją oskrzela płynem to już prawie na pewno nie da się Asi odłączyć od respiratora. Przypuszcza że wprowadzenie płynu spowoduje całkowite załamanie funkcji oddechowych :-(. Podsumowując. Korzyści z ewentualnego badania są niewspółmiernie niskie w stosunku do ryzyka. Nie wyraziliśmy więc zgody na zabieg. - Czekamy na konsultację i opis zdjęć TK i rezonansu. Gorzej bo z Wiedniem nie wyszło. Kogoś nie ma czy nie może, czy też nie lubi polaków - bez znaczenia. Istotne że dr musi szukać specjalistów gdzie indziej :-(. - Zamiast płukania dr Kałwak zaproponował biopsję płuc. Przed podjęciem decyzji chcemy mieć jednak wyniki konsultacji zdjęć TK i rezonansu.
28.01.2005
nocka spokojna, - przespana. Z rozbudzeniem były nawet kłopoty :-). Niunia do 12 nie miała ochoty otwierać oczek. Śniadanko, ćwierć kromeczki chleba też jadła na pół śpiąco :-). - Dzisiaj dr zredukowała nam jedną dawkę leku przeciw drgawkowego więc może SzYszunia troszkę nabierze animuszu. - Wczoraj wieczorem już udało się wejść na wyższe obroty. Nawet znalazła siły aby zajrzeć do kącika. Miała kłopoty z pisaniem bo nie widzi literek ale posłużyłem za korektora (tylko literówki :-))) ) i jakoś poszło.
27.01.2005
Księżniczka dużo posypia. Zwiększone leki przeciw padaczkowe robią swoje. Jest cały czas na zwolnionych obrotach. Nie podoba nam się to ale cóż, skoro trzeba :-(. Nie podoba się nam także rosnąca znowu bilirubina :-(((. Dzisiej już doszła do 13. - Ponownie także odnowiła się paskuda - cytomegalia. Nie zdążono nawet odstawić całkowicie foskaviru a znów musimy powrócić do dawek leczniczych :-(. - Konsylium deliberowało ponad godzinę. Konkluzja jest na dzisiaj jedna: Wszyscy zgadzają się że walczymy z aspergillusem ale... nie ma 100 % pewności. Przed podjęciem ostatecznych decyzji musimy ją mieć. Na poniedziałek zaplanowano więc zabieg który umożliwi pobranie próbek bespośrednio z oskrzeli. Jest to dość inwazyjne badanie. Trzeba będzie Niunię zaintubować :-(. Wprowadzić płyn do drzewa oskrzelowego i następnie odessać go. Jest spora szansa że pozwoli to dokładnie określić rodzaj grzyba. - Oczywiście cały zabieg w pełnym znieczuleniu ogólnym :-(( - Wczorajszy wpis zrobiłem z błędną datą wieć pojawił się dopiero dzisiaj :-). Przepraszam.
26.01.2005
Niunia nockę przespała świetnie. Aż za bardzo bo prawie 16 godzin :-). - Dzionek zadawalający choć wymagający dłuższego "rozruchu". Jest OK. - W południe odwiedziła jeszcze Asieńkę babunia która po wizycie wracała już do domku. - Konsylium lekarskie już jutro. Trochę się obawiamy....
- AmBisome dla Asieńki załatwiłem. Mamy prawie na dwa tygodnie :-)))). - Zapłacimy dopiero po wpływie pieniążków od TP. Teraz musicie Kochani tylko dużo dzwonić :-). - Hurtownia Hexal, a właściwie jej przedstawiciel Pan Maciek Rynkiewicz, biorąc pod uwagę wcześniejsze zakupy pofolgował nam nawet. Dał 20 amp gratis. Super. DZIĘKUJEMY.
25.01.2005
wczoraj wieczorem Niunia miała przetoczoną masę erytrocytarną więc od razu hemoglobinki mamy więcej :-). Troszkę to wpłynęło na podniesienie bilirubiny bo ma z czego hemolizować. Osocze znowu mocno lipemiczne więc na wyniki musimy patrzeć z lekkim przymróżeniem oka. - Nocka spokojna, przespana. - Przed południem zjawili się we Wrocławiu Dziadkowie. Jechali od 2 przez 8,5 godziny. Mocno zmęczeni ale "nakręceni" zbliżającą się wizytą u Asieńki :-). - Przetrzymaliśmy Ich aż do czasu gdy na oddziale będzie spokojniej. O 15.30 dostąpili zaszczytu wizyty u Księżniczki :-). Asieńka czuła się w miarę dobrze więc odwiedziny przeciągnęły się do całej godzinki :-))). - Pod koniec tygodnia planowane jest konsylium lekarskie z udziałem m.in. pulmunologa i neurologa. Być może jest już czas aby podjąć decyzję o bardziej inwazyjnych metodach leczenia.
24.01.2005
Niunia miała troszkę kłopotów ze spaniem. Nockę jednak przetrwaliśmy bez większych sensacji. Wszystko pod kontrolą jej silnej woli:-). Jedynie wieczorem "drżawka" przypomniała o sobie mocniej :-(. Na szczęście nie trwała długo, kilkadziesiąt sekund. - Doktor Turkiewicz podejrzewa podłoże neurologiczne ale może być to także związane z dużymi, w ciągu doby wahaniami elektrolitów. Rano po nocnym wlewie mamy potasu np 4,5 a wieczorem po podaniu Ambisome tylko 2,5. - Rano przed wyjazdem na badania trzeba było Asieńce założyć motylka do podanie kontrastu. Było z tym sporo kłopotu. Pielęgniarkom udało się to za 4 razem. Niunia zamiast żyłek ma niteczki i to tak słabe że trzeba bardzo delikatnie wprowadzać igłę aby nie popękały. Udało się jednak i nie mamy kolejnego krwiaczka :-). Dziękujemy. - Badanie przebiegło sprawnie. Udało się połączyć TK płuc z rezonansem magnetycznym bez kłopotu :-). Księżniczkę kosztowało to trochę więcej wysiłku ale w sumie było warto. - Wyniki były po godzinie. Nie ma pogorszenia :-). To najważniejsze bo obraz radiologiczny powstałych zmian utrzymuje się nawet kilka miesięcy więc nie musi być zauważalna poprawa. - Istotne jest że stan kliniczny się poprawia co znaczy o skuteczności leczenia. Tak wyjaśniła mi Pani radiolog :-). - Doktor Kałwak stara się załatwić konsultację opisu zdjęć w Wiedniu. Po ich wyniku podjęta będzie dezyzja o ewentualnym przeprowadzeniu bronchoskopi aby sprawdzić co tak naprawdę siedzi i czy jeszcze?, w płucach. Jest to badanie dość inwazyjne więc wolelibyśmy go uniknąć. - Wracając do lini charytatywnej... Dzisiaj dopiero poznałem szczegóły techniczne tego przedsięwzięcia. - Linia może jednocześnie obsłużyć 30 telefonów. W związku z tym dużo osób, bezpośrednio po emisji apelu w programie "Uwaga" nie mogło się dodzwonić :-(. W ciągu pierwszej godziny linie były maksymalnie wykorzystane - po 60 połączeń na minutę. Później już ludzie się zniechęcali. Było coraz mniej telefonów. Teraz już nie ma żadnego problemu z połączeniem. Musimy tylko sprawić aby numer funkcjonował w świadomości ludzi przez ten miesiąc, aby wszystko nie skończyło się wraz z emisją programu w TVN-ie. - Pierwszy odzew już mamy. Portal "gazeta.pl" przygotuje i zamieści Asi banerki :-))). DZIĘKUJEMY. - W związku z ponawiającymi się pytaniami wyjaśniam że KAŻDY kto chciałby przekazać 1 % swojego podatku dla Asi, - nie tracąc nawet grosza :-) -, może to uczynić. Wystarczy przy obliczeniu rocznego podatku odjąć 1% i tę kwotę przelać lub wpłacić przekazem Asi. Trzeba jednak spełnić jeden warunek:
- Dla osób które chcą skorzystać z 1% odliczenia należnego podatku, dla organizacji pożytku publicznego utworzono subkonto dla Asieńki przy zaprzyjażnionej "Fundacji Przeciwko Leukemii" która posiada status "organizacji pożytku publicznego" (www.leukemia.pl)
- Podaję nr konta i treść przelewu:
Fundacja Przeciwko Leukemii:
PEKAO S.A. VII Oddz. w Warszawie
47 1240 1109 1111 0000 0516 5182 z dopiskiem (koniecznie): Tytuł wpłaty - należy wpisać: "Wplata 1% podatku dla Fundacji Przeciwko Leukemii
- dla Asi".
23.01.2005
Księżniczka nie czuła się wczoraj najlepiej. Dzisiaj też niespecjalnie. Jest mocno osłabiona. Hemoglobinki ma mało a to oznacza mało tlenu a w kosekwencji ospałość. Dzień porozdzielany drzemakami. Na nic nie ma ochoty a i nastrój maślakowaty. - Poza niską hemoglobinką nałożyło się na to uczucie niepokoju :-(. - Wczoraj w nocy wystąpiły drobne skurcze, właściwie drżenie w okolicy pachwiny. Przeniosło się po chwili pod paszkę i dotarło do główki. Ustąpiło po kilkudziesięciu sekundach. Nie bolało lecz było nieprzyjemne. - Doktor zwiększyła natychmiast lek przeciwdrgawkowy który wcześniej został zredukowany. - Niestety, z różną częstotliwościa i nasileniem powtarza się to do teraz. Najczęściej odczucie rozpoczyna się w pachwinie i na tym się po kilkunastu, kilkudziesięciu sekundach kończy. Bywa jednak że dochodzi dalej. - Lekarze nie są w tej chwili w stanie jednoznacznie określić źródła tej dolegliwości. Spawia jednak ona uczucie zagrożenia i niepokoju. - Wszystko to razem sprawia że Asieńka ma prawo mieć już wszystkiego dość... Bardzo już chciałaby wyrwać się z łóżka, pójść na spacer. Pojechać do domku... - Mami spędziła z Niunią dwie nocki bo ja musiałem troszkę popracować. Mocno Ją to wymęczyło, tym bardziej że SzYszunia nie czuła się najlepiej. - Jutro rano jedziemy na TK płuc i rezonans magnetyczny głowy.
- Powyżej zamieściłem bannerek Asieńki, który jest do pobrania w dziale "nasz baner" (po prawej stronie :-) ). Prosimy wszystkich o pomoc w rozpowszechnieniu informacji o lini charytatywnej.
21.01.2005
Działa linia charytatywna z której całkowity dochód przeznaczony jest na zakup leków dla Asi - DZIEKUJEMY TP SA.
O 300 500 110
Koszt połączenia 3,66 brutto. Połączenie jest możliwe jedynie z telefonów stacjonarnych. Linia będzie czynna do 21 lutego 2005r.
Dzisiaj telewizja TVN wyemituje w programie "UWAGA", o godz. 19:40 materiał z apelem o pomoc dla Asieńki.
- Nocka troszkę wiercąca. Troszkę uciążliwego pokasływania. Dopiero po 3 spokojniejszy sen. - Wczoraj okazało się że wróciła nasza stara, znajoma paskuda. Cytomegalia. Znowu Niunia musi dostawać Foscavir :-((( Potrzebujemy tego teraz jak dziury w moście ... Tym bardziej że z poniedziałkowych posiewów wychodowały się dodatkowo bakterie :-(. Jedna dość brzydka bo odporna na antybiotyki. Na szczęście są na nią inne, stare sposoby - błękit metylu :-). - Poranek był w miarę żwawy. Doktor Słociak wymieniła Księżniczce cewnik. Potem śniadanko w połowie zjedzone i .... spanie. Humorek tak jakby go niebyło. Samopoczucie do bani. - Gdy przyszły wyniki z laboratorium to wyjaśniło się dlaczego... Asieńka ma hemoglobinkę poniżej 7 :-(. Trzeba będzie przetoczyć trochę masy erytrocytarnej ale to dopiero jutro bo wcześniej trzeba ją dobrać i naświetlić. Dzisiaj dostanie extra "prezent" od dra Kałwaka - 18g immunoglobulin :-)). - Mami, po całonocnej podróży pociągiem dotarła o 6:30 do Wrocławia :-)). - Pojechała do "domu" zdrzemnąć się z godzinkę. Musi troszkę odpocząć bo przed przyjazdem do Księżniczki czeka Ją jeszcze kucharzenie :-))). - Fundacja TVN przekazała że nie sfinansuje już zakupu leków na przyszły tydzień :-((((((((. Fatalnie bo AmBisome mamy już tylko na kilka dni a odzew po poniedziałkowej emisji UWAGI jest nikły :-(((.
20.01.2005
dzionek nie wyróżniający się niczym. - Niunia obudziła się dość późno lecz niezbyt wypoczęta. Funkcjonowała na "pół gwizdka" aż do 15:-(. Odpuściła nawet ranne ćwiczenia z Panią rehabilitantką. - Nastrój też raczej bylejakowaty :-(. Dopiero po kolejnej drzemce, "maślaku" i rozmowie od serca humorek powrócił :-). Reszta dnia potoczyła się normalnym torem. - Wcześniej o 12 zostawiłem Księżniczkę samą na półtorej godzinki. Musiałem wziąść kąpiel i przygotować jedzonko :-). Mami jeszcze dzisiaj w Kościerzynie. - Doktor Słociak zorganizowała wszystko wspaniale. TK i rezonans mamy razem, jedno po drugim w poniedziałek rano. Fajnie. Nie będziemy musieli tłuc się dziurawymi ulicami Wrocławia dwa razy :-). Wprawdzie nie jest to daleko, ale przejazd rozklekotaną karetką do najprzyjemniejszych nie należy. Zwłaszcza z pozycji osoby leżącej na noszach gdy odczuwa się każdą, najmniejszą nierówność na jezdni.
19.01.2005
wczoraj wieczorem Mami pojechała do Kościerzyny. Zostaliśmy z Niunią razem i rozrabialiśmy jak Ona wczoraj z Mamą :-). Do snu ułożyła się dopiero ok 23. Nocka wiercąca ale ogólnie w miarę. - Wczorajszy kopniak szpiku troszkę pomógł. Hemoglobinka stanęła na wczorajszym poziomie :-). Jutro poprawka neorecormonu. - Wstępnie jesteśmy umówieni na kontrolne TK płuc na poniedziałek. Dr Słociak stara się też zorganizować w tym samym czasie rezonans magnetyczny głowy. Nie wiemy jeszcze czy uda się ten zamiar. - Dostałem potwierdzenie z TP SA. Przydzielono nam nr 0 300 500 110 i będzie działał od piątku 21 stycznia od godziny 14:00 przez calutki miesiąc. Stawka jak już pisałem 3,66 brutto za minutę ale liczy się samo połączenie. Obowiązkowy tekst podziękowania nie trwa dłużej niż dwadzieścia parę sekund. NIE MOŻNA niestety dzwonić z telefonów komórkowych. Jedynie połączenia z telefonów stacjonarnych będą realizowane. - Nie mamy jeszcze potwierdzenia terminu emisji w TVN apelu o pomoc dla Księżniczki.
18.01.2005
wczoraj wieczorem rozbrykała się Księżniczka, nie miała chęci na spanie aż do 23:30. Rozrabiały razem z Mami :-))). Czytały ... komiks Kaczora Donalda. Hmm, całkiem odpowiednia lektura, zwłaszcza do wieku czytelniczek :-))). - Niunia troszkę hemolizuje. Wyniki więc spadają. Wprawdzie nie ma w tym nic niepojącego ale dostała dzisiaj specjalny lek na popędzenie szpiku - neorecormon. Może taki kopniak pomoże mu zwłaszcza że wsparły go immunoglobulinki które także dostaliśmy. - Rozmowy z TP przyniosły pozytywny efekt :-). Udostępniono nam na miesiąc charytatywny numer stacjonarny. Powinien fizycznie zacząć działać od soboty 22 stycznia (0 300 500 110). Dzwonić będzie można tylko z telefonów stacjonarnych a połączenia z telefonów komórkowych nie będą możliwe. Koszt połączenia to 3,66 z podatkiem VAT. - Teraz pozostaje jeszcze tylko liczyć na daleko posuniętą życzliwość ludzi odpowiadających za ustalanie programu w telewizji TVN, aby emisja była w jak najlepszym czasie :-))).
17.01.2005
nocka w miarę choć troszkę wiercąca. Plecki mocno już Niuni dokuczają a dzisiaj jeszcze dodatkowo odezwała się wątróbka :-(. Rano Asieńka była więc maślakowata... - Dr zleciła na wszelki wypadek usg. Badanie nie wykazało żadnych nowych zmian w wątrobie. Nie ustąpiły także stare co już mniej cieszy. - Odebrałem wreszcie dzisiaj opis z konsultacji TK płuc. Też nic nowego nie wniósł. Nie wiemy co o tym myśleć. Dr Słociak też nie i zastanawiała się czy nie poprosić jeszcze kogoś o konsultację. - Darowanemu koniowi nie zagląda się ponoć do pyska... Emisja materiału o Niuni miała być w niedzielę, w porze najwyższej oglądalności, o 19.40. Będzie dzisiaj o 17 :-(. Dotrze do znacznie mniejszego kręgu odbiorców :-(( więc i oddźwięk będzie zdecydowanie mniejszy. Poniżej link do strony UWAGI gdzie zamieszczono info o Asi.
http://uwaga.onet.pl/1211809,1,pomagamy.html
16.01.2005
Księżniczka nie spała zbyt spokojnie a ja już całkiem. Wstałem z bólem głowy lecz Niunia z uśmiechem:-). To ważniejsze :-). Zasnęła wczoraj wcześnie, ok. 20. Już o jednak 2 była wyspana. Trzymała się jednak dzielnie i nie chciała mnie budzić. Ja Ją też i tak przetrwliśmy do 6 rano. Dopiero wówczas przerwa techniczna i jedzonko. Dzionek Oki. Także spokojny:-). Zadzwoniła do babć. Całkowity SZOK. Nie zapowiedziana śmietanka :-))) - Po dzisiejszej emisji UWAGI mam jeden pomysł.... Trzeba iść do TVN-u z bombą, i to nie na zarty. A może prościej. Nie do TVN-u a w dowolne, bliższe miejsce. - Ja myślę że może być u nas w domu..... Wygodniej i można pospać.... Wystarczy poprosić o rozmowę z red. Cebulą i na cito materiał będzie szedł codziennie przez tydzień :-). Jak dobrze się postarać to i dwa...... - Tu miejsce na ogłoszenie: - Przyjmę w prezencie BOMBĘ albo i dwie. Dobrze wykorzystam.... - Ból głowy jednak pozostał....:-(
15.01.2005
Niunia dała mamie odsapnąć. Nocka spokojniutka. - Rano, po śniadanku szydełkowanie :). - Wyniki morfologii podobne do wczorajszych. Niewiele się zmieniło. Nadal duża lipemia. Nie pomogła redukcja leków :-(. - Po południu Księżniczka poprosiła o .... komputer. Wpisała troszkę do kącika :-))). - Później poćwiczyliśmy i Asieńka napisała (sama :-)) ) i wysłała kilka smsów. - Niedzielna emisja programu w TVN-ie została przełożona. Na razie nie wiemy na kiedy. Dostaliśmy tylko informację, że w związku z wczorajszymi wydarzeniami w warszawskim banku wszystkie planowane programy "UWAGA" uległy zmianom :-(.
14.01.2005
nocka spokojna, jak zwykle - jak łatwo się przyzwyczaić:-))). Śpimy jednak dla spokoju przy zapalonej lampce. Pielęgniarka widzi wówczas Niunię na ekranie monitora. - Księżniczka wydaje się być w coraz lepszej kondycji choć słabiutka nadal. Może już jednak samodzielnie przekręcić się z plecków na boczek i odwrotnie. Czasami tylko gdy pościel przeszkadza to potrzebuje pomocy :-).
- Oglądałem przed chwila migawkę TVN Solidarni z Azją", wcześniej to samo w Polsacie i tvp1. Chwyta za serce. - Jednak czy to nie jest objaw podwójnej moralności ?? - Nie chcę nikogo urazić ale jak widzę umierające na oddziale dzieci bo nie ma leków to myślę że coś nie tak. Nie dalej jak wczoraj zeszła do mnie z oddziału piętro wyżej mama dzieciaczka który jak Niunia ma aspergillusa :-(. Błagała o pomoc, o kontakt z TVN-em. - Na naszym oddziale, dwie sale obok jest Pawełek Wykrota Strona Pawełka
który też tylko żyje bo ... rodzice żebrzą (jak na razie sktecznie) na AmBisome.... - Szpital nie może zapewnić leku.... Zadna fundacja też nie .... - Od czasu gdy u Asieńki rozpoznano nawrót grzybicy zmarło na tę komplikacje dwóch pacjentów..... - Dlatego boli że ratujemy ludzi, dzieci gdzieś tam w Azji.... A dla naszych nie ma środków. - Moralne?..... nie sądzę i nie wierzę. Azja nie powinna być na pierwszym miejscu.... - Ale co ja mogę....
13.01.2005
Niunia spała jak niemowlaczek :-). Mami za to niezbyt. Na sali obok przez całą nockę coś się działo i nie mogła się wyłączyć :-(. W dzień Asieńka troszkę poszydełkowała, odpowiedziała na kilka maili, troszkę TV i ćwiczenia rehabilitacyjne. Wieczorem nie doczekała nawet "swojego" serialu. Zasnęła przed 21. - Nie udało się załatwić smsów charytatywnych :-(. Emisja będzie więc bez akcji smsowej :-(. W niedzielę o 19.45 w programie "Uwaga" w TVN. - Pojawiła się nadzieja że uzyskamy w przyszłym tygodniu stacjonarny numer charytatywny. Na wszelki wypadek druga część materiału została przełożona (pierwotnie miała być już w poniedziałek o 17) aż sprawa się wyjaśni. Szkoda byłoby zaprzepaścić szansę jaką daje zbieranie datków za pośrednictwem płatnej lini telefonicznej.
12.01.2005
u Asieńki nocka w miarę :-). Mami, rano o 6 pojechała już do kliniki. Nie wyspała się więc :-(. Musiała jednak zmienić Martę bo ta miała powrotny pociąg około 7. - Wczoraj zawiozłem dodatkowe zdjęcia TK płuc do prof Sąsiadka. Doktor chce mieć drugi, niezaleleżny opis. - Wyniki Asieńki były i są dość mało wiarygodne bo próbki surowicy są mocno lipemiczne. Poziom cholesterolu jest sześciokrotnie wyższy niż najwyższa norma. Nie jest to bezpieczne więc trzeba na jakiś czas zredukować AmBisome i Cancidas :-(((. Możliwe że wysokie dawki tych leków mają takie skutki uboczne. Zobaczymy za kilka dni. - Mama dzisiaj nie chciała dopuścić mnie do Niuni :-). Uznała że cztery nocki pod rząd bez Księżniczki musi sobie jakoś zrekompensować. Tylko dlaczego moim kosztem :-))))). Poważniej... - Starałem się dzisiaj załatwić coś w sprawie nr smsowego. Nie przebiłem się jednak przez sztab sekretarek i asystentek :-(((. - Z pozytywnych informacji mam chociaż to że dzisiaj dotała kolejna porcja (na 7 dni) Cancidasu. Mamy więc trochę luzu zwłaszcza że AmBisome także powinno nam na ten czas wystarczyć....
11.01.2005
Księżniczka dzisiaj późno wstała :-). I to całkiem w niezłym humorze :-). - Niestety później musiałem zostawić Ją na 40 min aby przywieźć z drugiego końca Wrocławia opisy TK płuc. Gdy okazało się że muszę jechać jeszcze raz to Niuni było już za dużo... ... mnie też... Była bardzo rozżalona że mimo iż Marta przyjechała to musi być sama przez kolejne 40 minut... - Później już, gdy dziewczyny dojechały, było OK. - Jeszcze później dowiedziałem się że lokalny watażka z PTC Era odmówił pomocy Asi w uzyskaniu charytatywnego numeru smsa. Tym bardziej że wcześniej warunkowano udzielenie numeru pozyskaniem telewizji. Spełniliśmy ten warunek.... Być może to za mało. Może uważa że TVN to nie TELEWIZJA (????). - Pan stwierdził że nie mogą angażować się w indywidualne akcje chartatywne... -(((. - Trafiłem dzisiaj na na nową odsłonę starej stronki www.leukemia.pl -polecam wszystkim którzy poszukują info o białaczce. Zwłaszcza pacjentom lub ich rodzinom. - Szkoda że nie było czegoś takiego dwa lata temu..... - Jest super życiowa.....
10.01.2005
nocka spoko. Asieńka miała wzgląd że została jednak z Nią Marta więc spała ładnie :-). Dopiero o 6 zażyczyła sobie śniadanko :-)))). - Humorek dzisiaj nie najlepszy :-(. Nie mamy pojęcia dlaczego ale przychodzą na Niunię takie chwile, o których sama mówi "...bo ja tak czasem mam...", maślakowate :-(. Mam nadzieję że do czasu przyjazdu ekipy TVNu poradzi sobie z tym. - Mami pojechała do dziewczyn już o 8 rano. Nie była chyba zbyt spokojna :-). Zresztą nie spaliśmy i tak zbyt dobrze. Pierwsze, - prawie -, pół nocy przegadaliśmy a potem ... chyba było nam za ciasno. Odzwyczailiśmy się od dzielenia posłania ... Nie była to więc najlepsza`noc dla wypoczynku :-)))). - Po południu humorek Niuni wrócił :-). - Przyjęła więc gości z TVN-u w dobrym nastroju choć była już mocno zmęczona. Tomek Kubat z kolegami sprawił SzYszuni niesamowitą niespodziankę :-)). Przywieźli taśmę z pozdrowieniami od koleżanek i kolegów ze szkoły oraz ... od Dawida. Tak szczęśliwej Asieńki już dawno nie widzieliśmy. - Mieli także nagrania z dziadkami ale te zostawiliśmy na deser :-)). Na samą emisję programu. Zwłaszcza że i tak Asieńka emocji jak na jeden raz miała aż nadto a mimo tego dotrwała dzielnie do końca wizyty. - Emisja wstępnie planowana jest na czwartek lub piątek w programie "Uwaga" o godz. 17 i druga część o 19.40
09.01.2005
nocka jakiej dawno nie było. Super :-))). Niunia zasnęła wczoraj po jedzonku, w trakcie wieczornego filmu w TV około 21. Spała bez przerw aż do 6 rano. Pół godzinki przerwy i znowu pospaliśmy do 9. Rewelacja :-). - Dzisiaj przyjechała do Wrocławia siostra Asieńki. Po południu przyjdzie do SzYszuni razem z Mami a jak będzie dawała sobie radę to na nockę zostanie z Księżniczką. Mami będzie mogła zostać w domku .... ja też :-))). - Pisałem już że w związku z olbrzymimi kosztami leków, w Fundacji TVN kończą się już środki przeznaczone dla Asieńki. - Zawdzięczamy Fundacji bardzo dużo, smiało można powiedzieć że tylko dzięki temu że wzięli na siebie ciężar finansowania najdroższych leków, Asieńka żyje. Rozumiemy jednak że nie mogą wszystkich posiadanych środków przeznaczyć na pomoc dla jednej tylko osoby.... - Musimy szybko zorganizować inne źródło finansowania. Na razie mamy jeszcze zapewnione leki na nadchodzący tydzień. - Tomek Kubat, producent "Pod napięciem", wspólnie z ekipą "Uwagi" postanowili wesprzeć nas w zbieraniu środków na zakup lekarstw. Przygotują i wyemitują kolejny materiał o Asi a zebrane pieniążki będą przeznaczone już tylko na lekarstwa dla Księżniczki :-). Pierwsze nagrania już dzisiaj w Kościerzynie. Jutro we Wrocławiu. - Dzisiaj w związku z jakimiś zawirowaniami pogodowymi nie działało łącze do strony Asi. Przez 3 godziny :(. Wszystkich odwiedzających serdecznie przepraszam
08.01.2005
Niunia w porównaniu z ostatnimi nockami spała znacznie gorzej. Odbiła to jednak rankiem bo obudziła się na dobre dopiero koło 9. - Dzionek minął zwyczajnie, leniwie. Troszkę poczytaliśmy "Victora gimnazjalistę". Później znalazł się czas na odpisanie na kilka kolejnych maili. Wieczorem troszkę TV i sen zmorzył SzYszunię....
07.01.2005
Niunia znowu dała Mamie pospać :-). Od rana także jak skowronek :-))), tyle że z połamanymi skrzydełkami :(. -Szydełkowała, ćwiczyła, jadła :-). Pierwszy raz od dwóch miesięcy samodzielnie - bez karmienia :-)). - Pisała listy z pomocą Mami, oczywiście. Ogólnie czuje się znacznie lepiej :-). - Odebrałem dzisiaj opis zdjęć rezonansu magnetycznego wykonany na prośbę prof Chybickiej. Zdjęcia opisywał prof Sąsiedzki z Wrocławia. Podsumowanie znacznie bardziej optymistyczne od wcześniejszych. Nie wdając się w szczegóły (choć warto :-))) ). Wynika z niego jasno że nie ma progresji (zmian na gorsze) między pierwszym a ostatnim badaniem :-). A to znowu daje nam nadzieję :-))))
- Wczoraj mnóstwo biegania i wyjaśniania. Jakieś zatory w przepływie dokumentacji spowodowały że faktury za leki nie zapłacone figurowały jako zapłacone i odwrotnie :-(. Kupa nerwów, dochodzenia ale w sumie wszystko dało się wyjaśnić i dzisiaj Cancidas ma dotrzeć do szpitala. - A jednak nie wszystko udało się wczoraj wyjaśnić bo dzisiaj rano dzwonili do mnie z hurtowni że brakuje jeszcze jednej faktury która przyszła razem z lekami do szpitala i nie została przesłana do fundacji TVN. - Cóż, mam jeszcze jeden etat do obrobienia - ksiegowy akademi medycznej... - Kłopoów z lekami ciąg dalszy.... Tym razem chodzi o drobiazg za kilkanaście złotych. Niemniej bardzo ważny. - Niunia, na powstrzymanie rozwoju zaćmy dostawała kropelki. Jedne z wielu. Jednak ważne. - Okazało się że od dwóch miesięcy, zgodnie z jakimiś przepisami, producent zmienia opakowanie. To trwa i dlatego w żadnej hurtowni kropelek nie ma. W aptekach także wyczerpały się zapasy. - Po długich poszukiwaniach udało się jednak znależć aptekę gdzie uchowała się jedna fiolka. Nie w Warszawie, nie w Gdańsku, Gdyni i Wrocławiu. Nie nawet w Kościerzynie. W Chmielnie, - niewielkiej wiosce na Kaszubach :-))). - Marta w niedzielę rano przyjedzie z nimi do Wrocławia :-))))
06.01.2005
nocka analogicznie do wczorajszej :-). Spokojniutka. Przez wzgląd na stare kości taty Niunia dała mi fory i pobudkę zrobiła godzinkę później niż wczoraj Mamie :-))).
05.01.2005
nocka wzorcowa. Niunia dawno już tak dobrze nie pospała :-)). Tylko jedna przerwa techniczna :-))). - Od rana też na chodzie, nie posypia :-). Cały czas coś dłubie :-))). Szydełkuje, maluje kredkami :-). Ma zamiar wziąść się za maile. Nie wiem na ile zdążymy odpowiedzieć ale zawsze coś :-))). - Udało się odpisać na 10 emaili, jeszcze z listopada :-(. Zostało prawie 200. Trudno. Trochę potrwa zanim wszyscy doczekają się odpowiedzi :-). Mamy nadzieję że zrozumieją.... - Po listach SzYszunia obejrzała ze mną połowę bajeczki z płytki. Miała ochotę na przygody "Mulan". Oczko nie pozwoliło na dłuższe męczenie.... - Na jutro, do oglądnięcia wspólnie z Mamą zostawiliśmy komedię z Jimem Carreyem "Zakochany bez pamięci". Myślę że dziewczynom bardziej przypadnie do gustu :-). - Mamusia podrzemała 1,5 godzinki i wieczorem przyjechała jeszcze raz do kliniki. Nie chciała sama siedzieć w domu.... Wykorzystaliśmy Jej obecność i zagoniliśmy do roboty :-))). - Poćwiczyła z Asieńką a później umyła Księżniczkę. Wieczór bardzo pracowity :-))).
04.01.2005
nocka spoko. Mimo że Niunia czekała.... na rezonans magnetyczny. Pobudka o 8 bo musieliśmy szykować się na badanie. Mami też dołączyła do nas zaraz po 8. - Za to po badaniu Niunia padła i nie dała się rozruszać aż do popołudnia :-). Za to potem dała popis energii. Oglądała TV. Rzeżbiła na szydełku :-)))). I .... jadła :-). Poza tym jest słabiutka jak niemowlak. Nie może się nawet sama przewrócić na boczek :-(. - Rezonans magnetyczny nie był jednoznaczny. Profesor Chybicka przekazała zdjęcia z ostatnich trzech badań do oceny przez jednego lekarza ponieważ wcześniej były oceniane przez trzech różnych. Bez względu na jego ocenę wiemy już, że po zlikwidowaniu zmian możliwych do usunięcia farmakologicznie czeka nas zabieg hirurgicznego usunięcia zmian w płucach i głowie. Nie jest to bezpieczne a nawet, - prawdopodobnie-, nie możliwe do przeprowadzenia w Polsce :-(. W każdym razie w jednym czasie...... - Fundacja TVN, w osobie Pani Katarzyny Dudek uprzedziła nas że kończą się im pieniązki na pomoc dla Asi.... Mamy nadzieję, że na leki do czasu operacji wystarczy. Potem będziemy się martwić dalej.
Zresztą wówczas mamy obiecaną pomoc Tomka Kubata - producenta "Pod Napięciem" - Gorzej, że teraz wszyscy myślą że już leki są zapewnione i nie potrzebujemy w tym pomocy.... :-(((( . To samo przerabialiśmy w grudniu 2003 roku. TVN refundował TYLKO (i aż) zakup AmBisome i wywiązał się z tego.... To że inne leki kosztwały nas drugie tyle to już był nasz problem. Ze wszystkich stron słyszeliśmy jednak że czego chcemy bo przecież TVN zebrał na pomoc dla Asi ponad 2 mln złotych. Nikt nie chciał uznać prawdy że "tylko" 200 tyś" podlegało refundacjii. Bo reszta nie była wówczas Asi potrzebna. - Byliśmy zdrowi...... - Dr Kałwak wspólnie z doktorem Turkiewiczem podjęli decyzję o kolejnej redukcji immunosupresji. Tym razem pod nóż poszedł ZENAPAX. Teraz tylko sterydy i to w niewielkiej dawce trzymają GRAFTA za pysk.... - Wszystko rzucono na jedną szalę. Nie mamy już alternatywy ale jesteśmy dobrej myśli. - Wierzymy że Niunia poradzi sobie z aspergillusem.
03.01.2005
nocka superaśna tylko krótka :-))). Asieńka była wyspana już o 5 i o tej porze dziewczyny rozpoczęły dzionek :-)). - Asieńka napisała dzisiaj 3 listy, z pomocą Mami oczywiście która robiła za maszynę do pisania :-))). Treść jednak całkowicie SzYszuni :-))).
02.01.2005
nocka taka sobie. Niunia spała z przerwami ale bardzo cierpliwie doczekała ranka. O 9 wzięła się za szydełkowanie :-) a przed 12 ucięła sobie drzemkę :-). Całkiem długą bo prawie 2,5 godzinki :-). Nawet przyjazd Mami nie rozbudził Księżniczki.... - Mamusia bardzo już zmęczona. Mimo że spała prawie 12 godzin i tak czuje się byle jak. Musi odreagować a do tego nie ma za bardzo warunków. Wszyscy już mamy dosyć.... Podziwiać należy SzYszunię że daje sobie z tym radę.... Tym bardziej że my prawie co drugą dobę jesteśmy poza szpitalem a Ona jest tam cały czas....:-(((( - Dr Kałwak, który dzisiaj miał dyżur też musiał przełożyć wizytę u Asi. Normalka bo nie zaanonsował się z odpowiednim wyprzedzeniem do Jej Książęcej Mości :-))))) - Dopiero koło 15 Księżniczka była łaskawa podejmować gości :-))))). - Przy okazji dostąpionego zaszczytu doktor wymienił cewnik :-)))). Obecny służył nam przez 16 dni. - Dr po dokładnym zbadaniu Niuni musiał stanąć jak uczniak przed tablicą i odpowiedzieć na grad pytań. Wszystkie dotyczyły kulinariów :-). Asieńka chciała poszerzyć swój jadłospis. Doktor nie dał się jednak postawić pod ścianą :-)))), zachował się jak jak rasowy GURU i nie pozwolił na żadne luzy :-))). - W zamian zredukował immunosupresję. Całkowicie odstawił ENBREL i jeszcze jeden lek - celcept. - Liczy na to że limfocyty-T wezmą się do roboty i mając wsparcie medykamentów rozprawią się z grzybami :-). - Ryzykujemy jednak rozwinięciem GRAFT-a i dlatego żadnych ulg w jedzeniu. Musimy wiedzieć czy ewentualne rozruby GRAFT-a jelitowego to efekt redukowania leków czy nowego jedzonaka.
01.01.2005
drugi raz w życiu spędzałem sylwestra sam. Jak amputowany palec... Smutno.... Kiedyś zawiódł mnie zapraszający na wiejską imprezę kolega. Obraził bliską mi osobę (a w konsekwencji mnie), która zresztą niezbyt się tym przejęła. Ja nie ścierpiałem. Ewakuowałem się przed 22 ale zanim dotarłem do cywilizowanych obszarów minęła północ. W pociągu.... między Gdańskiem a Sopotem. Nie było wesoło. - Dziewczyny nockę miały nie wesołą. Kaszelek męczył przez godzinę. Między 3 a 4. Reszta też była tylko posypianiem a od 5.30 już całkiem na chodzie. - Hemoglobinki mieliśmy malutko więc Niunia dostała dwa woreczki krwi. Wcześniej w nocy dostała 24 g immunoglobulin :-)). Dzisiaj powinna więc tryskać energią :-))). - O 14 podrzemała trochę a później próbowała szydełkować. To zresztą kilkakrotnie w ciągu dnia aż do wieczora, po kilka oczek :-)). - O 20 Niunia zebrała siły i .... poprosiła o komputer :-))). Sama zalogowała się i wpisała do "Kącika". Potem pierwszy raz od półtora miesiąca zajrzała do poczty... Nie przeczytała jednak żadnego maila (a uzbierało się tego ponad setka), nie miała już siły :-(. Musiała się zdrzemnąć.
Kącik Asi 
