Kilka rozmów telefonicznych w sprawie wczorajszego pisma. Dowiadujemy się wielu rzeczy. Cały wcześniejszy wizerunek (szacunek jaki mieliśmy) prysnął jak bańka mydlana. Życie.
- Asia powiększa kolekcję maskotek (ma ich już mały milion J ) o kolejną (tym razem ?misiaczek?) od Dawida, który odwiedza ją z kumplem z paczki ? Jerrym
- pracujemy trochę nad stroną Kaszubskiej Fundacji. Efekt widoczny ale jeszcze sporo trzeba zrobić.
02.07.2003
Dzwoni doktor Kałwak z Wrocławia. Informuje o urlopie i upewnia nas, że w każdej chwili możemy się z Nim kontaktować. Nie mamy dla jego postawy słów uznania.
-pies po zaleceniu doktor Szalewskiej (która wcześniej walczyła jak lew o jego prawo pobytu :) ) dostaje eksmisję z domu. Okazało się - po przeprowadzeniu szczegółowych badań, że ma jakiegoś gronkowca i do tego grzybki (podobno większość psiaków to ma) ale w naszym przypadku nie możemy ryzykować. Dziadki zabierają go do siebie, do Gdyni. Miny wszystkim posmutniały. Mamy nadzieję, że za kilka miesięcy będzie mógł wrócić.
03.07.2003
Wiadomości z Gdyni: Pies przeżył, Dziadki też. Nie było większych sensacji.
- u Asi powrót apetytu (na śniadanie wrąbała trzy (!) kromki chleba z rybką) - dawno już tak nie było. Po obiedzie niestety znowu alarm. Asia ma lekko powiększony węzeł chłonny, który pobolewa. Dzwonimy do kliniki i umawiamy się z doktor Szalewską na jutro rano. Gdyby zaczęło boleć mocniej mamy przyjechać natychmiast.
04.07.2003
W klinice komplet badań. W sumie nie jest źle. Infekcja nie zdążyła się rozwinąć. Dostajemy recepty na leki i wracamy do domku. Antybiotyk mamy podawać przez 10 dni. Kropelki do ucha przez dwa, chyba że będzie boleć to dłużej.
05.07.2003
Siedzimy w domu. Odwiedziny odwołane bo pogoda nie pozwala na pobyt na świeżym powietrzu
Asiek nudzi się więc niesamowicie. Zostały karty, książki i komputer. No i my - stare wapniaki. Dziadek przywiózł truskawki a babcia z Rinem na działce. Po powrocie było ostro. Rino nie poznał dziadka i w obronie babci (swojej sfory) chciał mu odgryźć jakąś część ciała. Dobrze, że dziadek w porę odzyskał głos i pies go rozpoznał. Dziadek ma się dobrze. Dzięki Rinusiu!
06.07.2003
b/z. Pogoda nadal pod psem, mimo że przecież siedzi u dziadków. Wieczorem odpalamy na stronce Asi "Księgę Gości" - szkoda, że dopiero teraz.
07.07.2003
Telefon z Warszawy. Niestety złe wieści - dawca nie jest zgodny. Czekamy na następne próbki. Kolejna ma być jutro.
- Wysylamy faks i list do Poltransplantu - nadal nie ma zlecenia na poszukiwania. To już nawet nie SKANDAL a kpina z życia. Życia pacjenta a nie DYREKTORA Poltransplantu, niestety
08.07.2003
Odwiedziny Dawida - troszkę w maseczce w domu, troszkę na spacerze. Minki weselsze. Pies nie może nas odwiedzać, to Martusia pojechała odwiedzić jego. Zobaczymy czy się nie pogryzą :) , w końcu już tydzień się nie widzieli.
- wiemy już, że Rino nie chciał puścić Martuchy samej do domku, chciał wracać z nią ....
09.07.2003
"Drobne" wymioty - nic takiego. Zaczynamy się chyba przyzwyczajać. Niedobrze....
10.07.2003
Kolejny dawca do bani.... Szkoda..
11.07.2003
Dzień jak co dzień - chciałoby się powiedzieć. Humor w zasadzie dopisuje. Reszta bez zmian. Dzisiaj tylko raz "wyjazd" do łazienki. Sukces?.....
12.07.2003
Asiunia OK. Samopoczucie w normie.
- Dni Kościerzyny i to pod hasłem "Europejski rok niepełnosprawnych - razem łatwiej". Zagapiliśmy się. I to wcale nie troszkę. W natłoku WIELKICH PLANÓW umknęło nam to co pod bokiem.
Rano dzwonię do Pani Joli Bogusławskiej z UM która ratuje sytuację. DZIĘKI! Na estradzie w ostatniej chwili organizatorzy wieszają baner z hasłem przewodnim całej akcji ?Podaruj Asi życie!!!?. Dostajemy stolik i na środku rynku staje wielka skarbona. Poza tym możemy kwestować. Na "gwizdek" stają, powiadomieni w ostatniej chwili, nasi młodzi przyjaciele - koledzy Marty i Asi: Bartek, Radek i Darek Sędziccy, Dorota Chajewska, Asia Narloch, Ula Szczepaniak, Michał Nykiel, Wojtek Lewandowski, Paweł Jaszczak, Patryk Maszka i Dawid Sikora. No i Martusia oczywiście.
Nieoceniona jest również Małgosia Szczepaniak i Pani Sekretarka z Kościerskiej "dwójki" (mimo urlopów) które też ratowały sytuację. WIELKIE DZIĘKI!!!
13.07.2003
Powtórka z rozrywki ale na mniejszą skalę. Dzisiaj dzień spokojniejszy. Dostajemy miejsce wśród prezentujących swoje dokonania stowarzyszeń i fundacji. Nie wiedzieliśmy że na ?naszym? terenie jest tak dużo prężnie działających organizacji. To zresztą nie do końca tak. O każdym z osobna słyszeliśmy lecz nigdy nie występowali razem. Zbierają pieniążki m.in. na wyjazd osób niepełnosprawnych do Św. Lipki. W innej sytuacji chętnie dołożylibyśmy się .... Robimy tylko punkt informacyjny, tzn. nasi kochani wolontariusze J których wspierł dzisiaj Michał Bochyński.
Rezygnujemy z kwestowania na ulicach i loterii fantowej. Będzie inny czas i może inne miejsce ....
14.07.2003
Dotrwaliśmy do terminowej, - wyznaczonej -, kontroli. Pierwszy chyba raz nie jechaliśmy przed czasem. Doktor Szalewska na urlopie, ale zlecenia na wszystkie badania czekały. Węzełek któremu możemy podziękować za antybiotyk zmniejszył się. Pobrano jednak wymaz i jeśli coś będzie nie tak to w środę (będą wyniki) wylądujemy na leczeniu dożylnym w klinice :(( . Reszta poszła szybko. W oczekiwaniu na wyniki krótki spacer. Wracamy na oddział i .... okazuje się, że dzisiaj mijają cztery tygodnie od pobrania szpiku i trzeba znowu kontrolnie pobrać. Nie myśleliśmy o tym, nie byliśmy przygotowani więc Asiek troszkę się zdenerwował. Ostatnio mocno bolało. Tym razem doktor pobrała z przodu. Nie obyło się niestety bez bólu... mimo że stosuje się "głupiego Jasia". Wybudzenie za to poszło wyjątkowo łagodnie. Po dwóch godzinkach odpoczynku Asia była na nogach. Poczekaliśmy jeszcze troszkę na badanie ogólne i do domciu. W sumie spędziliśmy jednak w Klinice prawie siedem godzin + ponad dwie w samochodzie. Męczące, - zwłaszcza dla Asi.
- Rozmawiałem z doktorem Kałwakiem z Wrocławia. Konkluzja jest taka: czas działa na naszą niekorzyść. Lepiej decydować się na przeszczep od dawcy będącego nosicielem wirusa niż czekać. Szanse na znalezienie drugiego zgodnego dawcy w możliwym do zaakceptowania czasie są bardzo niewielkie.... wręcz zerowe.
Na razie czekamy na powrót dokumentów które klinika wrocławska przesłała do Niemiec. Odpowiedź zbiegnie się w czasie z powrotem doktora Kałwaka z urlopu, tj. w poniedziałek.
- Bitwa z myślami.....
- dostajemy informację z MSWiA, że fundacja otrzymała zgodę na przeprowadzanie zbiórek publicznych o którą staraliśmy się od kilku tygodni.
15.07.2003
Asia ma podwyższoną temperaturę, źle się czuje, wymiotuje. Dzwonimy do Kliniki. Zalecenia co do leków i mama jedzie do lekarza rodzinnego i później apteki. Dzień mija powoli i markotnie. Asia mocno osłabiona. Sporo czasu spędza z przerwami w łóżku, tzn. wszystkie zajęcia mocno Ją dzisiaj nużą. Od początku choroby jeszcze się to nie zdarzyło. Może organizm odreagowuje wczorajszy wysiłek?
- wysyłam pismo do MZ z prośbą o wyjaśnienie czy koszty poszukiwań dawców i przeszczepu mamy ponosić my w całości czy Poltransplant da jednak (wreszcie) zlecenie na dobór dawców a co za tym idzie ? na przeszczep i leczenie poprzeszczepowe. Na dzisiaj sytuacja wygląda tak, że badania trwają, inne zostały wykonane, rozważa się termin przeszczepu a głównego płatnika nie ma ..... . Czyżby miało się okazać że sami musimy pokryć nie różnicę a całość kosztów... . Wszystkiego można się spodziewać.
- pada pomysł aby pierwszą publiczną zbiórkę przeprowadzić w Gdyni już w tą sobotę. Czeka nas sporo pracy ale na pewno zdążymy. Załatwiamy druk ulotek, transport, puszki, kamizelki dla zbierających i ciepły posiłek.
16.07.2003
Nie jest najlepiej. Sprawdzam telefonicznie wyniki wymazów z migdałka i okazuje że jest jakaś paskudna bakteria. Doktor chętnie położyłaby Asię od razu do kliniki ale.... nie ma miejsca. Asia musi być w izolatce. Jutro klinika będzie ustalać czy można Asię położyć w szpitalu kościerskim. Czy mieliby dla Niej pokoik. Trzeba zastosować leczenie dożylne.
- wieczorem wizyta P. Sambora, mistrza przemian. W efekcie Asiołek ma włoski ... no. Sami oceńcie. Mnie się podoba.
17.07.2003
Od rana mnóstwo telefonów. Trwają konsultacje między kliniką gdańską, wrocławską i szpitalem w Kościerzynie. Ok. 14 otrzymujemy wreszcie wiadomość. Wieziemy Asię do Szpitala Specjalistycznego w Kościerzynie. Warunki sanitarne ogólne znacznie lepsze jak w Gdańsku – nowy budynek. Personel bardzo sympatyczny. Trzy razy dziennie przez dziesięć dni “będziemy” dostawać dożylnie, największą dopuszczalną dawkę antybiotyku. Po morfologii okazuje się, że wyniki w ciągu trzech dni (od ostatniego badania) znacznie zjechały w dół. Zwłaszcza hemoglobina jest fatalna – trzeba przetoczyć krew. Laboratorium nie zostało uprzedzone jakiego pacjenta ma oddział dziecięcy, co spowodowało lekką panikę po odczytaniu wyników..... W końcu nie każdy może być tak wyjątkowy jak Asiek, - zawsze się czymś wyróżnia J . Z krwią też nie jest tak prosto. Chyba musi wywędrować do Gdańska na naświetlanie.
- wieczorem temperatura wzrasta do 37,9. Nieciekawie. Dla osoby z normalnym poziomem granulocytów to żadna temperatura – my wiemy już że nawet 37 powoduje “stan podwyższonej gotowości”.
- dowiaduję się co to za “paskudna bakteria”. Szczep występujący jedynie w szpitalach – niestety.
- dziadek Asi, Kazik jedzie do Warszawy odebrać z MSWiA “zezwolenie na przeprowadzanie zbiórek publicznych”. Fundacja musi mieć ten dokument fizycznie w “ręku”. Inaczej zezwolenie mimo że wydane nie jest ważne. O godz. 15 wysyłamy faksem do UM w Gdyni informację, że fundacja przeprowadzi w sobotę i niedzielę zbiórkę na Skwerze Kościuszki, gdzie odbywać się będzie wieki zlot żaglowców.
- odbieram 20000 ulotek za które NIE PŁACIMY! – Darek Kleczyk z drukarni “Infodruk” z Gdyni nie bierze za swoją pracę nic ... Dziękujemy.
18.07.2003
Dzień w szpitalu upłynął, - dla nas -, na niczym. Wiemy że lekarze konsultują co robić. Spory problem stanął przed lekarzami w Kościerzynie. Nie mają historii choroby ani żadnej innej dokumentacji poza wpisami w zeszycie Asi (rodzaj dziennika w którym odnotowuje się m.in. bieżące wyniki badań – rzecz naturalna dla lekarzy którzy mają na co dzień do czynienia z hematologią dziecięcą). W niedzielę, 20 lipca będzie ordynator oddziału dr. Zaborowski, który swego czasu pracował w Gdańsku na Hematologii Dziecięcej, - zna procedury. Dla innych lekarzy jesteśmy niewiadomą. Dotychczas nie mieli TAKIEGO a raczej TAKIEJ pacjentki – i oby nie mieli! Dla nas to jednak nie najlepsza wiadomość. Od dziś pryskamy wszystko “Aerodesinem” – środek bakterio, grzybo i wirusobójczy. Nie zaszkodzi na pewno ..
19.07.2003
O 17 zaczynają przetaczać krew. Do 23 "dostajemy" 350 ml z dużymi problemami. Asiek ma wszystkiego dość (nie dziwimy się). Gorzej że z lekka dzisiaj sie "posypała" - to nie dobrze. Musi trzymać się mocno. Sama zresztą o tym wie. Pozostałe 225 ml kapie bez problemów - koniec ok. godz. 1.
- wcześniej, o 13 byliśmy z Małgosią Szczepaniak w ośrodku wypoczynkowym Politechniki Gdańskiej. Zostawiliśmy ulotki. "Puszkę" załatwia kierownictwo, państwo Józef i Danuta Nowakowie. Wieczorem w ośrodku będzie msza prowadzona przez księdza z Wąglikowic, który już raz (o tym wiemy) przekazał zebrane w czasie mszy pieniążki na konto Asi.
- rano do Gdynie pojechał z Kościerzyny autokar z wolontariuszmi mającymi zbierać pieniążki. Mimo że tak późno zaczęliśmy organizować wyjazd nasi kochani wolontariusze nie zawiedli - autokar jedzie pełen. Opłata za autokar firmy Gaztur z Kościerzyny jest symboliczna. Dzięki oczywiście właścicielowi. Posiłki dla wszystkich zbierających zapewnił bezpłatnie Jacek Parzych, współwłaściciel urokliwego baru "Contrast" który zlokalizowany jest przy samej plaży w Gdyni. DZIĘKI!
Zbiórka trwała 8 godzin, zebrano ponad 2400 zł. Uczestniczyli w niej: Kinga i Karolina Leszcz, Łukasz i Marta Żywolewscy, Paulina Marcinkowska, Darek, Radek i Bartosz Sędziccy, Marcin Ociepka, Borys Nowak, Paweł Szafran, Krzysztof Czaiński, Arkadiusz Burcon, Jolanta Gawin, Fabiola Przychodnia, Rafał Kalaszyński, Mateusz Hering, Paweł Jaszczak, Dorota Chajewska, Emilia Bielawa, Krzysztof Graszk, Agata Majkowska, Marcin Stolc, Kamila, Dawid i Marcin Pinker, Michał i Łukasz Lempart, Bartosz Sławny, Marcin Dobbek, Agnieszka Homel, Asia Czaja. W Gdyni dołączyła Karolina Gałązka mieszkająca w Gdyni, oraz nasz prezes Zbyszek Świerk. WSZYSTKIM SERDECZNIE DZIĘKUJEMY!
- Małgosia Szczepaniak wraca z mszy i ...... efekt przerósł najśmielsze oczekiwania. Ponad 1200 zł. BRAWO!!
20.07.2003
Asia czuje się w miarę. Lekki stan podgorączkowy. Doktor Zaborowski wprowadza „reżim snitarny”. Nikt nie może wejść do izolatki Asi bez rękawiczek, maseczki, fartucha.
- Do Wdzydz Kiszewskich na „Jarmark Wdzydzki” pojechali kwestować przyjaciele z kościerskiej dwójki i Prymusa. Pieniążki zbierały dwie Panie Dyrektor: Dagmara Korzeniowska i Asia Szwed wspierana przez mamę oraz Ulę Szczepaniak, Sarę Werra i Olgę Korzeniowską. Było super. Dziękujemy.
- Drugi dzień w Gdyni. Zbiórka trwała ponad 8 godzin, zebrano prawie 2000 zł. i uczestniczyli w niej: Marta Szczepaniak, Michał Lempart, Agata Majkowska, Marcin Stolc, Agnieszka Homel, Kamila Barchańska, Krzysztof Czaiński, Arkadiusz Burcon, Kamila Pinker, Dawid Sikora, Bartłomiej Tuszkowski, Krystian Kowalke, Leszek Korzeniowski, Dorota Chajewska, Emilia Bielawa, Paweł Szafran, Łukasz i Marta Żywolewscy, Jolanta Gawin, Eliza Wiercińska, Mateusz Hering, Darek, Radek i Bartosz Sędziccy, Piotr Mański, Katarzyna Grau, Adriana Lubińska, Magda Szulc, Hania Zembrzycka oraz nasza wiceprezes Małgosia Szczepaniak. W Gdyni dołączyła jak wczoraj Karolina Gałązka. WSZYSTKIM SERDECZNIE DZIĘKUJEMY!!!
Nastąpiła drobna pomyłka. Zamiast zdjęcia mamy filmik. Z niego niestety taka kiepska jakość. Przepraszamy
21.07.2003
Dzisiaj już nie "reżim" a "całkowity reżim sanitarny". My też dostajemy po uszach. Siedzieliśmy w maseczkach ale bez fartuchów :-(. Należało się. Humorki troszkę marniejsze. Temperatura lekko podwyższona.
- Wyniki rozmazów z krwi nie były jednoznaczne. Szpital wysłał je więc do Kliniki w Gdańsku - mają większe doświadczenie. Jutro będziemy wiedzieć co z nimi.
22.07.2003
Dzień spokojniejszy choć troszkę nerwowy. Nie wiemy nadal co z wynikami rozmazów. Miały być dzisiaj :( . Okazało się że jutro mają być nowe próbki przesłane z Kościerzyny do Gdańska. Dopiero ich badanie ma być wiarygodne.
Nic nie rozumiemy ...
- Reszta w zasadzie bez zmian. Choć nie. Dwie nowiny. Możemy otworzyć okno :) i druga: Asia ma w izolatce internet :) - super. Czas szybciej upłynie. No i kontakt ze światem jakiś jest :). Teraz w zasadzie mogę powiedzieć, że reszta bez zmian. Nadal siedzimy u Asi w fartuchach (lekkie lecz nie są wcale przewiewne - sauna) i maseczkach na twarzy. Troszkę męczące. Ale to nic. Oby tylko takie kłopoty były .....
23.07.2003
do bani.... Mamę nam uśpili ;). A było tak. Dostaliśmy wyniki. Niestety nie najlepsze, wskazujące na potrzebę włączenia chemioterapii. Ale to dopiero jutro, po badaniu szpiku, będzie wiadome na pewno. Prędzej czy później i tak Asiołek miałby to przed sobą. Mama zdenerwowała się jednak nieco, że to już teraz. Dostała do wypicia Hydroxizinum :) i .... po pół godzinie prawie spała na stojąco. Musiała pojechać do domku. My z Aśkiem za to możemy sami porozrabiać.
- jutro jedziemy do Gdańska i prawdopodobnie tam zostaniemy :(.
- dołożyliśmy, a w zasadzie "osobisty adminek Asi :)"nową podstronkę pt. "Kącik Asi". Tylko dla Jej dyspozycji. Bez ingerencji cenzora ;).
24.07.2003
Asia jest w Gdańsku :-(. Miała dzisiaj nie tylko biopsję szpiku ale jeszcze dodatkowo punkcję. Wyniki badania szpiku będą jutro ("wzrokowe"). Z "cytometru" dopiero pojutrze. Potrzeba na to 48 godzin. Po zabiegu Asieńka musiała leżeć na płaskim przez 4 godzinki i później jeszcze minimum 8. Już z poduszeczką. Z leżeniem nie było problemu bo cały czas "posypiała" :-).
Generalnie zniosła to dobrze. Dzielna dziewczyna.
- My za to wróciliśmy do domku przed 23, mooooocno zmęczeni.... Najgorsze czekanie - co będzie?
- Nie wiemy jeszcze czy Asieńka będzie mogła prowadzić sama swój "kącik", na razie nie ma dostępu do netu :-(.
25.07.2003
Dzisiaj od rana troszkę zamieszania. Mamy wyniki szpiku, 47% komórek chorych :-(. Zaczynamy chemię. Wcześniej będzie też punkcja. Dzisiaj za godzinkę. Teraz jest 19. Asiek troszkę zmęczony czyta kolejną książkę. Byliśmy dzisiaj na przepustce... u stomatologa. Pokazała się malutka dziurka, którą trzeba było wyleczyć.
- dzięki przemiłym, bardzo uczynnym panom: Maćkowi i Piotrowi z sekcji teleinformatycznej kliniki, Asiołek ma w pokoju internet. Załatwili wszystko od ręki. Na oddziale było przez to troszkę zamieszania ale wyrozumiałe panie pielęgniarki i salowa przyjęły to ze zrozumieniem i cierpliwością - dzieki.
Oczywiście słowa podziękowania należą się lekarzom którzy wyrazili zgodę na te działania ;-)
- jest już po 21. Asia jest już po punkcji. Całkiem Ok. Czuje się całkiem dobrze. Na razie jest tylko mocno skołowana. Twierdzi że wszystko dobrze pamięta, i nie rozumie dlaczego ... wszystko pamięta :-) . Zobaczymy jutro. Teraz siostra podłącza pompy z lekarstwami. Mama zostanie z Maluszkiem na noc. Może sie na coś przyda.... :-). Ja pojadę do domu. Przywiozę parę rzeczy...
26.07.2003
Jestem jeszcze w domku. Zaraz jadę do moich pań... Asiołek trzyma fason. Piszę na razie z Nią na gg. Właśnie skończyłem i wyjeżdżam do Gdańska. Babcia przyjechała dzisiaj i ugotowała pyszny obiadek :-).
- piszę te słowa następnego dnia z domu. U Asieńki coś się poknociło i nie ma netu. W sobotę ani niedzielę nic nie można było z tym zrobić :-( . Myślę że jutro bedzie OK.
- Asiek nockę przetrwał bez wiekszych sensacji. O bólu głowy po punkcji nie będę wspominał. Ok 10 wymiotowała biedulka. Kontrolujemy bilans płynów.
- przywiozłem do kliniki maszynkę do strzyżenia. Za kilka dni włoski wypadłyby same więc bierzemy sprawy w swoje ręce. Asia postanowiła zostać przejściowo "IROKEZEM" :-). Efekt ciekawy, nie powiem. Dokumentujemy ten fakt i kosimy dalej. Nie spodziewaliśmy się, że aż tak Asieńce będzie do twarzy. Wygląda OK. :-).
- wieczorem mamusia jedzie przespać się troszkę w domku. Asiołek pada ok 21. W nocy wstaje tylko "zbilansować płyny" :-). Czytam prawie do rana.
27.07.2003
dotrwaliśmy bez sensacji do rana. Mama zadzwoniła przed 9 z pytaniem czy Martusia z Bartkiem mogą przyjechać. Oczywiście :-). Pogadamy .... przez okno. Jesteśmy na parterze. Zanim dojechali Asieńka
poczuła się nietęgo... Duży ból głowy, wymiotowała. ... .
- mamusia nie zdążyła przebrać się po przyjeździe - powtórka.
- dzieciaki zamieniły z Asią kilka słów przez okno - powtórka, po pięciu minutach to samo. KONIEC WIZYTY.
- tak niestety do wieczora. Próby wstania do pionu kończą się, prędzej raczej niz później tak samo :-(.
Wizytę babci Izy i dziadka Kazika Asia przyjmuje więc po rzymsku, na leżąco i .... (już po swojemu) przez okno.
- ok 17 doktor ordynuje dodatkowe leki mające złagodzić dolegliwości. Główka nie boli już tak mocno. Wymioty też nieco osłabły.
- przed 19 lecę do domu. Dziewczyny zostają same :-(. Smutno. Niestety, muszę parę rzeczy zrobić. Popracować troszkę. Z domu, już o 21.30 dzwonię do kliniki. Asieńka wymęczona zasypia...
28.07.2003
duuuużo lepiej ale i tak do kitu..... Nic nie je a i pić też nie chce. Wymioty tylko raz. Humorek jednak nie wraca. Główka pobolewa z różnym nasileniem. Robiliśmy dzisiaj USG.
- rano, znani już :) panowie, Maciek z Piotrem uruchomili internet u Asi. Okazało się że w całej klinice nie działał.
Asiek na razie korzysta z niego tylko "biernie". Nie ma ochoty na myślenie :-). Zbliża się godz. 18. Może potem....
- nie chwal dnia przed zachodem... . Mama nie zdążyła wyjechać do domku a Asiek znów gorzej się poczuł :-(. Uspokoiło się tak po 19.
Chęci do pisania nie miała jednak wcale. Nawet rozmowa przypominała raczej mój monolog.... Przed 22 zasnęła.
29.07.2003
Nocka upłynęła spokojniutko. Ranek też był ok. Przed 8 Asia uśmiechnięta usiadła do komputera, poczytała, zajrzała nawet do swojego kącika. :-) Pół godziny później, po podaniu pierwszego leku doustnie, "dolegliwości" wróciły. Wymioty i dokuczliwy ból głowy. Dopóki leżała było znośnie. Próba wstania czy choćby uniesienia się znad poduszki... . Tak cały dzionek. :-( Niestety. Wieczorem były już symptomy że żołądek nie pracuje prawidłowo
Doktor zaordynowała, co tylko możliwe, podawać dożylnie. Niestety nie wszystko można.
- Mama załatwiała rano kilka spraw. Dotarła do nas po 12.
- Brakowało w Klinice Hematologii Dziecięcej AM w Gdańsku "aparatów" do pomp infuzyjnych. Przekazaliśmy więc środki z konta fundacji i fizycznie kupiliśmy 300 szt. Wystarczy na miesiąc.:-)
- pojechałem do domu po 20. Dziewczyny znowu zostały same .
- serwer na którym jest stronka Asi "wysypał" się dzisiaj po południu. Poczta zaginęła . Jutro naprawią ale co zginęło ..... nie wróci. Przepraszamy wszystkich.
30.07.2003
SUPER! Dzisiejszy dzionek rozpoczął się od telefonu do dziewczyn. Asia od wczoraj wieczora nie wymiotowała! Czuje się dobrze. Zaczęła troszeczkę jeść i pić. Doktor zezwoliła nawet na wizytę siostry. Zabieram więc Martuchę i lecimy do Gdańska. Asia przywitała nas uśmiechem. Może wstać i chodzić bez przykrych konsekwencji :). Doktor zezwoliła więc nawet na wyjście do lasku obok budynku kliniki :) Rewelacja. Ok 16.30 pielęgniarka Alinka (ta co chowa buzię na zdjęciu :)) odłączyła Asię od "karuzeli". "Laska", obok na fotelu, to Martusia - siostra Asi. Fajna - nie?
Byliśmy na spacerze ok 40 min. Trochę męczące jednak. Asia ledwo doszła. Ale i tak super. Poleżała godzinkę i .... zażądała jedzenia :). Suchej bułeczki zjadła 4 kawałeczki :) Nie chciała nawet posmarowanej masłem. Ma tak pobudzony węch że przeszkadzają jej nawet niewinne (np masło, wędlina) zapachy. Ale to nic, nieważne, to minie. Ważne że dzisiaj czuła się znacznie lepiej. Wiemy że ostatnie trzy dni cyklu mogą (choć wcale nie muszą) być najcięższe do przetrwania. Ale to dopiero przed nami.
- Mama z Martusią pojechały do domku przed 19. Muszą zrobić jakieś drobne zakupy.
31.07.2003
Nocka upłynęła spokojniutko :-). Dzionek też zaczął się niezgorsza. Asia zjadła dwa rogale rano. W południe dodatkowo troszkę pomidorowki którą mamusia ugotowała i przywiozła dzisiaj. Tak trzymać. W sumie jest superowo choć wyniki troszkę spadły. Dlatego pewnie w główce troszkę się kręci ale (na szczęście) nie boli :-). Aby poprawić dotlenienie zaraz dostaniemy krew.
- Troszkę trwało, krew nie woda.... trochę leci :), dopiero ok 20 poszły panie na półgodzinny spacerek. Ja wcześniej pojechałem pospać :-).
Jest już po 21. Rozmawiam z damami na gg. Asiek nadal w dobrym humorze. Pielęgniarka Alinka, (ta co wczoraj buzię chowała :-)) podłącza "karuzelę" :-). Asia chce jeszcze zajrzeć do swojego "Kącika". Potem lulu. Ja też... Dobranoc.
Kącik Asi 
