Net wreszcie ruszył. Nasza księżniczka ma kontakt z wielkim światem. Od razu wzięła się do pracy (wreszcie :-)), poodpisywała na maile. Teraz musimy tylko pomyśleć co z nauką, ale będzie ok. -Samopoczucie i humorek b/z, czyli superaśny. -Najgorsze to czekanie... - na odbicie wyników, oczywiście.
03.09.2003
Asiek siedzi i nic nie robi, teraz musi zacząć chodzić po "pokoju" i robić ćwiczenia oddechowe, bo coś nie tak z pęcherzykami płucnymi. Wczoraj dostała butelkę z wodą i wężyk, przez który ma dmuchać i robić bąbelki, i cio...?? Znowu zachowuje się jak mały brzdąc :-).
04.09.2003
wczoraj wieczorem dostała znowu "masę erytrocytarną" co na ludzki język znaczy po prostu krew :-). Kapało prawie do 3 rano. Asi to zbytnio nie przeszkadzało ale ja nockę miałem "w podwyższonej gotowości" :-).
- Od rana za to b/z. Spacerek po sali, bąbelki ... Po południu dostaliśmy specjalny aparacik do dmuchania w którym można regulować przepływ powietrza. Lepiej spełni swoje zadanie od butelki z wodą, choć z niej też nie rezygnujemy.
- wieczorem znowu nas troszkę wystraszyła bo temperaturka podskoczyła do 38 stopni. Takie skoki są mocno stresujące bo mogą zapowiadać coś poważnego. Tym razem skończyło się na strachu ....
05.09.2003
b/z bąbelki, spacerki po sali. Dzisiaj dostanie prawdopodobnie znowu płytki. Coś mało ich mamy :-).
- Asia b. chciała żeby ją mogła odwiedzić Martusia. To nie realne na razie, ale Pani doktor znalazła złoty środek :-). Martusia jest zdrowa więc zamiast nas może po prostu być całą dobę przy Asieńce :-). Od dzisiaj po południu. No może nie całą ... jak znam mamę. Na pewno z samego rana jutro wyląduje u Asieńki.
Nie możemy być wszyscy przy niej bo to daje za duże "stężenie" bakterii w malutkiej przecież sali :-).
06.09.2003
siostrzyczki rozrabiały prawie do 23. Za to nocka minęła w miarę spokojnie. Tzn wieczorem temperaturka znowu podskoczyła prawie do 38 ale dostały lód i wielką pigułę po której oczywiście spadła :-). Więcej sensacji nie było :-). Wstały już ok 8. Śniadanko, sprzątanko, dmuchanko itp. Standard :-). Dają sobie radę.
- Rano napisały nam na gg że poszły spać dopiero po 2. Zdenerwowany zapytałem dlaczego, co się stało?? A one he, he, he ......
odpisały ...... "byłyśmy na imprezce!" - żartowniśki :-). I jak nie wziąść takich na kolano i nie przetrzepać tyłka :-) he, he, he.
- od rana mamusia w domku przygotowuje pyszny obiadek. Ja załatwiam zaległą korespondencję i około południa startujemy do kliniki. Dzisiaj ja zostanę z Księżniczką a mama będzie "robić" za szofera dla Marty :-) i spędzi drugą (!) noc z rzędu w domku od niepamiętnych czasów :-).
07.09.2003
działam jak "balsam" :-). Księżniczka wieczorem nie miała temperaturki wyższej jak 37,3. Super :-).
Rano o 6 i ,- tu już powiem niestety -, miała taką samą :-(. Do tej pory rano zawsze była poniżej 37, a nawet 36.
- Asiek jest naprawdę chora :-). Miała dzisiaj, jak mówi, F A J N Y sen. Zgadnijcie o czym :-). O ........ szkole :-). No i co, nie chora???
Cóż, mamy prawdopodobnie jakąś "drobną" infekcję a temperaturka jest takim dzoneczkiem ostrzegawczym :-(.
- Doszły do nas sygnały że Gdańska Fundacja Dobroczynności, która na początku akcji pomocy dla Asi, zanim powstała Kaszubska Fundacja "Podaruj Dzieciom Nowe Życie" udostepniła konto do zbiórki środków, nie ma ochoty tych środków przekazać na potrzeby Asi :-(, bo ... "mogą regulować tylko faktury wystawione na GFD a nie na osobę prywatną (!)" - Bardzo przykra i dziwna sytuacja. Napiszę więcej gdy wyjaśnimy sprawę.
08.09.2003
nocka w miarę spokojna. Asiek siedzi na huśtawce :-). Temperaturka wskakuje na 38, lek przeciwgorączkowy - spada na 37. Po kilku godzinkach powtórka. Poza tym samopoczucie dobre choć troszkę nam Asieńka osowiała :-(.
10.09.2003
noc fatalna. Krew sączyła się do 4 ponieważ cały czas utrzymywała się podwyższona temperatura. 4 razy w nocy mama przebierała Asieńkę - była mokruteńka biedulka.
- W dzień niewiele się zmieniło. W dalszym ciągu nie znamy powodu. Wiadomo że coś niedobrego się dzieje ale nie wiemy co :-(. Asiek mocno zmęczony.
Po 16 prześwietlenie płuc. Dziewczyny wędrowały jak kosmitki :-), w fartuchach i maseczkach na twarzy wyglądały szałowo :-). Nie widziałem tego, ale tak mi zrelacjonowano :-).
Po 18 przyszły wyniki i okazało się że coś niedobrego kluło się w płucach. Mamy coś jakby zapalenie płuc :-(. Niedobrze. Takie mogą być jednak skutki uboczne chemioterapii - niestety. Byliśmy na to przygotowani. Najważniejsze że już wiadomo co się dzieje. Doktor Szalewska też może choć troszeczkę odetchnąć. Wie już jak reagować, co leczyć. Dotychczas sytuacja była nie do pozazdroszczenia. Działanie po omacku. Podziwiam wytrzymałość psychiczną. Niewielu ludzi jest w stanie wytrzymać takie obciążenie, odpowiedzialność. To się chyba nazywa profesjonalizm :-).
Wieczorem udało się zbić temperaturkę więc humorek powrócił. Mogliśmy też dostać płytki krwi :-). Doktor włączyła nowe leki. Będzie Ok :-).
- Mama dzisiaj nocuje w domku. Ja z Niunią mogliśmy tylko pozazdrościć :-).
- Do północy temperatura 37,2. Jest OKI :-). Oby do rana ...
11.09.2003
nocka już spokojniejsza, bez temperatury :-). Asia budziła się wprawdzie kilka razy ale bez problemów zasypiała dalej. Rano temperaturka podskoczyła na 38 ale reakcja Pani Doktor była błyskawiczna i po godzince był już spokój :-).
Asia wstała dopiero o 11:-). Musi byc jednak dosyć osłabiona. Pokasłuje też troszkę. Ogólnie jest jednak OK, humorek jest niezły. Osłabienie jednak daje z lekka znać o sobie :-(.
O 15 znowu temperaturka dała znać o sobie. Troszkę wymiotowała ale stara się dzielnie trzymać. W międzyczasie byliśmy na USG. Wyniki OK. Dzisiaj doktor włączyła kolejne nowe leki i myślę, że sytuacja jest już opanowana :-). Dostała też dzisiaj wieczorem kolejny raz płytki krwi. Później jeszcze kolejne kroplówki. Sami nie możemy się już połapać jak dużo leków dostajemy :-). W każdym razie mnóstwo.
12.09.2003
nocka znowu nieciekawa. Temperatura wskoczyła na 38,7 i długo nie chciałą opaść. W dzień też chuśtawka. W zasadzie dzień minął na wzroście i zbijaniu temperatury. Wieczorem po 19 na dwie godzinki wróciły troszkę siły a z nimi humorek :-). Szkoda że na tak krótko ....
13.09.2003
podobnie jak wczoraj. Nie spaliśmy prawie do 1 a o 4 temperatura dała znać o sobie. 38,8 i po podaniu leków spadała przeszło dwie godziny, wolniutko. Po 6 Asiek zasnął i podrzemywała prawie do 11. Dwie godzinki w miarę i znowu taniec z gorączką. Asiek mocno wymęczony. Ale fason trzyma :-). Obejrzała nawet film choć w końcówce pokładała się już. O 18, pięć minut po filmie zasnęła głeboko na godzinkę. Później znowu walka z temperaturą.
14.09.2003
dzisiaj w nocy temperatura w ciągu 20 minut z 37,3 wskoczyłą na 39,3 :-(. Do tego okropne dreszcze. Mimo szybkiej reakcji na dół nie spadała tak szybko. Rano dodatkowo wymioty. Po dziesiątej dopiero 37,3. Calutka spocona tak że mamusia musiała całą pościel wymienić. Wszystko było mokre. Asia stwierdziła, że czuje się jak rozjechany mokry szczur. Ciekawe skąd takie skojarzenie? Humorek mimo wszystko prawie w normie. O 11.30 temperaturka spadłą na 36,8 - różnica w samopoczuciu niebotyczna. Jak długo?
- jest już po 23 a temperaturka w ciągu dnia nie wskoczyła wyżej jak 37,5 :-). Jest super. Wprawdzie Asia mocno wymęczona ale nastrój pozytywny. Tak trzymać! :-) Odwiedziła nawet swój "kącik" oraz popisała z sis, dziadkiem i mamą na gg :-). A żeby był szczyt szczęścia to jeszcze zjadła wreszcie wieczorem dwa kawałeczki chleba i ....... zażyczyła sobie abym przygotował kanapkę na później :-).
15.09.2003
niestety nie udało się spędzić spokojnie nocki. O tym razem dreszcze pojawiły się o 2. Zmierzyłem temperaturkę - 37. Szok. Za pięć minut jednak już 37,6. Pielęgniarka zareagowała błyskawicznie. Konsultacja z doktor i z lekami była u nas po kolejnych 5 minutach. Gorączka po 20 min osiągnęła 39,2 i tak trzymała przeszło godzinę. Potem powolutku zaczęła spadać aby ok 4 osiągnąć 37,6 co umożliwiło dalsze podawanie leku, który Asia dostaje od kilku dni przez całą noc.
Rano już w miarę choć zaczęły się wymioty. Męczyły Asię w zasadzie przez cały dzień. Temperaturka jednak tak bardzo nie szalała. Niunia już mocno zmęczona :-(. Mimo wszystko nadrabia minką :-).
- wiemy już, że poziom leukocytów wzrósł na tyle, że można zbadać szpik, zobaczyć jakie efekty przyniosła kuracja. Jutro rano będzie więc pobranie.
16.09.2003
dzisiaj zdecydowanie spokojniej. Ok 1 temperaturka ale "tylko" 38,3. Doktor dyżurna zaleciła podanie leków przeciwgorączkowych i więcej nie urosła. Pociła się księżniczka troszkę. Mamusia musiała ją kilka razy przebierać.
Rano wróciły znowu nudności :-(. Męczące :-(.
- Asieńce kilka dni temu wyskoczył pryszczyk na nosku. Laryngolog obejrzał i zaordynował leki. Niestety pryszczyk nie za bardzo się tym przejął i zaognił się bardziej. Rozlał się na boki i dzisiaj był duży jak dwuzlotówka. Pani doktor zaniepokoiła się że tak długo nie chce ustąpić i poprosiła ponownie laryngologa o konsultację. Ten nic niepokojącego na razie jeszcze nie widzi.
Niestety wszystko to troszkę trwało i w konsekwencji dzisiaj szpik nie został pobrany :-( . Czekamy więc dalej.
19.09.2003
nie miałem głowy ani chęci do pisania.
Wszystkie poprzednie dni bez zmian. Temperatura raz większa, raz mniejsza - huśtawka. Złe samopoczucie. Wymioty. Mocno męczące i stresujące. Cały czas czekaliśmy na pobranie szpiku i punkcję. W miedzyczasie mnóstwo różnych badań. Między innymi rezonans magnetyczny głowy. Konsultacje laryngologa, okulisty. Pobranie przekładane z rana na godziny późniejsze. Z godzin późniejszych na następny dzień.
Dzisiaj wyjaśniło się wreszcie że układ odpowiadający za krzepnięcie jest mocno rozregulowany i mimo że samych płytek nie jest tak mało, z resztą czynników wątróbka nie daje sobie rady. Jest zdrowa ale mocno obciążona lekami i nie nadąża :(. Musimy czekać do poniedziałku. Przez ten czas będą podawane intensywnie leki oraz preparaty krwi aby ustabilizować układ. Jeśli tylko wyniki pozwolą, wówczas dopiero będzie pobrany szpik i płyn mózgowo rdzeniowy. Od wyniku ich badań wiele zależy choć już teraz doktor Szalewska z doktorem Kałwakiem, po szerokich konsultacjach ustalili że wprowadzą nowy, w polsce rzadko stosowany lek zamiast zwykłych cytostatyków. Wymagało to uzyskania szeregu zgód ale to już poza nami. Wiemy, że "ekserymentalnie" stosowany był u dorosłych z dobrym skutkiem. Nie można go stosować u wszystkich chorych ponieważ działa tylko na określony rodzaj chorych komórek. U Asi występują one prawie w 100% więc jego zastosowanie jest jak najbardziej uzasadnione :-).
Musimy tylko wyłożyć pieniądze na jego zakup. Całkiem niemałe ponieważ 1 ampułka kosztuje ok 10 000 zł a potrzebnych będzie na poczatek kilka.
Nie jest to jednak na szczęscie bariera z którą, dzięki pomocy przyjaciół nie dalibyśmy sobie rady, choć zebrane środki w wyraźny sposób maleją. Do tego jeszcze mętne praktyki Gdańskiej Fundacji Dobroczynności. Musiałem złożyć na policji zawiadomienie o przywłaszczeniu pieniędzy które wpłacone zostały dla Asi na ich koncie. Żenujące żeby coś takiego miało miejsce zwłaszcza że sami jako fundacja nie zrobili NIC poza udostępnieniem konta.
Aby ogłoszenia Asieńki mogły pójść bezpłatnie w prasie potrzebne było pismo z fundacji i nawet tego nie zrobili :-(. Musieliśmy zaprzątać sobie głowę (w takim momencie) formalnościami związanymi z utworzeniem Kaszubskiej Fundacji. Dzięki niej dopiero akcja pomocy dla Asieńki nabrała charakteru ogólnopolskiego :-).
- byłem wczoraj w Warszawie na spotkaniu w redakcji Rzeczpospolitej. Bardzo zainteresował ich sposób postępowania Poltransplantu.
20.09.2003
wczorajszy wieczór już był spokojniejszy. Dziewczyny obejrzały nawet jakiś film :-). Nocka minęła w miarę spokojnie, bez szaleństw z temperaturką :-). Asia wymiotowała ostatni raz wczoraj wieczorem właśnie. Dostała wszystkie mozliwe preparaty krwi (płytki, osocze, masę erytrocytarną), - sączyły się do samego rana. Teraz jest już po południu i na razie jest OK. Zaczęła nawet troszkę jeść. Temp też tylko 37. Niuniek usiadł nawet przy komputerze na co od kilku dni nie miała wcale ochoty :-). Odpisuje na maile :-). Ciekawe czy wystarczy sił i ochoty na kącik? :-). Na razie jest jednak SUPER - oby tak dalej.
21.09.2003
pełny oddech :-). Wczoraj wieczorem Asieńka tryskała humorkiem. Zjadła cały (!) kubeczek zupki :-). Rozmawiała przez tel prawie godzinę z siostrą i mamusią, obejrzała film (do północy i wcale nie chciała spać :-) ), . Było super. Nie zmieni tego fakt że już po filmie, zemdliło ją i było po ...... zupce. Chwilę potem zajadała herbatniczka :-). Nocka spokojniutka
A rano? ranoo temperaturka ...... 36,6 :-). Zadzwoniłem z dobrymi wieściami do domku a tam ..... mamusia prawie się rozkleiła. A to tylko jedna nocka .... Ech te mamusie .....:-).
powyższe zdjęcia pokazują nastawienie Asieńki gdy tylko temperaturka i nudności dają trochę odetchnąć. Miło popatrzeć :-).
22.09.2003
wszystko ok :). Dzisiaj wyniki pozwoliły na pobranie szpiku i punkcję. Punkcja wykazała że wszystko w płynie mózgowo rdzeniowym jest w porządku :).
- Asiołek musiał po punkcji leżeć plackiem, nawet bez poduchy przez 12 godzin. Ustawiłem komputer tak, że widziała ekran bez podnoszenia główki i "zaliczyła" dwa filmy. Wybraliśmy polskie komedie aby nie męczyć oczek czytaniem :-).
- musiałem spieszyć się do kliniki bo okazało się że lek jest troszkę droższy niż mamusia miała pieniążków. Dowiozłem i można było zamówić. Przyjdzie bezpośrednio do kliniki.
23.09.2003
fajniutko. Bez temperaturki i większych sensacji żołądkowych. Humorek dopisywał prawie przez cały dzionek. Jak przyjechała mamusia byliśmy w trójkę "na spacerku". Króciutkim. Na prześwietleniu płuc :).
Wieczorem Asieńka, po raz pierwszy od długiego czasu zjadła ziemniaczki z mięskiem, które mamusia przygotowała. a później jeszcze bułeczkę z serkiem. I to zostało :-)). SUPER :-)). Spać poszła zaraz po 23 i spała bez sensacji :-)..
24.09.2003
nocka spokojna bez temperaturki i nudności. Pobudka o 10. Bez niej pewnie jeszcze by długo spała :-). Organizm odreagowuje. Trzeba jednak troszkę dyscyplinki bo zamieni się nam w nocnego Maka. A my wolimy Asieńkę :-)).
- dzisiaj do kliniki ma dotrzeć zamówiony lek. Jutro być może rozpoczniemy kurację. Wczorajsze prześwietlenie płuc wykazało .... , że nic nie wykazało :-). Znaczy się, wszystko OK.
Już wiemy że ampułki z lekarstwem są na miejscu, w klinice. Doktor Szalewska potwierdziła również rozpoczęcie kuracji jutro. Zresztą słowo kuracja to chyba w tym przypadku troszeczkę na wyrost :-). Sam wlew leku trwa jedynie dwie godzinki :-). Ot i cała kuracja. Oczywiście później jeszcze będzie punkcja połączona z podaniem leków ale to już standard. A potem ...... . Potem czekanie jak przy zwykłej kuracji cytostatykami, około 3 tygodni :-).
- Jest już 21, Asiek umyty i gotowy do wieczornego filmu. Zgodnie z zaleceniem p. doktor nie obejrzy jednak całego. O 22 gaszenie świateł :-). No.... moze parę minut jeszcze uprosi :-), zobaczymy.
25.09.2003
nie musiała nawet specjalnie prosić. Z rozpędu wyszło, że "gaszenie świateł" było o 22.30 :-).
Rano pobudka już kilka minut po 9 :-). Humorek dopisywał.
- godzinka podania leku przesunęła się na 13.30. Za to odbylo się wszystko z wielką pompą :-). Gościliśmy przez większość czasu doktor Szalewską która osobiście dopilnowywała reakcji Asieńki na nowe lekarstwo. Okazało się że poza znakomitym lekarzem jest także świetnym gawędziarzem :-). Czas płynął szybciutko. Po dwóch godzinkach było po wszystkim. Żadnych przykrych niespodzianek. Asia dodatkowo monitorowana była aż do wieczora. Po osiemnastej troszkę skoczyła temperaturka i ciśnienie zahuśtało niepokojąco. Po zbiciu temp był spokój do 22.30. Po tej godz przez 30 min znowu ciśnienie poskakało. Tym razem bez gorączki.
Samopoczucie niemniej wyśmienite. Humorek także b. dobry poza krótką chwilką po 18, kiedy to wystraszyła się troszeczkę ciśnieniem. Poza tym temp też wówczas dała się we znaki. I tak zuch dziewczyna, czyż nie ?? :-)). - Mama dzisiaj przywiozła tylko Asieńce coś do zjedzenia i pojechała na drugą noc do Kościerzyny.
26.09.2003
nocka niezbyt (nie dla Asi , bo ona sobie z tego nic nie robiła :-)) ) spokojna ponieważ trzeba było na bieżąco kontrolować ciśnienie i temperaturkę. Temperaturka była Ok, natomiast cisnienie troszkę skakało.
- Rano i przed południem troszkę nudziło :-(. Humorek jednak w normie. Wczoraj nie mogło być punkcji bo płytek mieliśmy za mało. Dzisiaj już dostajemy i za godzinkę, tzn. ok 16 bedzie punkcja.
Asiek posypia, jest trochę zmęczona :-(.
- I już. Po punkcji :-). Teraz znowu śpi ale to normalne po takim zabiegu. Musi leżeć na płaskim przez min 12 godzin. Nie zajrzy więc dzisiaj do kącika na pewno. Może jutro ....? Wszystko zależeć będzie od samopoczucia. Sam dobry humorek to za mało :-).
27.09.2003
wczorajszy wieczór nie należał do najlepszych :-(. Nudności po punkcji męczyły do późna. Za to potem, do rana był spokój. Temperaturka, ciśnienie w porządku. -Od rana humorek wyśmienity. Odrabianie zaległości mailowych :-). Wreszcie :-). Nawet w kąciku coś się chyba pokazało. Tak trzymać.
28.09.2003
b/z ale pozytywnie :-). Samopoczucie OK.
- Troszkę mnie przewiało rano i nie wiem czy nie będę odstawiony od Księżniczki :-(.
- Dzisiaj i wczoraj nasi przyjaciele kwestowali na rzecz Asieńki na dożynkach w Lubaniu. Dzięki wielkie.
- Odezwała się do mnie, w odpowiedzi na maila, Marta Cugier z Lombardu. Zagrają charytatywny koncert dla Asieńki 25 października na stadionie w Kościerzynie. SUPER. Dziękujemy.
29 .09.2003
u Asieńki wszystko w porządku. Samopoczucie dobre. To najważniejsze. Humorek także. Budujące.
- mam szlaban :-(. Podziębiłem się troszkę więc nie mogę jechać do Niuni :-((. Kuruję się.
- pierwsze ustalenia odnośnie koncertu "Lombardu". Klub Kaszubia w osobie Bogdana Drzymały udostępnia nieodpłatnie stadion. Dzięki. Czeka nas mnóstwo pracy.
- Następny koncert, tym razem w miejskiej sali widowiskowej bedzie 15 listopada. Wystąpią artyści z Opery Bydgoskiej :-). Dochód z imprezy oczywiście zasili konto Asieńki. Super.
30.09.2003
:-((. Źle się czuła. Dużo wymiotowała. Do tego wieczorem krwotok z noska. Musiał laryngolog interweniować. Założył "klamre" i teraz Niunia wygląda jak mikołaj z opaską dookoła główki (tak to opisała mamusia). Musi oddychać ustami.
- rano byłem na spotkaniu z burmistrzami. Miasto wesprze w miarę swoich możliwości organizację koncertu.
Kącik Asi 
