kolejny miesiąc za nami .... SzYszunia czuje sie w miarę OK, humorek jednak nie całkiem dopisuje. Troszkę maślakowato :(. Dzisiaj w nocy także musiałą wziąść "usypiacza" - szkoda. Najważne jednak że pomógł :-)))).
- dzisiaj od rana nerwy. Wczoraj dr Kałwak rozpisał podanie immunoglobulin "pod Asię". Dawka uderzeniowa, wyliczona dokładnie - nowatorska, zgodna z najnowszymi, światowymi doświadczeniami - waga, wzrost, wiek i tp. Dzisiaj..... . Ręce opadają :-(((. Dyżurny lekarz nie zadzwonił do lekarza zlecającego lecz ... zmniejszył dawkę "bo przecież takich dawek się nie podaje". A poza tym inne dzieci też potrzebują immunoglobulin..... Przykro nam się zrobiło. Ale nie jesteśmy w stanie sfinansować zakup leków dla dzieci z całej kliniki. Po interwencji Mamy z trudem udało się zebrać połowę wymaganej dawki, - na dzisiaj - jak będzie jutro. Zobaczymy. Mamy przy tym świadomość że połowiczne działania nic nie dadzą. Wręcz mogą zaszkodzić....
30.07.2004
- nocka OK - dwa razy przebudziła się i musiała prosić pielęgniarkę o pomoc przy wstawaniu z lóżka :-).
Rano pomiary, parametry, ubieranie - też z asystą pielęgniarki. - Mama dojechała rano, zdrzemnęła się 2 godzinki, wzięła prysznic i pojechała do Księżniczki. Po południu spacer i później ..... prawdziwy prysznic. Odważyły się dziewczyny i dały radę :-)).
- Zamówione lekarstwo nie dotarło dzisiaj. Doktor ma nadzieję że będzie jutro i tak rozpisał wlewy. Dzisiaj dostaliśmy następną dawkę Neorecormonu.
29.07.2004
Fatalnie..... Przeziębiłem się, mam katar i ..... zakaz wstępu do Niuni :(.
Już wczoraj wieczorem coś tam w "kościach" łamało. Nie pomogły uderzeniowe dawki witaminy C z wapnem. Rano było gorzej i w trybie awaryjnym ściągamy Mami.... Musi wszystko zostawić i przyjechać do Wrocławia. Spędziła w domku jedną noc i 2 dni :(((. Wymęczy się niestety ale nie ma wyboru. Ktoś przy Niuni musi być. - Z tego wszystkiego nie znam dokładnych wyników. Rozmawiałem tylko rano z doktorem na korytarzu (w maseczce a jakże) kliniki i jeszcze nie wszystkie były :-(. Nie wiemy nawet czy zamówione immunoglobuliny dotarły. Nie było kogo zapytać bo dr Kałwaka nie było w klinice ponieważ pojechał za granicę po szpik dla innego dzieciaczka. Za to jutro od rana "weźmie" się za Niunię. - Rano przygotowałem jedzonko dla Niuni (też w maseczce), zawiozłem do kliniki i .... nawet SzYszuni nie widziałem :-(((.
"Pogadać" mogliśmy sobie tylko na GG. Twierdzi że dobrze sobie radzi ale trochę się nudzi. Nockę przespała OK. Czuje się dobrze i humorek (mimo wszystko) także dopisuje. Trzyma fason. Musi wytrzymać do jutra :-).
28.07.2004
nocka samotnie i bez wspomagacza (hydroxizinium) przespana :-). Sukces. Kolejny już oczywiście bo dzielny jest nasz Bobas :-). - wyniczki morfologii podobne do wcześniejszych z lekką tendencją spadkową. Poza hemoglobinką bo ta po przetoczeniu - jednak dostaliśmy - urosła do 8 :-). - Dostaliśmy kolejną dawkę Neorecormonu. Będzie OK.
- Spacerek dzisiejszy zaliczony :-). Wprawdzie brakowało Mami ale już w sobotę będzie z nami.
Powyżej zaległe zdjęcie wykonane w kwietniu przy okazji wizyty w klinice :-). Zdjęcie oczywiśnie wykonane nie w klinice ale w "Ogrodzie japońskim" we Wrocławiu :-).
27.07.2004
Nocka spokojna. Przespana do rana :-). Wyniki b/z. Doktor Kałwak zadecydował że nie będziemy dłużej czekać aż szpik zacznie solidniej pracować. Niunia otrzyma "końską" dawkę HD-IVID (immunoglobuliny). Niestety szpital nie ma tego leku i trzeba będzie sfinansować zakup. Najważniejsze jednak że w ogóle jest coś co może "dać kopniaka" opornemu szpikowi :-))). Wlew planowany jest na piątek i sobotę jeśli oczywiście lek dotrze do kliniki.
- SzYszunia traci na wadze mimo że sporo je. Prawdopodobnie organizm nie przyswaja zbyt dobrze. Dostaliśmy więc specjalne leki które mają temu zaradzić :-). - dziewczyny dostały od dra Kałwaka zgodę na poszerzenie diety :-). Niunia pierwszy raz od roku mogła zjeść ugotowane na twardo żółtko jajka. Historyczny moment utwaliliśmy na fotografii :-)). Pierwszy raz od roku poczuła też smak cukierka :-). Jedną LANDRYNKĘ :-))). -"Spacerek" dzisiaj w okolicach kliniki bo pogoda nie zachęcała do dalszych wypadów. Piszę spacerek w cudzysłowiu bo Niunia, mimo usilnych starań jest w stanie przejść jednorazowo po kilkadziesiąt metrów. Tak że większość czasu przeznaczonego na spacer spędza na wózeczku. Zawsze jednak jest to pobyt na świeżym powietrzu :-). - Pobyt Mami dobiegł końca. Musi wracać do pracy :-(((. Smutno nam będzie.....
26.07.2004
wyniki stoją na wczorajszym poziomie. Samopoczucie w miarę i humorek także. Spacerek króciutki, ale był :-). Było stosunkowo chłodno i to przegoniło nas do kliniki. - Niunia nie czuła się zbyt pewnie aby zostać na noc sama. Tym razem Mami będzie dyżurowć abym mógł odespać wczorajszą nockę.
25.07.2004
już wiemy ... dlaczego wczoraj nie wiedzieliśmy :-). Wyniki wczorajsze były lekko .... naciągnięte. Chyba że u Niuni to tak skacze :-). Dzisiejsza morfologia wskazała jednak że wyniki były niższe i porównywalne do przedwczorajszych :-). Tzn. Hemoglobinka 6,4 a leukocyty ok 1200. Z toczeniem krwi jednak na razie lekarze wstrzymują się. Musimy dać czas aby Neorecormon - dzisiaj też dostaliśmy - wziął się do roboty :-).
- Na spacerek wybraliśmy się dzisiaj mimo stłuczeń Niuni. Pogoda dopisała a spacerek odbyliśmy w towarzystwie wujka Tomka z ciocią Magdą, którzy przyjechali odwiedzić SzYszunię aż z Warszawy. - Nockę z Niunią spędzę dzisiaj ja :-).
24.07.2004
Szyszunia rano o 5 wybrała się na spotkanie z podłogą. Nie ustała na nóżkach i .... mamy sporego guza na główce. Poza tym stłuczone plecki i pupa. W efekcie Niunia dostała od dr całkowity zakaz wstawania z łóżka. Tzn. w czasie gdy jest w sali sama. Do wstawania, jeśli nie ma nas, musi wołać pielęgniarkę. - wczoraj SzYszunia dostała specjalny lek ,- Neorecormon-, który miał spowodować zwiększoną producję retikulocytów a w efekcie więcej erytrocytów - czerwonych krwinek. Efety podania bardzo pozytywne. Poza tym morfologia wszystkich bardzo zaskoczyła. Hemoglobina urosła do 7,7. Płytki 20 tys, leukocyty też wzrosły dwukrotnie - 2400 :-))). Nie wiemy dlaczego :-)). - Mami szczęśliwie dojechała i dzisiaj pewnie spędzi nockę u SzYszuni :-)
23.07.2004
samopoczucie i humorek OK, choć wyniki nie korelują z tym. Hemoglobinki mamy ledwie 6,66, leukocytów ok 1300 a płytek krwi też niewiele bo 16000. Na szczęście bilirubina też spadła i jest jej 3,8. Do 1 jeszcze trochę musi spaść ale i tak wygląda że z watróbką sytuacja wreszcie jest opanowana :-))). - Wczoraj pobrany szpik wygląda w miarę. Nie jest za bogaty :-) ale nie ma w nim blastów. Wynik badania chimeryzmu jak już pisałem wczoraj, będzie w przyszłym tygodniu. - Lekarze obniżają Niuni dawki sterydów więc i cukrzyca powoli popuszcza :-). Nadal mamy poziom cukru w okolicach 200 ale przy znacznie zmniejszonej podaży insuliny :-).
- Mami jutro przyjedzie do SzYszuni. Cieszymy się bardzo. Samym nam tu trochę smutno ....
22.07.2004
niesamowita różnica :-). Niunia czuje się w miarę OK, tryska humorem :-). plecki prawie nie bolą :-). Przespała prawie 11,5 godziny! Od 22 do 9.20 rano. Gdyby Jej doktor nie obudziła na kolejną punkcję szpiku to spałaby jeszcze dłuuuuuuuugo :-). Obejrzeliśmy razem film i po 14 wybraliśmy się na spacerek. Nie był niestety długi bo burza przegoniła nas do kliniki. Wieczorem SzYszunia pisała listy i odpowiadała na maile. - Wyniki badania chimeryzmu w szpiku z ubiegłego tygodnia wyszły prawidłowe - 100 % allogeniczny. Wyniki badania dzisiaj pobranego szpiku będą dopiero w przyszłym tygodniu.
21.07.2004
wczoraj, już bez Mami wybraliśmy się z Niunią na spacerek. Pogoda była wyśmienita. Asieńka czuła się troszkę silniejsza i spacerowała sama potrzymując się wózka. Pchała go też sama przed sobą. Ja jedynie asekurowałem księżniczkę. W sumie przemaszerowała, z przerwami oczywiście, ze 400 m :-). Dzień minął szybciutko i zaliczyć należałoby go do udanych.... Należałoby gdyby nie przykre konsekwencje spacerku :-(. Dzisiaj Niunię od rana bolały plecki :-(. Nie mogła się schylać. Pchanie wózka zmusiło do wysiłku te partie mięsni które wcześniej nie pracowały i w konsekwencji mamy zakwasy. Dolegliwość sama w sobie niegroźna lecz bardzo bolesna :-(. Dodatkowo, w nocy Niunia nie mogła spać. Nie potrafiła się "wyłączyć" i dużo myślała :-(. W rezultacie dzień dzisiejszy był fatalny. Samopoczucie obolałej i zmęczonej Niuni całkowicie do bani. O humorku lepiej nie wspominać.... :-(. Był to jeden z gorszych dni i dobrze że już się skończył. - Wieczorem poprosiliśmy doktora o jakiś lek "wyłączający" myślenie.
19.07.2004
nocka spokojna :-). Niunia spała do 8.20 - co, ostatnio rzadko się zdarzało - a w zasadzie nie pamiętam nawet kiedy :-). - samopoczucie OK. Humorek też w zasadzie "jeśli nie liczyć malutkiej rozklejki" :-). - Wyniki takie sobie. Bilirubinka za to spadła wreszcie poniżej 5. Dr Gorczyńska zadecydowała o wcześniejszym, o trzy dni, podaniu ostatniej piątej dawki Zenapaxu. - Pogoda i samopoczucie pozwoliły na kolejny (trzy dni z rzędu) spacerek w parku szczytnickim. Oczywiście też pół na pół :-)). - Mami musi już dzisiaj wracać do pracy :-((. Co my bez Niej poczniemy ....
18.07.2004
dzisiaj humorek całkiem, całkiem. Słabiutka Niunia jednak nadal. Glukoza cały czas w okolicy 200. Insulinkę bierzemy po 10 - 14 jednostek. - byliśmy w parku szczytnickim na spacerku. Był tak pół na pół, tzn. połowa na nóżkach i druga na wózeczku :-). Niunia czuła się wieczorem na tyle zmęczona że postanowiła wcześniej się położyć. Czy zaśnie?? Zobaczymy rano :-). SzYszunia zostaje na noc sama :-).
17.07.2004
SzYszunia zawłaszczyła sobie Mami całkowicie :-). Zostały razem na noc. Ważne że dzisiaj czuła się w miarę dobrze i OK. "Napompowana sztucznie" hemoglobinka zrobila swoje :)
16.07.2004
mimo sporej,- jak na nasze teraźniejsze realia-, ilości płytek krawienie po wyjętym "kateterze" (tak też określa się wejście centralne) nie chciało się zatrzymać. Opatrunki przesączały się i w konsekwencji Niunia została bez rozpinanych z przodu bluzeczek :-). Dopiero o 4 rano uciskanie lodem i kolejny opatrunek zatamował naszą "rzeczkę". W zasadzie można powiedzieć że nocka minęła spokojnie :-). Poza godzinną przerwą właśnie o 4 Niunia spała dobrze. - temperaturka nie doszła nawet do 37 stopni :-). - rano o 6, po całej nocce w pociągu, we Wrocławiu była Mami - SUPER. Nie mogliśmy się Jej już doczekać.
15.07.2004
wczoraj wieczorem Niunia wysoko zagorączkowała i zaognił się "tworek" który wcześniej przygasł pod działaniem antybiotyków. Dr Gorczyńska uznała że trzeba będzie w najbliższym czasie wymienić "wejście centralne". Asieńka chodziła już z nim ponad rok i prawdopodobnie tam wytworzył się stan zapalny. - rano Niunia nie dała mi dokończyć przygotowywania obiadku. Przysłała smsa że musi zjeść najpóźniej przed 11 bo o 17 będzie miała w znieczuleniu ogólnym wymieniane "wejście centralne" - DZISIAJ. Zostawiłem niedogotowane ziemniaki na piecu i z zupką tylko popędziłem do kliniki :-). Zdążyłem :-). - Przed zabiegiem, ponieważ mieliśmy tylko 21 tyś płytek i zaledwie 6,33 hemoglobinki dr Kałwak zaordynował "dopompowanie" SzYszuni. Dostała dwa worki płytek i jeden krwi. Ta ostatnia kapała prawie do samej 17, tak że na oddziale chirurgicznym zameldowaliśmy się z niewielkim opóźnieniem ale za to z 66 tyś płytek i prawie 7,5 hemoglobinki :-). Do kliniki wróciliśmy dobrze po 21 i dopiero wtedy Niunia wreszcie mogła nasycić brzuszek :-)). Od rana przecież nic nie jadła a w związku z cukrzycą ma ustaloną bardzo rygorystycznie porę podawania posiłków. Musi jeść 6 posiłków dziennie. Pierwszy o 9, drugi 11 następny 13. Potem przerwa do 17 i kolejny o 19. Drugą kolację Niunia dostaje dopiero o 21. Oczywiście wszystkie posiłki powiązane z badaniem poziomu glukozy i podawaniem insuliny.
14.07.2004
dzisiejszy dzionek rozpoczął się w miarę dobrze. Cytomegalia zwiększyła swoje posiadanie ale niewiele - bylo jej juz wiecej - co świadczy o profesjonaliźmie dr Gorczyńskiej która wczoraj wróciła z domu aby właczyć leczenie lekiem CYMEVENE aby obszar posiadania wirusa nie powiększał się. - Wyniki nadal dołują :-(. Płytek mamy 10% tego co w Gdańsku na początku rozruby ..... Hemoglobina około 6,5.
- Niunia wieczorem znowu "zaliczyła bliskie spotkanie z podłogą". Padła jak podcięta. W sali. 1,5 m ode mnie. Wstawała z łóżka. Zbyt słabo przytrzymała się szafki i ... leżała jak długa. Nie było czasu na żadną reakcję. Niestety.
13.07.2004
dzisiaj od rana wielkie zamieszanie. Mieliśmy rano o 8.20 punkcję szpiku a później na 9 umówione badanie EEG - kilka kilometrów dalej. Po południu była też konsultacja neurologa, ale to już na miejscu :-).
- Szpik wygląda, pod względem budowy, w miarę dobrze. NIE ma blastów - komórek chorych.
- EEG nic nie wykazało. Pani neurolog stwierdziła że upadek Niuni nie ma podłoża neurologicznego, choć należy nadal obserwować.
- Słabiutka SzYszunia jest bardzo. Sterydy zrobiły swoje .... Nóżki jak patyczki, rączki nie lepiej .... smutno, choć wiemy że to tylko przejściowo. Hemoglobinka ledwie 6,5 co usprawiedliwia "rozmaślaczony" nastrój. Lekarze nie chcą na razie podawać preparatów krwi aby hemoliza (rozpad krwinek) nie zwiększyła się. Musimy więc znosić humorki Niuni :-), która i tak jest bardzo dzielna i cały czas stara się "nadrobić" minką .... Uśmiecha się mimo kapiących łez. - wieczorem wróciła dr Gorczyńska bo otrzymała wyniki badań Asi na obecność wirusa cytomeglii. Niestety pozytywne co znaczy że wirus uaktywnil się. Były wprawdzie "tylko" 2 jądra ale trzeba znaleźć na nie sposób.
12.07.2004
NIE MA MAMI (Jej najbardziej teraz potrzebujemy). pojechała o 1.30..... . Jutro (dziś) musi być w pracy bo niestety nie można liczyć na nikogo. Tak prozaiczne rzeczy jak pieniądze są w naszej walce sprawą istotną i ktoś musi na nie pracować..... A Niunia ostatnio troszkę rozdrażniona. Lubi mieć wszystko zaplanowane i gdy musi zmienić plany czasem po prostu reaguje płaczem, (sterydy, hemoglobinka.... to też ma duże znaczenie...). Po chwili dobry humorek wraca i jest wszystko ok.
11.07.2004
dzisiaj dzień smutku.... MAMI musi wracać do domu. Niestety razem będziemy tylko do wieczora.... Obiecuje że w tym tygodniu zostanie troszkę dłużej. Bardzo nam Jej brakuje :-(((. - Wyniki dzisiejszej morfologii takie sobie. Płytki krwi trzymają się wprawdzie ale na poziomie 25 tyś. Leukocyty spadły na 1500 :-(. Bilirubina poniżej 10 - mieliśmy już prawie 16 a "wolno mieć" na maxa 1,2 - 1,4. Niunia nadal żółta jak środek jajka ale już nie tak intensywnie.
- Cukrzyca chyba już z lekka "odpuszcza". Dzisiaj średnia poziomu cukru nie przekroczyła 250 :-). Od tygodnia bierzemy te same ilości insuliny (po 14 jednostek x 4 dziennie) - Z oczkami też nie lepiej. Niunia nie może się doczekać wszczepienia soczewek. Teraz i tak ma spokój bo Jej ulubione seriale są tylko powtarzane więc większość pamięta. Wcześniej nie widziała twarzy aktorów, więc rozpoznawała ich po ... głosie. Teraz nie musi się wysilać ... Nie ogląda po prostu telewizji wcale :)).
10.07.2004
dziś dzionek zaczął się niezbyt ciekawie mimo że WRESZCIE po 5 dniach mogła do nas przyjechać Mamusia. Samodzielność Bobasa napędziła strachu wszystkim na oddziale. Księżniczka o 8,15 wybrała się na "spacer" do kuchni [(15 metrów), mimo że wczoraj hemoglobinka walnęła o dno :-)] i zaliczyła bliskie spotkanie ze ścianą i podłogą. Powrót miała jak na księżniczkę przystało - trzy pielęgniarki wnosiły ją na sale. Szczęście, że tylko na potłuczeniu sie skończyło.Teraz już wie, że czasami, jak są gorsze dni, jak jest słabsza musi bardzo na siebie uważać. - Reszta dnia minęła spokojnie, kolejny "spacerek" (częściowo w wózeczku - wraca do niemowlęctwa :-) ) - tym razem też z mami - humorki i pogoda dopisały.
09.07.2004
wreszcie wiemy. Chimeryzm 100% allogeniczny - (pisałem :-) od dawcy). A bilirubina powolutku ale spada. Wczoraj wieczorem z powrotem pojawił się "nasz tworek" i temperatura, o 24.00 37,8. Dzisiaj rano siostry poszły na USG. Możliwe, że to kaszaczek albo będzie trzeba wymienić centralne wejście (to już ponad rok!). Teraz Asiek dostaję dodatkowy antybiotyk i zobaczymy co czas pokaże.
Wyniczki słabe (hgb 5,42), ale Niunia czuje się o wiele lepiej niż wczoraj! Żadne podręczniki medyczne nie przewidują takiej możliwości. Mimo niezbyt ciekawej pogody sama proponuje spacer i .... dostaje zgodę od doktora! Tylko musi mocno się mnie trzymać. Dzisiaj obchodzimy cały budynek kliniki, a 7-go nawet nie udało nam się dojść do sklepiku (ze 30 metrów w jedną stronę)!
Dzisiaj już jednak toczymy krew... Powinno pomóc :-). Około południa siostry pożegnały się, a jutro rano do Asieńki przyjdzie ... Mami. Do mnie też :-)
08.07.2004
Dzisiaj samopoczucie Niani jakby nieco przygasło. Mocno narzeka na zakwasy, a do tego doszedł ból pleców, przeciążone?? Ale w końcu AŻ tyle nie chodziła…
07.07.2004
Dostaliśmy trzecią dawkę „ZENAPAXU”. Hemoglobinka jest niziutka (6,5), ale na razie obchodzimy się bez toczenia.. Bilirubina troszeczkę nam urosła, ale nie przejmujemy się tym.
Wyszliśmy na spacer… Oj, króciutki… Szyszunia ma bardzo słabe nózki.
06.07.2004
Badanie okulistyczne wykazało ponownie Grafta ocznego i dorobiliśmy się nowych kropelek. Układ szpiku jak najbardziej prawidłowy, nadal czekamy na chimeryzm. Bilirubinka spada, leukocyty podniosły się o ok tysiąc. Hemoglobinka również sama nieco podskoczyła w górę, chociaż nadal nie jest powyżej 7...
05.07.2004
Dzisiaj mieliśmy punkcję szpiku. Poneważ kość była 'często używana zmieniła się troszkę jej budowa i szpik nie bardzo chciał dać się odciągnąć, ale w końcu udało się :-). Z powodu cukrzycy był też mały problem z krzepnięciem, bardzo syzbko chciała robić aię "guma arabska", tzn. szybko krzepło. Już wstępnie wiemy, że wygląda bardzo dobrze.
Bilirubina spada, oczka mniej żółte, więc się cieszymy. Hemoglobinka nieco niska (6,74), ale obchodzimy się bez toczenia krwi. I tak trzymać!! Asiek chudnie, ale to ma związek z cukrzycą... CRP wynosi 1 (norma do 10, a my mielismy jakis czas temu 50...), a to znaczy, że pożegnaliśmy się z "malym tworkiem". Odpowiednie dawki antybiotyków i sprawa załatwiona :-)).
Jutro kkontrola wzroku.
02.07.2004
Niunia dostaje już tylko steryydy doustnie. Coraz bardziej zmniejszamy dawki. Dzisiaj mamy mały obrzęk nóżek, ale poradzimy sobie i z tym. Hemoglobinka troszkę niska, ale staramy się czekać jak najdłużej. W poniedziałek jest planowana kolejna punkcja szpiku. Asiek ma zredukowane mierzenie glukozy na 4 razy dziennie i tyle samo razy ma ustawione podawanie insuiny. Jeszcze kontrola jedzonka i jest super!
01.07.2004
Niunia ma Grafta wątrobowego. Dzisiaj dostaje po raz pierwszy specjalny lek. Otrzyma go jeszcze trzy razy, co cztery dni. Jest podłączona praktycznie cały czas. A tu jakieś albuminki, globulinki, oj, dosyć tego dużo. Sterydy cały czas mamy zmniejszane. Dzisiaj ponownie wystąpił mały obrzęk na nóżkach, ale to szybciuko zejdzie. Asiek troszkę więcej ćwiczy i powolutku robi się silniejsza. Ostatnio musi często zakraplać oczka i doktor stwierdził, że będzie trzeba nas wysłać na kontrolę. A "mały tworek" już przestał boleć. Jest ok.
Kącik Asi 
