border border border border
border
     
border border
Pomoc dla Asi
border border
 arrow 
   Strona Główna arrow Kącik Asi Dzisiaj jest niedziela, 21 lipiec 2019
border border

 
Menu serwisu
Strona Główna
Epitafium
Dla Asi
Strona Główna - Historia
Strona główna - Historia 2
Galeria
Prace Asi
Kącik Asi
Kalendarium
Skrócone kalendarium medyczne
Księga gości
Ciekawe
English version
Aukcje Allegro dla Asi
Artykuły z prasy
Info dla rodzin i pacjentów
O Asi
Środki
Zaświadczenia lekarskie
Prawidłowe wyniki morfologii
Aktualne wyniki morfologii Asi
Mail do Asi

Telefon do Asi szkoly w Kościerzynie :
058 686-83-32



Kalendarium
Czytaj: Od najnowszych   Od najstarszych

to: 02 2006maj 2003  czerwiec 2003  lipiec 2003  sierpień 2003  wrzesień 2003  październik 2003  listopad 2003  grudzień 2003  styczeń 2004  luty 2004  marzec 2004  kwiecień 2004  maj 2004  czerwiec 2004  lipiec 2004  sierpień 2004  wrzesień 2004  październik 2004  listopad 2004  grudzień 2004  styczeń 2005  luty 2005  marzec 2005  kwiecień 2005  maj 2005  czerwiec 2005  lipiec 2005  sierpień 2005  wrzesień 2005  październik 2005  listopad 2005  grudzień 2005  styczeń 2006  luty 2006 


01.06.2005
Podobnie jak wczoraj pogoda nie nastrajała do spacerów.
- Niuni bardzo spodobały się kąpiele w wannie. Dzisiaj ochlapywała panów rehabilitantów i miała z tego niezłą zabawę.
- W ciągu dnia sama ćwiczyła nóżki. Podciągała i opuszczała.
Sama też odwróciła się z plecków na boczek jak jeszcze nie była zmęczona.
- W domu szykowaliśmy dla Asieńki pokój. Swój ma na piętrze a nasza sypialnia i kuchnia są na parterze. Aby Szyszunia była bardziej "pod ręką" zlikwidowaliśmy na parterze jadalnię. Wstawiliśmy łóżko szpitalne, koncentrator tlenu i troszkę przemeblowaliśmy. Dzięki temu będzie bardziej uczestniczyć w codziennym życiu rodziny.

02.06.2005
Asieńka wczoraj troszkę pokrwawiała z przewodu pokarmowego. Baliśmy się jak ognia nawrotu GRAFTa jelitowego. Dzisiaj miała badanie gastroskopii i zgodnie z przekonaniem dra Gadomskiego okazało się że to "tylko" wrzód. Nie krwawił już.
Na poniedziałek mamy zapowiedzianie powtórne badanie.
- Dzisiaj mielismy także kontrolne RTG klatki piersiowej. Znacznie lepiej niż poprzednie.
- W drodze do Gdańska, gdzie jutro otwierany jest nowy oddział hematologi odwiedziła nas ponownie prof. Chybicka. Oceniła wyniki Asi na znacznie lepsze.
Myśli, że pobyt w domku może znacznie poprawić nastawienie Asińki, które (mamy wrażenie) już troszkę przygasa.
- Udało się dopiąć wszystko na ostatni guzik. Jutro jeszcze czekamy na ssaka elektrycznego. Jest w rękach kurieiera z firmy TNT. Mamy nadzieję że dotrze przed południem.
- Reszta przygotowań zakończona.
- Mamy już umówionego, zaprzyjaźnionego rehabitanta oraz opiekę pielęgniarską.
- Czekamy więc na Księżniczkę w domu.

03.06.2005
Asia od 14.30 jest w domu. Wszystko OK.
- Wcześniej, przed południem zwykłe zajęcia na oddziale. Kąpiel, naświetlania i rehabilitacja.
- Nastrój i humor wyśmienity choć podczas ćwiczeń już troszkę niecierpliwość dawała znać o sobie. Nic zresztą dziwnego. Emocje olbrzymie.
- Po przyjeździe do domku ogólne zamieszanie. Niunia tryskała humorem i energią. Obejrzała stare kąty i posiedziała troszkę w ogrodzie.
- Około 16 ucięła sobie półgodzinną drzemkę a później, siedząc przy stole w kuchni samodzielnie zjadła kromeczkę chleba. Zresztą nie ostatnią dzisiaj. Do późnego wieczora przebywała poza łóżkiem.
- Wieczorem nabrała jeszcze ochoty na zajęcia z komputerem. Tu jednak mocno się rozżaliła bo niezbyt dobrze widziała. Skończyło się więc na tym, że podyktowała Mamie wpis do kącika.
- Ssak dotarł do południa. Jesteśmy więc zabezpieczeni.
- Wieczorem, w czasie gdy dziewczyny wojowały z komputerem, pojechałem jeszcze po kilka brakujących drobiazgów do Trójmiasta. Gdy wróciłem, po 22 Niunia już spała.
- Nie odrobiliśmy lekcji i niezbyt opanowaliśmy obsługę pulsoksymetru, który dla bezpieczeństwa miał w nocy mierzyć wysycenie tlenem krwi więc za karę, ale dla własnego spokoju (dr Gadomski uważa używanie pulsoksymetru za całkowicie niepotrzebne) dzisiejszą nockę, na zmianę z Mami spędzimy przy łóżku Księżniczki.

                 

04.06.2005
nocka z przygodami. O 2 zbierająca się wydzielinka nie pozwalała Asieńce spać. Z duszą na ramieniu, ponieważ nigdy tego nie robiłem (Mami przeszła przeszkolenie), włączyłem ssak i ... wszystko wydawało się w miarę OK.
- Poza tym, że Niunia korzystając z zamieszania wyjęła sobie sondę z noska a na moje podsumowanie że jest Małym Draniem, roześmiała mi się w twarz.
- O 3 SzYszunia ponownie zestresowała tatę. Nie bacząc na porę zażyczyła sobie chlebka. Podniosłem więc łóżko do pozycji półsiedzącej i wówczas poprosiła jeszcze o odessanie wydzielinki. Zrobiłem to lecz bez widocznego efektu a nawet przeciwnie. Asieńka stwierdziła że ... nie może oddychać.
Przeraziła mnie więc popędziłem budzić Mamę.
Ta podeszła ze stoickim spokojem. Wzięła ssak i po chwili stwierdziła że nic nie zalega tylko Księżniczka trochę się zdenerwowała.
Pewnie moją niezręcznością :-).
- W międzyczasie ukroiłem zamówioną wcześniej kromeczkę chleba i Niunia rozpoczęła ucztę. Mami uznała jednak że suchy chleb to lekka przesada i nim ponownie wylądowała w łóżku, przygotowała SzYszuni kanapkę z prawdziwego zdarzenia.
- Zanim wypaliłem (wykorzystując zastępstwo Mamusi) papierosa na dworze, po kanapce nie było już śladu.
- Do rana więcej przygód nie było a ta ze ssakiem uświadomiła mi jakim jestem "sierotą" :-).
- O 11 przyjechał Pan pielęgniarz. Sprawdził wszystko, obejrzał odleżynki i Mami wspólnie z nim zrobiła Asieńce toaletę. Z tym wynikł problem bo nie mamy w domu wanny tylko prysznice. Kupiłem wprawdzie wczoraj największą jaką znalazłem, wanienkę plastikową ale okazała się za mała. Aby Księżniczka mogła brać kąpiel z prawdziwego zdarzenia musimy więc coś wymyśleć.
- Po południu SzYszunia pomagała Mamie w kuchni a potem obie panie ucięły sobie drzemkę.



Powyżej dzisiejsze prace kuchenne. Asia pomaga Mamie robić ciasto na naleśniczki.
- Po drzemce Niunia wpałaszowała naleśniczka a później pomagała Mamie przy wycieraniu naczyń. Troszkę ma kłopoty z koordynacją ruchów ale nie możemy zapominać że jeszcze kilka dni temu nie ruszała samodzielnie rączkami wcale.
Tak więc olbrzymi postęp.

     

Aby nie być gołosłownym zamieszczamy kolejne fotki.
- Księżniczka zawzięła się i powiedziała że sondy już nie będzie potrzebowała. Jak na razie a jest wczesny wieczór dotrzymuje słowa. Je ładnie i z lekarstwami także sobie radzi choć niektóre mają paskudny smak. Super.

05.06.2005
nocka fajniutka, ładnie przespana choć nadal siedzieliśmy przy Niuni. Musimy chyba "dojrzeć".
- Nadal bez sondy. Nawet leki o północy i o 6 rano połykała bez problemów, super. Na wszelki wypadek wczoraj wieczorem Mami konsultowała z doktorem Gadomskim odstąpienie od ponownego założenia sondy.
- Wczoraj Asieńka zamówiła u babci w Gdyni domowe ciasto drożdżowe.
Dzisiaj dostawa dotarła razem z gośćmi nie widzianymi od roku. Niunia cieszyła się niepomiernie.


- Po wizycie Księżniczka ucięła sobie drzemkę a później zjadła obiadek.
- Mama próbowała z Panem pielęgniarzem wykąpać dzisiaj Niunię pod prysznicem. Wstawiła do brodzika plastikowe, ogrodowe krzesełko i na to Asieńkę. Nie był to jednak dobry pomysł. Musimy pomyśleć o normalnej wannie.

06.06.2005
wszystko OK. Dzionek upłynął pracowicie. Graliśmy w remika i to dwukrotnie. Wczesnym popołudniem i wieczorem. Asieńka troszkę malowała kredkami ale to jeszcze bardzo trudne zajęcie. Rączki za mało skoordynowane.
- Nie obyło się też bez pomagania Mamie w kuchni. Ponowne mieszanie ciasta na naleśniczki. Dużo sprawniej szło niż za pierwszym razem.
- Problem z kąpielami rozwiązany. Musieliśmy wprawdzie kupić normalną wannę ale najważniejsze że Niunia może wymoczyć odleżynki. Trzeba było tylko dorobić węża do spuszczania wody bo wanna funkcjonuje w wersji mobilnej, na czas kąpieli wędruje do pokoju Księżniczki a potem zagraca inny. To jednak drobiazg.
- W sumie dzionek bardzo udany.
- Jedyne zastrzeżenia jakie mamy to do Pana rehabilitanta którym jest Sławek Szczepaniak...
Poćwiczył z SzYszunią, ponaświetlał odleżynki specjalną lampą, umówił się z Księżniczką na jutro i poszedł... bez pieniążków. Nie chciał o nich w ogóle rozmawiać...

07.06.2005
ponowny pracowity dzionek. Rano Pan pielęgniarz pobrał próbki krwi do badań. Wyniki były po godzinie. Płyteczki fajnie trzymają się na poprzednim poziomie. Hemoglobinka za to urosła i mamy 10,7. Jonogram w normie, nawet potas blisko górnej granicy więc dr zredukował uzupełnianie. W sumie bardzo pozytywnie.
- Rehabilitacja super. Księżniczka już sama podnosi rączkę do góry. Wyraźnie jest silniejsza.
- Sporo też zjadła. Tylko na obiadek miseczkę rosołu oraz ziemniaczki z mięskiem i kalafiorem. Wprawdzie drugie danie od pierwszego dzieliło trochę czasu lecz i tak nieźle.
- Wieczorem, pograła w karty z Martą i Mamą po czym wybrała się na spacer po domu. Odwiedziła Martę w jej pokoju i posiedziała chwilkę u siebie.
- Późnym wieczorem jeszcze naleśniczek na przekąskę i rozpoczęliśmy nocne życie. Może być całkiem intensywne bo w ciągu dnia były trzy drzemki.

08.06.2005
oj działo się dzisiaj, działo. Cały dzień emocji.
- Rano wizyta Pana pielęgniarza i wymiana rureczki tracheostomijnej oraz ciepła kąpiel. To drugie bardzo się SzYszuni podobało. Wreszcie odkryła uroki prawdziwej wanny.
- Po kąpieli drzemka w trakcie której dostaliśmy dla Niuni przesyłkę z Siemianowic Śląskich od Kasi, organizatorki koncertu z którego dochód przeznaczony był dla Asieńki.
Przyszła kaseta z zapisem koncertu i do tego Księżniczka dostała SUPER prezenty.
- Płytę jednej z występujących gwiazd - Magdy Anioł z Zespołem. Świetna. "Powstała po śmierci Jana Pawła II, jako wyraz wdzięczności Jemu i radości że mieliśmy takiego papieża" - to cytat z listu.
- Asieńka dostała także to co jest najmilsze sercu każdej kobiety. Biżuterię zaprojektowaną i wykonaną tylko dla Niej. Teraz był to wisiorek wykonany specjalnie dla Niej przez Jacka Wizgacza. DZIĘKUJEMY.


Śliczny. Asia jest zachwycona :-)
.
- Po obejrzeniu kasety nie było już czasu bo przyjechała druga babcia - Iza..
Tak jak Ira także z Gdyni. Przywiozła uśmiech i między innymi świeżą rybkę dla Asieńki.


Na zdjęciu, wreszcie mieliśmy okazję pokazać kołderkę, jaką Asia dzięki MKatarynce z projektu "Za jeden uśmiech" dostała w prezencie od Pań uczestniczących w programie.

- Dziadek nie mógł przyjechać bo jest "zasmarkany". Jego strata :-).
- Po godzince przyjechał Sławek, Pan rehabilitant. Ćwiczyli wspólnie z Mamą z zapałem i zaangażowaniem. W pewnym momencie Asieńka stwierdziła że jest katowana i poprosiła babcię o pomoc w okiełznaniu zapału rehabilitantów :-). Po zmianie ćwiczenia odwołała wszystko a na zakończenie bardzo Sławkowi dziękowała.
- Niemniej ćwiczenia mocno Ją wymęczyły i ucieła sobie drzemkę a w międzyczasie Mami zajęła się przygotowaniem rybki którą babcia wcześniej oczyściła.
- Po 18, zgodnie z zaleceniem dr (dostałem OPR że jeszcze żadna koleżanka Niuni nie odwiedziła :-) ) wpuściliśmy do Księżniczki kolejnego gościa. Ulę.


Pierwszą "Psipsiułkę" Asieńki od czasu jak mieszkamy w Koscierzynie. W trakcie odwiedzin Niunia zjadła część rybki (reszta została na jutro) i mimo że brzusio był już pełen skusiła się na jabłuszko wspólnie z koleżanką.
- Po Jej wizycie Asia była tak "padnięta" że ledwo dała się obudzić na jedzonko i podanie leków o 23.
- Dobrze. Po dniu pełnym wrażeń miała prawo.

09.06.2005
wszystko OK, tylko o 3 w nocy Księżniczka nabrała ochoty na ... karty. Obudziła się i nie mogła zasnąć. Marta, która akurat objęła "dyżur" miała problem bo w remika nie potrafi grać. Niunia obiecała że później ją nauczy a tymczasem zadowoliły się "wojną" karcianą.
Proste i nie wymagające myślenia więc po niecałej godzince Księżniczka miała dość i zasnęła.
- Rano upragniona kąpiel i reszta dnia normalnie. No prawie :-).
- Wieczorem Asieńka miała GOŚCIA. Ważnego, jeśli nie najważniejszego dla Niej.



Dawid we własnej osobie. SzYszunia nie do końca chyba wierzyła że zobaczy Go dzisiaj. Nie mogła się doczekać na naszą i doktora zgodę.
Najważniejsze jednak, że doczekała się i wreszcie ścisłe ograniczenie odwiedzin zostało zniesione.
- Pod koniec wizyty przypadła konieczność odessania wydzielinki, której Niunia nie mogła odkrztusić. Mami miała z tym problem i na wszelki wypadek poprosiliśmy Pana pielęgniarza o wsparcie. Przyjechał, oczyścił dobrze oraz wymienił rurkę i było już OK.
- Troszkę jednak to trwało i było dość wyczerpujące więc gdy ponownie Dawid mógł być z Asieńką to ta, przy swoim gościu zasnęła.
Na usprawiedliwienie Jej muszę napisać, że w dzień spała bardzo niewiele więc o 20 miała prawo być zmęczona.

10.06.2005
wszystko OK. Rano po jedzonku troszkę na spacerku w ogrodzie. Potem Niunia z Mamą obejrzały film "Pamiętnik księżniczki 2" i nasza Księżniczka ucięła sobie drzemkę.
- Po odpoczynku planowane są prace kuchenne. Asieńka będzie robić, jak zwykle ciasto.
- Kąpiel dzisiaj będzie dopiero wieczorem. Wcześniej pogimnastykują się z Mamą.

11.06.2005
wszystko w normie. Dzień pracowity bo Mami cały czas szukała zajęcia dla Niuni. Troszkę gry w karty, chwilka na dworze, kąpiel, rehabilitacjia, pomoc Mamie w kuchni i dzień minął. Ot, taki zwykły :).
- Wczoraj przyjechała na kilka dni babcia Ira. Odciąży w pracach domowych Mamusię.

12.06.2005
kalka dnia wczorajszego. Nic dodać nic ująć. Jest OK.

13.06.2005
i znowu kolejny standardowy dzionek. Choć nie. Jedna zmiana na plus.
- Po zakończeniu rehabilitacji Sławek posadził Ninię na łóżku, z nóżkami spuszczonymi na dół, bez żadnego podparcia i podtrzymywania.
Wytrzymała minutkę, a musimy pamiętać że ostatni raz siedziała tak przed drenażem który doprowadził nas do OITD we Wrocławiu.
A trafiliśmy tam pełne trzy miesięce temu.
- Dwa tygodnie po orzeczeniu że Asieńka umiera i nie zostanie udzielona Jej pomoc aby nie przedłużać agonii.
- Cóż, w pewnym sensie pani tak decydująca miała rację.... Każdy z nas powoli umiera.
Od urodzenia....
Różnica polega jedynie na tym że agonia jednych trwa 100, innych 90, a jeszcze innych 80 lat....

14.06.2005
wczoraj w dzień pozwoliliśmy Asieńce troszkę więcej podrzemać niż zwykle więc w nocy niezbyt mogła spać. Obudziła się po 1 i wojowała do 4.
- Rano była więc zmęczona i humorzasta.
W konsekwencji przeżyliśmy pierwszy prawdziwy bunt na pokładzie.
- Nie chciała pomagać mamie w kuchni, nie chciała ćwiczyć, nie chciała jeść. Chciała tylko spać a na to, pomni nocnych doświadczeń oraz zaleceń doktora Gadomskiego, nie mogliśmy Jej pozwolić.
- Dopiero po 16, po rehabilitacji ucięła sobie półtoragodzinną drzemkę.
Wieczorem wzięliśmy kąpiel o 20 i siedziała z nami nadal do 23 choć nie bardzo się to Jej podobało. Wytrzymaliśmy jednak i dopiero po podaniu lekarstw powędrowała do łóżka.
- Mam nadzieję że dzisiejsze przestawianie rytmu dnia przyniesie efekt i jutro będzie znowu normalnie.

15.06.2005
no i udało się. Dzisiaj dzionek znacznie lepszy, wręcz rewelacja w stosunku do wczoraj. Rano jeszcze niezbyt miała ochotę na jedzonko ale po twardej, uczciwej rozmowie od serca z Mamą już było OK.
- Przed południem Pan pielęgniarz pobrał SzYszuni krew i Marta z Łukaszem zawieźli do laboratorium na badania.
Wyniki były już dzisiaj - rewelacyjne. Leukocytów 9000, granulocytów 4200, hemoglobinka prawie 11 a i płyteczki utrzymują się na poprzednim poziomie. Bilirubina z którą dłuższy czas mieliśmy problem także rewelacyjna bo w górnych ale granicach NORMY tzn., 1,1 :-). Podwyższone jedynie mamy nadal, choć i tak znacznie niżej niż poprzednio GGTP i fosfatazę.
- Po południu , po rehabilitacji i kolejnym swobodnym siedzeniu na łózku, namówiliśmy Niunię na drzemkę aby wytrzymała zapowiadający się długi wieczór.
Pospała godzinkę i odwiedził nas doktor. Zbadał Asieńkę, zapoznał się z wynikami morfologii i biochemi po czym skwitował stan Księżniczki jednym słowem - REWELACJA. Zdecydował jednocześnie że najdalej w przyszłym tygodniu usunie rurkę tracheostomijną. Nie jest już potrzebna. Trzeba wszystko tak przygotować aby pierwszy dzień po usunięciu, na wszelki wypadek mieć zabezpieczenie a więc być może Asieńka na ten dzień wróci do szpitala. Może jednak obejdzie się bez tego. Zobaczymy.
- Po wizycie doktora zjawił się Dawid. Uszczęśliwił Asieńkę niepomiernie. Co chyba widać :-).


O 20 SzYszunia przypomniała sobie że trzeba gościa nakarmić więc zarządziła grilowanie. Nie było wyboru.
Tata z Dawidem zajęli się rozpalaniem a Mama z Martą wyszykowały Niunię na chłodny już wieczorny pobyt w ogródku.

     

W oczekiwaniu na kiełbaski uwieczniliśmy chwilę a potem rozpoczęła się "uczta".
Dla SzYszuni przygotowaliśmy kurczaka w folii i to Ona najlepiej na tym wyszła. Kiełbaski były chyba z Constaru bo mimo iż "grilowe" z nazwy to raczej "wczorajsze" ze smaku. Niemniej ruszt został "wymieciony". Co widać na powyżej zamieszczonym zdjęciu :-).
Na przyszłość musimy jednak pamiętać że nie ma to jak kawałek czystego mięsa.
- Tuż przed 22 Dawid opuścił nas a Księżniczka obejrzała jeszcze z Mamusią kawałek filmu. O 23 dostała leki i dopiero wówczas powędrowała do łóżka.
- Wytrzymała wieczorem bez odpoczynku, w pozycji siedzącej ponad pięć godzin.

16.06.2005
nocka przespana spokojnie, bez przerw. Wczorajszy dzień pełen wrażeń owocował.
- Dzisiejszy też nie był od nich wolny i także równie wypełniony zajęciami. Jedynie po kąpieli Asieńka troszkę drzemnęła i późnym popołudniem po rehabilitacji. Z tą drugą drzemką wiąże się towarzyska niezręczność.
- Razem ze Sławkiem, Panem rehabilitantem przyjechała do Niuni Ula z wielką michą galaretki owocowej. Asieńka bardzo się ucieszyła ale ponieważ trzeba było ćwiczyć Uleńka na ten czas poszła towarzyszyć Marcie. Po zajęciach, czyli dobrej godzinie intensywnej gimnastyki Księżniczka była tak zmęczona że jedynie zjadła w towarzystwie gościa miseczkę owoców i wykorzystując moment w którym Mama pokazywała Uli wczorajsze zdjęcia, zapadła w spokojny sen.
- Teraz Ula już wie że SzYszunię najlepiej odwiedzać godzinkę, półtorej po ćwiczeniach :-). Bo tyle zwykle trwa regenerujący siły sen.
- Wieczorem razem z Mami posiedziała Niunia przy komputerze. Mama pomogła czytać wpisy do księgi gości oraz zaległą korespondencję. W międzyczasie pojawił się na gg Dawid więc dziewczyny wykorzystały okazję i popisały z Nim.


- Jeszcze wcześniej, w południe Asieńka podyktowała Łukaszowi swój własny wpis do kącika.
- Podobnie jak wczoraj do łóżka Księżniczka powędrowała dopiero o 23. Była to już najwyższa pora bo zmęczenie zaczynało dawać znać o sobie.
- Zapomniałem wczoraj dodać, chyba z wrażenia że dr podczas osłuchiwania SzYszuni nie słyszał żadnych zmian w płuckach. Tak, jakby posaconazol spełnił swoją rolę a zmiany ustąpiły. Konieczna będzie kontrolna tomografia.

17.06.2005
norma :-). Samopoczucie i humorek także choć akurat z nim różnie bywa. Kiepski jest przy niektórych ćwiczeniach rehabilitacyjnych.
Mogą być bolesne bo ponad miesięczny brak ruchu i zakaz ćwiczeń na OITD we Wrocławiu spowodował powstanie przykurczów. Dotyczy to głównie kolanek.
- Mimo ćwiczeń i intensywnych zabiegów specjalistów od pierwszych dni pobytu w Kościerzynie powrót do stanu normalnego jest niestety procesem długotrwałym i jeszcze trochę potrwa.
- Dr Gadomski zamierza więc jeszcze zintensyfikować gimnastykę. Od początku lipca Niunia będzie miała zabiegi w szpitalu na specjalistycznym oddziale rehabilitacji. Będziemy jeździli z Nią rano na półtora, dwugodzinne zabiegi. Po południu także będzie ćwiczyła ale już w domu. Tak jak teraz.
- Jeszcze jedna dobra wiadomość. Z niej Księżniczka cieszyła się najbardziej. Doktor obiecał, jeśli nic niespodziewanego nie wyskoczy, wyjąć rurkę już w poniedziałek. Nie wiemy jeszcze w jakich godzinach a ma to znaczenie dla SzYszuni bo na poniedziałkowy wieczór zapowiedział wizytę Dawid.
- Musimy jeszcze Jej wyjaśnić że chyba nie będzie "normalnie" mówiła zaraz po usunięciu przetoki. Struny głosowe nie były używane od kilku długich miesięcy więc muszą się przystosować do normalnej pracy. A to kilka dni pewnie upłynie. Choć kto wie. Różnie u różnych pacjentów to bywa.
- Wieczorem, po odpoczynku po ćwiczeniach padał ciepły deszczyk.
Asieńka nie czuła go od z górą dwóch lat. Wybrały się więc z Mamą pomoknąć. Bez parasola.
W ogrodzie było im za ciasno więc wzięły w charakterze portmanetki mnie i pomaszerowały do sklepu po uzupełnienie zapasów słodkości.
- Kilkaset metrów spaceru osiedlową ulicą . Pora była późna, pusto i Asieńka samodzielnie decydowała o zakupach w sklepie. Ot tak normalnie, jakby to było coś zwyczajnego a przecież w żadnym sklepie nie byliśmy od początku Jej choroby :-).
- Nie byłbym sobą gdybym nie "podkablował" Księżniczki.
Brała wszystko, co tylko (wg. wskazówek Mamy) Pan ekspedient proponował. Typowa kobieta :-)
Na koniec zakupów dostała jeszcze wielką czekoladę od firmy. DZIĘKUJEMY.
- Wróciliśmy nieźle zmoczeni ale Niunia była tak szczęśliwa że warto było. Super.
- Po powrocie do domku zmieniliśmy ubranka i SzYszunia opowiedziała wrażenia i rozdzieliła zakupy.
Załapała się Marta z Łukaszem i przy okazji Jola, jego dziewczyna :-). Dostali po batoniku :-).
- O 23 Niunia dostała posakonazol i puściliśmy Ją spać.
- Dzisiaj dr Kałwak przygotował we Wrocławiu kolejną przesyłkę z lekiem. Kurier odebrał ją przed 15 więc jest już w drodze. DZIĘKUJEMY.

18.06.2005
jeszcze wczoraj wieczorem Mami pomogła Asieńce napisać list do koleżanki. Przed snem zdążyła też Niunia własnoręcznie, tyle że na papierze zredagować króciutki wpis do kącika. Zapomniałem jednak o tym i dopiero dzisiaj wstawiłem go na stronę.
- Dzień bardzo intensywnie spędzony.
- Rehabilitacja była przed południem, zaraz po kąpieli. Potem godzinna drzemka i przyjechali goście z Gdyni z zamówionymi łakociami.
- Babcie upiekły jabłecznika i ciasto drożdżowe.
- Niunia jadła tylko to pierwsze i stwierdziła że pyszne. Muszę Jej wierzyć na słowo bo ja nie próbowałem bo z ciast najbardziej lubię ogórki kiszone.
- Załapię się może na kawałeczek rybki którą też Niunia, świeżutką dostała z Gdyni :-).
- Po jabłecznikowej uczcie Księżniczka zażyczyła sobie spacer. Razem z Nią pomaszerowała babcia Iza z Martą oraz w mojej wczorajszej roli - sakiewki, dziadek Kazik :-).

     

Oczywiście przy okazji wizyta w sklepie po uzupełnienie zapasu słodkości oraz wysłanie napisanego wczoraj listu. Po spacerku złożyła nam relację i rozdzieliła zakupy.


- Po obiadku jeszcze jedna godzinna drzemka i później wieczorem, po 19 jeszcze jeden spacer. Tym razem już tylko z rodzicami po polnych drogach. Spotkaliśmy na jednej z nich jaszczurkę. Była mocno gruba i mało ruchliwa więc Asieńka stwierdziła że na pewno idzie się okocić.
Zbieraliśmy także polne kwiatki których Księżniczka zabrała do domku mały bukiecik.
- Mimo że musiało być Jej niezbyt wygodnie bo półtoragodzinna jazda na wózku po wertepach nie jest chyba najrzyjemniejszym doznaniem, Asieńka była bardzo zadowolona z wypadu. Niedogodności rekompensował pobyt na świeżym powietrzu wśród pól i łak.
- Po przyjeździe do domku nie posiedziała już zbyt długo. Zasnęła zaraz po 22 więc na podanie posaconazolu musiałem Ją budzić.

19.06.2005
nocka cała przespana, wszystko OK.
- Dzień zaczął się na troszkę mniejszych obrotach bo kąpiel zaplanowana dopiero na wieczór.
- Troszkę posiedziały dziewczyny w naszym ogródku a po południu Niunia wybrała się z Łukaszem na spacer. Przy okazji zrobili drobne zakupy i mimo, że nic słodkiego mieli nie kupować, Księżniczka naciągnęła brata na 2 batony :-). Zjadła jednak rozsądnie tylko jeden kęs bo wiedziała że w domku czeka obiadek, który Mami szykowała wg zamówienia SzYszuni.
- Po obiadku Asieńka własnoręcznie przygotowała wpis do kącika a później poleżeliśmy godzinkę w łóżku na boku aby plecki odpoczęły ale bez spania. Niunia ćwiczyła śpiewanie z Martą. Dzisiaj jeszcze bezgłośnie, na sucho.
- O 18 grilowanie w ogrodzie.
Dla Asieńki przygotowaliśmy pstrąga w folii w sosie własnym a my zadowoliliśmy się tradycyjnymi kiełbaskami. Podczas biesiady oczywiście dziewczyny mocno rośpiewane. Zanim skończyliśmy przyjechał Pan Mariusz - pielęgniarz i trzeba było szykować kąpiel.
- W trakcie wizyty, ostatnia chyba wymiana rurki w trakcie której Pan Mariusz zasłonił otwór przetoki i Niunia mogła normalnie zaśpiewać. Aż rozpłakała się z radości że mogła usłyszeć własny głosik.
- Po myciu jeszcze godzinkę poćwiczyła Asieńka z Mamą i Jolą i zrobiła się godzina 22. Szybciutko leki i dzionek zakończony.

20.06.2005
nocka nie była zbyt spokojna bo o 2 Niunia sama wyjęła sobie rurkę tracheostomijną. Obudziłem Mamę a Ona okazała się WIELKA. Włożyła rurkę z powrotem bez problemu choć stwierdziła po fakcie że nie wie czy drugi raz dałaby radę. Zdenerwowała się mocno samą koniecznością wykonania zabiegu, którego nigdy wcześniej samodzielnie nie robiła.
- Reszta nocki już w miarę, dopiero rano Niunia miała jakieś nieładne sny.
- Pozostałą część dnia w zasadzie opisała Księżniczka w Kąciku. Nie będę więc dublował. Dodam tylko że na wszelki wypadek, choć sami nie wiemy jaki, dzisiejszą (pierwszą bez rurki) nockę przy SzYszuni spędza Pan Mariusz. Będziemy spokojniejsi.

21.06.2005
no i wszystko było OK. Pan Mariusz miał spokojny "dyżur" a nam ciężar spadł z serca. Nic się nie działo.
- W ciągu dnia różne zajęcia, trochę posypiania i oczywiście obowiązkowy spacer. Tym razem wieczorem bo wcześniej było zbyt gorąco. Nawet pod parasolem w ogrodzie ciężko było wytrzymać.
- Przed spaniem trochę Niunia miała kłopoty z odkasływaniem. Jeszcze się nie przyzwyczaiła do braku rurki ale musi dawać sobie radę bo teraz już nie bardzo możemy Jej pomóc.

22.06.2005
wszystko w najlepszym porządku. Nocka spokojniutka a dzień pod znakiem świeżego powietrza.
- Zaraz po 10 wybrały się z Mamą na dwugodzinny spacerek po którym Asieńka podrzemała godzinkę.
- Przed 15 przyszedł Dawid i ponownie spacer, tym razem godzinny bo o 16 przychodził następny "gość". Stawiający Asieńkę na nogi Sławek. Przyniósł ponownie prezent - wielką michę galaretki z owocami. Niestety bez Uli :-), o którą Księżniczka zapytała zaraz po przyjęciu smakołyków.
- Rehabilitacja potwała dobrą godzinkę po której Niunia powędrowała na ogrodową huśtawkę. Nie wytrzymała jednak zbyt długo i wyciągnęła mnie na kolejny spacer. Poprosiła przy tym o specjalną trasę - obok kwiaciarni. Wybrała dla Mamy śliczną azalię a sama dostała od właściciela piękną różę z życzeniami zdrówka, a jakże :-). - Azalia została wręczona Mamie "z braku okazji" :-), po powrocie do domu.
- Na to najwyższa już pora była bo zaraz po nas przyjechał Pan Mariusz i SzYszunia miała zajęcia w kąpieli. Po wszystkim była tak zmęczona że zasnęła przed 21.
- W trakcie spaceru rozmawialiśmy z doktorem Kałwakiem.
Księżniczka chce mieć psiaka więc konsultowaliśmy czy względy hematologiczne nie będą stały na przeszkodzie. Okazało się że nie. Oczywiście z pewnymi ograniczeniami.
Mimo wszystko Niunia jest uszczęśliwiona. Gdyby dr był w pobliżu dostałby duuuuużego buziaka :-).
- Asieńka nie może odżałować naszego psa - Rina, który po Jej zachorowaniu powędrował pod opiekę dziadków. Niestety, leciwy już jednak był i tam dokonał żywota.

23.06.2005
coraz lepiej wychodzi Asieńce mówienie. Odleżynki goją się. Nie mamy już ŻADNYCH rur i cewników a koncentrator tlenu dziewiczy. Ssak odstawiony do kąta.
- Z leków bierzemy tylko minimalne dawki sterydów oraz przeciwgrzybiczy posakonazol i kilka osłonowych.
- Wyniki morfologi trzymają się na przyzwoitych poziomach.
- Niunia wolno, ale wyraźnie nabiera sił. Dni mijają błyskawicznie i są zapełnione różnymi zajęciami. Brakuje czasu. Nawet na wpis do Kącika.
- Nic dodać, nic ująć - jest OK. Oby tak dalej.

24.06.2005
wygląda na to że nie mam już co robić :-). Asieńka wyręczyła mnie w Kąciku. Super.

25.06.2005
dzień zwyczajny tylko czasu mało :-). Do wieczora Księżniczka siedziała w ogrodzie z póltoragodzinną przerwą na spacerek po osiedlu z Martą. Dopiero gdy przed 20 przyjechał Pan Mariusz dała się wygonić do domu.
- Po kąpieli nie było mowy o spaniu. Prowadziła z Mamą poważne dysputy. Uzupełniała luki w pamięci z okresu choroby. Ani się obejrzały a była 23. Czas na ostatnie leki i do łóżka.
- Wcześniej Niunia napisała maila w sprawie możliwości znalezienia szczeniaczka labladora ale okazało się że nie znam adresu. Gdzieś zagubiłem :-(. Musimy poszukać. Jeśli nie znajdziemy to będziemy mieli mały problem, zwłaszcza że nie zależy nam na rodowodzie a tylko z nim znaleźliśmy oferty sprzedaży. Wszystkie z profesjonalnych hodowli i oczywiście za spore pieniądze.
Na to nie możemy sobie pozwolić a niestety nie możemy wziąść psiaka ze schroniska.
- Doktor stwierdził że musi być bezwzględnie zdrowy a tego nie da się stwierdzić z całą pewnością w krótkim czasie.
- Nasz Rino, np. miał jakąś psią odmianę gronkowca którą dało się zdiagnozować dopiero po specjalistycznych badaniach na których wyniki czekaliśmy kilka tygodni. Z powodu tej dolegliwości nie mógł z nami mieszkać i przygarnęli go dziadkowie.

26.06.2005
wszystko OK. Po rannej kąpieli Mama z Martą poćwiczyły z Księżniczką a zaraz potem odwiedzili Niunię dziadkowie z Gdyni. Przywieźli truskawki z działki. Odważyliśmy się dać kilka na spróbowanie Asieńce.
- Reszta dnia spędzona w ogrodzie z Mamą a od 15 także z koleżankami: Ulą i Patrycją. W międzyczasie SzYszunia dostała maila na który szybko musiała odpowiedzieć a chwilę potem telefon od przemiłej Pani Izy z Köln. Zaszokowała Księżniczkę (o nas nie wspomnę, po prostu brak słów) bo ... sprezentuje psiaka. DZIĘKUJEMY.
- Asia do końca dnia nie była już niczym innym zainteresowana, zwłaszcza że mailem dostała zdjęcia Izy i Jej latorośli - dwóch córeczek a także prześlicznych szczeniaczków.
- Szczegóły już ustalone - psiak będzie z hodowli w Łodzi a dziadek Kazik zadeklarował przewiezienie nowego członka rodziny.
- Późnym wieczorem, po wizycie koleżanek Asieńka wyciągnęła jeszcze Mami na długi spacer. Niestety pod koniec źle się poczuła. Coś zalegało na żołądeczku.
- Przed spaniem, tuż przed 23, po podaniu leków sytuacja się powtórzyła więc zaniepokoiło nas to mocno. Mami zadzwoniła do doktora Gadomskiego, który - po dokładnym "przesłuchaniu" Mamusi stwierdził że nie ma powodów do niepokoju.
Zwyczajnie "coś" nie chciało zadomowić się w żoładku Księżniczki. Być może zbyt pofolgowaliśmy diecie. Zalecił jedynie spokój i cierpliwość a jeśli problem nie zniknie to zrobimy gastroskopię, która i tak jest w planach.
- Na podanie posaconazolu budziłem Asieńkę po północy. Wszystko w porządku. Najprawdopodobniej dr miał rację, jak zwykle zresztą :-).

27.06.2005
no i kolejny dzień za nami. W zasadzie wszystko OK choć obudził się nasz wrzód w żołądku. Na szczęście na jeden dzień i chyba już się zasklepił. Na wszelki wypadek zajrzał do nas dr Gadomski i zlecił dodatkową morfologię.
- Musieliśmy awaryjnie ściągać Pana Mariusza który już dzisiaj był rano u Niuni. Teraz pobrał krew i zawieźliśmy do laboratorium.
- Wyniki zadowalające. Płytki powoli rosną sobie ale hemoglobinka (czego się właśnie spodziewaliśmy) spadła do 9. Nie ma jeszcze jednak potrzeby podawać masę erytrocytarną. Doktor myśli, że Księżniczka sama wróci do właściwego poziomu hemoglobiny.
- Asieńka dzisiaj sporo pisała. Odpisała na kilka maili i ... tworzyła wiersz :-) z przeznaczeniem dla kogoś bliskiego. Szczegóły objęte na razie tajemnicą :-).
- Oczywiście większość dnia spędzona na świeżym powietrzu.

28.06.2005
nocka przespana spokojnie i pół dnia też. Niewiele się więc działo.
- Rano przed toaletą Pan Mariusz pobrał Asi ponownie krew i robiliśmy kontrolne badania.
- Wrzodzisko wprawdzie już nie krwawi ale hemoglobinka jeszcze ciut spadła, do 8,4 i to właśnie przekłada się na senność. Inne wyniki zadowalające a bilirubina nawet więcej. Ustabilizowała się w środku normy i jest jej 0,6 :-).
- Ćwiczyć Niunia nie za bardzo miała ochotę ale rehabilitant Niuni, Sławek i Mami nie odpuścili. Każdy ruch i każde ćwiczenie przybliża dzień kiedy Księżniczka wstanie na własne nóżki. Wie to sama najlepiej.
- Spacerek był tylko jeden i to późnym wieczorem. Łukasz z Jolą porwali SzYszunię i zrobili rajd po osiedlu.

29.06.2005
nocka przespana i ponownie pół dnia. Asieńka bez apetytu i dodatkowo w południe zagorączkowała do 38,3. Poprosiliśmy więc doktora o wizytę. Przybył niezwłocznie, zbadał Niunię i uspokoił nas. Wszystko związane z naszym wrzodziskiem. Morfologia nie wykazała już jednak spadku hemoglobinki. Jest na wczorajszym poziomie. Obyło się więc bez przetaczania. Za to dr zalecił nam ścisłą dietę "wrzodową". Przez kilka dni tylko pokarmy płynne, jakieś kaszki - obrzydlistwo. Ale damy radę.
Na wszelki wypadek zlecił także zrobienie wymazów na posiew. To, aby wykluczyć bakteryjne przyczyny gorszego samopoczucia..
- Po wizycie doktora Księżniczka jeszcze polegiwała do 15, a potem się zaczęło :-).
- Rehabilitacja w której widać wyraźne postępy.
- Wizyta Małgosi Szczepaniak z wielką michą galaretki z owocami - tym razem Niunia nie załapie się bo ma szlaban na owoce.


Kolejna wizyta. Tym razem Martusi i Madzi, koleżanek ze szkoły w trakcie której było sporo śmiechu no i ...
- Odwiedziny Dawida. To było chyba najważniejsze.
- Na koniec Pan Mariusz i lecznicza kąpiel oraz pobranie próbek krwi do badań. Przy okazji dostaliśmy weflon - motylka i SzYszunia może nie łykać kilku paskudnych piguł. Dr chce odciążyć żołądek i jednorazowo zlecił uzupełnienie elektrolitów właśnie dożylnio.
- Pan Mariusz skończył zajęcia z Księżniczką dobrze po 22 i wówczas mogła trochę odsapnąć. Zrobiła jeszcze wpis do kącika, wzięła leki i po 23 lulu.

30.06.2005
nocka beznadziejna. O 1.30 Niunia nie mogła odkaszlnąć wydzieliny i jednocześnie uskarżała się ból brzuszka i mdłości. Temperaturkę miała 37,5. Zmierzyłem saturację i zdębiałem. Pulsoksymetr wskazywał siedemdziesiąt parę i spadała. Zmieniłem paluszek pomiaru, potem czujnik wymieniłem na nowy i nic. Saturacja spadała nadal. Zdecydowałem o próbie odessania wydzieliny przez niezarośnięty jeszcze całkowicie otwór przetoki. Udało się. Podłączyłem dodatkowo tlen z koncentratora (przez maseczkę) i saturacja z poziomu niecałych 50 wolno wróciła na wartości dziewięćdziesiąt kilka . Wszystko to trwało z 10 minut choć dla mnie upływała wieczność.
- Moje szamotanie przy Księżniczce zbudziło Mamę i przybyła z odsieczą. W samą porę bo nie był to koniec przygód. Saturacja choć powyżej 90 nie chciała trzymać poziomu przy próbie odłączenia tleny. Temperatura także zaczęła rosnąć. O 3 mieliśmy 39,5. Aby nie obciążać żołądka pojechałem do apteki po pyralginę w czopkach. Po powrocie okazało się że siadają baterie w pulsoksymetrze. Ponowna wyprawa do miasta zwłaszcza że tętno doszło prawie do 180. Zmierzyliśmy ciśnienie i ... 127/82 - wzorcowe, jak dla nas.
- Ok. 4 sytuacja zaczęła się stabilizować. Temp spadła poniżej 39 i saturacja była coraz lepsza. Z trudem jednak namówiłem Mamę aby poszła się ponownie położyć. - 0 5.30 temperatura spadła wreszcie poniżej 37,5 oraz udało się ustabilizować nasycenie tlenem krwi. Można było całkowicie odłączyć koncentrator.
- Zaraz po 7 dzwoniłem do doktora i uzgodniliśmy wykonanie RTG płc w szpitalu.
- Mamusia zaraz po 8 pobrała wymazy na posiewy i pojechała zawieźć do laboratorium. Odwoiedziła wcześniej lekarza rodzinnego aby poprosić o skierowanie. Okazało się to nie takie proste ponieważ niektórych badań nie mógł samodzielnie zlecić. Biorąc jednak pod uwagę specyfikę sytuacji skontaktował się z prezesem przychodni i ten wyraził zgodę. Nie rozumiemy całej tej biurokracji, drażni nas. Wiemy jednak że nie od lekarzy to zależy i dlatego gorąco im DZIĘKUJEMY za ułatwienia.
- Do czasu wyjazdu do szpitala na RTG. Niunia posypiała odreagowując wysoką temperaturkę.
- Sama wyprawa samochodem choć pierwszy raz samodzielna odbyła się bez sensacji. Daliśmy radę choć obawiałem się czy poradzimy sobie z usadowieniem Księżniczki na siedzeniu.
Na miejscu też bez niespodzianek. Asieńka świetnie sobie radziła. Siedziała sama na stołeczku bez oparcia. Super.
- Zdjęcie opisane było błyskawicznie i zajął się nami dr Gadomski. Nie wzieliśmy ze sobą poprzednich zdjęć więc pojechałem po nie. W międzyczasie dr zalecił ponowne zdjęcie, tym razem z boku.
- Po moim powrocie omówiliśmy sytuację. Ujawniła się, być może zorganizowała stara, zmiana w chorym płucku. Należy ją odsączyć a przynajmniej pobrać do badań.
Dr po konsultacjach z innymi lekarzami uznał, że robimy dodatkowo TK płuc. Dzisiaj niestety było za późno więc wstępnie umówiliśmy się na jutro.
- Po powrocie do domku czekał już na nas Pan rehabilitant. Niunia odbyła sesję z Mami i Sławkiem a w międzyczasie zjawiła się babcia Iza z dziadkiem Kazikiem. Babcia przygotowała pyszne ciasto ale Asieńka mogła tylko na nie popatrzeć. W zamian wyciągnęła dziadków na spacerek.
- Czuła się świetnie, tylko troszkę zmęczona. Nie wiedziała czy nie pamiętała nawet że w nocy wojowaliśmy z saturacją i temperaturą. Zresztą nic dziwnego bo prawie całą noc przespała.
- Wieczorem toaleta, lecznicza kąpiel i po lekach spanko. Nic nie przypominało przebojów ostatniej nocy.
- Wiemy już że z wymazów pobranych z oskrzeli hoduje się draństwo. Prawdopodobnie jakiś gronkowiec. To tłumaczyłoby wysoką temperaturę. Fagocyty, czyli komórki odpornościowe naszego organizmu odpowiedzialne za pozbycie się nieproszonych gości, zwiększają 10-krotnie swoją skuteczność podczas wysokiej, powyżej 39 stopni C gorączki.
Natura to tak zaprogramowała, aby nam pomóc w walce z chorobotwórczymi drobnoustrojami.



go to top Go To Top go to top

 
Koszty pozyskiwania szpiku
Test dawców
Strategia doboru dawcy
Jak zostać Dawcą i jak wygląda procedura
Przeszczepy szpiku kostnego
Laboratoria
Nasz baner
Pomagają nam
Potrzebna Krew
Fundacja Kaszubska
Wpłata kartą kredytową na konto Fundacji


Telefon do
Kliniki Hematologii Dziecięj we Wrocławiu,
Odzial Transplantacji Szpiku i Terapii Genowej,
ul. Bujwida 44,
tel. (0-71) 320-04-00

Telefon do
kliniki Hematologii AM
w Gdańsku :
058 349-28-71/74
border borderborder border
     
border
border
border border
border border border border
border border border border

Advertisement