ponownie, jak wczoraj pogoda nie nastrajała na spacer. Cały dzionek spędzony na sali z krótką przerwą na wizytę u okulisty. - Rano jeszcze, gdy Mami przyszła, Niunia siedziała na wózku w dyżurce pielęgniarek i ... oglądała telewizję. Jak w prawdziwym kinie nie zabrakło napojów i paluszków
- Niunia widzi na oczko dotknięte zaćmą dużo lepiej niż wcześniej. Nie wiemy czy to chwilowa czy też bardziej trwała zmiana. Tym bardziej że nie spodziewana wcale. - Reszta dnia już bez niespodzianek. Humorek w normie, samopoczucie także. - Dostaliśmy informację od mamy Dawida (Misiaczka) że dzisiaj w Szkole Podstawowej w Janowie koło Kwidzyna odbył się festyn na rzecz Asieńki. Dziękujemy.
30.05.2005
dzień deszczowy więc ze spacerku nici. - Niunia miała jednak i tak sporo wrażeń. Specjalna kąpiel na odleżynki co by się lepiej goiły. Rehabilitacja i pierwsza próba spionizowania. Trzeba to robić stopniowo więc dzisiaj "dojechano" do ok. 30 stopni. Na zakończenie atrakcji naświetlanie laserem. - Pierwsze od bardzo dawna, nieśmiałe próby robótek ręcznych. Malowanie kredkami. - Co do wyników to doktor nie chciał nam nawet powiedzieć. Droczył się z nami. Twierdził iż wystarczy nam informacja że są bardzo dobre i lepiej nie zapeszać. - Trochę trwało zanim Mami usłyszała konkrety. Za to jakie... Trzymajcie się mocno. Płytek mieliśmy 122000 a hemoglobinki prawie 10. REWELACJA. - Doktor Kałwak także przekazał dobrą wiadomość: Kolejna dostawa Posaconazolu dotarła już ze Stanów do przedstawicielstwa Firmy w Warszawie. - W związku z zaplanowanymi kąpielami i pionizowaniem Księżniczki wyjście do domku przełożone zostało na piątek. Wiemy już że łóżko i wózek wypożyczymy ze szpitala. Nie mają niestety wolnych ssaków - urządzeń odsysających wydzielinkę ani pulsoksymetrów. - Bez tego nic z wyjścia nie będzie. W ostateczności możemy wypożyczyć z tej samej firmy co koncentrator tlenu ale to kolejne, prawie 200 PLN miesięcznie. - Na razie mamy jeszcze kilka dni więc poszukamy.
29.05.2005
Księżniczka ponownie zaliczyła dwa spacerki. Z tym, że pierwszy dobrze po południu bo upał był zbyt duży a przy szpitalu nie ma miejsca gdzie do południa byłby cień. - Wieczorem po 18, na drugi wybrały się dla odmiany z Martą. - Asieńka znacznie silniejsza. Pewnie i równo już siedzi. Podczas pierwszych spacerków miała problem z utrzymaniem plecków prosto. Zsuwała się na bok. Teraz już daje radę bez problemu.
28.05.2005
kalka dnia wczorajszego. Tak w skrócie można podsumować dzień. - Samopoczucie w porządku. Humorek także. - Rano spacerek i krótka drzemka. Rehabilitacja z Mamusią i po południu, gdy upał trochę zelżał ponowna wycieczka na dwór. - Podczas drugiego spacerku Niunia zakomunikowała nam że... chce pochodzić. Z niecierpliwością oczekuje poniedziałku i obiecanej próby postawienia na nóżki. - Mamy już w domu wypożyczony koncentrator tlenu i małą awaryjną butlę. Prawdopodobnie nie będzie to sprzęt zbyt intensywnie eksploatowany bo Księżniczka nadal nie potrzebuje wsparcia ale zabezpieczenie musi być.
27.05.2005
dzisiaj nie było już niespodzianki. Spodziewaliśmy się, że Niunia będzie gotowa rano do spacerku. I była. - Po dwugodzinnym pobycie na śweżym powietrzu Księżniczka pospała godzinkę. Później rehabilitacja z Mamą i o 15 wyszliśmy drugi raz do przyszpitalnego ogrodu. Tym razem spacerek potrwał dobrą godzinę. Korzystając z okazji zrobiliśmy kilka zdjęć.
Na pierwszym Niunia w trakcie rehabilitacji. Ćwiczy z Mamą wymachy rączki w bok. Drugie i trzecie zrobione podczas spacerku.
- Widząc dzisiejszy uśmiech SzYszuni nie mogłem się powstrzymać od napisania kilku słów: - Jako dodatkowy komentarz do zdjęć niech posłuży konsultacja (wydana bez badania Asi w lutym, po odmie płuc) anestezjologa z AM we Wrocławiu.
- Nieodparcie nasuwa się też pytanie: Czy tak wygląda pacjent w agonii??? - Wiemy, że dzisiejszy uśmiech na twarzy Księżniczki możemy oglądać jedynie dzięki doktorowi Gadomskiemu oraz zaangażowaniu całego Jego zespołu (ze szpitala POWIATOWEGO). Za to Im DZIĘKUJEMY. - Dzisiaj także wiemy, że gdyby nie działano w imię usprawiedliwienia pierwszej (bez badania) diagnozy anestezjologa to sytuacja byłaby dużo lepsza. - 1. Gdyby zrobiono przetokę dotchawiczną od razu to Niunia nie byłaby uśpiona ponad 5 tygodni. 2. Nie miałaby odleżynek. 3. Mogłaby jeść samodzielnie. - W sumie byłaby w dużo lepszej formie.
- Asieńka bardzo chciała odwiedzić domek ale musi jeszcze kilka dni wytrzymać. Nie bardzo zdaje sobie sprawę jak bardzo jest jeszcze słabiutka a nie zagojone odleżynki nie pozwalają na przewóz zwykłym samochodem więc mimo, że jesteśmy o 5 minut jazdy od domu, nie możemy samodzielnie wybrać się nawet na pół godzinki. - Dzisiejszą morfologię doktor zalecił powtórzyć bo wyniki nie wydawały się wiarygodne. Płytek mieliśmy 78000. Pozostałe parametry także znacznie lepsze niż dwa dni temu. Powtórka potwierdziła wyniki. Super. - Asieńka już drugi dzień nie dostaje żadnego wsparcia tlenem. Radzi sobie świetnie bez pomocy. Saturacja 99/100. Nawet Mami i ja nie mamy takiej. - Doktor planuje puszczenie nas do domu na środę lub czwartek w przyszłym tygodniu. W poniedziałek chce jeszcze spróbować, z użyciem specjalnego stołu "postawić" Asieńkę na nogi. - My musimy jeszcze załatwić dla Niuni wózek. Dopóki nie zacznie samodzielnie chodzić, a to trochę potrwa, będzie łatwiej poruszać się po domu. Nie będzie przykuta do jednego miejsca.
26.05.2005
rano duża niespodzianka. Gdy Mami dotarła do szpitala, Niunia siedziała już na wózeczku gotowa do spacerku. Piękna pogoda pozwoliła na 1,5 godzinny pobyt na świeżym powietrzu. Dopóki Asieńka nie poczuła się zmęczona. - Po powrocie na salę dr potrzymał Księżniczkę kolejne 1,5 godziny w pozycji siedzącej i dopiero jak miała już mocno dość wylądowała na łóżku. Pospała dobrą godzinkę a później poćwiczyła z Mamą. - Późnym popołudniem wybraliśmy się jeszcze raz na spacer. Tym razem w czwórkę bo w międzyczasie dojechała Marta. Niunia nie wytrzymała jednak na siedząco całej godziny. Zabrakło kilka minut i musieliśmy wracać. - Po położeniu w łóżku zaskoczyła mocno wszystkich bo nie spała tylko chciała ćwiczyć. Marta nie posiedziała więc dzisiaj bezczynnie przy Asieńce. Z zapałem spełniała życzenia siostry. - Wczoraj zapomniałem dodać że mieliśmy kontrolne RTG płuc. Doktor stwierdził że jest wyraźna regresja zmian. Płucka wyglądają znacznie lepiej niż podczas poprzedniego badania. Tak trzymać.
25.05.2005
Księżniczka nie miała dzisiaj pozytywnego nastawienia do ćwiczeń. Złościła się na panów rehabilitantów. Nie chciała też słuchać tłumaczenia dr-a Gadomskiego, że musi się ostro brać do pracy bo bez tego nie posuniemy się do przodu. Musi nabrać sił i rozruszać się. - Poza przedpołudniowym, bojowym nastawieniem, reszta dnia już w miarę. - Mamusia samodzielnie, pod okiem pielęgniarek wymieniła Księżniczce rurkę tracheostomijną. - Ja tymczasem wolałem wyjść na czas zmiany. Pielęgniarka nie odpuściła mi jednak i zapowiedziała, że następnym razem ja będę wymieniał. - Hemoglobinka minimalnie spadła ale nadal mamy powyżej 9. Płyteczki w okolicach 40000 i to bez przetaczania. Ostatnie mieliśmy dwa tygodnie temu. Inne parametry morfologi i biochemi także, zdaniem doktora, zadowalające. Nawet buntowanie się Asieńki dr określił jako objaw zdrowienia. - Niunia miała dzisiaj ochotę na nowe smaki. Najpierw poprosiła o miętowe cukierki a później zażyczyła sobie coś bardziej słodkiego. Zjadła dwa biszkopty ale to nie było to. Zasłodziła się dopiero połową batonika. Oczywiście jak na czas buntu przystało, nie dała się karmić. Pałaszowała samodzielnie. Sama też sięgnęła po chusteczkę i wytarła buzię. Szok. - Jeszcze kilka dni temu nie była w stanie wykonać samodzielnie żadnego prawie ruchu a dziś machała także nóżkami. Podciągała je sama co jeszcze wczoraj było nie do pomyslenia i wydawało się perspektywą odległą. - Mami już wczoraj, dzięki życzliwości dy-r d/s pielęgniarstwa kościerskiego szpitala M. Barton załatwiła wypożyczenie łóżka z materacem przeciwodleżynowym. Prawdopodobnie także ssak, do odsysania zalegającej wydzieliny (przy rurce tracheostomijnej jest to normalne i konieczne) dostaniemy ze szpitala. - Sami, w firmie komercyjnej załatwiliśmy wypożyczenie stacjonarnego koncentratora tlenu oraz małej butli przydatnej w razie transportu lub spaceru. Dostaniemy sprzęt w sobotę w zamian za miesięczną opłatę ... ponad 300 PLN. Szok. I tylko dlatego dlatego podałem cenę. - Wydawało mi się do dziś że tlen dla zastosowań medycznych jest ostatnią rzeczą na której można robić interes. Myliłem się... - Cóż, tak bywa. - Najważniejsze aby Szyszunia była zabezpieczona w czasie pobytu w domu. Na pewno atmosfera "pozaszpitalna" nie zaszkodzi. I na to liczymy bez względu na koszty. - Już wczoraj wymieniliśmy samochód. W zamian za gotówkę kupiliśmy równorzędne auto, z tego samego rocznika jak mielismy ale na raty. Będzie łatwiej.
24.05.2005
dzień bardzo podobny do wczorajszego. Samopoczucie Asieńki w porządku. - Po rehabilitacji panowie posadzili Niunię na fotelu i tam też dostała od Mamy obiadek - Po jedzeniu krótka drzemka i dopiero później powrót do łóżka. - Doktor planuje w ciągu kilku najbliższych dni puszczenie Niuni do domku. Musimy tylko zabezpieczyć na wszelki wypadek tlen i trochę niezbędnego sprzętu medycznego. - Mami,- także na wszelki wypadek -, "uczyła" się zakładania sondy do podawania pokarmu. Niezbyt wyszło bo Księżniczka bardzo nie lubi sondy. Rozumie że jest potrzebna ale woli sobie sama wyjmować niż pozwolić zakładać. Nie ma jednak wyboru. Za mało jeszcze jemy samodzielnie. - SzYszunia musi dostać swoją dzienną porcję jedzonka a dopóki mamy rurkę tracheostomijną to trzeba sobie jakoś radzić. - Mimo że rurka jest obecnie tylko zabezpieczeniem to nie można jej usunąć, zwłaszcza w kontekście planowanej operacji usunięcia zmiany w śródpiersiu i podczas niej ponowną koniecznością podłączenia do respiratora. - Kurier z Posaconazolem dotarł przed południem. Wystarczy na kolejne 20 dni.
23.05.2005
znacznie lepszy dzień niż ostatnie. Być może organizm SzYszuni daje już sobie radę z infekcją. - W dzień spała niewiele, sporo rozmawiała i bardzo ładnie ćwiczyła. Zadziwiła nawet panów rehabilitantów. W końcu było kilka dni przerwy. Troszkę bolały stawy w stopach ale reszta już była OK. Dużo pomagała i nóżki gimnastkowane były już z uśmiechem na buzi, zwłaszcza że widziała wyraźne postępy. - Samopoczucie dużo lepsze i humorek super. Cieszy. - Wieczorem z Asieńką posiedział Łukasz. Był zachwycony z kontaktu Niuni. Poprzednio nie miał szczęścia bo Księżniczka cały czas spała. Dzisiaj więc wreszcie odrobili zaległości. - Hemoglobinka i płyteczki utrzymują się na poprzednim poziomie. Nieźle. To samo z saturacją, tj. nasyceniem krwi tlenem. Norma jest między 95 a 98 do 100%. SzYszunia na ogół miała 100% ale przy minimalnym dodatku tlenu - w granicach jednego, dwóch litrów. Dzisiaj odłączyliśmy go całkowicie i dobre dwie godziny Księżniczka oddychała bez wzbogacania powietrza a wysycenie utrzymywała na 97/95%. - Dopiero po zmianie pozycji pielęgniarka ponownie wspomogła Asieńkę dwoma litrami i saturacja była od razu 100%. - Dr Gadomski obiecał Niuni przepustkę do domku jak tylko nabierze trochę sił. Mocno Ją to zmobilizowało i czeka na wycieczkę z niecierpliwością. - Kolejna porcja Posaconazolu jest już w drodze do Kościerzyny. Jutro powinna dotrzeć.
22.05.2005
kolejna niedziela za nami i nie zapowiadają się żadne zmiany . - Płyteczki i hemoglobinka nie wiemy na jakim są poziomie. Jutro zobaczymy. Temperaturka wahała się od 37 do 37,7. - Niunia, jakby ciut silniejsza. Nie spała też w sumie, w ciągu dnia kilka godzin. Nastawienie także pozytywne. Uspokajała Mami która miała słabszy dzień i maślak troszkę wychodził na światło dzienne. Niunia stwierdziła kategorycznie że Mama nie ma się ślimaczyć bo będzie dobrze. Też tak sądzę choć zdaję sobie sprawę iż długa i bardzo wyboista i niebezpieczna droga przed nami co widać na przykładzie wycieczki do Gdańska... - Kończy się Posaconazol więc dr Kałwak ściągnął do Wrocławia kolejną partię. Musimy jutro rano zamówić kuriera który odbierze i dostarczy przesyłkę do Kościerzyny.
21.05.2005
niewiele zmian. Temperaturka spadła, nie przekraczała 37,5 stopnia. - Zmieniono antybiotyk ale jeszcze nie wiemy czy będzie to wystarczające czy nie wyhoduje się jakieś inne dodatkowe paskudztwo. - Niunia przespała prawie cały dzionek. Nawet nie ćwiczyła. Widać że jest mocno zmęczona infekcją i temperaturą. - Hemoglobinki nadal mieliśmy ponad 10. Płyteczki także trzymają się nieźle.
20.05.2005
w nocy i rano Ksieżniczka miała temperaturę mocno podwyższoną. Prawie 39 stopni :-(. Okazało się że przyplątały się jakieś bakterie. Prawdopodobnie nabytek z Gdańska lub podróży. Mamy je w oskrzelach i na odleżynkach. Doktor włączył od razu dwa antybiotyki i wieczorem temperaturka była niewiele większa niż 37. Mamy nadzieję że trwale zadziałają. Na wszelki wypadek robiony jest także biogram który określi czy są jakieś antybiotyki bardziej skuteczne. - Niunia sporo spała ale to właśnie efekt gorączki. W przerwach było OK. Skusiła się nawet i zjadła danonka. Pić za to niezbyt miała ochotę. - Aby lepiej goiły się odleżynki dr przepisał wczoraj dla Asieńki metanabol w maści. Mimo naszych poszukiwań nie znaleźliśmy jej nigdzie bo została zaprzestana produkcja. Dzwoniłem nawet do producenta i nic. Próbowaliśmy dosłownie wszędzie i nie udało się. - Dopiero panie z kościerskiej apteki mgr farm. J. Kalinowskiego podjęły się, na bazie tabletek (które są dostępne) zrobić maść. Dziękujemy. Wprawdzie nie będzie się tak dobrze wchłaniać jak przemysłowo produkowana ponieważ jeden ze składników nie jest dostępny (poza przemysłem) ale zawsze to już coś. Zwłaszcza że nie żadnego zamiennika.
19.05.2005
dzionek dzisiaj dość ospały ale to wytłumaczalne bo mieliśmy niską hemoglobinkę. Dr zamówił i późnym wieczorem ma dojechać masa erytrocytarna z Gdańska. - Płyteczki za to OK, mieliśmy już 33000. Nieśmiało można powiedzieć że rosną. - Badanie chimeryzmu szpiku przeprowadzane we Wrocławiu wyszło wyśmienicie. Szpik jest 100% allogeniczny więc nie może już być lepiej. Teraz tylko potrzeba aby troszkę lepiej, mniej leniwie pracował.
18.05.2005
rano dostaliśmy informację, że Niunia pojedzie gdańską karetką i nie mamy przyjeżdżać ponieważ nikogo z rodziców nie zabiorą bo ... nie ma miejsca. Nie mieliśmy wyboru. Przeciągnęło się wszystko i karetka zamiast rano, przyjechała do Kościerzyny dopiero o 12.30. Asieńka była bardzo rozżalona i troszkę przerażona. Nie wiedziała co się z Nią dzieje a co najważniejsze, była sama. - Po przyjeździe musiała odreagować stres i nie była w najlepszym nastroju. Później było już lepiej ale widać było duże zmęczenie.
17.05.2005
o 8.30 Niunia była już po porannej kąpieli i naświetlaniach. Dziewczyny wyruszyły więc tuż po 9. W karetce Niunia leżała na boczku i z ciekawością oglądała świat za oknem. W Gdańsku były po niecałej godzince. - Podróż Asieńka zniosła świetnie. Nie była nawet zmęczona. W ciągu dnia nie spała wiele. Ćwiczyła z Mamą z zapałem. - Sama wcześniej także, tyle że nóżki. Zauważyła już przedwczoraj że je ma i zawzięcie zaczęła nimi "wachlować". Dzisiaj już widać efekty. Niewielkiej zaledwie pomocy potrzebuje do podciągnięcia nóżki do siebie. - Niesamowite bo jeszcze kilka dni temu nie była w stanie wykonać samodzielnie żadnego ruchu. - Hemoglobinka dzisiaj troszkę spadła lecz płytki nadal stoją. Nie spadają. Nawet minimalnie idą do góry. W czwartek mieliśmy 17, w piątek 19, w sobotę 21, wczoraj 24 a dziś 25 tysiecy. Nieduże różnice, w granicach błędu ale ważne że na pewno nie spadają. - W Gdańsku zbadano dodatkowo kilka innych parametrów i choć, a może zwłaszcza, są rosnące to jednak nie podołały wymaganiom anestezjologów akademickich. Uznali, że należy poczekać aż będą lepsze. Ryzyko jest zbyt duże. Podjęli by je gdyby operacja była zabiegiem ratującym życie. Nasz "twór w śródpiersiu" nie zagraża bezpośrednio życiu więc możemy poczekać. - Nie ma oczywiście żadnej pewności że uda się osiągnąć lepsze parametry bez usunięcia zmiany obciążającej mocno organizm lecz musimy czekać. - U SzYszuni mogliśmy być do 22 i tak też byliśmy. Zasnęła pół godzinki wcześniej. Mamy nadzieję że snem spokojnym. Do rana. - Jutro trzeba załatwiać (dziś było zbyt późno) powrót do Kościerzyny bo AM nie mogła dać karetki. Księżniczka, tylko dlatego, pozostała w nowym, nieznanym sobie otoczeniu sama na noc...
16.05.2005
płyteczki krwi utrzymują się, hemoglobinka także. Niunia trzyma się rewelacyjnie. Tyle uśmiechu co przez ostatnie trzy dni nie widzieliśmy u Niej już dawno, bardzo dawno. - Rano byliśmy z Mamą w Gdańsku więc do Asieńki przyszedł Łukasz. Był do czasu rechabilitacji, a przed jej zakończeniem już byliśmy w szpitalu. - Po ćwiczeniach SzYszunia była mocno zmęczona. Sporo drzemała. - Jutro rano Asieńka jedzie do Kliniki Chirurgii Dziecięcej AM w Gdańsku. Mama będzie razem z Nią w karetce a ja powlokę się za Nimi. Na tamtejszym OIOM czeka już na nas salka. Na miejscu anestezjolodzy ocenią stan Asieńki i jeśli wszystko będzie OK to chirurdzy zaplanowali zabieg na środę. - Doktor Gadomski spodziewa się, jeśli nie będzie komplikacji, że wrócimy do Kościerzyny dwa, trzy dni po operacji. Będą na nas czekać.
15.05.2005
i znowu niezły dzionek. Nawet lepiej jak wczoraj bo machała już dwiema rączkami. - Hemoglobinki mieliśmy powyżej 9 i to było widać. Płytki też od kilku dni nie spadają. - Doktor wymieniła SzYszuni rurkę tracheostomijną na model umożliwiający mówienie i pierwsze słowa, od czasu intubacji we Wrocławiu, zostały wreszcie wypowiedziane. Bardzo się to Niuni spodobało. Trzeba tylko teraz przyzwyczaić się do niej aby dojść do lepszej wprawy.
14.05.2005
Asieńka dzisiaj miała wspaniały dzień. Po wczorajszym "maślakowaniu" byliśmy bardzo mile zaskoczeni. Z uśmiechem na buzi ćwiczyła z Mamą a efekty rechabilitacji widoczne i dalej mobilizują do wysiłku. - Sama, bez pomocy podnosiła rączkę. Pierwszy raz od wielu tygodni. Sama także trzymała butelkę i piła z niej. Zjadła także całkiem sporo. Tak niewiele a tak cieszy... - Przypuszczamy że wczorajsze podanie masy erytrocytarnej a w konsekwencji wzrost hemoglobinki miało znaczny udział w dobrym samopoczuciu. - Dzisiaj w Siemianowicach koncert dla SzYszuni. Na pewno więc także i stamtąd dotarły pozytywne wibracje. Dziękujemy. - Niestety to koniec dobrych wieści. Rano dostaliśmy bardzo złą i smutną wiadomość. Koleżanka Asi, także po przeszczepie, Ania Kotwica odeszła... Zupełnie niespodziewanie. Czuła się świetnie. Jeszcze wczoraj wpisywała wiadomość do swojego bloga...
Blog AniStrona Ani Serduszko stanęło :-((. Łaczymy się w bólu z rodzicami.
13.05.2005
nie miała Niunia spokojnej nocy. Sporo się działo u innego pacjenta i Asieńka chyba mocno to przeżyła. Niezbyt chciała rozmawiać choć przez cały dzień nie spała wcale. Nastrój też miała mierniutki :-(. - Rano SzYszunia wyjęła sobie sondę służącą do podawania posiłków. Przez cały dzień radziliśmy sobie dzielnie. Jadła zupkę i naleśniczka usmażonego przez Mami. Trwało to dość długo ale ważne że daliśmy radę. Lekarstwa także przyjęła doustnie. - Po południu Księżniczka dostała trzy jednostki masy erytrocytarnej. Jutro powinniśmy więc mieć niezłą hemoglobinkę. Płytki krwi utrzymały się na wczorajszym poziomie. - W związku z planowanym zabiegiem zostaliśmy poproszeni (Mama i ja) o przyjazd w poniedziałek rano do Gdańska. Będziemy rozmawiać z lekarzami którzy podejmują się usunięcia zmiany. - Rano, podczas telekonferencji doktorzy, Kałwak i Gadomski ustalili utrzymanie podawania posaconazolu w nie zmienionej dawce. Jednocześnie uzgodnili dawkę i rodzaj sterydów które przez kilka dni ma dostawać Asieńka. W poniedziałek okaże się czy kuracja trafiona.
12.05.2005
szpik Niuni choć zdrowy, trochę leniwie pracuje. Dr dołączył więc dzisiaj do leczenia sterydy. Na razie w minimalnej dawce ale mamy nadzieję że pomogą. Było to tym bardziej wskazane, ponieważ hematolodzy podejrzewają przebudzenie się GRAFTa wątrobowego :-(. Nie jest nam teraz wcale potrzebny. - Z dwojga złego, lepiej jednak jeśli za obniżenie wydolności wątroby odpowiada GRAFT niż miałyby to być skutki uboczne podawania posaconazolu. - Efekty podania sterydów były zauważalne od razu. Księżniczka w dzień nie spała już tak długo jak wczoraj. Nie miała jednak zbytnio ochoty na konwersację ale to da się wytłumaczyć niską hemoglobinką. Niewiele wyższą od 7. - Na razie dostaliśmy osocze a z przetoczeniem masy erytrocytarnej, aby nie przekłamywać wyników, doktor wstrzymuje się. - Ma to spore znaczenie gdyż zapadły wstępne decyzje co do czasu i miejsca usunięcia naszego "twora" ze śródpiersia. Jeszcze kilka dni i pozbędziemy się paskudy. Super. Teraz wszystko zależy od hematologicznej wydolności Asieńki i stanu Jej wątróbki. - Najważniejsze że możliwość i chęć przeprowadzenia zabiegu potwierdziło dwóch najlepszych specjalistów i to z dwóch niezależnych ośrodków w kraju (Wszyscy do których wysłaliśmy prośbę o konsultację). Aby nie "zapeszać" nie podawałem wcześniej informacji o przebiegu konsultacji - przepraszam. - Późnym popołudniem zadzwoniła z Wrocławia dr Gorczyńska z dobrymi wieściami. W dostarczonych próbkach nie znaleziono żadnych wirusów, nawet naszej "wrodzonej" cytomegalii. SUPER. - Jeszcze później rozmawiałem z doktorem Kałwakiem i po chwili, prof Chybicką. Wszystko to w kontekście podejrzeń nefrotoksycznego działania posaconazolu. - Choć nie można tego z cała pewnością wykluczyć to jednak wydaje się to niewiarygodne. Prędzej, że uwalniają się jeszcze skumulowane w komórkach dawki AmBisome, którego olbrzymie dawki otrzymała SzYszunia wcześniej. Najpewniej jednak mamy do czynienia z chorobą GVHD w wersji wątrobowej a na to zaradzić mają właśnie sterydy. - Nie można ryzykować ograniczenia dawki lub odstawienie jedynego leku przeciwgrzybiczego który obecnie leczy i chroni Asieńkę. Nie teraz jeszcze bo jeśli ognisko grzyba tli się gdzieś, co jest bardzo prawdopodobne to uwolnienie go od działania leku może spowodować pożar... - Dzięki kierownikowi Zakładu Rehabilitacji przy Szpitalu Specjalistycznym w Kościerzynie, mgr Kuckiemu odleżynki Niuni poza naświetlaniem specjalną lampą, potraktowane zostały także światłem lasera "prysznicowego". Mamy nadzieję, że przyśpieszy to proces leczenia. Dziękujemy. - Jeszcze tylko dwa dni zostały do koncertu na rzecz Asieńki. - Przypominamy: 14 maja o godz. 16.00
w ogrodzie Zakładu Terapii Uzależnień
w Siemianowicach Śląskich, Aleja Młodych 16 Zapraszamy serdecznie. -Inicjatywa Kasi Woźniak (http://www.kasia-wozniak.prv.pl)
STRONA KASI
Dziękujemy.
11.05.2005
ze spaniem nic się nie zmieniło. Znowu prawie cały dzionek przespała :-(. - Wiemy już że w próbkach szpiku nie znaleziono blastów. Nie jest to jednak potwierdzone dokładnieszą metodą. Wyniki chimeryzmu będą prawdopodobnie w piątek, to samo z cytomegalią. - Dzisiaj Niunia miała badanie USG brzuszka. Niezbyt wynik się podobał doktorowi. Pojawił się płyn w miejscu gdzie nie powinno go być. Może to wskazywać na ponownie powiększającą się niewydolność wątroby. - Przepraszam, nie wyjaśniłem wcześniej że "blasty" to chore komórki. Nie ma ich więc dobrze. Szpik jest zdrowy.
10.05.2005
rano lekarz z kliniki hematologii w Gdańsku pobrał szpik i dziadek pojechał z próbkami do Wrocawia. Dotarł na miejsce po 15 ale w labolatorium czekali i wszystko OK. DZIĘKUJEMY. - Niunia do rechabilitacji trzymała się nieźle a później przespała resztę dnia. Otwierała tylko oczka na chwilę. Sprawdzała czy jesteśmy i zapadała w dalszą drzemkę. - Okazało się że w nocy znowu źle spała. Kółko się zamyka. W dzień gdy jesteśmy przy Niej czuje się bezpieczna i spokojnie śpi a w konsekwencji w nocy nie może. Kolejnego dnia sytuacja się powtarza...
09.05.2005
Asieńka humor miała nadzwyczajny. Rano uśmiechała się z byle powodu. Po ćwiczeniach, jak zwykle zmęczona, przedrzemała do późnego popołudnia. - Odleżynki zauważalnie się poprawiły. Naświetlanie przynosi efekty i goją się. - Wieczorem znowu było świetnie. Aż Marta popłakała się z radości ... a SzYszunia tym bardziej się cieszyła. Niunia miała wyśmienity dzionek mimo, iż rano miała dość bolesny (w znieczuleniu miejscowym oczywiście) zabieg pobrania szpiku. - Z pobrania niestety nic nie wyszło. Czasami tak bywa. Mimo dobrego nakłucia szpik nie chce się dać pobrać. Na wszelki wypadek jutro przyjedzie ktoś z kliniki hematologii z Gdańska. Mają większe doświadczenie i może pójdzie lepiej. - Dziadek Asi, Kazik musi jeszcze raz pofatygować się do Kościerzyny i potem dalej (jeśli próbki będą gotowe) do Wrocławia.
08.05.2005
Asieńka dostała dzisiaj osocze i płytki krwi bo spadły poniżej przyzwoitych wartości. Na działanie immunoglobulin, jeśli będzie, musimy jeszcze poczekać z tydzień. - Dzisiaj też z zaangażowaniem dziadka Kazika i wujka Tomka przesłaliśmy uzupełniające, wcześniejsze obrazy TK do Warszawy. Okazało się że są niezbędne do podjęcia decyzji o ewentualnej operacji. - Jutro rano próbki krwi i szpiku Niuni zawiezie do Wrocławia dziadek Kazik.
07.05.2005
Niunia w nocy źle spała znowu więc w dzień nadrabiała. Nawet rechabilitacja z Mamą odbywała się na pół śpiąco. Cóż, może jutro będzie żwawsza.
06.05.2005
bez istotnych zmian. - Niunia już mocno zmęczona brakiem możliwości normalnego porozumiewania. Dr nie wymienił jeszcze rureczki bo model który ściągnęliśmy nie ma "kołnierza" uszczelniającego więc byłyby problemy z jedzeniem. A to teraz najważniejsze. Asieńka niezbyt ma apetyt a chcemy odejść od sondy. - Jutro dostaniemy nową. - Ciągle mamy temperaturkę. Nie bardzo wiadomo dlaczego. Nic jeszcze nie wyszło ale możliwe że i nic nie wyjdzie bo z odleżynek odeszła zmartwiała skórka i teraz mamy ranki co też może powodować podwyższoną temperaturę. - Konsultowaliśmy z doktorem Kałwakiem czy względy hematologiczne pozwalają na wysuszanie ran naświetlaniami. Okazało się, że mimo iż słonka musimy unikać to naświetlania są jak najbardziej wskazane.
05.05.2005
Asieńka nadal ma kłopoty ze spaniem w nocy. W dzień więc trochę drzemie. - Wyniki biochemii są bardzo ładne. Nasze "kosmiczne" z Wrocławia już niewiele większe są od normy. Szpik ładnie pracuje. Ciągle jednak tracimy płytki i nie trzymamy hemoglobinki ale to, mamy nadzieję załatwią immunoglobuliny, których Niunia dostanie sporą dawkę. - Dzisiaj rano przywiozła je z Wrocławia prof Chybicka. Pożyczone z Hematologii. - Przed południem załatwiliśmy formalności i wpłatę i już dziś wróciły ponownie do kliniki. Oczywiście dzięki prof Chybickiej i doktorowi Kałwakowi, który osobiście został w to zaangażowany. Zwłaszcza że były, jak pisałem we wrocławskim RCKiK. - Prof Chybicka dojechała bardzo wcześnie rano i ... została mile zaskoczona. Zastała Niunię w fotelu. Rozmawiała z Nią. Księżniczka była w niezłej formie. Stara się i trzyma się mocno. - My jesteśmy z Nią na codzień więc nie zauważamy drobnych zmian. Profesor nie widziała Asieńki przez dwa tygodnie i stwierdziła, że SzYszunia jest w znacznie lepszym stanie niż się spodziewała, mimo naszych relacji. Super. - Cieszymy się, choć nadal nie zmienia to ciężkiej sytuacji. Nie jest to jeszcze przełom. - Potrzebne jest usunięcie zmiany w śródpiersiu... Mamy nadzieję że będzie możliwe. - Doktor uważa że Asieńka jest na tyle silna i stabilna iż można podjąć ryzyko operacji. My wiemy że musimy... Wiedzieliśmy to zresztą już we Wrocławiu. - Szyszunia coraz więcej stara się mówić. Martwi się o prezenty dla najbliższych jubilatów. Świetnie pamięta daty choć ma problemy z przypomnieniem sobie sytuacji po zaintubowaniu we wrocławskim OITD. Otrzymywane wcześniej leki sedacyjne tak działają. To zresztą chyba dobrze... - Ostatnie ustalenia dotyczą badania szpiku, (m. in. chimeryzm) oraz krwi pod kątem wirusów cytomegali oraz BKV. - To ostatnie możliwe jest jedynie we Wrocławiu. Trzeba jednak próbki dostarczyć błyskawicznie. W kilka godzin. Dziadek Asi, - Kazik-, pojedzie z nimi natychmiast po pobraniu. W laboratorium będą czekać aż dojedzie. - To jednak dopiero w poniedziałek rano. Dzisiaj jeszcze dr Gorczyńska zaoferowała wykonanie innych badań. Trzeba tylko dodać inaczej przygotowane próbki. Dziękujemy.
04.05.2005
dostała dzisiaj Asieńka spory zastrzyk energii. Najpierw osocze, potem płytki krwi i wreszcie masę erytrocytarną. Jutro chyba bez niczyjej pomocy wstanie na nogi :-). - Niestety coś się chyba przyplątało bo temperaturka chwilami przekracza 38. Nie jest to nam potrzebne wcale a wcale. Pobrano próbki i może da się ustalić co to za paskuda. - Dzisiaj dostaliśmy informację jakie rurki tracheostomijne kupić dla Niuni aby mogła mówić. Okazało się że firma gdzie można je dostać jest w Warszawie. Wujek Asi, Tomek załatwił jednak wszystko błyskawicznie i o 20-stej odbierałem przesyłkę w Gdańsku. Godzinę później była już na oddziale. Szkoda tylko, że mieli w magazynie tylko jeden z wskazanych przez doktora modeli. Drugi musieliśmy zamówiliśmy a sprowadzenie potrwa do kilku tygodni :-(. - Jutro przyjeżdża do Kościerzyny prof Chybicka. Wstępnie już dowiedzieliśmy się że trzeba będzie Asieńce podać uderzeniowe dawki immunoglobulin. To powinno powstrzymać spadek płytek krwi i hemoglobinki. Niestety, w gdańskim centrum krwiodawstwa nie mają żadnych, nawet zagranicznych immunoglobulin. Podali mi jedynie namiary do centrum w Krakowie gdzie jeszcze mają zapasy. Sam znalazłem jeszcze we Wrocławiu. Trzeba będzie jutro kupić.
03.05.2005
w dalszym ciągu bez zmian. Jedynie hemoglobinka trochę niska i płytek też nie mieliśmy najwięcej. Z tym jednak poradziliśmy sobie. Dr zamówił i płyteczki z Gańska były przed 15. Z hemoglobinką jeszcze czekamy. - Rano Niunia zaskoczyła Mamę bo powiedziała że .... chce wstać. Wzięła chyba zbyt dosłownie niedawne zapowiedzi doktora że jeszcze troszkę i "spionizuje" Asieńkę.
02.05.2005
Niunia nie spała dobrze w nocy i hemoglobinki miała także malutko więc dzisiejszy dzień poświęciła na odsypianie. Dopiero wieczorem weszła na większe obroty. Poza tym wszystko b/z a to znaczy OK. -
Dostaliśmy dzisiaj bardzo miłego maila od Pani Kasi Woźniak.
STRONA KASI.
- Bardzo, bardzo DZIĘKUJEMY. - Ponieważ jest to jednocześnie zaproszenie więc zamieszczam je poniżej i gorąco apeluję o udział w imieniu organizatorów oraz oczywiście Asieńki i nas.
ZAPRASZAMY NA WIELKI KONCERT CHARYTATYWNY.
"Trzeźwa nadzieja 2005"
na rzecz piętnastoletniej Joasi Zwiercan z Kościerzyny, która choruje na białaczkę szpikową /zespół mielodysplastyczny/
Honorowy patronat nad koncertem obejmie Prezydent Miasta Siemianowic Śląskich
w dniu 14 maja o godz. 16.00
w ogrodzie Zakładu Terapii Uzależnień
w Siemianowicach Śląskich, Aleja Młodych 16
W programie muzyczno – poetyckim wystąpią:
1. Magda Anioł z Zespołem
2. Szymon Babuchowski z zespołem Panta Rei
3. Zespół „OKO”
4. Zespół „Czwarta Strona Ulicy”
5. Teatr Ruchu „Pasta
6. Poezja – Katarzyna Woźniak i Przyjaciele
W finale koncertu wielka niespodzianka!!!!!!
W trakcie koncertu odbędzie się także aukcja wyjątkowych grafik i obrazów, sprzedaż ręcznie wykonanej biżuterii i wiele innych atrakcji.
Wszystkie fundusze zebrane w trakcie koncertu zostaną przekazane na rzecz bardzo kosztownego leczenia Joasi.
Zaproś swoją rodzinę, przyjaciół, znajomych. Jesteś bardzo bogaty, jeżeli wesprzesz nasz koncert swoją obecnością. Jeżeli do tego możesz przeznaczyć na ten cel jakąkolwiek bezpieczną dla Ciebie sumę pieniędzy, to wiedz, że jesteś WIELKI /A/!
Zespół Terapeutyczny Zakładu
Kontakt i informacje Katarzyna Woźniak telefon 663071713
01.05.2005
nie wybraliśmy się dzisiaj na spacer bo Niunia miała troszkę mało płytek i czekaliśmy na dostawę z Gdańska. Płyteczki Asieńka dostała lecz zrobiło się już późno i pogoda nie była najlepsza. - W sumie wszystko OK. Asieńka rozochociła się i czasami chce mówić całymi zdaniami. Nie mamy jeszcze wprawy i nie wszystko możemy zrozumieć. - Nie można na razie usunąć rurki która stanowi zabezpieczenie SzYszuni lecz dr zaproponował na początek zmianę na inny model, taki, który umożliwia mówienie. Jutro będziemy szukać. - W drugiej połowie tygodnia powtórnie wybiera się do Asieńki prof Chybicka. - Wysłaliśmy dzisiaj przesyłką konduktorską zdjęcia TK do Warszawy. Jutro, dzięki niezawodnym przyjaciołom z Medigenu zostaną dostarczone na konsultacje. W związku z "długim weekendem" była to najszybsza droga przekazania płytek z obrazami. Dziękujemy. - Wczoraj nie było admina i zaległe zdjęcie ze spaceru zostało dołączone dopiero dzisiaj wieczorem. Przepraszamy.
Kącik Asi 
