Droga męcząca. Na trasie zapytałem Asię czy czuje się zmęczona. Odpowiedziała, że nie... po 10 minutach drzemała... ;-))) Jutro kolejna punkcja i oczywiście badanie
30.05.2004
No to już wiemy. Wzrok Niuni ciągle bardzo szybko się pogarsza. Jednak do zabiegu czekamy jak najdłużej się da. Chodzi o to, że im dalej od przeszczepu tym "bezpieczniej". Nikt nie wie co się może wydarzyć. Wczoraj z Mami zapytaliśmy jak nas widzi odpowiedziała, że jesteśmy lekko rozmyci, ale nas widzi lepiej niż literki. Nie wiemy jak mamy się czuć, jak dwa wykrzykniki czy jak dwa znaki zapytania...?? 9-go jedziemy z Asieńką na dobranie soczewki. No a jutro do Wrocławia. W Dniu Dziecka ma kolejne badanie szpiku :-))
27.05.2004
Rozmawiałem z docentem Jabłońskim i jutro rano jadę z Księżniczką na kolejną konsultację okulistyczną w Gdańsku.
25.05.2004
Po badaniu właściwie nic się, na razie nie zmieniło. Teraz Niunia nie będzie już kłuta nawet w Kościerzynie. Przeszedłem szkolenie jak pobierać krew z wejścia centralnego i pozwolenie na to w domu. Potem tylko muszę zawieźć probówki do laboratorium i poczekać na wyniki.
23.05.2004
17-go wyjechaliśmy do Wrocławia. 18-go - rutynowe badania + jak zwykle, punkcja szpiku. Wyniki morfologii poprawiły się (limfocyty), mamy już 26%. 19-go pojechałem do Niemiec po kolejną dawkę leków, stąd bliżej niż z domu. Jednak w Niemczech okazało się, że leku nie ma, więc zatrzymałem się na noc w pobliżu granicy. 20-go wróciłem do Wrocławia i wyjechaliśmy do domu. Zadzwoniłem do dr. Szalewkiej i Ona szybciutko umówiła nas na konsultację w sprawie z oczkami Niuni (w poniedziałek dr. Kałwak wyraził zgodę na operację). Nie znamy wyników szpiku, bo coś jest nie tak z maszyną. 20-go dowiedzieliśmy się, że szpik jest czysty, 100% allo. Jutro jedziemy do Gdańska.
16.05.2004
Jutro jedziemy do Wrocławia.
15.05.2004
8-go wróciliśmy z Wrocławia. Chimeryzm 100% allo, cytomegalii nie ma. Tylko próbka do badania chimeryzmu trochę się zużyła (z powodu bardzo częstego używania) i mają przysłać we wtorek z Medigenu drugą. Troszkę nas to niepokoi.
10-go robiliśmy kontrolną morfologię w Kościerzynie. Mamy mało limfocytów, a magnez ponad normę. Dr Kałwak zmniejszył dawkę z trzech tabletek na jedną. 12-go Asiek ma odstawione wszystkie sterydy (miała miejscowe na jelita). Graft jelitowy całkowicie przeszedł
13-go byliśmy na kontroli w Gdańsku. Limfocyty nadal spadają (7%). Doktor Szalewska myślała nad dolewką, ale po konsultacji z doktorem Kałwakiem jeszcze się z tym wstrzymujemy. Magnez spadł poniżej normy i znów mamy zwiększony do trzech tabletek.
14-go ponownie musieliśmy jechać do Gdańska. Dzień wcześniej nie doczekaliśmy okulisty, ponieważ przeprowadzał operację. Teraz okazało się, że zaćma postępuje, i to dosyć szybko. Niunia dostała też szczepionkę przeciw żółtaczce typu B, za 6 tygodni sprawdzimy czy szpik już sam produkuje przeciwciala.
05.05.2004
Humorek i samopoczucie Niuni ok. Podróże znosi coraz lepiej. Rano byliśmy w Klinice. Wyniki bardzo ładne. Teraz tylko czekamy na wyniki szpiku i do domku :-)). Troszkę martwiliśmy się o "centralne wejście", bo dwa dni przed przyjazdem SzYszunia zakomunikowała nam, że coś ją boli, ale doktor dzisiaj wszystko obejrzał i powiedział, że jest ok. Pobieranie szpiku trwało dzisiaj nieco dłużej (koło 10, a nie 5 minut), bo Asieńka chyba już trochę za często miała z lewej strony. Następnym razem doktor zalecił posmarować prawy "kolec".
Kącik Asi 
