wszystko OK, pod kontrolą :-). Niunia wbrew obawom nie miała kłopotu ze spaniem w nocy. W sumie jest bardzo "wyciszona". - Rano rozbudziła się po 8 i ponad dwie godziny była w kontakcie. W ciągu dnia jeszcze 2 razy robiła przewę w posypianiu. Było OK. - Od rana Asieńka oddychała jedynie pod kontrolą i w zabezpieczeniu respiratora. Ale bez wymuszonych oddechów. Jest to normalnie ostatni krok przed rozintubowaniem :-). U nas było to czymś w rodzaju próby bo jutro na badania TK Asieńka będzie musiała być mocno "przyćpana". Dla Jej dobra i bezpieczeństwa. Respirator więc na wszelki wypadek zostanie ponownie przestawiony na wczorajsze ustawienia. - Generalnie można powiedzieć że dzisiejsza próba wypadła dobrze ponieważ Niunia radziła sobie dobrze a gazometria była zadowalająca. Super. - Finalizowaliśmy dzisiaj kolejny zakup AmBisome - mamy teraz na kolejny tydzień. - 21 marca Pani kierująca apteką szpitalną informowała nas że ma receptę (ZAAKCEPTOWANĄ do realizacji) wystawioną z oddziału przeszczepu szpiku na 40 fiolek AmBisome. Wówczas jednak z powodu nieobecności w Polsce lekarzy z zespołu przeszczepowego były zawirowania w przepływie dokumentacji i w konsekwencji (...) brak leku. Do dzisiaj więc fizycznie, prywatnie kupowaliśmy. - Wczoraj okazało się że z recepty (wcześniej parafowanej przez dyr. AM) dyrektor((!))jaki) skreślił 30 szt. Zostawił jedynie 10. - Nie wiem kto doprowadził do takiej zmiany. Dzisiaj nie wiem.... - Nadal więc z prywatnych pieniędzy (pożyczanych już na lewo i prawo, na przysłowiową kreskę i zastaw wszystkiego co mieliśmy wartosciowego) kupujemy leki sami... Zwłaszcza że TP SA jeszcze nie wypowiedziała się w sprawie zebranych środków przy pomocy linii charytatywnej.
30.03.2005
wczorajszy dzionek prawie cały przespany więc odbiło się to nocą :-(. Niunia dużo nie spała i było Jej smutno że nas nie ma :-(. Tyle wiemy z relacji. Była też jakby bardziej obolała. Dr zwiększyła więc leki powodujące sedację (uspokojenie, uśpienie) co w konsekwencji spowodowało że Asieńka przed południem znowu spała. - Drobne zmiany w ilości oddechów. Jest od rana ustawionych 10. Z ilością tlenu też lekarze próbują ale to na razie nic nie wnosi. - Niestety do wieczora nic się nie zmieniło. Asieńka przespała z króciutkimi przerwami cały dzień. Mamy nadzieję że w nocy nie będzie się budziła :-(.
29.03.2005
w dalszym ciągu stabilnie bez zmian. - Dzisiaj ponownie wymieniony był cewnik do żyły. Tym razem na trójdrożny. - Mieliśmy USG brzuszka, nic istotnego nie wniosło. - TK będziemy mieli dopiero w piątek. Rezonansu głowy nie można ponoć zrobić jeśli pacjent jest zaintubowany. Nie będziemy mieć więc porównania do wcześniejszych obrazów. - SzYszunia dzisiaj w związku z wymianą cewnika dostała minimalną dawkę dodatkowego usypiacza. Podziałało na Nią jak zawsze ;-). Przespała prawie cały dzień. - Doktor zmniejszyła procent tlenu w podawanym powietrzu do 26%. Jednocześnie ustawiła ilość wymuszanych oddechów na 12. Mimo tych zmian Niunia oddechów miała między 18-20 a i gazometria była całkiem znośna :-). Super.
28.03.2005
bez zmian. Morfologia także podobna do wczorajszej. - Niunia nie przestawiła sobie czasu :-). Już wczoraj nie spała zanim Mami mogła do Niej wejść. Dzisiaj się to powtórzyło. Wcześniej rozbudzała się dopiero po 10.
27.03.2005
nadal wszystko stabilnie i bez większych zmian. - Wyniki biochemii troszkę ładniejsze niż przedwczoraj ale to o niczym nie świadczy :-). - Dzisiaj Niuni wymieniono wejście centralne. Troszkę nas to zaskoczyło bo usłyszliśmy po poprzednim założeniu że mamy "mercedesa". Sądziliśmy więc że nie będzie wymagało wymiany tak szybko. Cóż, człowiek uczy się całe życie. Mamy kolejne doświadczenie, że "mercedes" może to i był ale dwutygodniowy :-). Ciekawe co teraz mamy - "Porsche" czy "trabanta" :-) ? Istotne, że wejście jest jednoświatłowe a AmBisome powinno być podawane do oddzielnego wkłucia niż inne leki. Teraz to nie jest możliwe ponieważ są leki których wlew trwa 24 godziny na dobę i nie można ich odstawić na czas podłączenia AmBisome.
- Szkoda że nikt nas nie poinformował wcześniej że planowana jest wymiana a na OITD nie ma obecnie wejścia dwuświatłowego. Może coś byśmy zaradzili...
Z okazji Świąt życzymy wszystkim odwiedzającym stronę i tym którzy tylko o niej słyszeli, wszystkim znajomym i przyjaciołom, tym którzy są z nami od początku i tym którzy dopiero nas poznali. Tym którzy wierzą w sukces Asieńki i tym którzy wątpią, - spokoju ducha, zdrowia i miłości w rodzinie. Wszystkiego co w życiu najważniejsze.
- Dzisiaj po północy odnotowaliśmy 255 000 odwiedzin, z czego w samym marcu około 40 000. Oczywiście nie licząc przeładowań strony. Dziękujemy.
26.03.2005
u Niuni bez zmian. Na przemian śpi i troszkę czuwa :-). Mami troszkę poczytała Asi a potem delikatny masażyk kremem. - Ćwiczyć na razie nie możemy bo jest niewiele płytek i lekarze obawiają się że moglibyśmy bardziej SzYszuni zaszkodzić ćwiczeniami niż pomóc. Trudno, potem to nadrobimy tym bardziej że Mama dostała w prezencie podręcznik fizykoterapeuty :-). Prezent,- nie będę skromny-, od męża :-))). Sam po cichu też się dokształcam :-). - Dzisiaj do Asieńki wybiera się prababcia. Nie wiemy jeszcze czy Niunia będzie na tyle "odećpana" aby odwiedzinki były skuteczne, dla dwóch stron oczywiście :-). - Przed południem zatelefonowała prof Chybicka z życzeniami oraz informacją, że będzie przez najbliższe dni we Wrocławiu i jeśli będziemy potrzebowali jakiegokolwiek wsparcia czy pomocy to śmiało mamy dzwonić. O każdej porze. Dziękujemy. - Wiemy od dawna że możemy liczyć na daleko idącą pomoc i to nie tylko Pani profesor ale całego grona lekarzy z kliniki hematologi. I to nie tylko w sprawach medycznych. Robią wszystko co tylko w mocy jest lekarza, człowieka aby pobyt pacjentów i rodziców w klinice, - często w długotrwałym oderwaniu od środowiska skąd pochodzą -, był jak najmniej dotkliwym przeżyciem. - Takich lekarzy życzę spotykać na swej drodze wszystkim, którym przyjdzie zmagać się z chorobą. To zamiast tradycyjnych życzeń :-). - Wizyta prababci była niestety bierna bo trafiliśmy na moment gdy SzYszunia smacznie spała. Trudno, następnym razem będzie lepiej :-).
25.03.2005
wszystko OK. Stabilnie i bez zmian. - Męczące jest dla Niuni a dla nas mocno dołujące gdy Asieńka chce coś powiedzieć, mówi a my nie możemy Jej zrozumieć. Rurka w buzi zniekształca wyraz usteczek i poza najprostszymi słowami trudno rozszyfrować co ma na myśli. Do tego dochodzą leki przeciwbólowe i uspokajające które powodują pewne "wyciszenie" przez co, okazało się, nie możemy wykorzystać alfabetu do tworzenia słów bo Księżniczka ma problemy z koncentracją. Kto by ich zresztą nie miał po "przyćpaniu" :-))). Ważne że przynoszą efekt a z porozumiewaniem poradzimy sobie gdy tylko SzYszunia zostanie rozintubowana lub wcześniej, gdy nabierze sił na tyle aby samodzielnie pokazywać rączką. Teraz jest to trudne bo aby widziała kartkę leżąc na wznak musimy trzymać ją mocno w górze. Rączka więc też musiałaby być uniesiona do góry i to przez dłuższy czas a to spory wysiłek nawet dla zdrowej osoby. Nie wierzycie? Spróbujcie :-). - Kurier z AmBisome dotarł zgodnie z zapowiedzią. Dziękujemy.
24.03.2005
wszystko OK. Asieńka dzielnie daje sobie radę. Od czasu zaintubowania stan jest stabilny - ostrożna ocena lekarzy z OITD. Ocena bieżąca stanu aktualnego bo ogólny wg nich jest beznadziejny:(. - Powody takiej oceny już próbowałem wyjaśnić a dzisiaj kolejne kamyki wpadły do "ogródka".... smutne. - Dr Kałwak jest większym optymistą. Profesor Chybicka także. My też :-). Jest lepiej. W końcu kto lepiej zna SzYszunię :-). - Od rana mieliśmy sporo biegania dlatego nie było nawet czasu na wcześniejszy wpis. - Wczoraj wieczorem wrócili z zagranicznej kilkudniowej konferencji lekarze z "przeszczepów". Dzisiaj rano spotkaliśmy się z prof Chybicką, doktorem Kałwakiem i kierowniczką OITD. - Decyzja o dalszym podawaniu AmBisome została podtrzymana. - Nie będzie jednak finansowane z środków OITD. Na dzisiaj pożyczyliśmy a jutro przyjdzie kurierem z Warszwy zakupione za pośrednictwem zaprzyjaźnionej apteki. Na 6 dni mamy spokój :-)). - Na przyszły tydzień zaplanowano kontrolne TK i rezonans magnetyczny. Oczywiście jeśli stan Asieńki pozwoli na transport i będą wolne terminy. - Kołderka dotarła. Śliczna :-). Szkoda że Niunia musi jeszcze kilka dni poczekać aby poznać jej wszystkie walory. Dziękujemy. SUPER. Asieńka będzie szczęśliwa :-) tym bardziej że już nie mogła się doczekać. Pozdrawiamy serdecznie.
23.03.2005
stan Asieńki nie zmienił się w zasadniczy sposób. Jest stabilnie. - Wyniki morfologii także porównywalne z wcześniejszymi. Czyli OK. - Dzisiaj Mama przeżyła ciężkie chwile bo musiała znosić pretensje oburzonych moim wczorajszym wpisem. - Wygląda na to że ktoś czytał bez zrozumienia. - Nie miałem zamiaru i nie podważałem wiedzy ani umiejętności nikogo z personelu OITD. Są to wspaniali lekarze i pielęgniarki, oddani swojej pracy. Świetni specjaliści z olbrzymim doświadczeniem i efektami w bezpośrednim ratowaniu życia. Tego, powtórzę nie kwestionowałem. - Kwestionowałem i nadal będę, powody odmowy podania lekarstwa zaordynowanego przez lekarza hematologa prowadzącego i znającego Asię już półtora roku. Ekonomiczne powody (!). - Nie chcę nikogo urazić ale dla nas nadrzędnym autorytetem w sprawie leczenia Asieńki jest dr Kałwak, prof Chybicka i pozostali lekarze z zespołu przeszczepowego. - Odmowa podania leku zaleconego przez lekarza prowadzącego wraz z jednoczesnym twierdzeniem iż drugi przeciwgrzybiczy lek jest nic nie wart stanowił i stanowi dla nas czytelny sygnał zaprzestania leczenia choroby podstawowej. Nie mniej ważne jest też podważanie autorytetu lekarzy którym Asieńka ufa bezgranicznie. My zresztą także. - Tylko tyle i aż tyle.
22.03.2005
w zasadzie nic się nie zmieniło. Stan bez zmian poza tym że Asieńka dużo mniej śpi. - AmBisome mimo iż wczoraj z apteki szpitalnej zostało wysłane. Mimo iż w aptece leży zaległa recepta sprzed miesiąca z oddziału przeszczepów (wcześniejsze i późniejsze braki uzupełnialiśmy własnym sumptem) nie zostało dzisiaj podane decyzją kierowniczki oddziału ITD dr Zielińskiej. - Decyzja była podyktowana nie brakiem leku ale narażaniem szpitala na koszty (!?). Już nie, -jak wczoraj usłyszeliśmy-, oddziału ITD ale SZPITALA(!!!) Mimo zaordynowania leku przez lekarzy hematologów a nie naszego widzimisie usłyszeliśmy że Asia dostanie go jedynie jeśli sami zakupimy:(. Bez znaczenia był fakt że kupowaliśmy go sami od początku a teraz musimy mieć kilka dni na ściągnięcie środków. Nigdy nie rościliśmy żadnych pretensji jeśli nie było pieniędzy na zakup leków. Stawaliśmy na głowie aby zapewnić Asieńce zaordynowane lekarstwa. Nigdy kosztem innych dzieci. Dzisiaj, gdy wszystko wydawało się tylko drobnym kłopotem w przepływie dokumentacji usłyszeliśmy wreszcie prawdę. Oddział ITD ratuje życie ale bez patrzenia na istotę choroby podstawowej. Bez leczenia bo …. koszty. Bo … „mamy jeszcze inne dzieci …” Nie przekonuje mnie to. Już nie. Odbieram sytuację subiektywnie na pewno ale w kategoriach regulowanych przez KK i nie zamierzam być bierny… - Dzisiaj, mimo iż są szczegółowe informacje i zalecenia na temat podawania posaconazolu, natrafiliśmy na sytuację że zamiast podaży co 6 godzin chciano podać co 4, 8 , 4 i znowu 8 godzin. O godzinie 6 - 10 -18 i 22. Dlaczego? Czy niewiara lekarza w działanie leku udziela się pozostałemu personelowi? - Świadczyć by o tym mógł fakt że protesty Mami były bagatelizowane bo ... przecież nic się nie stało że druga dawka została podana po 4 godzinach. - Suma sumarum, po interwencji udało się problem rozwiązać i teraz już wszystko będzie OK. Zdarzenie samo w sobie, normalnie nie warte wzmianki jednak w
zestawieniu z innymi faktami wyglądało poważnie. - Wracając do AmBisome. Dzięki pomocy oddanych lekarzy z „przeszczepów”, wielu telefonom i nerwów co nie miara, Niunia lekarstwo dzisiaj dostała. Jutro może też.
- Apel do prof. Chybickiej:
Prosiłem kiedyś na cotygodniowym spotkaniu z rodzicami aby nie było dyżuru lekarskiego na oddziale bez obecności kogoś z zespołu przeszczepowego. Teraz to rozszerzam, - publicznie. Robicie najwspanialszą robotę pod słońcem. Przecieracie szlaki dzięki którym można mieć nadzieję.. Nie oddawajcie jednak inicjatywy w ręce lekarzy, którzy choć być może wspaniałymi by się wydawali są ograniczeni do własnej specjalizacji. Dla orientacji podam nie drastyczny przykład z naszego życiorysu. - 15 marca 04, po trzeciej, przeprowadzanej co tydzień kontroli zameldowaliśmy się u nowego lekarza okulisty. Ten z marszu „nagadał nam”że nie dbamy o oczka Asi bo Ona ma zaćmę. Zaawansowaną, trwającą lata. Nie przyjmował tłumaczenia że kilka dni temu nic nie było. Nie mieściło się to w podręczniku nauk medycznych. Momo że tak było. Tak samo że można mieć GGTP 6000 czy FA blisko 3000, bilirubiny 16 czy hemoglobiny 5,5 a nawet (P) fosoru 1,4. Dla każdego ze specjalistów te wyniki to obraz TRUPA. -Niestety. - Taka jest odbieralność Waszych sukcesów…. Nie dalej jak wczoraj dr Zielińska (ordynator OITD) poprosiła Żonę moją i orzekła że to już koniec się zbliża bo Asia ma WYNIKI tragiczne. Mimo że były dużo niższe od tych skrajnych. Sprzed miesiąca i dwóch. Być może nie znanych.
- Na zakończenie wczorajszego wpisu zadałem pytanie retoryczne, jak myślałem. Czy to źle że mamy nadzieję? - Jednak nie retoryczne bo okazało się według niektórych tak.
- Wczoraj poświęcił ktoś prawie godzinę na dołowanie Mamy. Przedstawiał same czarne scenariusze, a w zasadzie jeden bo wszystko sprowadzało się do jednego: jesteśmy wyrodnymi rodzicami potrzebującymi pomocy psychologa bo ... staramy się dać Niuni szansę a według ktosia nadziei nie ma żadnej.
My straciliśmy poczucie rzeczywistości i najwyższa pora abyśmy zdali sobie sprawę z tego bo liczenie na skuteczność leku przyjmowanego doustnie jest co najmniej (mówiąc delikatnie) nieuzasadnione. Na poparcie tej tezy padło stwierdzenie że Asia już tydzień dostaje posaconazol a efektów nie widać (!?).
W rezultacie "prania mózgu" Mami miała wczoraj straszliwego doła.
Mój komentarz:
- Wygląda na to że ktoś i to z dyplomem medycznym pomylił lekarstwo z cudownymi zaklęciami bo czymże tłumaczyć niewiedzę że leczenie grzybic, jeżeli w ogóle jest skuteczne to jest także długotrwałe. Nie bez kozery producent zobowiązywał się do zapewnienia leku przez okres przekraczający rok.
- Nie jesteśmy dziećmi, wiemy aż za dobrze (niestety) z czym się zmagamy i zdajemy sobie sprawę że możemy przegrać. To że nie załamujemy rąk, nie rwiemy włosów z głowy i nie oczekujemy biernie na śmierć kochanej osoby nie świadczy o tym że potrzebujemy psychologa.
Psychologa prosimy skierować do ktosia. Widocznie specyfika wykonywanej pracy nie pozwala mu dojrzeć drugiej, jasnej strony medycyny :-). Mimo że poza tym jest bardzo dobrym lekarzem.
- Teraz najpoważniej.
- Z pierwszej, ciemnej strony odmówienie podawania leku (AmBisome) zaordynowanego przez lekarza prowadzącego nie jest niczym innym jak eutanazją bierną i to bez zgody pacjenta. A nawet wbrew. Zwłaszcza w sytuacji gdy lek fizycznie jest w szpitalu a odmowa podyktowana jest li tylko przesłankami ekonomicznymi. A może to już nie eutanazja?
- Tak samo, usilne namawianie rodzica do odstąpienia od leczenia też chyba jest nakłanianiem do zastosowania eutanazji a to w myśl polskiego prawa nie jest dopuszczalne.
O etycznej stronie takiego przekonywania nawet nie wspomnę bo etyka jak prawo, naginana jest dla potrzeb. Choćby takiego NTR (nie reanimować).
- Nie jest to dobre bo pozwala kreować bogów. Bogów życia a w zasadzie głównie śmierci.
- Więcej pokory chciałoby się powiedzieć ale to nie wszystkich lekarzy jak widać dotyczy. Nie nauczyło pokory w ferowaniu wyroków skreślenie (totalne i bez prawa odwołania) ponad rok temu, z prawa do życia pacjenta który 7 dni po przewiezieniu do CZD (mimo iż nawet podróży nie miał prawa przeżyć) został rozintubowany i cieszy się dzisiaj życiem.
21.03.2005
zdecydowanie bardziej stabilnie. Niunia od rana dostaje tylko 26% tlenu a respirator przestawiony w tryb "kontrolny". Znaczy to po prostu tyle, że Asieńka oddycha samodzielnie a maszyna pełni jedynie funkcję zabezpieczającą :-). - Po południu badanie gazometrii wykazało troszkę powyżej normy dwutlenku węgla we krwi Niuni. Czyli że nie w pełni wymiana gazowa była ok. Ponownie więc przestawiono respirator na tryb "wspomagania" z ustawieniem 11 oddechów. Pozostałe sama musi wykonać :-). - W międzyczasie dowiedzieliśmy się że skończyło się AmBisome. W aptece szpitalnej wprawdzie jest kilka ampułek lecz oddział ITD nie zamówi bo to obciążyłoby ich budżet, a to nie jest leczenie które oni ordynują :-(. Pani kierująca apteką szpitalną dokonała jednak cudu i w sobie tylko znany sposób zorganizowała wszystko tak że jeszcze dzisiaj lekarstwo fizycznie ma być na oddziale :-). Do czwartku włącznie wystarczy. DZIĘKUJEMY. - 19.03 zamieściłem zbliżenia zdjęcia które spowodowało sporo kontrowersji. Nas powiem szczerze widok szokował ale jednocześnie wyjaśniał przyczynę załamania oddechowego Asieńki. I to czy się komuś podoba czy nie. - Niemniej, aby nie wzbudzać więcej emocji uznaliśmy że nie koniecznie dobrym czasem i miejscem do ich ekspozycji jest ta strona. - Zdajemy sobie sprawę że stan ogólny Asieńki jest ciężki. Nawet bardzo ciężki. Wiemy jednak że medycyna nie jest nauką ścisłą i nie można niczego przesądzać a już tym bardziej odbierać komuś szansę. - Od początku choroby Asieńki zawsze, na każdym etapie leczenia mieliśmy tylko niewielki procent szans na pozytywny efekt stosowanego leczenia. W styczniu ubiegłego roku, przy wznowie białaczki nie był to nawet 1%. A mimo wszystko Niunia wykorzystała go... - Dlatego mamy nadzieję. Czy to źle?
20.03.2005
Kolejna nocka na OITD bez zmian. Choć nie do końca :-). Niunia wieczorem już miała "zadane" 12 oddechów. Samodzielnie uzupełniała resztę :-). Dzisiaj rano kolejna redukcja, na 10 a mimo tego bez problemów robi 16 - 20. Saturacja przy tym OK. - Z leków regulujących krążenie został już tylko jeden i to w minimalnej dawce. - Czy można więc mówić że bez zmian? Nie sądzę :-). - Od rana gdy tylko Mami przyjechała Asieńka była wybudzona. Dzielnie znosi niedogodności spowodowane respiratorem. Cierpliwa jak zawsze, nie walczy z rurką. Wie że jeszcze trochę musi wytrzymać. - Mamy nadzieję że już niedługo. - Po południu dr obniżyła z powrotem procent tlenu w podawanym powietrzu do 28. Niunia nieźle sobie radzi :-).
19.03.2005
w zasadzie bez zmian. - Wczoraj dr zmiejszyła ilość oddechów na 14 aby wymusić uzupełnianie przez Asieńkę a dziś rano było już zmniejszone o kolejne dwa. Normalna ilość dla zdrowej dorosłej osoby to 17. Niunia nie zawsze "wyrabia normę" ale widać że stara się :-). Aby wyrównać ewentualne braki w natlenieniu zwiększono o 2% do 30, ilość tlenu w podawanym powietrzu. - Jest więc OK.
Oddział ITD. Niunia spokojnie śpiąca. Zdjęcie zrobione tuż przed pierwszym, od 5 dni otwarciem oczek :-).
- Wieczorem gdy Mami przyjechała po mnie weszła jeszcze na chwilę do Niuni. Byliśmy więc może z 5 minut razem. SzYszunia była w pełnym kontakcie :-). Koniecznie chciała rozmawiać ale rurka przeszkadzała. Niemniej rozumieliśmy się :-). - Niezbyt miała ochotę nas puścić do domu ale nie było rady. Takie wymogi oddziału. - Dzisiaj z forum gazeta.pl dowiedzieliśmy się że w czasie gdy jesteśmy na OITD, we wtorek odeszła sąsiadka Asieńki z sali obok. Z przeszczepów. Maleńka Urte z Litwy :-(. Współczujemy bardzo rodzicom tym bardziej że byli zdani tylko na siebie, z dala od krewnych i znajomych. Bez znajomości języka... <*> <*> <*>
18.03.2005
spokojnie, stabilnie, bez zmian - to podsumowanie stanu Asieńki. - Wskaźnik CRP (mówiący o stanie zapalnym), utrzymywał się od czasu interwencji terakochirurgów powyżej 200. Świadczyło to o nieskuteczności zadanych leków lub nowym źródle zapalenia. Dr Zielińska, która opiekuje się nami na oddziale podejrzewała zakażenie okolic wejścia centralnego. Dzisiaj zdecydowała o usunięciu "podejrzanego" browiaka. Po zabiegu okazało się że doświadczenie Jej nie myliło. Rana wyglądała bardzo brzydko. Możliwe że przesiękało coś z nacięć drenażu który był zakładany tuż obok. Na szczęście też już usunięty. - Zastanawiam się czy nie trzeba będzie założyć ponownie, nowego "centralnego wejścia" podobojczykowego. Teraz Niunia ma tylko założone wczoraj tzw. głębokie wkłucie na udzie. Nie wiem czy podoła przyjąć wszystkie podawane leki. No, ale to już lekarze wiedzą najlepiej :-) i na pewno zrobią to co konieczne. - W południe odwiedził SzYszunię dr Kałwak. Po konsultacji wiedzieliśmy już że na razie nie ma mowy o zakładaniu nowego wejścia. Trzeba Niuni dać czas na nabranie sił. Potem będziemy myśleć. - Zawartość tlenu w podawanym powietrzu zmniejszono ponownie, - do 28%. Już tylko 7% powyżej normalnego składu. Leki krążeniowe także zredukowano. Pozytywnie :-). - Wieczorem Niunia po kolejnej redukcji leków rozbudziła się. Otworzyła oczka :-). Była w kontakcie, kiwała główką na tak i na nie :-))). Mocno jeszcze otumaniona ale rozumiała wszystko. - Dr powiedziała że to normalna kolej rzeczy. Leki usypiające są odstawiane a w zamian dodawane przeciwbólowe aby zmniejszyć dyskomfort powodowany przez respirator. - Przed samym naszym wyjściem zmniejszyła także ilość oddechów podawanych przez respirator poniżej normy aby wymusić samodzielne uzupełnianie przez Asieńkę. Wygląda na to że z powodzeniem ponieważ oddechów było więcej niż zadane miała maszyna :-)))). Super.
17.03.2005
spokojnie. Według dra Kałwaka minimalnie lepiej, wg anastezjolog za dużo powiedziane - jest po prostu stabilnie. Wg nas - lepiej :-). - Tlen zmniejszony ponownie, na 30%. Saturacja i inne parametry ładne. Zmniejszono także ilość oddechów z początkowych 23 na 17 a mimo tego wymiana gazowa jest ok. - Dzisiaj rano zrobiono rtg i zdecydowano o wyjęciu drenażu. - W związku z tym że są leki które muszą być podawane 24 h na dobę był problem z podawaniem AmBisome, które nie powinno łączyć się z innymi lekami w rurkach. Początkowo rozwiązano go zakładając motylka do żyłki na rączce. Niestety nie można zbyt długo go utrzymywć więc dzisiaj założono Asieńce dodatkowe wejście "centralne" do żyły na podudziu. Teraz będzie ok i bez problemów.
16.03.2005
drgnęło :-). Perystaltyka ruszyła, powoli ale jednak :-). Zmniejszono ilość tlenu na 35% (z początkowych 45%) a mimo tego saturacja trzyma się. Ciśnienie także troszkę się poprawia i można było troszkę zmniejszyć dawki leków. - W sumie dzionek rozpoczął się w miarę optymistycznie. - I skończył się także :-). - Przed południem Mami poczytała SzYszuni książkę. Po południu, dla odmiany, posłuchała swojej muzyki. Podłączyłem Jej discmena :-). Musiało się Jej podobać bo wyciszyła się mocno. - Widocznie w swoim spaniu miała akurat nockę :-). Tętno równiutkie świadczyło o spokoju :-). Pozostałe parametry także.
15.03.2005
jest stabilnie a nawet chyba ciut lepiej :-). Perystaltyka minimalnie ale jednak jest słyszalna. Będzie dobrze :-). - Posaconazol dotarł do Wrocławia w południe. Lekarze obawiali się troszkę że amerykanie wycofają się z udostępnienia lekarstwa Asieńce gdy dowiedzą się że jestaśmy wspomagani oddechowo. Obawy na szczęście okazały się płonne i dzisiaj poza AmBisome, Niunia dostała o 14:00 pierwszą dawkę nowego leku :-). Liczymy że spełni pokładane w nim nadzieje... - Jednocześnie DZIĘKUJEMY wszystkim, tym znanym nam i tym anonimowym, którzy przyczynili się do sprowadzenia Posacocazolu w tak błyskawicznym tempie. Musimy to przyznać bo choć trwało to dla nas wieki - długie 18 dni, to procedury przewidują co najmniej 4 miesiące i to pod warunkiem że nie trzeba uzupełniać dokumentacji a to rzadko się zdarza. W naszym przypadku też tak zresztą było.
14.03.2005
stan Asieńki w zasadzie nie zmienił się. Nie pogorszył się na pewno a na poprawę chyba troszkę za wcześnie... - Anastezjolodzy podejrzewają że u Księżniczki mógł wystąpić wstrząs septyczny :-(((( - Choroba ta jest reakcją zapalną organizmu, wywołaną przez infekcję bakteryjną, wirusową, pasożytniczą lub grzybiczą. W krótkim czasie doprowadza do niewydolności narządów wewnętrznych. Często pojawia się w wyniku zakażenia po zabiegu chirurgicznym :-((( - Jednym z kryteriów jest temperatura będąca powyżej 38 lub poniżej 35 stopnia - My takiej nie mamy :-). Oscylujemy między 36,2 a 37,4 - teraz. - Nie jest to czynnik samoistnie wykluczajacy diagnozę ale inne mogą wystepować jako powikłania poprzeszczepowe ... i dotychczas tak bywało... - Rano zawiozłem Mamę do Niuni a sam pojechałem pozałatwiać kilka najpilniejszych spraw, między innymi sfinalizowałem zakup kolejnej partii AmBisome. - Koło południa, jak wczoraj odwiedził Niunię dr Kałwak. Dzisiaj jednak z prof Chybicką. Osłuchali i zbadali Asieńkę mimo że formalnie jesteśmy pod opieką świetnych lekarzy i pielęgniarek z Oddziału Intensywnej Terapi Dziecięcej. - "Podwójna" wizyta była także podyktowana zapowiedzianą na jutro dostawą i zaplanowanym rozpoczęciem badania klinicznego leku Posaconazole. Tak naprawdę to rozpoczeciem jego podawania ale, zgodnie z przepisami, traktowanego jak każde inne badanie kliniczne nowego leku a to znaczy sterty dokumentacji do wypełnienia i szczegółowego opisu procecedur. Mnóstwo pracy... . - Badanie prowadzone miało być przez doktora Kałwaka oraz zespół lekarzy z Kliniki Hematologii pod kierunkiem prof Chybickiej. Nie wiem jak teraz technicznie będzie się to odbywać bo jesteśmy w innej jednostce organizacyjnej ASK. - Na pewno ordynator oddziału ITD, dr Zielińska będzie miała z tym problem i dodatkową pracę. Zresztą pozostali lekarze i pielęgniarki także, zwłaszcza że lek podawany ma być doustnie co 6 godzin. Nie ma niestety formy dożylnej co powoduje dodatkowe problemy ponieważ silne leki które Niunia dostaje powodują zmniejszenie perystatyki czyli słabszą pracę jelit a lekarstwo wchłaniane jest właśnie tam. Trzeba będzie mnóstwo pracy i przede wszystkim uwagi włożyć aby działanie posaconazolu było jak najbardziej efektywne. Tym bardziej że kilka długich dni upłynie zanim Niunia nabierze sił które pozwolą odłączyć Ją od respiratora. - Po 16 wymieniłem Mamę i mogłem rozkoszować się bliskością SzYszuni :-). Mimo głębokieko uśpienia słyszy nas na pewno. Reaguje zmianą pulsu na dotyk i drżeniem oczek na słowa. Wiemy że nie będzie pamiętała potem tego doświadczenia ale tak zawsze jest po lekach powodujacych uśpienie. Nawet po zwykłym, płytkim znieczuleniu ogólnym do punkcji szpiku tak było. Niemniej miło jest widzieć że kontakt pomimo tak silnego uśpienia, jednak jest :-). - Przed 22 Mami jeszcze wprosiła się do Księżniczki a ja musiałem wyjść i poczekać. Tym razem na Nią :-). - Do domu wróciliśmy, robiąc podstawowe zakupy po drodze, dobrze po 23. Po północy usiadłem dopiero przy komputerze - przepraszam. - Od jutra postaramy się choć kilka słów zamieścić w kalendarium przed 17 i resztę, jeśli będzie dość sił około północy. - Jeszcze raz przepraszam wszystkich którzy zaglądali tu dzisiaj w w oczekiwaniu wiadomości co z Asieńką. Dziekujemy za obecność a przez to za wsparcie...
13.03.2005
Asieńka trzyma się dzielnie. Jest wspomagana oddechowo lecz poza tym wszystko OK. - Parametry morfologii utrzymały się na "naszych" poziomach. Saturacja już też jest zadowalająca. Podsumowując, - stan określono już na "stabilny". - Niestety nie ma z SzYszunią na razie kontaktu w normalnym tego słowa znaczeniu ponieważ jest mocno uśpiona. Słyszy nas jednak co widać po reakcji oczek :-)))). - Obecnie jest za wcześnie na prognozowanie kiedy będzie podjęta próba rozintubowania ale mamy nadzieję że niedługo. - Najważniejsze że Niunia nie męczy się już tak strasznie przy oddychaniu jak przez ostatnią dobę. Na pewno też nic Ją nie boli. - Największą niedogodnością jest to że niestety nie możemy być u Niej razem z Mami, no i że czas wizyt jest ograniczony godzinami 10-22. Przy dziecku można być jedynie w pojedynkę bo takie są wymogi oddziału :-(. Trzeba je zrozumieć i się zastosować, choć nie jest to łatwe...
12.03.2005
wczoraj podczas drenażu nie było anastezjologa ani żadnego lekarza z oddziału. Doktor Gorczyńska miała mnóstwo innych zajęć więc jedynie kilka razy zajrzała. - Po drenażu stan Asieńki systematycznie się pogarszał. Miała coraz większe kłopoty z oddychaniem a z drenu spływał nie płyn a świeża krew. - Terakochirurdzy przed wyjściem nakazali aby odsysanie próżnią ustawione było na maksymalne wartości a jeszcze co pół godziny kazali wytwarzać podciścienie poprzez zamknięcie odpowietrznika. - Wieczorem zrobiono zdjęcie rtg. Nie widzieliśmy go jednak :-(. Kłopoty z oddychaniem pogłębiały się :-( - Niunia całą nockę męczyła się. Nie mogła spać a czuła się bardzo zmęczona. - Dzisiaj w południe dr Usowicz zlecił ponowne rtg i ze zdjęciami pojechałem na konsultacje do lekarza dyżurnego z chirurgii dziecięcej. - Dren, mimo że z opisu terakochirurgów został założony w prawą opłucną w stronę zewnętrzną był w środkowej części LEWEJ strony klatki piersiowej. Ze zdjęcia wyraźnie widać że "załamał" się i poszedł nie tam gdzie miał być skierowany. - Zdjęcie sugerowało także zbieranie się sporej ilości płynu właśnie z prawej, zewnętrznej części opłucnej oraz uszkodzenie przez dren płuca po stronie lewj lub nawet "okolicy serca". - Wnioski z konsultacji były dwa. Oba na CITO. - Wykonanie TK płuc i natychmiastową zmianę połozenia drenu lub lepiej jego wymianę ale jedynie w zabezpieczeniu terakochirurgicznym (aby w razie niekontrolowanego krawienia można było otworzyć klatkę piersiową) oraz anastezjologicznym. Wszystko to jedynie w warunkach sali operacyjnej. - Z tymi wnioskami wróciłem do kliniki. - Dr Usowicz ściągnął na poczatek terakochiruga i przygotowywał resztę zaleceń. - Dyżurny terakochirurg po rozmowie z lekarzami dyżurnymi kliniki wszedł do nas na salę i zakomunikował że "podciągnie" dren teraz i sam... - Zaoponowałem powołując się na opinię chirurgów, że jakakolwiek manipulacja drenem musi odbyć się warunkach sali operacyjnej w zabezpieczeniu ..... (itp). Usłyszałem "... nie można chować głowy w piasek." - co to miało znaczyć nie wiem i nie zdążyłem się dopytać bo ... teraz są ważniejsze sprawy... . - Zapytałem więc dra Usowicza o co tu chodzi lecz zanim odpowiedział pojawił się rzeczony terakochirurg i usłyszałem tylko odpowiedź w stylu "masło maślane" :-(. I zapewnienie że chirurg wie co robi. - Po zabiegu , który polegał na podciągnieciu 10 cm(!) drenu (według notatki bo nikt poza zabieganymi pielęgniarkami nie był od początku do końca - dr Dobaczewski był podczas ostatnich chwil) Asieńka nie odczuła żadnej ulgi. - Wprost przeciwnie - była bardziej obolała. - Nic dziwnego. Nie dostała ŻADNYCH środków przeciwbólowych poza znieczuleniem miejscowym. Czy dr (terakochirurg) uznał że ból który MUSZĄ znosić dorośli jest wart zaoszczedzenia paru złotych bo pewnie dziecko też wytrzyma :-((((?? - Dopiero po protestach Niuni, Jej okrzykach bólu i moim zapytaniu czy podano jakikolwiek środek znieczulający? Pielęgniarka usłyszała że może podać... - Wcześniej słyszeliśmy tylko pokrzykiwanie d-ra do Niuni że ma nie histeryzować Pani (?). Bo Pani to, czy owo, bo Pani za mało ćwiczy, bo Pani rękę za mało podnosi, bo ... - nie dziecko, nie Asia... PANI. - Ciekawe podejście.... - Wieczorem niewydolnośc oddechowa była jeszcze większa i mieliśmy alternatywę - intubacja lub ... opieka palitywna. - Oczywiście z przekonywaniem nas że nie warto intubować bo płuca są zniszczone ...:-((((. Od wczoraj!!!???. Co takiego się wydarzyło że tak dramatycznie uległ zmianie stan płuc?? - Zawsze wierzyliśmy a Asieńka w szczególności że mamy szansę... ale..... czy teraz mamy ?? - Wiemy że tak i dlatego zgodziliśmy się a w zasadzie przekonywaliśmy co do celowości zaintubowania Księżniczki. - Wygra.... - Od dziś jest na oddziale intensywnej opieki medycznej.
11.03.2005
nocka i poranek w porządku. Humorek i samopoczucie OK. - O 12 przyjechali terakochirurdzy i zmienili Niuni dren. - Zabieg oczywiście w znieczuleniu miejscowym więc nie bolało. Po wszystkim jednak SzYszunia była bardzo zmęczona. Posypiała troszkę ale tak na pół gwizdka i w sumie dzionek bardzo niemrawy :-(. - Mimo bardzo nie życiowowych przepisów wszyscy w ministerstwie bardzo się starali. Bardzo pomogli i dzisiaj minister podpisał zgodę na przeprowadzenie "badań klinicznych" :-))). - W związku z zawiłą procedurą dotyczącą przygotowania do wysyłki i samego transportu najprawdopodobniej dopiero we wtorek lek będzie w Polsce. Może nawet już we Wrocławiu. - Dzisiaj o 14 dowiedzieliśmy się że AmBisome jest jeszcze tylko na jutro :-(. Szybkie telefony i za pośrednictwem apteki udało się zakupić partię na kilka dni. W międzyczasie dzięki kierowniczce apteki szpitalnej, która spod ziemi chyba wyciągnęła okazało się że na niedzielę jeszcze będzie... DZIEKUJEMY
10.03.2005
wczorajsze badanie TK nie było jednak udane. Wątroby ani żadnych innych narządów w jamie brzusznej nie dało się ocenić. Płuca też tylko częściowo. Radiolog zalecił powtórzenie badania co jednak nie jest możliwe natychmiast ponieważ jednorazowa dawka promieniowania nie może być za duża :-(. Komplikuje to sytuację ponieważ ciężko będzie ocenić bez tych zdjęć konieczność utrzymania drenu w opłucnej. - Księżniczka dzisiaj całkiem na luzie :-). Rano zwykłe zajęcia a na wieczór zażyczyła sobie film :-). Musi czuć się dobrze bo generalnie TV i wideo mocno Ją męczy. Nie dość że źle widzi więc ma kłopoty z identyfikacją bohaterów to jeszcze doszły kłopoty ze słuchem :-(((. Niechętnie przyznała sama że słyszy zdecydowanie gorzej :-(. Jest to jednak proces "falujący". Raz jest lepiej a raz niestety gorzej. - Dopóki jednak nie uporamy się z grzybicą to nie ma co myśleć o skutecznym leczeniu oczek czy uszek... - Po południu, na prośbę dr Gorczyńskiej pojechałem ze zdjęciami rtg i wczorajszym TK do terakochirurgów po konsultację. - Uznali że należy zmienić ułożenie drenu :-(. Jutro koło południa przyjedzie dr Marciniak z drugim chirurgiem zrobić zabieg. Wcześniej dr Gorczyńska musi zabezpieczć Niunię w preparaty krwi. Na pewno od rana będziemy dostawać płytki. - Sam zabieg oczywiście w obecności anastezjologa z zabezpieczonym miejscem na erce... Kolejny stares dla nas, o Asieńce nie wspomnę :-(. - Uznaliśmy z Mami że o potrzebie wymiany drenu powiemy Jej dopiero rano. Może będzie miała spokojniejszą noc... - Z posaconazolem ciąg dalszy biurokratycznego toru przeszkód. Okazało się że mój podpis na zgodzie nie jest ważny bo w międzyczasie zmieniono druk. Zawartość ta sama ale inny układ. W sumie trzeba uzyskać ponownie akceptację Komisji Bioetyki z AM we Wrocławiu :-(. - Dzięki przychylności jej członków a zwłaszcza pewnej przemiłej osoby która osobiście zaangażowała się w ratowanie Asieńki wszystko pójdzie jednak sprawnie. DZIĘKUJEMY - Niemniej, postępowanie w Warszawie opóźni się o dwa conajmniej dni... Oby tych dwóch dni nie zabrakło, bo widzę że nie wszyscy zdają sobie sprawę z upływu i znaczenia czasu... Nawet w warszawskim oddziale Szchering - plought, w przeciwieństwie do centarli. - Firma "Best doctors" przysłała wyniki konsultacji lekarzy z Harwardu bez uwzględnienia że wykryto mucor'a. - Zobowiązali się jednak ponowić konsultację gdy tylko dostaną nową listę pytań od dra Kałwaka. - Teraz "piłeczka po naszej stronie". - W natłoku emocji i wydarzeń, zwłaszcza że nie byłem animatorem, przegapiłem inicjatywę przemiłych Pań. - Istnieje program, całkowicie społeczny pn "Za jeden uśmiech". - Polega (w skrócie) na szyciu specjalnie dla wybranego dzieciaczka niepowtarzalnej w swoim uroku kołderki (http://www.za-jeden-usmiech.prv.pl)
. Każdorazowo w uszycie jednej otulanki zaangażowanych jest od kilku do kilkunastu Pań. - I właśnie dla Asieńki została uszyta kołderka :-). Można ją zobaczyć: http://www.kaan.pl/forum/index.php?s=1060c7dfe3fd4e81f3dd8c1daffb77af&showtopic=4649&st=24 - Jest mi niepomiernie wstyd i przepraszam że nie informowałem o pracach choć sam byłem poinformowany. Nie mam wytłumaczenia... :-(. Jeszcze raz przepraszam, zwłaszcza Monikę (moniqueee), na której maile odpowiadałem z kosmicznym opóźnieniem :-(, i .... DZIĘKUJĘ. Ps. - Asieńka oglądała na ekranie komputera więc nie wiem jak dostrzegała szczegóły ale stwierdziła ze kołderka jest śliczna :-)))). - Jestem pewien że jak zobaczy w naturze, to resztki (początek nowej fryzury) włosków staną jej ze zdumienia że mozna takie cudeńko stworzyć w warunkach domowych :-)))). POZDRAWIAMY.
09.03.2005
Niunia spała ładnie. Wyspana była już o ... 5 ;-). - Mami za to niezbyt mogła spać. Dzieciaczek w sąsiedniej sali miał kłopoty i było spore zamieszanie. W sumie mocno zmęczona :-(. - Przed 8 przyjechałem do dziewczyn aby pomóc im zebrać się na badanie TK. Karetka jak zwykle się spóźniła i zamiast o 7:50 była o 8:30 :-(. Później, podczas badania była awaria sprzętu :-(. Po naprawie badanie kontynuowano ale po jego ukończeniu dowiedzieliśmy się że ... nie wiadomo czy wyszło. Być może tzreba będzie powtarzać :-(. - Asieńka mocno wymęczona wyjazdem. Po powrocie do kliniki podrzemywała, nie miała ochoty nawet na ćwiczenie. - Ze stanów przyszła odpowiedź że natychmiast wysyłają lekarstwo gdy tylko będzie zgoda ministerstwa. Wcześniej nie można :-(.
08.03.2005
nocka spokojniutka, przespana bez żadnych przeszkód :-). Ranek także super. - Mieliśmy usg które jednak nic istotnego nie wniosło. -Przyjedzie jeszcze dzisiaj na konsultację chirurg. Nie spodziewamy się w zasadzie jakichś istotnych decyzji bo jutro będziemy mieli TK brzuszka i płucek. Na pewno jednak wizyta coś da :-)). - Dzisiaj pierwsze interwencje w sprawie przyśpieszenia sprowadzenia leku dla Niuni. Profesor Chybicka uzyskała daleko idącą obietnicę pomocy :-). Zobaczymy jutro a najdalej pojutrze.... - Dzisiaj dzwonimy do centrali Firmy aby sprawdzić czy nie da się przyśpieszyć fizycznej dostępności do leku... Papiery na pewno będą załatwione - słowa prof Chybickiej... - Dostaliśmy z firmy "Best doctors" konsultację zdjęć Niuni. - Nie uwzględniono w niej badania posiewów które wykazały mucora. - Wszystko obraca się wokół aspergillusa i generalnie daje nam szansę... :-) - Musimy poprosić o uaktualnienie :-). - Znowu kilka dni upłynie...
07.03.2005
nocka bardzo spokojna. Tylko dwie przerwy techniczne. Humorek i samopoczucie od rana fajniaste. - Prześwietlenie pokazało jeszcze troszkę płynu w opłucnej więc cewniczka nie wyjmowano. - Rano badała Asieńkę prof Chybicka a później dr Gorczyńska. Obie zadowolone ze stanu Asieńki :-). My oczywiście także. - Asienka po moim przyjeździe do kliniki nie puściła Mami bo... musimy obejrzeć wspólnie film :-). Obejrzeliśmy. - Później wykorzystała jeszcze Mamusię i i było wieczorne mycie. Zwolniliśmy Ją do domu późnym wieczorem :-))). - Wujek Asi, Tomek dostarczył rano dokumenty do Firmy. Później już, za jej pośrednictwem miały trafić do Centralnego Rejestru Badań Klinicznych. Teraz trzeba będzie pilnować aby nigdzie nie utknęły.
06.03.2005
wieczorem Asieńka, mimo że czuła się zmęczona, nie mogła zasnąć. Dostała malutką dawkę usypiacza i już było znacznie lepiej :-). W sumie nocka niezła. - Rano także wszystko OK. Nawet humorek i samopoczucie znacznie powyżej normy ostatnich dni. - Płyn z płucek prestał się odsączać. Jutro przyjedzie więc chirurg i oceni czy można drenaż wyjąć. Mamy nadzieję że tak. Niunia byłaby swobodniejsza :-). - Dzisiejszy dzionek wyśmienity. Rano, jak codzień - lecz mimo niedzieli odwiedziła nas prof Chybicka. Osłuchała dokładnie Asię. To samo zrobił dr Turkiewicz kilkanaście minut później. Wszystko OK. - Decyzja o ewentualnym, wcześniejszym rtg będzie podjęta jeśli cokolwiek się zmieni na gorsze. Jeśli nie to, jak pisałem, dopiero chirurg podejmie decyzję. - My już wiemy jaką:-))). - Niunia dzisiaj wypoczęta po nocce (bez Mami :-))) ) była pełna wigoru. Chciała ściany przestawiać ale jeszcze trochę brakuje..... Nadrobimy :-) - Sił wyraźnie i tak wiecej, dzisiaj Asieńka nawet sama jadła. Zupkę. - Zdjęcie od południa czeka na łaskę admina aby pokazać się na stronie... Pozdrawiam :-)))). - Wieczorem uporałem się wreszcie z zaległościami w allegro. Marta przesłała listę wysłanych przedmiotów a ja dopasowałem brakujące przesyłki. Nie było najlepiej. Ktoś, gdzieś coś zagubił i narosły opóźnienia. Mam nadzieję że teraz będzie OK.
05.03.2005
nocka z przerwami. Niunia troszkę niespokojna ale to dlatego że wczoraj dr Kałwak odstawił morfinę którą przez kilka dni Asieńka dostawała w minimalnej dawce. Kreciła się troszkę, mówiła przez sen. Mami więc także cały czas "na nasłuchu". Nie pospała wcale :-(. Dzionek ospały. Widać że Księżniczkę ostatni tydzień mocno osłabił. Znowu potrzeba będzie czasu aby wrócić do formy. Tej chociażby sprzed tygodnia. - Wysłałem dzisiaj przesyłką konduktorską dokumenty do Warszawy. W poniedziałek rano rozpoczną wędrówkę po biurkach kolejnych urzędników. - Profesor Chybicka zadeklarowała już że będzie monitować aby maksymalnie przyspieszyć ich drogę . - Wczoraj.... - Myślę że już z większym dystansem oceniam wczorajsze wydarzenia ale i tak postaram się nie komentować lecz jedynie opisać "przygodę" :-). - Po odebraniu zgody Komisji Bioetyki przywiozłem ją do kliniki, gdzie dr Kałwak kończył przygotowywać pozostałe papiery. Przed wysłaniem trzeba było jeszcze uzyskać podpis dyrektora ASK (jako osoby upoważnionej do reprezentowania) pod oświadczeniem że ASK jest publicznym zakładem opieki zdrowotnej. Drugi dokument do podpisania to umowa między firmą która udostępni dla Asi lek a Akademickim Szpitalem Klinicznym. Formalność, ponieważ szpital ze swojej strony "zapewniał" jedynie pacjenta, lekarzy i pomieszczenie dla pacjenta. Czyli to co i tak zapewnia bez żadnej umowy :-). - Dr zamówił więc firmę kurierską która miała dostarczyć przesyłkę do Warszawy a ja, - aby przyspieszyć formalności- , zadeklarowałem że dostarczę dokumenty do dyrekcji i po podpisaniu przywiozę do kliniki. - Po dotarciu na miejsce okazało się że dyrektora którego nazwisko widniało w umowie nie ma. Nie wiadomo gdzie jest i kiedy wróci. Bo że prawdopodobnie wróci pani w sekretariacie wnioskowała po zostawionych rzeczach (!). - Nie pozostało mi nic innego jak uzbroić się w cierpliwość. W międzyczasie z kliniki dzwoniono do dyrektora na wszystkie znane numery telefonów komórkowych. Bezskutecznie. - Po godzinie oczekiwania na korytarzu poprosił mnie do siebie dyrektor naczelny. W progu już zakomunikował (trzymając teczkę z dokumentami w ręku), że "tego nie załatwimy a dzisiaj to już na pewno". Zatkało mnie totalnie zwłaszcza że nie byłem przygotowany na żadną dyskusję. Pojechałem przecież aby technicznie przyspieszyć przepływ papierów a nie aby przekonywać. Usłyszałem jeszcze że umowa jest zła bo nie zgadzają się jakieś szczegóły a w ogóle to prawnicy muszą to przejrzeć a to musi potrwać. Na moje stwierdzenie że amerykanie potrzebowali 2 godziny od pierwszego kontaktu do podjęcia decyzji i wdrożenia procedury, odpowiedział że na podjęcie decyzji o wydaniu paru dolarów to mogły im wystarczyć dwie godziny a on musi mieć czas bo tu się leczy. Zanim zebrałem myśli już byłem na korytarzu... - Zadzwoniłem do kliniki gdzie dowiedziałem się że nadal nie mogą dodzwonić się do dyr. do spraw lecznictwa i mam jeszcze czekać. Zrelacjonowałem rozmowę z dyrektorem naczelnym i zasygnalizowałem że jestem skłonny poprosić ekipę interwencyjną TV o przyjazd i wyjaśnienie dlaczego dyrektor zamiast pomagać pacjentowi stwarza sztucznie problemy. - Po trzech godzinach, przed samą 14 pojawił się długo oczekiwany dyrektor. Umowa powędrowała do radcy prawnego a ja jeszcze trochę czekałem. W międzyczasie wychodził z budynku dyrektor naczelny. Podszedł do mnie ze słowami "No załatwił pan". Zrozumiałem że wszystko się wyjaśniło i zaraz nieszczęsne dokumenty będę miał w ręku. Podziękowałem więc i pożegnaliśmy się. - Po kilku kolejnych minutach poprosił mnie do gabinetu dyrektor do spraw medycznych i .... zrobił mi wykład. -Słuchałem cierpliwie bo ufałem (zwłaszcza po słowach dyr. naczelnego) że po sztorcowaniu dostanę jakże już upragniony papier. Dopiero gdy pan drektor zaczął robić notatki na orginale umowy zrozumiałem że dałem się nabrać. Wstałem i chciałem wyjść lecz usłyszałem że jak wyjdę to już nic nie załatwię... - Nie pomagały żadne argumenty. Na zakończenie zakomunikował mi że musi być nowa wersja umowy (zmienione 2 zdania). Musimy także dostarczyć wypis z rejestru sądowego z którego będzie wynikało że osoba figurująca w umowie ze strony Firmy ma prawo ją reprezentować. - Bez tego umowa nie będzie podpisana. - Na moją uwagę że jest godzina 14:30 w piątek i spełnienie wymagań przedłuży o kilka dni (których nam może zabraknąć)formalności usłyszałem że przecież jeśli nam zależy to jeszcze dzisiaj da się wszystko załatwić. On, jeśli tylko będziemy wszystko mieli to nawet wieczorem przyjedzie do kliniki i podpisze. - Nie pozostało mi nic innego jak wyjść i spróbować zaskoczyć dyrektora. - Skontaktowałem się natychmiast z przedstawicielem Firmy w Warszawie i przekazałem "listę życzeń". W trakcie rozmowy doszliśmy do wniosku że da się to załatwić :-). -Już z kliniki, z profesor Chybicką dograliśmy resztę. Faksem przesłaliśmy potrzebne dokumenty i po półtora godzinie wypis z rejestru i nowe umowy (przesłane mailem) były na biurku doktora Kałwaka. Przepraszano nas przy tym że tak długo trwało bo zmiany umowy musiały być sprawdzone przez prawników :-))). - Cóż, dyrektor bardzo się zdziwił. Przyjechał jednak wieczorem i parafował umowę.
04.03.2005
Niunia czuła się dzisiaj dużo lepiej. Oddychanie przychodziło łatwiej - tak oceniła Mami :-). SUPER. Ja prawie cały dzień biegałem, od rana. - Z olbrzymim stresem ale wszystko dobrze się skończyło. Wcześniej jednak problemy wyskoczyły z najmniej spodziewanej strony. - Opinię Komisji Bioetyki odebrałem rano. Później potrzebny był kwit że szpital to szpital :-). No i umowa w kórej AM nie zobowiązuje się w sumie do niczego. - Tu jednak szok. Dyrekcja ASK nie ma nic wspólnego z leczeniem. To biurokraci którzy kończą pracę w piatek o godz 14, a wcześniej balują..... Nie odbierają telefonów służbowych ani nawet prywatnych.... Nie chcę dzisiaj rzucać mięsem więc do przygód dzisiejszych wrócimy jak ochłonę... - Dzisiaj jedynie dodam że dyrektor Żmudzki z ASK okazał się biurwokratą w najgorszym tego zlepka słów znaczeniu. Nie miało dla niego znaczenia życie pacjenta a jedynie to że przecinek w umowie nie był na właściwym miejscu.... - Mało tego. Potraktował mnie nie jak partnera a intruza który zaburza mu rytm dnia - Odniosłem wrażenie że wszystko przez to że w przypadku badań klinicznych Asieśki nie przyszła Firma z workiem pieniędzy a jedynie rodzice kórzy wyżebrali w Firmie lek który może uratować życie .... - Suma sumarum udało się załatwić obietnicę pozyskania wymaganego podpisu - Wieczorem, jeden z zastępców dyrektora przyjechał do kliniki i złożyl potrzebny podpis.... - Po przygodach byłem jednak pozbawiony powietrza i pojechałem do domu :-(. Mamusia została drugą nockę przy Niuni :-).
03.03.2005
nocka niezbyt spokojna. Troszkę pogorszyła się wydolność oddychania. - Rano rtg wykazało obecność płynu w opłucnej. Dr Słociak podjęła decyzję o nakłuciu i cewnikowaniu płucka aby pozwolić mu się rozprężyć. Zwłaszcza że zapadnięte płuco uciskało tętnicę i w związku z tym prawa komora serca wytwarzała duże ciśnienie krwi. Przekładało się to także na przesączanie płynu do komory brzusznej. Nie pomagało wiązanie go białkami bo więcej przybywało niż albuminy nadążyły ściągnąć. - Po odciągnięciu powietrza i płynu z opłucnej sytuacja powinna się poprawić bo ciśnienie płynów wewnątrz ustrojowych będzie niższe. - Po decyzji o zabiegu, dr Słociak aby zapobiec ewentualnemu krwawieniu zabezpieczyła Niunię 6 jednostkami płytek krwi, osoczem i masą erytrocytarną. - Sam zabieg w znieczuleniu miejscowym, lecz w obecności anastezjologa przeprowadził znakomity chirurg dr Patkowski. Oczywiście w asyście dr Słociak i dr Gołębiewskiego z "naszej" kliniki. Całość zajęła około pół godzinki i zakończyła się pełnym sukcesem :-). - Niemały w tym udział miał zespół pielęgniarek które uwijały się jak w ukropie :-). Niejednokrotnie biegiem co powodowało u mnie i Mami lekkie palpitacje serca :-). Zwłaszcza że nie bylismy przy zabiegu a wiedzielismy, że odsączenie płynu może spowodować niewydolność krążenia. Trudność całego zabiegu polegała na tym, że nie odbywał się w klinice chirurgii gdzie zaplecze jest przygotowane ale na "zwykłym", "niezwykłym" oddziale przeszczepiania szpiku :-). - Wszystkim bardzo serdecznie dziękujemy . - Wieczorem przed 22 mieliśmy kontrolne rtg które wykazało że osiągnęliśmy to na co liczyła dr :-). My także :-))))))) Super. - Teraz tylko czas musi dokanać reszty. Lekarze zrobili co mogli, Dziękujemy :-). - Po zdjęciu zostawiłem dziewczyny i pojechałem do domku. Jutro rano trzeba znowu działać :-). - Rano odbyło się posiedzenie komisji bioetycznej i wniosek o udział Asieńki w programie badawczym posaconazolu został zatwierdzony. Super. Musiałem jednak prosić o iterwencję prof. Chybicką bo pisemna zgoda miała być dopiero za tydzień. Profesor, jak zwykle nie odmówiła pomocy i odbieramy zgodę jutro :-). - Od razu powędruje kurierem do Warszawy i w przyszłym tygodniu może uda się załatwić pozostałe formalności.
02.03.2005
wczoraj po południu zawieźliśmy jeszcze rtg Asi na konsultację do chirurgów. Nic się nie zmieniło, nie widzieli potrzeby nakłucia :-). - Nocka spokojna, ale nie do końca. Około 3 Niunia miała kilkunastosekundowe drżenie rączki. Mami jak zwykle czuwała :-). Dr Kałwak zjawił się natychmiast i zaordynował lek który już kiedyś dostawaliśmy. W konsekwencji "przyćpał" nam SzYszunię prawie na cały dzionek. Budziła się tylko na jedzonko :-). - Rano odwiedzili nas znowu lekarze z chirurgii. B/z. Nawet zdjęcie rtg będzie dopiero jutro bo dziś nie bylo potrzeby. :-) - Po południu Niunia dostała jednostkę masy erytrocytarnej aby podnieść wartości morfologii. Zwłaszcza hemoglobinki nie mieliśmy zbyt dużo.
01.03.2005
wczoraj wieczorem mieliśmy ponowną konsultację chirurga. Nadal nie widział potrzeby interwencji :-))). - Mamusia dopiero po Jego wizycie, już po 19 pojechała do domu. Mocno zmęczona :-(. - Nocka spokojna. - Rano USG płucka które nie wykazało nadmiernej ilości płynu :-). Później rtg - tu jednak ciut gorzej. Troszeczkę zmiany się pogębiły. Niewiele ale jednak. Osłuchowo za to jakby odrobikę lepiej :-). - Niunia tradycyjnie od rana szydełkuje. Dzisiaj także ćwiczyła z Panią rehabilitantką. Musi unikać na razie wysiłku więc była to raczej gimnastyka bez udziału Niuni :-) . Raczej rozruszanie stawów :-). - Dr Kałwak kolejny dzień spędził nad przygotowaniem dokumentacji w sprawie udziału Asi w badaniach klinicznych posaconazolu. Dzisiaj wniosek ma trafić do Komisji Etyki Lekarskiej.
Kącik Asi 
