border border border border
border
     
border border
Pomoc dla Asi
border border
 arrow 
   Strona Główna arrow Kącik Asi Dzisiaj jest poniedziałek, 11 listopad 2019
border border

 
Menu serwisu
Strona Główna
Epitafium
Dla Asi
Strona Główna - Historia
Strona główna - Historia 2
Galeria
Prace Asi
Kącik Asi
Kalendarium
Skrócone kalendarium medyczne
Księga gości
Ciekawe
English version
Aukcje Allegro dla Asi
Artykuły z prasy
Info dla rodzin i pacjentów
O Asi
Środki
Zaświadczenia lekarskie
Prawidłowe wyniki morfologii
Aktualne wyniki morfologii Asi
Mail do Asi

Telefon do Asi szkoly w Kościerzynie :
058 686-83-32



Kalendarium
Czytaj: Od najnowszych   Od najstarszych

to: 02 2006maj 2003  czerwiec 2003  lipiec 2003  sierpień 2003  wrzesień 2003  październik 2003  listopad 2003  grudzień 2003  styczeń 2004  luty 2004  marzec 2004  kwiecień 2004  maj 2004  czerwiec 2004  lipiec 2004  sierpień 2004  wrzesień 2004  październik 2004  listopad 2004  grudzień 2004  styczeń 2005  luty 2005  marzec 2005  kwiecień 2005  maj 2005  czerwiec 2005  lipiec 2005  sierpień 2005  wrzesień 2005  październik 2005  listopad 2005  grudzień 2005  styczeń 2006  luty 2006 


01.03.2004
wczoraj i przed b/z. Dzisiaj także niewiele zmian. Wyniki porównywalne do wcześniejszych. Samopoczucie w miarę a z humorkiem różnie bywa.
Szpik jest bardzo zmieniony działaniem Mylotargu i bardzo trudno ustalić jego właściwości. Niemniej na dzisiaj wygląda że jego skład i budowa jest OK.
Trzeba jednak częściej monitorować jego wygląd. Jutro więc kolejna punkcja.

02.03.2004
dzisiaj Niunia wcześniej wstała :-). O 14 :-). Śmieję się bo to oczywiście druga pobudka, po pobraniu szpiku. Wyjątkowo wcześnie rozbudziła się SzYszunia i później też, w ciągu dnia nie spała.
- Rano, jeszcze przed pobraniem szpiku, dostała masę płytkową. Wieczorem powtórnie. Humorek generalnie OK.
- Wczoraj Bobas postanowił wieczorem odetchnąć od staruszków :-). Spędziliśmy z Mamą, od niepamiętnych czasów, nockę razem :-). Dzisiaj będzie powtórka :-)).

03.03.2004
samopoczucie Asieńki OK. Humorek też niezgorszy. Wyniki morfologii utrzymują się na podobnym, niziutkim poziomie. Doktor Kałwak zadecydował więc o podaniu leku który ma wystymulować granulocyty. Jeśli będzie ich więcej Niunia będzie mogła trochę odetchnąć bo może "otworzą" nam salę. Będzie mogła SzYszunia wyjrzeć na korytarz :-))).
Nioficjalnie wiemy że wczorajszy szpik jest OK. Budowa jest prawidłowa i prawdopodobnie 100 procent od dawcy !! :-))). Ale to jeszcze trzeba potwierdzić.

04.03.2004
morfologia zaszokowała nas. Po neupogenie (leku stymulującym, który wczoraj zaordynował dr Kałwak) leukocyty wystrzeliły jak z procy. Dzisiaj było ich ponad 6000 :-))). Granulocyty których wczoraj było niecałe 200, dostały takiego kopa że ...... osiągnęły kosmiczny (dla nas) poziom 5200 :-)))).
SzYszunia ma od rana otwartą salę :-)))). Nie wiemy jak długo to się utrzyma ale na razie jest superaśnie :-)))).
- Dzisiaj Niunia chciała żeby w nocy ktoś z Nią był. Boi się pewnie że jak otworzyli salę to coś może Ją porwać :-)))))). Traktując poważnie obawy SzYszuni podjęliśmy się odganiania licha :-)))). Dzisiaj mami a jutro najpewniej ja :-))).
- A tak w ogóle to świat nie jest taki zły .... :-))). No, może byłby lepszy gdyby kilka osób, które znamy, zmieniło podejście do życia......

05.03.2004
dzisiaj doktor Kałwak powiedział nam że patrząc na wyniki Asieńki jest szczęśliwy ... :-)))). Myślę że to wystarcza za cały opis :-))).
- Asieńka w nagrodę dostała przepustkę :-))). Byliśmy w domku bo na spacery po mieście było za zimno. Było tak ......... normalnie. :-))))))))))))))


Pierwszy raz od długiego czasu razem, w domku, bez maseczek :-). Sielanka :-).

06.03.2004
wyniki morfologii obniżyły się ale to był efekt spodziewany. Dzisiaj Asieńka dostała ponownie neupogen i .... przepustkę. Przydała się bo w domku jest co robić :-))). Zapędziliśmy SzYszunię do prasowania :-). W wolnych chwilach zmywała gary :-)))). Nie nudziła się więc zbytnio. Humorek dopisywał. Nam też :-))).

08.03.2004
wszystko OK. Samopoczucie w porządeczku. SzYszunia calutki dzień na nóżkach. O 12 wyszliśmy na przepustkę. Na początku spacerek nad rzekę. Wiało dosyć mocno i mimo że słoneczko przygrzewało nie było najcieplej. Pojechaliśmy więc do domku. Tam mnóstwo zajęć nie obejrzeliśmy się nawet i zrobił się wieczór. Nie było nawet dziennej drzemki :-).
Asieńka poprosiła doktora aby przesunął godzinkę podawania leku który dostaje dożylnie. Doktor zrobił nam prezent i mogliśmy być poza kliniką do 21 :-)).
Jutro Asieńka będzie miała badanie szpiku.
Wczoraj wieczorem mami pojechała do Kościerzyny. Musi kilka spraw pozałatwiać. Wróci jutro lub pojutrze w nocy. Smutno bez niej :-(.

09.03.2004
wczoraj zasiedziałem się do późna przed komputerem więc w konsekwencji zaspałem rano i spóźniłem się do kliniki. Dotarłem jak Asieńka już była "przyćpana" :-))).
Spała dzisiaj wyjątkowo krótko. Już o 14 wybudziła się po pobraniu szpiku i przed 15 udało nam się zebrać na przepustkę.
Dzisiaj granulocyty spadły do 500 ale doktor zdecydował nie podawać czynnika wzostu aby zobaczyć czy i ile spadną do jutra.
Szpik dzisiejszy wyglądał dobrze. Budowa prawidłowa i bez chorych komórek :-)))). Tyle na razie wiemy. Wyniki chimeryzmu będą prawdopodobnie dopiero w czwartek.
Asieńka dzisiaj w domku cały czas zasuwała jak mały motorek. Prasowała, zmywała i .... ugotowała dla mnie obiadek. Zaserwowała pierś z kurczaka. Była wyśmienita ;-))). Po smażeniu trzeba ją było wprawdzie jeszcze ugotować bo w środku okazała się surowa :-)))), ale to tylko dodało jej smaku :-))))).
- Mami dzisiaj nie wyrobiła się więc przyjedzie jednak jutro :-(.

10.03.2004
i wiemy już :-). Bez neupogenu granulocyty spadły jeszcze o 100. Było ich więc 400 i dzisiaj doktor Kałwak ponownie zalecił podanie czynnika wzrostu. Dostaliśmy też nowy lek na wzrost hemoglobinki :-))). Jutro wyniki będą więc wysokie :-)).
Byliśmy też dzisiaj na konsultacji u okulisty. Graft troszeczkę nęka oczka. Asieńka ma je mało nawilżane. Doktor przepisała odpowiednie kropelki i teraz powinno być lepiej.
W konsekwencji w domku byliśmy po 13. Asieńka ponownie przygotowała pyszny obiadek. Tym razem bez strat :-)))). Wczoraj patelnia troszkę się spaliła :-))).
Czas minął błyskawicznie tym bardziej że już na 18 musieliśmy być w klinice bo czekał nas 6-cio godzinny dożylny wlew. Doktor chce zwiększyć ogólną odporność Asieńki więc zlecił podawanie immunoglobulin. Są to specjalne przeciwciała, białka które zapewniają odporność organizmu. "Odporność humoralną" - jeśli chodzi o ścisłość. Nam jednak wystarcza że odporność wzrośnie :-))), może być nawet humoralna :-))))).
Mami jedzie już do nas pociągiem. Będzie u SzYszuni przed północą. Czekamy niecierpliwie :-).

11.03.2004
zgodnie z oczekiwaniami, dzisiaj po neupogenie liczba granulocytów wyskoczyła pod niebo - ponad 6000 :-))). Samopoczucie Asiołka OK. Humorek także.
Doktor Kałwak, profilaktycznie, obawiając się Grafta jelitowego, okroił Asieńce dietę. Przez kilka dni ma odstawione wszystko "glutenowe" a więc między innymi chlebek. Zostały Jej nieśmiertelne zupki. Na szczęście może jeść 4 na zmianę :-))). Rosołek, barszczyk, pomidorową i ogórkową. Wszystkie oczywiście bardzo delikatne i bez zabielania bo nadal obowiązuje ZERO nabiału :-).
Z mamusią wyrwały się na przepustkę ok 13 i byliśmy w domku prawie do 21. Na tę godzinę doktor zalecił kolejną porcję immunoglobulin.

12.03.2004
i znowu, zgodnie z oczekiwaniem leukocyty spadły. Oczywiście także proporcjonalnie granulocyty. Nie był to jednak już tak duży spadek jak poprzednio :-)). Idzie więc ku lepszemu.
Dzisiaj doktor Kałwak zbadał Asieńkę jako jedną z pierwszych i w konsekwencji dziewczyny zameldowały się w domku już ok 10 rano. Przepustka była aż do 21. Super.
Wieczorem kolejny wlew immunoglobulin.
- Dziadkowie z Gdyni zapowiedzieli wizytę w niedzielę. Teraz, gdy wyniki są w miarę i odporność SzYszuni jest zwiększona wreszcie mogą. Jak dobrze pójdzie Asieńka będzie więc na przepustce mieć wizytę :-))). Fajniasto.

13.03.2004
zbliża się :-)))). Zbliża się dzień opuszczenia oddziału :-))))). Dzisiaj doktor Kałwak stwierdził że prawdopodobnie Asieńka będzie mogła być przeniesiona na oddział dzienny już .... jutro :-))). Super.
Wyniki dzisiaj bardzo dobre. Oczywiście była kolejna obniżka wyników morfologii ale jeszcze mniejsza jak wczoraj. Leukocytów nadal ponad 4000 a granulocytów 2700. Wczoraj bylo odpowiednio 4500 i 3000 z drobnym haczykiem :-))).
Co ważne, płytki krwi same podskoczyły i mamy ich ponad 50 000 (norma od 140 000 ale i tak od dawien dawna bez podania masy płytkowej nie mieliśmy ich tak dużo :-)))).) SUPER.
Troszkę blado przy tym wypada hemoglobina bo spadła i jest jej zaledwie 7,12. Mamy jednak nadzieję że z tym doktor z Asieńką sobie poradzą :-)).
Dzisiaj wieczorem ostatni z zaplanowanych wlewów immunoglobulin. Jutro za to druga porcja leku na zwyżkę hemoglobiny i ..... może dojdzie do skutku wypis z oddziału :-))).
Na razie jeszcze nic pewnego ale nadzieja jest.
Asieńka wyszła na przepustkę przed 12 i jak wczoraj powrót na 21. Super.
Dziadkowie dojadą jutro około południa :-)).

14.03.2004
dzisiaj nadal OK. Wyniczki zadowalające poza hemoglobinką która niepokoi doktora. Nas oczywiście też bo jest poniżej 7.
W każdym bądź razie na jutro przewidziano wypis Asieńki z oddziału. Będziemy odwiedzać oddział dzienny. Już w środę będzie kolejne badanie szpiku.
- Dziadkowie dojechali szczęśliwi :-). W domku zgodnie z zaleceniem lekarza musieli jednak być przy Asieńce w jednorazowych fartuchach i w maseczkach. Szkoda.

 

Na spacerku za to już mogli się ich pozbyć :-))). Najważniejsze jednak że zobaczyli się z SzYszunią po ponad półrocznej przerwie :-).

15.03.2004
i jednak w domku :-). Super!!!
Wyniki hemoglobinki nie zmieniły się niestety. Mamy jej 6,9. Pozostałe wartości są zadowalające.
Dziadkowie zostali do dzisiaj i po przyjeździe Asieńki z kliniki wybrali się razem na spacerek. Po nim musieli się już zbierać. Do Gdyni daleka droga ...
Humorek Asieńce dopisywał wyśmienicie :-)).

16.03.2004
dzisiaj pierwszy dzionek od długiego czasu, kiedy Asieńka budziła się w łóżku w domku :-))). Na razie tylko we Wrocławiu więc tak na prawdę to tylko namiastka ale mamy nadzieję że i do Kościerzyny niebawem będziemy mogli się zebrać :-))). Jutro kontrolna punkcja szpiku. Zobaczymy co w nim siedzi :-).

17.03.2004
wszystko OK :-). Dzisiaj pobrany szpik jest czysty. Bez śladu blastów. Super :-)).
Wyniki morfologii poprawiły się także. Leukocytów mamy ponad 6200. Granulocytów ponad 4500. Płytki rewelacyjnie wzrosły do 92000, no i wreszcie hemoglobinka ruszyła i jest jej prawie 8 :-))).
Doktor Słociak, bo Ona dzisiaj pobierała Asi szpik aż została uściskana przez mami z radości :-))). SUPER.
Asieńka dzisiaj znowu nieźle "przyćpana". Wróciły z mamusią o 14 ale Niunia na śpiku. Spała nadal na stojąco :-))). Zupkę też pojadała prawie przez sen :-).

18.03.2004
wszystko OK. Nasilił się troszkę Graft oczny. Skutkuje to małym wydzielaniem płynu więc Asieńka stosuje tzw. sztuczne łzy i specjalną maść do oczek. Trzeba też było sprawić jej okularki polaryzacyjne bo światło sprawiało nieprzyjemne doznania. Dolegliwość ta nazywa się "światłowstrętem". Dobrze że nie ma jeszcze rodzicowstrętu :-)))))
Ciśnionko też zaczyna troszkę się wygłupiać.
Dzisiaj była we Wrocławiu prawdziwie wiosenna pogoda. Wybraliśmy się więc z Niunią na zakupy. Trzeba było kupić Jej kilka wiosennych ciuszków. To że wybraliśmy się z Niunią to tak nie do końca odpowiada prawdzie :-).
Siedziała w samochodzie na ostatnim piętrze parkingu w centrum handlowym. Na dworze. My z mamą biegaliśmy 4 piętra w dół do sklepu i donosiliśmy rzeczy do przymierzania :-). Spodnie np. udało się dopasować za ...... 6 razem :-))))).

19.03.2004
dzisiaj były wyniki badań chimeryzmu. W szpiku jest nadal 100 procent komórek dawcy :-). SUPER. Płytki dotarły do 100000 :-). SUPER. Leukocyty i granulocyty troszkę niższe niż poprzednio ale w normie :-). SUPER.
Dziewczyny były także na kolejnej konsultacji u okulisty. Graft oczny nie zniknął :-(. Tego się jednak spodziewaliśmy.
Doktor Słociak powiedziała że jeśli wyniki w poniedziałek będą podobne do dzisiejszych to we wtorek moż nas puszczą na kilkudniową przepustkę do Kościerzyny :-)). SUPER.


Na zdjęciu powyżej nasz "Belmondzio" przed wyjściem na dzisiejszy spacerek :-)). Jak założyła długi płaszcz to Mami stwierdziła że bardziej przypomina "Facetów w czerni" niż Belmondzia ale to subiektywna ocena :-))))).

20.03.2004
b/z. Samopoczucie OK. Troszkę spuchły nóżki. Prawdopodobnie gospodarka płynami nie jest najlepsza ale mamy nadzieję że będzie lepiej. Dzisiaj ze spacerku nici bo pogoda pod zdechłym Azorkiem :-(.

21.03.2004
samopoczucie i humorek nadal wyśmienite :-). Pogoda nadal nieciekawa spacerku więc nie było.
Niunia nastawiła się mocno że we wtorek pojedziemy do Kościerzyny. Zdenerwowała się troszkę gdy wyjazd już dzisiaj stanął pod znakiek zapytania. Okazało się że Łukasz w domku jest przeziębiony :-((. Oznacza to że ryzyko infekcji jest b. duże. Zobaczymy co lekarze jutro powiedzą. Ja jestem dość sceptycznie nastawiony mimo że Łuki z mami kombinują że przecież może spać u kolegi przez te kilka dni. Łukasz oczywiście a nie SzYszunia :-))).
Dzisiaj Asieńka przygotowywała jedną ze swoich prac makaronowych. Chce ją przekazać na ręce profesor Chybickiej. Bardzo dużo Jej i w ogóle wszystkim lekarzom zawdzięczamy. Drobny miły gest.
Wieczorem, późnym bo o 22 okazało się przy mierzeniu ciśnienia że mamy 170/50. Mierzone elektronicznym ciśnieniomierzem. Dla sprawdzenia pojechaliśmy więc do kliniki aby pielęgniarka zmierzyła zwykłym, rtęciowym. Wyszło że jest 165/88. Nie są więc te elektroniczne najlepszym rozwiązaniem. Musimy nauczyć się obsługiwać tradycyjny :-).
Przy okazji wyjazdu okazało się jaka Niunia jest już silna baba :-))). Winda była popsuta więc zasuwaliśmy na piechotę z 4 piętra. Bez sensacji. Bałem się powrotu a tu miła niespodzianka ....
Winda działała ;-)))). Nie, żartuję.
SzYszunia wdrapała się też bez problemu i pomocy:-))). Dwa malutkie przystanki po drodze i byliśmy na górze :-))). SUPER.

22.03.2004
samopoczucie Asieńki OK. Humorek troszkę przysiadł choć generalnie nie jest źle. Wyniki morfologii i biochemii dzisiaj w porządku ale doktor Kałwak zalecił kilka dodatkowych badań. Wyniki będą dopiero w środę i wtedy też będziemy rozmawiać o przepustce. Niuni nie za bardzo było to w smak ale rozumie że lepiej poczekać z wyjazdem do czwartku niż jechać we wtorek, - i gdyby zaszła taka potrzeba -, gnać z powrotem do Wrocławia w środę po południu. Nie można w naszej sytuacji niczego wykluczyć. Możliwe jest że jeśli będzie pozytywna decyzja doktora odnośnie wyjazdu to wcześniej jeszcze Asieńka dostanie jakieś dodatkowe leki.
W naszej sytuacji ostrożność jest ze wszech miar uzasadniona. Nie można zbagatelizować najmniejszego zagrożenia. Trzeba uważać na wszystko i pilnie obserwować. Kontakty z ludzmi ograniczać do minimum. Asieńka oswoiła się już troszkę z naszą, mamy i moją florą bakteryjną. Każdy człowiek jest jednak inny i każdy, nawet zdrowy może wnieść coś nowego, niebezpiecznego. To nie jest wcale eufemizm.
Organizm dzieci po przeszczepie szpiku przypomina w uproszczeniu, duży skomplikowany domek z kart. W przeciwieństwie jednak do innych ludzi karty te nie są sklejone. Wyjęcie nawet połowy kart z domku sklejonego nie musi zakończyć się jego zburzeniem. W naszym przypadku uszkodzenie tylko jednej i to dowolnie położonej, niekoniecznie wcale z podstawy domku, może zakończyć się rozsypaniem całości.
Widzieliśmy tu takie przypadki gdzie dziecko czujące się świetnie, uśmiechnięte i brykające, mieszkające już, - jak my -, poza kliniką w ciągu kilku godzin lądowało na ERce i co najgorsze nie wszystkie stamtąd wróciły :-(((.
Musimy przede wszystkim pamiętać że Kościerzyna leży dobre 7 godzin jazdy od Wrocławia. To zbyt dużo aby pozwolić sobie na niepotrzebne ryzyko.
- Po południu musiałem jechać do Niemiec po kolejną porcję leków dla Asieńki. Po powrocie, o 20 odwiedziliśmy jeszcze raz dr Kałwaka w klinice. Poranny wynik badania poziomu glukozy był troszkę wysoki więc doktor zalecił powtórkę badania. Teraz wynik był zadowalający. Rano, - przypomniały sobie dziewczyny -, Asieńka przed pobraniem krwi do badań nie była na czczo. Żeby było śmieszniej, pierwszy raz od początku choroby wypiła, - przez pomyłkę moją -, słodzoną herbatkę :-))).
Wyjaśniło się więc skąd podwyższony poziom glukozy :-).
- dzisiaj Asieńka chciała wręczyć prof Chybickiej swoją pracę makaronową. Niestety, profesor nie będzie w klinice przez kilkanaście dni. Zostawiła więc upominek w sekretariacie. Profesor dostanie go po powrocie :-).

23.03.2004
dzionek bez sensacji. Humorek powrócił. Mamy nadzieję że jutrzejsze wyniki badań będą OK i w czwartek pojedziemy jednak na kilka dni do Kościerzyny. Asieńce ten wyjazd jest chyba bardzo potrzebny :-).
Zastanawialiśmy się dzisiaj czy nie przerobić samochodu na ciężarówkę. Przez prawie pół roku nazbierało się u nas rzeczy których nie przywoziłem a które musimy zabrać :-). Trzeba przy tym pamiętać że do Wrocławia samochodem przyjechałem sam. Samochód był mimo tego załadowany "po dach". Teraz tylne siedzenie zarezerwowane jest dla SzYszuni :-). Z przodu też chyba będzie jechała Mami :-))). Na bambetle mamy więc tylko bagażnik :-))). Zobaczymy. Najwyżej pojadę na wrotkach za autem a Mami będzie robić za kierowcę :-)))).

25.03.2004
........... :-)))).
Jesteśmy od wczoraj w Kościerzynie! Nie na długo ale zawsze coś. Pierwszy raz od lipca ubiegłego roku Asieńka zobaczyła dom. Ja nie byłem od czasu wyjazdu do Wrocławia tzn., od 19 pażdziernika. Jedynie Mami wpadała raz w miesiącu na 2/3 dni.
- Wczoraj udało się w miarę szybko porobić ustalone badania. Dodatkowo dr Kałwak pobrał kontrolnie szpik.
Wyniki poniedziałkowych badań tzn, chimeryzm z krwii i na obecność wirusa cytomegalii wyszły super :-))). Wirusa nie mamy a chimeryzm jest 100 % allogeniczny (same komórki od dawcy) :-)))). Wczorajsze wyniki morfologii też OK. Płytki krwi 100000 :-). Leukocyty i granulocyty jak u zdrowej osoby! SUPER.
- W czasie gdy czekaliśmy na wypis z kliniki Asieńka postanowiła spakować już jedną szufladę swoich skarbów. Doszliśmy do wniosku że skoro już się pakuje to pakujemy wszystko i ...... parę minut po 15 byliśmy już w drodze :-).
Do Kościerzyny dotarliśmy ok 22. Zmęczeni ale szczęśliwi. Zwłaszcza Asieńka.
Niestety przyjazd ma też złe strony. Łukasz był "zasmarkany" wcześniej, to wiedzieliśmy. Teraz doszła jeszcze Martusia :-((. W efekcie my jesteśmy w domu a oni ... niestety poza :-(. Z Asieńką tylko przez okno mogli się zobaczyć.
- Dzisiejszy dzionek upłynął nam na rozpakowywaniu i przystosowywaniu domu do naszych specyficznych potrzeb. M. in. w łazienkach trzeba była zainstalować dozowniki do mydła antybakteryjnego i płynów bakterio i grzybobójczych.
Asieńka, choć na to nie wygląda, jest takim pozbawionym normalnej, wrodzonej odporności niemowlaczkiem w dodatku bez żadnych ochronnych szczepień. To wszystko dopiero przed Nią. Na razie trzeba z Nią jak z jajkiem .... Ostrożnie.

26.03.2004
wczoraj Asieńka miała stan podgorączkowy. Po konsultacji z dr Kałwakiem podaliśmy dodatkowe leki i jest lepiej :-). Prawdopodobnie temperaturka wywołana była zmęczeniem podróżą i wcześniejszym pobraniem szpiku. Samopoczucie i humorek wyśmienity.
- Na wszelki wypadek dzisiaj kontrolne badanie morfologii. Wyniki OK. Temperaturka leciutko powyżej 37. Nie jest jak powinno być ale nie rośnie. Monitorujemy na bieżąco :-).
- Asieńka miała pierwszego gościa :-))). Dawida oczywiście :-)))). Zgodnie z zaleceniami lekarzy wizyta była króciutka. Oczywiście w maseczce i fartuchu jednorazowym.
SzYszunia uszczęśliwiona :-)))))).


Powyżej: Asieńka przy pracy. Pierwszy raz od lipca ubiegłego roku w swoim "wyjałowionym" pokoju :-). Swoją drogą nie wiem gdzie babcia z mamą poupychały te wszystkie skarby które wypełniały każdą wolną, i nie tylko :-), przestrzeń w pokoju. Teraz ostało się zaledwie kilka przemyconych misiów :-))))). Moim zdaniem i tak o kilka magazynów (czytaj: misi) kurzu i roztoczy za dużo :-))))))).
- Z emocji i nadmiaru zdarzeń zapomniałem wczoraj dopisać rzecz, na dzisiaj bodaj najważniejszą......
Asieńka wreszcie, po pięciu długich miesiącach zmieniła grupę krwi :-))). Proces ten powinien trwać, góra 3 miesiące. My nie mogliśmy sobie z tym długo poradzić. Doczekaliśmy jednak, przynajmniej na tym polu, pełnego sukcesu :-)))). Oby tak dalej!!!

27.03.2004
wszystko OK. Samopoczucie dobre, humorek wyśmienity. Dzisiaj drugie już odwiedziny Dawida. Tym razem całą godzinkę :-)).

28.03.2004
b/z :-))). Asieńka wzięła się ostro do nadrabiania zaległości mailowych i .... nauki. Na jutro ma już zapowiedzianą wizytę pierwszego nauczyciela. Trzeba wykorzystać ten tydzień do maksimum. Nie wiadomo jak długo będziemy we Wrocławiu po powrocie z przepustki....
- Asieńka dzisiaj też miała odwiedziny :-))). wizyty muszą być niestety limitowane i króciutkie. Tym razem koleżanka ze szkoły :-))).
- Marta z Łukaszem nadal poza domem. Łukasz czuje się już lepiej ale Marta jeszcze całkiem "zasmarkana" :-((((. Jak dalej tak będzie to siostry nie pogadają ze sobą wcale :-(((.
- Jeszcze nie całkiem rozpakowaliśmy się w domku a już odezwały się sępy. Nie mogę inaczej napisać bo jak określić kogoś kto głosi szczytne cele, hasła o pomocy bliźnim a w rzeczywistości pomaga .... głównie sobie.
Kuriozalne pisma otrzymywaliśmy już wcześniej, na początku choroby Asieńki. Nie komentowaliśmy ich bo szkoda czasu i energii było. Teraz jednak nie mogę już nie przestrzec innych, którym przyjdzie poszukiwać pomocy w ciężkiej chorobie.
Nie marnujcie czasu na kontakty z ludzmi którzy z cudzego nieszczęścia uczynili sobie sposób na życie.
Oczywiście nie ma w takim stylu życia nic nagannego jeśli uzyskiwana pomoc trafia do potrzebujących a nie jest w znacznej mierze "przejadana" na pensje, telefony, delegacje i utrzymanie firmy.
Najważniejsze w tym wszystkim jest jednak nie to że pomocy nie można się od takich ludzi spodziewać lecz to że torpedują samodzielne inicjatywy. Utrudniają skuteczne działanie i wręcz przeszkadzają mimo że przecież sami nic nie tracą. No to nie do końca jest prawdą bo często, w tych trudnych czasach, chcąc komuś pomóc musimy dokonywać wyboru:
1) Dać datek na ratowanie życia konkretnej, z krwi i kości osoby czy
2) na enigmatyczną działalność statutową takiej czy innej fundacji.
Osobiście wybieram konkretną osobę i ..... w tym sensie tracą organizacje. To może wiele wyjaśniać.
- W dziale "WAŻNE" zamieszczam pismo które otrzymaliśmy od prawnika fundacji Jaworskiej. Treść wiele wyjaśnia. Ja tylko dodam że dostosowaliśmy się do jednego z "życzeń" mecenasa i dołączam drugą stronę pisma wyjaśniającego wysokie koszty poszukiwania dawcy szpiku przez FUJ.
- Jeszcze jedna ciekawostka. Zakończyła się rozprawa przed wrocławskim sądem w sprawie publikowanej w dziale "WAŻNE" faktury wystawionej szpitalowi przez FUJ. Nieprawomocny jeszcze wyrok sądu stwierdza że FUJ zawyżyła koszty poszukiwania dawcy szpiku. W konsekwencji szpital musi zapłacić ale nie "ryczałt" 30000 jak żądała FUJ a faktyczne koszty poniesione na poszukiwanie i pobranie szpiku. W tym przypadku stanowi to kwotę 5280 !!!!. Drobna różnica......

29.03.2004
dzionek spokojny. Kontrolne badania morfologii w miarę OK. Płytki urosły nam do niebotycznego rozmiaru: ponad 120000 :-))))). Hemoglobinka 10. Leukocyty z granulocytami za to nie zachowują się grzecznie bo mamy ich zaledwie połowę tego co 5 dni temu we Wrocławiu :-(. Konsultowaliśmy to oczywiście z dr Kałwakiem i uspokajał nas że to samo w sobie nic złego tym bardziej że nasilił się troszkę GRAFT na buźce a jednym z jego objawów może być spadek leukocytów.
Samopoczucie za to superaśne :-). Humorek także. Dzisiaj Asieńka miała pierwszą (dwugodzinną !!!) lekcję biologii. Nauczycielem który pierwszy przeszedł chrzest maseczki i fartuszka była nasz nieoceniona Małgosia Szczepaniak. Dziękujemy.

30.03.2004
dzisiaj dzień pełen wrażeń. O 13 Asieńka miała lekcję chemii a po 15 matematyki. Cieszyła się jak ..... dzieciak który dostał lizaka :-)))).
Mocno Ją jednak intensywny wysiłek osłabił bo poczuła się później nienajlepiej :-(. Rozbolała głowa i troszkę wymiotowała. Po godzince samopoczucie poprawiło się na tyle że Babcia z Prababcią, które w międzyczasie, po 16 dojechały pociągiem z Gdyni mogły pół godzinki z SzYszunią poplotkować. Dłużej nie dało rady bo Niunia ponownie nietęgo się poczuła. Oczywiście wszyscy odwiedzający są w maseczkach więc i Babć to nie ominęło :-))).
Tym razem kryzys trwał krócej i już ok 19 samopoczucie było w porządku. Humorek mimo tych zawirowań przez calutki dzień nie szwankował :-)))).
Dla zmniejszenia ryzyka dodatkowo wieczorem naświetlamy pomieszczenia lampą bakteriobójczą.
- Jutro wizyta z kompletem badań kontrolnych w AM w Gdańsku. Już dawno tam nie byliśmy .... Czy nas poznają ? :-))))).

31.03.2004
poznali nas :-))). W klinice w Gdańsku czekali na nas od rana :-). Doktor Szalewska która prowadziła Asieńkę od początku choroby, kwitnąca jak zawsze. Pielęgniarki a w zasadzie wszyscy których poznaliśmy podczas wcześniejszego pobytu w klinice w Gdańsku, cieszyli się jak dzieci :-)))). My też byliśmy szczęśliwi. Dzięki nim przecież doczekaliśmy do przeszczepu :-).
Wszystkie wyniki dzisiejszych badań takie same jak w poniedziałek. Jest OK.
Do domku wróciliśmy późno, po 19. Asieńkę odwiedziła dyrektor szkoły, pani Asia Szwed oraz pan Darek Troka, jej nauczyciel. Wizyta była kurtuazyjna nie zawodowa :-).
Później jeszcze króciutka wizyta Dawida i dzionek minął.
Humorek dopisywał ale samopoczucie już nie bardzo. Asieńka popracowała trochę przy lekcjach i ... rozbolała Ją głowa. Nie przeszło mimo podania paracetamolu. Dzień skończył się więc wymiotami :-(.



go to top Go To Top go to top

 
Koszty pozyskiwania szpiku
Test dawców
Strategia doboru dawcy
Jak zostać Dawcą i jak wygląda procedura
Przeszczepy szpiku kostnego
Laboratoria
Nasz baner
Pomagają nam
Potrzebna Krew
Fundacja Kaszubska
Wpłata kartą kredytową na konto Fundacji


Telefon do
Kliniki Hematologii Dziecięj we Wrocławiu,
Odzial Transplantacji Szpiku i Terapii Genowej,
ul. Bujwida 44,
tel. (0-71) 320-04-00

Telefon do
kliniki Hematologii AM
w Gdańsku :
058 349-28-71/74
border borderborder border
     
border
border
border border
border border border border
border border border border

Advertisement