border border border border
border
     
border border
Pomoc dla Asi
border border
 arrow 
   Strona Główna arrow Kącik Asi Dzisiaj jest poniedziałek, 20 maj 2019
border border

 
Menu serwisu
Strona Główna
Epitafium
Dla Asi
Strona Główna - Historia
Strona główna - Historia 2
Galeria
Prace Asi
Kącik Asi
Kalendarium
Skrócone kalendarium medyczne
Księga gości
Ciekawe
English version
Aukcje Allegro dla Asi
Artykuły z prasy
Info dla rodzin i pacjentów
O Asi
Środki
Zaświadczenia lekarskie
Prawidłowe wyniki morfologii
Aktualne wyniki morfologii Asi
Mail do Asi

Telefon do Asi szkoly w Kościerzynie :
058 686-83-32



Kalendarium
Czytaj: Od najnowszych   Od najstarszych

to: 02 2006maj 2003  czerwiec 2003  lipiec 2003  sierpień 2003  wrzesień 2003  październik 2003  listopad 2003  grudzień 2003  styczeń 2004  luty 2004  marzec 2004  kwiecień 2004  maj 2004  czerwiec 2004  lipiec 2004  sierpień 2004  wrzesień 2004  październik 2004  listopad 2004  grudzień 2004  styczeń 2005  luty 2005  marzec 2005  kwiecień 2005  maj 2005  czerwiec 2005  lipiec 2005  sierpień 2005  wrzesień 2005  październik 2005  listopad 2005  grudzień 2005  styczeń 2006  luty 2006 


01.02.2005
Niunia dochodzi do siebie :-)))). Już w nocy nie spała zbyt dużo - leżała jednak z zamkniętymi oczętami, cichutko jak trusia.
Rankiem podobnie. Nawet jak przyszła Pani rehabilitantka to próbowałem odesłać Ją bo myślałem że Księżniczka śpi. Spotkałem się jednak z ostrą reakcją "Tato!!, ja chcę ćwiczyć!" :-)))). Super.
- Później już było całkiem fajnie. Jak przyjechała Mami to nawet śpiewy odchodziły :-). Myślałem że usuną dziewczyny z kliniki za zakłócanie porządku :-). Chyba też taki miały cel ale lekarze przejrzeli Ich grę i nie dali się sprowokować :-((((.
- A szkoda:-)).
- Niepokoją nas troszkę wyniki. Zwłaszcza fosfataza bo wystrzeliła do góry. Do innych, - również kosmicznych wyników-, już się przyzwyczailiśmy.
- Przesyłka ze zdjęciami powędrowała. Dzięki uprzejmości niezawodnego MEDIGEN-u kurier nic nas nie kosztował. Wzięli to na siebie. Dziękujemy.
Pojutrze będzie na miejscu :-).
- Dodatkowo, poza konsultacją organizowaną przez dra Kałwaka mamy możliwość "powtórnej diagnozy medycznej" - (po polsku, - konsultacji całości przypadku) finansowanej przez profesjonalną firmę tej branży (www.bestdoctors.com).
- Zgodnie z referencjami, współpracują z najlepszymi ośrodkami i lekarzami na całym świecie. Mamy Ich deklarację ale dopóki fizycznie nie zostanie to zrealizowane to wkładamy do przegródki obietnice :-).
- W tym tygodniu ma ruszyć promocja nr tel charytatywnego w portalu gazeta.pl . DZIEKUJEMY
- Na razie jest super ale .... nie w stosunku do potrzeb...
- Tygodnik Powszechny też w ostatnim tygodniu działania lini włączy się do promocjii.
- Z portalu ALLEGRO uzyskaliśmy daleko posuniętą obietnicę pomocy. Wszystkie nasze aukcje mogą być specjalnie promowane. Musimy tylko pozyskać darczyńców...
- Niezawodna, w pozyskiwaniu środowiska kaszubskich Twórców jest Asia Szwed - dyr gimn. gdzie "uczy" się Księżniczka.
- Reszta w rękach admina str Asi aby stworzył loyaut odpowiedni do celu aukcji...

02.02.2005
nocka spokojniutka, od 1 przespana. Przed snem dziewczyny rozrabiały na całego. Nagadały się za wszystkie czasy :-))).
- Od rana także już na niezłych obrotach. Apetycik również powraca. Samopoczucie i humorek fajniasty. Nieźle :-).
- Jeszcze rano, gdy siedziałem w garach odezwał się do mnie ktoś na gg. Patrzę a tam pisze "tati kup po drodze Victora gimnazjalistę" :-))). Niunia samodzielnie zabrała się za pisanie :-))).
- Victora oczywiście przywiozłem i zaraz Mami została zatrudniona do głośnego czytania. Księżniczka może jedynie podziwiać grafikę bo literki za małe :-).
- Po południu i wieczorem pewnie ja będę robił za maszynkę do czytania :-).

03.02.2005
I znowu ciut lepiej :-). Niunia wczoraj znalazła siły na kącik i na kilka maili.
- Nocka spokojniutka i poranek także. Wyraźnie widać przypływ energii po redukcji „zamulacza”. Na ćwiczenia rehabilitacyjne nie mogła się doczekać.
Apetycik też wyraźnie lepszy.
- Cytomegalii wreszcie się pozbyliśmy. Nie wiem na jak długo. Na razie przechodzimy na dawkę podtrzymującą foscaviru a jak za tydzień laboratorium nie znajdzie paskudy to odstawimy całkowicie.

04.02.2005
wczoraj wieczorem Niunia miała kłopoty z noskiem :-(. Pół nocy musiała mieć założony spongostan. Wcześniej dostała płytki ale trochę potrwało zanim był efekt.
- Dziewczyny znowu siedziały do 1 w nocy mimo że Niunia w ciągu dnia drzemnęła zaledwie 45 min. Dzisiaj też obudziła się wcześnie bo przed 9 i w ciągu dnia bez drzemania.
- Asieńka miała dzisiaj ochotę na urozmaicenie jadłospisu. Zażyczyła sobie .... ziemniaczki w mundurkach :-))). Rozkosz smaku. Patrząc na Nią mieliśmy wrażenie że spożywa najwspanialszą potrawę na świecie :-))).
- Przesyłka ze zdjęciami dotarła wczoraj do Chicago. Prawdopodobnie już w poniedziałek dowiemy się coś konkretnego.

05.02.2005
wczorajszy dzień pełen energii. Wieczorem obejrzeliśmy "Króla Artura". Przypadł Niuni do gustu mimo że na początku fabuła wydawała się troszkę zagmatwana.
- Humorek dopisywał. Samopoczucie też całkiem spoko :-). Jeśli dołożymy do tego wracający apetyt to wygląda już całkiem fajnie :-))).
- Siedziała ze swoim szydełkowaniem prawie do 1. Spała ładnie a rano o 8.30 znów ... szydełko :-).
- Pozostała część dnia też bez posypiania.
- Wieczorem dr Kałwak zdecydował o całkowitym odstawieniu "ogłupiacza" :-).
- Po południu, wspólnie z adminkiem wojowaliśmy nad uruchomieniem stronki aukcyjnej na allegro. Nie mamy jeszcze wszystkich przedmiotów ale aukcja już ruszyła :-). Strona aukcji

06.02.2005
nocka w miarę spokojna. Co jakiś czas tylko Niunia pojadała .... suchą bułeczkę :-). Najbardziej Jej ostatnio smakuje.
- Rano dokończyła jedną ze swoich prac szydełkowych - kosmetyczkę. Wyszła super :-)).
Postanowiliśmy wystawić ją na aukcję jako własnoręcznie wykonanego przez Asię "rodzynka".

    
- Asieńka rozochocona sukcesem poświęciła na nową pracę prawie cały dzionek :-). Wieczorem dała się tylko namówić na dwugodzinny seans filmowy.
Obejrzeliśmy dość śmiały obraz pt "Ja robot". Niuni podobał się. Po filmie myślałem że położy się ( była już 23) a tu niespodzianka. Włóczka i dalsze szydełkowanie, prawie do 1.

07.02.2005
nocka początkowo dosyć wiercąca ale od 2:30 już spokojnie, do 6 .... i szydełko w ruch. Prawie półtorej godziny. Potem jednak drugie tyle pospała :-).
- Po śniadanku i ćwiczeniach z Panią rehabilitantką ... ponownie szydełko :-))).
- Rano dostaliśmy informację że jutro ktoś z Firmy "Best doktors" będzie w klinice po dokumentację SzYszuni. Super. Dodatkowa konsultacja na pewno nie zaszkodzi :-)).
- Musimy dzisiaj załatwić drugi komplet zdjęć TK ale nie powinno już być z tym problemu.
W piątek naprawiono głowicę więc zdjęcia będziemy mogli dostać na płytce CD. Jeszcze lepiej :-).
- Zdjęcia mamy. Przegrałem na wszelki wypadek i wszystko gra... (OK)
- Humorki dzisiaj niezbyt nam dopisują. Niunia na szczęśćie nie o wszystkim wie. Nie wie co z Giedriusem. Mimo ze kilka razy pytała i (mam żal do siebie) okłamywałem Ją.
- Nie wie że w ostatnim tygodniu z oddziału (12 łóżek) odeszła trójka dzieciaczków :-(((.
- Dzisiaj odeszła dziewczynka , prawie w Niuni wieku....
Kilka godzin ...
- Nic nie zapowiadało ....
Mam doła....

08.02.2005
Księżniczka dzisiaj troszkę odespała wcześniejsze brewerie :-).
Myślimy że to niski poziom hemoglobinki bo spała prawie do południa. Przy czym wczoraj, jak na ostatnie dni :-), wcześnie bo już o 24 zasnęła.
- Nie obejrzały nawet z Mami filmu do końca. Nie miała siły... Zostało na dzisiaj pół godzinki.
- Przedstawiciel firmy "Best doctors" odebrał dzisiaj z kliniki płytki ze zdjęciami Niuni. Konsultacja ma być przeprowadzona w ciągu najbliższych dwóch tygodni.

09.02.2005
wczoraj wieczorem Księżniczka dostała masę erytrocytarną. Spała od 22, jak niemowlaczek, z króciutką przerwą na posiłek w okolicach 5 :-).
- Hemoglobinki mamy dzisiaj o 2 jednostki więcej więc i samopoczucie super. Asieńka od 8 rano na chodzie i przy znanym nam już zajęciu :-).
- Dr Kałwak wystawił moją cierpliwość na ciężką próbę. Wiedziałem już że przyszły wyniki konsultacji z Chicago o 8:40.
Do 10 jednak nie było okazji aby porozmawiać:-)
Niby nie dużo czasu ale ....
- Kosultacja taka sobie.
- Dopiero jutro ma być pełna.
Dzisiaj, okazało się, nie można było otworzyc zdjęć RM z płytki... Pracują na innym sprzęcie. Dr Gorczyńska weźmie na jutrzejsze konsylium laptopa ....
- och, ci amerykanie.... trochę techniki i się gubią :-).
- Ambisome na najbliższy tydzień znowu mamy. Dzięki Panu Sławkowi Rynkiewiczowi z hurtowni Hexal - zaufał nam.
My też ufamy w skuteczność lini charytatywnej....
- Odezwał się do nas dziennikarz z "Gazety pomorskiej". Jednej z gazet która podjęła temat. Mami pojedzie dla Niego wczesniej do Koscerzyny -już jutro... :(

10.02.2005
Niunia spała bardzo ładnie, spokojnie i długo :-). Od 23 aż do 9 z króciutką przerwą o 6. Super.
- Oczywiście z samego ranka szydełko poszło w ruch :-). Nie wiem jak sobie z tym radzi bo przecież niewiele widzi ale ważne że ma zapał i jakieś zajęcie :-).

11.02.2005
kiepsko Niunia spała. Pewnie dlatego że Mami nie ma :-(. Dzionek też taki jakiś nierówny. Od przypływu dobrego humorku do pełnego maślaka.
- Rano podyktowała list do koleżanki która leży kilka sal dalej. Pisały do siebie już w Gdańsku.
- Później koniecznie chciała własnoręcznie napisać kilka słów do Dawida ale nic z tego nie wyszło. Długopis pisze za cieńko i nie widziała tego co pisze :-(.
- Poza tym oczywiście szydełko i (nowe) zaplatanie żyłek. To ostatnie trudne i bardzo wolno przybywa - może zniechęcić.
- Wieczorem zwykły rytuał. Ćwiczenia, mycie i kawałek filmu. Reszta została na jutro.
- W mięczyczasie, przed myciem pojechałem do domu po świeży prowiant i przy okazji odświeżyć się. Nie było mnie półtorej godzinki i po powrocie Księżniczka nie miała najszczęśliwszej minki :-(.
- Rano dr Kałwak zakomunikował nam że z oglądania zdjęć w klinice w Chicago nic nie wyszło. Uznano że monitor laptopa jest zbyt mały a te co wysłaliśmy na kliszach były kiepskiej jakości... :-((((.
Mam wrażenie że nie o to tu chodziło ale nie chcę rozwijać tematu. Szkoda tylko straconego czasu ...
- Z lepszych, mam nadzieję, wieści to to że wieczorem dzwonił Pan z firmy "Best doktors". Dokumentacja Asi jest już w drodze do centarli do Bostonu. W poniedziałek późnym wieczorem dowiemy się gdzie zostanie skierowana do konsultacji. Mam nadzieję że tu poradzą sobie z jakością zdjęć, no i że nie będzie dla nich stanowiło problemu pobranie plików z płytki CD :-).
To nawet w końcu Asieńka potrafi. Problem jest tylko jeden. Trzeba po prostu chcieć....
- Jutro w klinice zapowiedział wizytę Tomek Kubat z telewizji TVN. Są ciekawi dotychczasowych efektów udzielonego wsparcia.

12.02.2005
nocka znowu bardzo kiepsko przespana. W dzień także nie miała ochoty wypocząć. mimo że widać było zmęczenie. Humorek nie dopisywał.
- Wieczorem dr Słociak zdecydowała aby podać coś na wyciszenie i wreszcze Księżniczka troszkę zmróżyła oczy.
- Rano odwiedził nas zgodnie z zapowiedzią Tomek Kubat z operatorem. Pytali o dotychczasowe efekty działania lini charytatywnej.
Poza pierwszymi godzinami, bezpośrednio po emisji materiału 21 stycznia kiedy to zadzwoniło kilka tysięcy osób, później już było nieciekawie. Wręcz źle :-(.
- Nakręcili kilka ujęć z Niunią. W tym tygodniu prawdopodobnie będą pokazane w "Uwadze".
- Maciek Dobrzyński, właściciel pubu "Teksas" z Kościerzyny zaprosił (i sfinansował) na dzisiejszy wieczór, zespół "Słodki całus od Buby" z Trójmiasta. Wszystkie wpływy z wejściówek i wolne datki zasilą konto Asieńki.
- Początek imprezy o godz. 20:00.
- DZIĘKUJEMY

13.02.2005
wczoraj wieczorem po podaniu leków Asieńka pospała może godzinkę :(. Była bardzo mocno pobudzona.
- Przez cały dzień rozmawialiśmy, a właściwie Ona mówiła a ja tylko słuchałem.
Nie miała ochoty na żadne zajęcie. Nawet nie ćwiczyliśmy.
Dała się tylko namówić na dokończenie (15 min) wczorajszego filmu.
- Dopiero gdy po 23 ponownie dostała leki na wyciszenie uspokoiła się troszeczkę i tak po 1 wreszcie zasęła. Rano przed 10 zjadła bułeczkę i jeszcze troszkę drzemnęła pół godzinki.
- Później przypomniała sobie o szydełku :-). Od razu lepiej.
- Mami przed 7 była już we Wrocławiu. Jechała całą noc. Pojechała jeszcze przespać się troszeczkę i przygotować zaprowiantowanie :-)).
- Ważne że już jest.
- Balsam :-). Mamusia działa jak balsam :-). Księżniczka po Jej przyjeździe odżyła. Tego Jej brakowało...
- Do mojego wyjścia z kliniki było OK.
Tak trzymać :-)

14.02.2005
nocka superaśna :-).
- Od samnego ranka na dużych obrotach. Śniadanko - buła na sucho, ostatni kulinarny hit :-).
- Po śniadanku powrót do przeszłości :-), czyli szydełko w ruchu.
- Zaczęła robić czwartą kosmetyczkę. Tym razem różową - dla mnie :-).
Wcześniej jedna poszła dla koleżanki z oddziału, druga dla Marty no i jedna czeka na zakończenie aukcji :-). Zamówienia ma na jeszcze kilka - jak tylko zapał nie przeminie i oczka pozwolą.
- Sławek Rynkiewicz z firmy Hexal zorganizował konsultację zdjęć w Mediolanie. Od razu wysłaliśmy płytki ze zdjęciami do Warszawy skąd wewnętrzną pocztą powędrują dalej.
DZIĘKUJEMY.
- Jutro kolejny kontrolny rezonans magnetyczny głowy.

15.02.2005
nocka w miarę. Niunia troszkę się budziła ale obyło się bez "wyciszania" :-).
- Rano o 8 leciutkie śniadanko i .... szydełko. Z zapałem dzierga różową kosmetyczkę :-).
- W związku z dzisiejszym rezonansem wysyłka materiałów do Mediolanu została wstrzymana. Dzisiaj doślemy aktualne zdjęcie do Warszawy więc jutro pójdzie dalej.
Jeden dzień opóźnienia ale warto poczekać aby lekarze mieli najświeższe badanie.
- Wczoraj okazało się że mimo obietnicy redaktora naczelnego Dziennika Bałtyckiego ktoś czegoś nie dopilnował. Redaktora kilka dni nie było i w konsekwencji nie poszedł w całym wydaniu ani razu materiał informujący o działaniu lini charytatywnej. Jedynie redakcja lokalna w mutacji Kaszuby zamieściła informację :-(. Szkoda....
- Podobno pójdzie teraz od czwartku trzy dni z rzędu. Podobno...
- Niestety z Wrocławia nie jesteśmy w stanie wszystkiego dopilnować :-(.
- Opis dzisiejszego RM będzie dobiero jutro po 14 ponieważ kierownik ZAkładu Diagnostyki chce aby dodatkowo zdjęcia oglądnął, znany nam już prof. Sąsiadek.
Samą płytkę jednak dostałem i już jest w drodze do Warszawy :-).

16.02.2005
nocka spokojniutka :-).
- Po pobudce śniadanko i ćwiczenie. Już trzeci dzień z kolei Mami odważyła się i posadziła Księżniczkę bez oparcia z nóżkami spuszczonymi z łóżka :-). Podtrzymywała Ją wprawdzie ale to już olbrzymi postęp. Widać że sił mamy coraz więcej :-). Super.
- Przed południem wspólnymi siłami dziewczyny napisały list. Później SzYszunia bawiła się szydełkiem :-).
- Na wieczór zaplanowaliśmy seans filmowy. Nie wiem czy przypadnie mi do gustu bo mamy kreskówkę Disney'a "Rogate ranczo". Ważne aby podobał się Niuni :-))).
- Odebrałem dzisiaj opis zdjęć RM. Żadnych istotnych zmian w stosunku do poprzedniego badania lekarze nie wychwycili. Nadal pozostaje więc otwarta kwestia czy siedzi tam jeszcze żywy grzyb czy widzimy tylko bliznę po nim.
- To bardzo ważne ale i bardzo trudne do ocenienia.
- Płytki ze zdjęciami dotarły do Warszawy i dzisiaj powędrowały już dalej.
- Z "Best doctors" nie mamy jeszcze żadnych wieści :-(.

17.02.2005
nocka superaśna. Od 23 do 9 rano tylko z jedną przerwą techniczną :-).
- Humorek od rana dopisuje, samopoczucie też super :-).
- Szydełkowanie, zaplatanie żyłek i zaległy od wczoraj film. W mięczyczasie ćwiczenia z Panią rehabilitantką.
Później przyjazd Mami i oczywiście kolejne zajecia ruchowe :-). Od masażu delikatnego plecków począwszy :-))).

18.02.2005
dziewczyny spokojniutko, prawie cały dzionek spędziły razem. Ćwiczyły, pisały listy. Niunia jak zwykle szydełkowała :-). Posiedziała troszkę z pomocą Mami tylko. Sama wpisała do kącika.
- W sumie dzień bardzo wypełniony.
- Musiały radzić sobie same bo ja wojowałem z komputerem.
- Dzisiaj odezwali się ludzie z "Best doctors". Przesłałem im mailem naświeższe badanie RM.
- Dla usprawnienia, wstawiliśmy także wszystkie zdjęcia TK i RM na serwer. Teraz w razie potrzeby, będzie można samodzielnie pobrać ze strony :-).

19.02.2005
wszystko w porządku.
- Od rana prace ręczne :-). Humorek OK. W sumie jest nieźle.
- Na wieczór dziewczyny zaplanowały seans filmowy :-).
- Wczoraj zadzwoniła do mnie dziewczyna która przebywając w USA stara się pomagać chorym dzieciaczkom. Przekazała namiary na szpital w którym wyrazili chęć przyjrzenia się dokumentacji Asi. Oczywiśnie nic nie obiecują ale kontakt został nawiązany.
W rozmowie rozjaśniła nieco niechęć lekarzy amerykańskich do przeprowadzania tak nietypowych konsultacji. Duży wpływ ma na to rozpowszechnione w ich kulturze dochodzenie praw pacjentów (a co za tym idzie odszkodowań) w przypadku ewentualnych błędnych diagnoz.
- Dzisiaj wieczorem mieliśmy przygodę z lekami. Pielęgniarka podłączyła AmBisome. Wszystko niby OK. Butelka osłonięta przed światłem - przedłużka czarna, jak najbardziej w porządku.
Mami jednak miała przeczucie i sprawdziła.
Okazało się że ktoś się pomylił przepisując zlecenia i ... dostawaliśmy o trzy razy za małą dawkę.
- Po interwencji lekarz dyżurny skorygował wpis w karcie i wszystko się wyjaśniło.
- Ostatnio w ogóle nie jest najlepiej na odziale.... Nie ma połowy lekarzy :-((((.
- Profesor to już zupełna "fata morgana", tak samo jak dr Kałwak. Dr Toporski - był i .... nie ma - Szwecja. Dr Gorczyńska także poza Polską....., ale ma wrócić.
- Dr Turkiewicz, który zastępował przez jakiś czas dr-a Kałwaka także wsiąkł :-(.
- Wszystko teraz na głowie dr Słociak, która niestety nie może się sklonować a przecież też nie zawsze może być ...
- Z zespołu przeszczepowego jest jeszcze tylko dr Usowicz.
- Poza tym dr Dobaczewski, Haber, Kazanowska i jeszcze kilku równie dobrych (przepraszam że nie wymienię) i wspaniałych lekarzy ale nie bywali u nas zbyt często i Niunia nie czuje się zbyt pewnie a i oni nie znają dobrze Asieńki...

20.02.2005
nocka spokojniutka dla SzYszuni ale Mami mocno wymęczona. Nie pospała prawie wcale - tak tu bywa :-(.
- Wyniki dzisiaj troszkę dziwne. Nie żeby złe, wprost przeciwnie - bilirubina wreszcie spadła ale to właśnie wzbudza naszą podejrzliwość :-). Jesteśmy przewrażliwieni. - Na wszelki wypadek jednak, bo globulin też mamy mało, dr Bonar zaleciła podanie 12 g Sandoglobuliny. Na pewno nie zaszkodzi :-).
- Dołożyliśmy dzisiaj na stronę kilka zdjęć Asieńki. Wcześniejsze też zgrupowaliśmy. Wszystko to w nowym dziale: "Galeria Asi".
Trzeba będzie jeszcze pouzupełniać podpisy i kilka zdjęć dołożyć ale to już później :-).

22.02.2005
wczoraj byłem praktycznie odcięty od netu więc nie było wpisu :-).
- Asieńka czuła się silniejsza i wszystko w zasadzie OK. Wieczorem dojechał Łukasz i dzisiaj od południa Mamusia przygotowywała go do roli pielęgniarki :-). Od wieczora został z Niunią na noc. Mami może odsapnąć :-).
- Dzisiejsze wieści nie najlepsze bo z wczorajszych posiewów powychodziło jakieś paskudztwo. Proteus. Dostaliśmy bardzo silny antybiotyk i czekamy na antybiogram który wykaże na co jest wrażliwa.
- Z mikrobiologi przyszły także wyniki badania rodzaju grzyba. Okazało się że aspergillusa już nie ma. Jest za to mucor (mucormycosis). Jeszcze gorsze , bo odporne na wiele leków świństwo. Jedynie AmBisome działa na niego w ograniczonym zakresie i interwencja chirurgiczna. Jest także inny testowany dopiero lek ale nie wiemy jeszcze na jakim jest etapie badań i czy będzie szansa go zdobyć. Na razie zbieramy informację.
- Najważniejsze że Księżniczka czuje się mocniejsza co przy odstawieniu całkowitym immunosupresji rokuje nieżle. Najwięcej obecnie zależy od sił własnych organizmu a leki mogą tylko wspomóc walkę.
- Wczoraj o północy zakończyła działalność linia charytatywna. Wcześniej o 17 w programie "Uwaga", telewizja TVN przypomniała Asię. W ciągu półtorej godziny zadzwoniło prawie 3000 osób - Dziękujemy.

23.02.2005
wszystko OK. Łukasz poradził sobie a i Niunia z Nim :-))). Nocka spokojniutka. Wieczorem jeszcze dostała Asienka masę erytrocytarną więc dzisiaj hemoglobinka ładniutka.
Księżniczka powinna być pełna energii.
- Przed 11 wymieniłem Łukiego i pojechał przespać się trochę. Wieczorem wraca do Kościerzyny ale przed wyjazdem jeszcze chyba do SzYszuni zajrzy. W końcu nie widzieli się od czerwca ubr.
- Rano Asieńka poćwiczyła z Panią rehabilitantką a na później zapowiedziała seans filmowy. Mamy "Hidalgo - ocean ognia". Podobno fajny kawałek przygodowego kina :-).
- Po kilku miesiącach nieobecności wróciła do kraju Małgosia Szczepaniak. Teraz sprawy organizacyjne w fundacji na pewno nabiorą tempa :-).

24.02.2005
Wczoraj wieczorem Lukasz pojechał do domu a u Niuni została Mamusia.
Nockę dziewczyny miały spokojniutką, Asia spała spokojnie.
- Samopoczucie i humorek przez cały dzionek OK. Bardzo fajnie. Zanim zjawiłem się w klinice Księżniczka posiedziała nawet chwilkę przy komputerze :-)).
- Zapomniałem dodać że wczoraj odstawiono, jako nie skuteczne na naszego nowego wroga, Cancidas i Vfend. Zostało tylko AmBisome, zredukowane zresztą do 4 ampułek dziennie. Mamy nadzieję że wystarczą. Nie wiem zresztą (z bólem serca muszę to przyznać :-((( ) czy dalibyśmy radę finansować większe dawki przez dłuższy czas:-(((.
- Wczorajszy wieczór upłynął pod znakiem korespondencji :-). Późnym już wieczorem a właściwie w nocy odezwali się ludzie z Schering - Plough. Jeden z prezesów - do którego wysłany był mail zadziałał błyskawicznie. Przekazał sprawę do właściwej osoby i ... Asieńka objęta została programem badań klinicznych leku Posaconazole. Jest to lekarstwo jeszcze nie zarejestrowane ale dające duże szanse na uporanie się z z naszym nowo poznanym nabytkiem - mucormycosis'- em.
- Dr Kałwak jeszcze tej samej nocy dostał mailem aplikację do przygotowania. Mnóstwo pracy, tym bardziej że to dopiero poczatek.
- W międzyczasie wójek Asi - Tomek, rozmawiał przez telefon z menagerem odpowiedzialnym za ten konkretny lek. Ustalili, że pilotowanie sprawy przejmuje oddział firmy w Warszawie. Pan miał wprawdzie dość egzotyczne pojęcie o Polsce ale obiecał dopilnować wszystkiego :-).
- Po południu okazało się, że Pan z Warszawy juz mocno drążył temat.
- Na d-ra spadło kolejne zajęcie - trzeba przygotować materiały dla Komisji Etyki Lekarskiej, no i oczywiście całą masę innych papierzysk.
- Aby lek mógł być zastosowany potrzeba jeszcze zgody ministerstwa i komisji d/s leków. Tym zajmie się jednak przedstawicielstwo firmy Schering - Plough w Warszawie. Niestety też muszą dostać materiały z Wrocławia a te same się nie przygotują...
- Wszyscy mają masę pracy. Wiadomo, że czas który dr Kałwak poświęca na przygotowanie dokumentacji odbija się na pracy innych lekarzy. Mają więcej obowiązków. DZIĘKUJEMY.
- Komisja Etyki zbiera się za tydzień, w czwartek i nie można tego przyspieszyć :-(. Cała biurokracja ma potrwać od 2 do 3 tygodni - wieczność.
- Wierzymy jednak że damy radę, zwłaszcza że Niunia nabiera sił :-).

    


25.02.2005
wszystko OK.
- Asieńka czuje się wyśmienicie :-).
Siedziała dzisiaj bez całkowitej pomocy, ledwo z asekuracją - tak na wszelki wypadek :-)
Dla dr Słociak nie była to nowina...:-(. To tylko ja nie wiedziałem że takie eksperymenty dziewczyny robiły już pod moja nieobecność :-))))<
- Od kilku dni sama je drugie danie a dzisiaj nawet zupkę:-). Rączki już prawie się nie trzęsą ale to także zasługa dr Słociak, która kontroluje na bieżąco poziom elektrolitów
- W czasie gdy byliśmy w trójkę odebrałem z konta Niuni maila. Wstrząsnął mną.
- Nie słuchałem co Mami do mnie mówi i kolejne Jej zapytanie skwitowłem b. ostro. Od razu przykro mi było .... :-((((
- Teraz jeszcze bardziej....
- Kosmetyczka już szósta na tapecie :-). Plecionka odstawiona bo oczka niezbyt pozwalają ale ważne że czas zajęty jest prawie całkowicie.
- Prawie, bo z Mami w 100 % a ja jednak troszkę muszę uszczknąć na pracę. Niezbyt to się podoba SzYszuni....
- Tym bardziej, że jako zadeklarowany przeciwnik palenia sam wychodzę co 2/3 godziny zapalić.
- Mea culpa.....
- Piątkowy wieczór upłynął dr-wi Usowiczowi nie w gronie rodzinnym ale ... przy wypełnianiu papierów dla Asi. DZIĘKUJEMY
- Wyszedł z pracy dopiero wieczorem bo musiał je jeszcze dzisiaj przesłać a dr-a Kałwaka, po nocnym (całodobowym) dyżurze, juz nie było.

26.02.2005
nocka do bani:-(. Mami prawie całą przesiedziała przy Niuni. Miała podwyższoną temperaturę i pobolewało Ją płucko.
Również wątróbka przypominała o sobie. Niewiele spała.
- Rano także mocno rozdrażniona, ale to na karb zmęczenia kładziemy.
Smuci nas Maluszek ....:-(.

27.02.2005
wczorajszy wieczór jeszcze także byle jaki. Lekarze dyżurni przypuszczali że Niunia może nie poradzić sobie z wydolnością oddechową.
Byliśmy z Nią razem z Mami.
Cały czas mierzona jest saturacja a oprócz tego mamy założone wąsiki z tlenem aby Asieńka nie musiała wkładać zbyt dużego wysiłku w oddychanie.
- Aby m.in. poprawić wydolność Księżniczka dostała malutką dawkę morfiny co przyniosło zbawienny skutek.
Noc przespana calutka spokojnie a i od rana humorek dopisuje i samopoczucie OK. Od 8 rano na wysokich obrotach. Zaczęła kolejną kosmetyczkę - już chyba siódmą :-).
Jedyne odstępstwo od normalnego (wcześniejszego, przedwczorajszego) rozkładu dnia to to, że na wszelki wypadek aby nie obciążać płucek, zrezygnowaliśmy z ćwiczeń.
- Przed południem Mama pojechała nasmażyć zapasik naleśniczków i przy okazji drzemnąć godzinkę. W międzyczasie mieliśmy RTG płuc. Przyjechała do nas na salę Pani z przenośnym aparatem tak że Asia nie musiała nawet ruszać się z łóżka.
Jak na najprawdziwszą księżniczkę przystało :-).
- Zdjęcie wykazało wystapienie odmy opłucnej :-(. Prawdopodobnie rozpadła się jedna ze zmian ropnych - pozostałość po aspergillusie.
Lekarze podjęli decyzję o wprowadzeniu cewnika do jamy opłucnej i usunięcie powietrza. Jest to zabieg w znieczuleniu miejscowym ale wymagający w miarę stabilnego stanu.
- Przedtem Niunia dostała więc osocze i kilka jednostek płytek krwi.
Wieczorem na oddział przyjechali anastezjolog i chirurg. Wczesniej wykonano powtórne rtg i ... okazało się że nie ma progresji zmian :-). W związku z tym odstapiono od wykonania zabiegu licząc na samoczynne wchłonięcie się powietrza pozostającego w jamie opłucnej.
- W przypadku braku regresji w ciągu najbliższych dni lub ewentualnego pogorszenia stanu zabieg zostanie jednak wykonany.
- W międzyczasie przyjechała do kliniki prof Chybicka i dr Kałwak. Wspólnie z dr Gorczyńską i doktorem Turkiewiczem przedstawili nam powagę i złożoność sytuacji. Nikt jeszcze nie przeżył tak masywnego zakainfekowania mucorem.
Aspergillusem zresztą także a my trzymamy się ponad 3 miesiące. Wcześniej z innymi pacjentami nie trwało to dłużej jak 14 dni....
- Konkluzja jest więc taka że medycyna nie jest nauką ścisłą i zawsze jest ten pierwszy raz.
My to wiemy a Księżniczka głęboko wierzy że poradzimy sobie z tym. Zwłaszcza że jest szansa na zastosowanie nowego leku...
- Powagę sytuacji i brak wiary w powodzenie kuracji uświadomili mi wczorajsi lekarze dyżurni. Po obniżeniu wydolności oddechowej Asieńki poprosili o konsultację anastezjologa. Po jego a właściwie jej wizycie, zakomunikowano nam że ... Asia prawdopodobnie załamie się oddechowo jeszcze tej nocy i wówczas nie podejmą prób reanimacji ponieważ to nie ma sensu bo na pewno rozsiał się grzyb :-). Decyzja została podjęta arbitralnie przez lekarzy dyżurnych i anastezjologa, który swoją opinię oparł na wcześniejszej dokumentacji (rtg nie było zrobione) i rozmowie z lekarzami dyżurnymi. Szkoda że nie badał Asi ani nie rozmawiał z nami :-(.
- Musiałem w nocy prosić o interwencję profesor Chybicką i dopiero wówczas uzyskałem zapewnienie że w przypadku załamania funkcji oddechowych Niunia zostanie zaintubowana.
- Na szczęście poradziła sobie świetnie i nie trzeba było tego robić. Dzisiejsze zdjęcia choć złe także nie dały podstaw do tak drastycznych opini.
- Trzymamy się dalej :-)
- Mamy kłopoty z komputerem i dlatego wpisy nie są regularne, przepraszamy :-).

28.02.2005
wczoraj wieczorem Niunia znowu troszkę była rozdrażniona.
Później jednak obejrzała film z Mami. Podobał się
- Nocka już upłynęła spokojnie. Asieńka spała jak niemowlaczek tylko pragnienie miała duże. Pielęgniarka (Aniołek jak Niunia mówiła :-) ) z nocnej zmiany nie pozwalała Mami wstawać i poiła Asieńkę kiedy tylko była potrzeba :-). Mama wprawdzie i tak nie spała ale choć troszkę rozprostowała kosteczki.
- Rano wszystko OK. Humorek i samopoczucie w najlepszym porządeczku.
- Kontrolne prześwietlenie nie wykazało powiększenia uszkodzeń więc szansa na samoistne ustąpienie wzrasta :-)). Wprawdzie CRP wzrosło nam ponad 100 ale to nie wnosi nic nowego ponieważ poziom CRP silnie koreluje ze stopniem uszkodzenia tkanek czy wielkością procesu zapalnego...
W sumie jest dobrze i tak trzymać :-).
- Nie wiem skąd i dlaczego przyszła mi taka refleksja ale, jeśli dobrze pamiętam fragment przysięgi Hipokratesa to cytuję -
- "Będę stosował zabiegi lecznicze wedle mych możności i rozeznania ku pożytkowi chorych, broniąc ich od uszczerbku i krzywdy."
i jeszcze jedno....:
- "Cokolwiek bym podczas leczenia, czy poza nim, z życia ludzkiego ujrzał, czy usłyszał, czego nie należy na zewnątrz rozgłaszać, będę milczał, zachowując to w tajemnicy"
- ale to już dla wiadomości użytkownika radiowej sieci Yureco Sp. z o.o., ul. Sudola 3, 56-400 Olesnica, posiadającego 24 lutego o godz 21:30 nr IP 195.205.245.42 - nie pozdrawiamy.
- i nie z pamięci :-).
- Sieć Yureco ma 1300 abonentów w radiodostępie w Oleśnicy. Pozdrawiamy Jerzego Dutkowskiego, właściciela :-).



go to top Go To Top go to top

 
Koszty pozyskiwania szpiku
Test dawców
Strategia doboru dawcy
Jak zostać Dawcą i jak wygląda procedura
Przeszczepy szpiku kostnego
Laboratoria
Nasz baner
Pomagają nam
Potrzebna Krew
Fundacja Kaszubska
Wpłata kartą kredytową na konto Fundacji


Telefon do
Kliniki Hematologii Dziecięj we Wrocławiu,
Odzial Transplantacji Szpiku i Terapii Genowej,
ul. Bujwida 44,
tel. (0-71) 320-04-00

Telefon do
kliniki Hematologii AM
w Gdańsku :
058 349-28-71/74
border borderborder border
     
border
border
border border
border border border border
border border border border

Advertisement