wczoraj zapaliło się nam światełko w tunelu :-))). Dzisiaj doktor Kałwak włączył reflektor!! Po zbadaniu Niuni stwierdził że jest świetnie :-))). Był bardzo zadowolony. Tym bardziej że wreszcie bilirubina także troszkę spadła :-)). Super. - Nocka nie była dzisiaj taka świetna jak wczoraj ale nie było też powodów do narzekania. Niuni wraca troszkę apetyt :-). - Z dobrych wieści to także to, że badanie na obecność cytomegali w tym tygodniu, dało wynik negatywny. A to znaczy że pozbyliśmy się choć jednej paskudy :-))). - Moja gęba także dobrze rokuje. Jutro już nic i nikt mnie nie powstrzyma. Jak wparuję na oddział to wołami mnie nie wyciągną. A Mamusia wreszcie się wyśpi :-)). - Zagubione wczoraj, w dżungli wielkiej akademi medycznej ampułki z AmBisome trafiły rano na oddział. Nie dociekaliśmy jaką drogą wędrowały. Szkoda naszej energii. - Niestety z winy naszej fundacji nie podpisaliśmy dzisiaj umowy z Polcardem. Osoba która miała się tym zająć w Kościerzynie nie "wyrobiła" się.. Miała ważne, biznesowe sprawy do załatwienia. Spotkanie z przedstawicielem Polcardu przełożone na jutro :-((.
02.12.2004
nocka bardzo ładnie, bez kaszlku. Sporo spokojnego spania :-). Niunia bardzo słabiutka, ale to osłabienie spowodowane lekami. Bez niepokoju więc. To tymczasowa dolegliwość :-). - Kontrolne USG wątróbki nie wykazało żadnych zmian na lepsze. Tego mogliśmy się spodziewać bo to w końcu zaledwie kilka pierwszych dni kuracji. Ważniejsze że nie ma zmian na gorsze :-))) bo to już świadczy o skuteczności leczenia :-). - Mamusia wreszcie zwolniona :-). Przemęczona bardzo ale nie ma się co dziwić. Mam nadzieję że jak po południu się położy to prześpi do rana :-)). - Umowę z Polcardem mamy podpisaną. Teraz musi fizycznie dotrzeć do działu prawnego, do Warszawy. Jeśli wszystko będzie OK. To jutro powinny "wpłaty" ruszyć. - Mami nie wytrzymała :-)))). Brakowało Jej w domku pisku wyłączających się pomp, wchodzących do pokoju pielęgniarek. Całej tej szpitalnej krzątaniny.... Przed 21 przyjechała do kliniki :-). Stwierdziła że nie mogła być tak długo bez Niuni :-)). - Dwugodzinny pobyt wykorzystała do maksimum. Umyła Niunię, nakremowała, zmieniła piżamkę :-)). Nie dowierzała że poradzimy sobie bez Niej :-)))
03.12.2004
Szyszunia funkcjonuje teraz jak prawdziwy niemowlaczek. Jadła wieczorem o 21 mięsko z kalafiorkiem i ryżem. Jadła o 24 paróweczkę drobiową z kromeczką chleba. Jadła o 3 mięsko z ... etc. Jadła także o 6. Mięsko z kalafiorkiem i ryżem a jakże :-))). W przerwach w jedzeniu ... spała :-). - Coraz bardziej robi się też samodzielna. Musimy dla bezpieczeństwa podnosić boki łóżka bo SzYszunia zaczęła sama zmieniać pozycję :-))). A robi to jeszcze w sposób niezbyt skoordynowany. - Doktor zamierza zmniejszyć od dzisiaj dawkę jednego z leków, który najbardziej wpływa na otumanienie Księżniczki. Z każdym dniem powinna być więc bardziej samodzielna :-), bardziej niż dzisiaj w nocy :-))). - Od rana Asieńka odpuściła. Jadła dopiero po 14 :-). Czekała na Mamusię :-). - AmBisome jest na oddziale tylko do niedzieli. W poniedziałek nie ma szans dotrzeć:-(. Uruchomimy własne zapasy i do wtorku musi wystarczyć.... Jeśli z Warszawy w poniedziałek wyjdzie przesyłka to na wtorek już będzie. - Gorzej, że podobno apteka szpitalna nie będzie działać przez dwa tygodnie.... Nie bedzie ponoć dostaw żadnych leków na oddział.....Trzeba coś wymyśleć. Coś tu nie gra.... - Ze wzgledu na dużą ilość danych tabela "Wyniki Asi" szwankuje. Trzeba rozbić ją na mniejsze bazy danych. Rozmawiałem wczoraj z Łukaszem, "osobistym adminkiem Asi".... . Obiecał dzisiaj rozwiązać problem...
04.12.2004
w nocy powtórzył się w znacznym stopniu scenariusz wczorajszy :-). O 24 jedzonko, dwie godzinki przerywanej drzemki. O 3 znowu repeta i ponowne drzemaki. Bardziej szukania sobie miejsca w łóżku niż spania. Tak do 5 i dopiero wówczas uznała że jest noc :-). - Zmieniłem Mami po 11 a Niunia spała w najlepsze. Tak do 15 prawie. Wówczas dopiero zrobiła sobie "godzinkę kontaktu" ze staruszkiem. Zjadła, pogadała troszkę i wreszcie obejrzała pierwsze z prezentów ... urodzinowych. Bardzo się cieszyła... Aż ciepło robiło się na sercu.
- Do tej pory zbyt krótkie były chwile pełnej swiadomości i nie było możliwości. Teraz będziemy jej przynosić codziennie po kilka prezencików bo nie mozna ich trzymać w szpitalu. Zajmie to trochę czasu bo dostała ich mnóstwo. Wszystkim baaaaaaardzo serdecznie dziękujemy w imieniu Asieńki i swoim także oczywiście. Nadmienię tylko że ze szkoły w której się uczy dostała paczuszki od każdego chyba ucznia.... a to obrazuje ilość :-))). - Przed 16 ponownie sen Księżniczkę zmorzył. Nie obudziła się nawet gdy o 17 Mamusia wróciła. Nie przeszkodziło to w niczym planom Rodzicielki :-). - Zarządziła pobudkę :-). Mycie, smarowanie różnymi mazidłami, przebieranie piżamki, zmiana pościeli. Na koniec jeszcze jedzonko. Jak zwykle mięsko z ryżem i kalafiorkiem :-))). Utrzymała w ten sposób Asińkę przez 2 godziny na chodzie :-))). Po 19 pojechała wreszcie do domku i SzYszunia mogła pospać dalej :-). Mamy nadzieję że Mami także wypocznie :-). - Z podstroną "Wyniki Asi" jest już porządek. Niestety wszystkie dane muszę wprowadzić jeszcze raz. Będę to robił sukcesywnie. Aktualne wyniki będą jednak na stronie od razu gdy je tylko poznamy :-). - Dodaliśmy także podstronę "Skrócone kalendarium medyczne". Będzie także uzupełniane sukcesywnie. Tam chcemy umieścić chronologicznie najważniejsze zdarzenia w historii choroby Asieńki. Powinno dać to bardziej klarowny, ze strony medycznej obraz sytuacji.
05.12.2004
noc prawie przespana :-). Tylko jedna przerwa na jedzonko, w okolicach 2. Później tylko "techniczne" :-). O 10 rano śniadanko i badanie doktora :-). W płuckach wyraźny postęp, zmiany słychać już tylko w jednym i też tylko w dolnej części :-). To osłuchowo. TK płuc będzie najprawdopodobniej na początku tego tygodnia i to powinno już dać konkretniejszy obraz. Do główki niestety jeszcze nie zajrzymy. To część ciała do której najtrudniej docierają leki. Nie można się więc raczej spodziewać istotnych postępów w tak krótkim czasie a rezonans magnetyczny byłby dla Asieńki, w jej obecnej kondycji zbyt uciążliwy. - Mimo zmniejszenia dawki leku przeciwdrgawkowego nasycenie organizmu Księżniczki jest jeszcze na tyle spore że przesypia prawie całą dobę. Po obudzeniu , bywa, miesza sen z jawą i czasami o czymś zapomina. Jest jednak w pełni świadoma. Jeszcze dzień lub dwa i powinna wejść na wyższe obroty :-)). - Udało się już uzupełnić "skrócone kalendarium medyczne". Na podstronie "wyniki Asi" brakuje jeszcze tylko październikowych wpisów. Po uzupełnieniu tego pomyślimy o sposobie wprowadzenia wcześniejszych.
06.12.2004
w miarę spokojnie. Do 2 raczej drzemki niż spanie :-). O 4, a jakże, posiłek aby dospać do 8 :-). Rano ponownie jedzonko :-))) i dobra godzinka przerwy w spaniu. Mamy nadzieję że dzisiaj już tych przerw będzie więcej :-). - I było :-). SzYszunia w dużo lepszej formie. Przyjmowała też wizyty :-). Przed 12 odwiedził Ją "Lew - policjant" w towarzystwie Pani komisarz, z komendy która od dawna wspiera klinikę hematologi. Później, po 15 trafił do Niuni Najprawdziwszy Mikołaj z brodą :-)).
- Po wizycie Mikołaja jeszcze przez prawie dwie godziny dzielnie się trzymała. Koniecznie chciała pisać listy i za nic nie chciała przyjąć do wiadomości że jest jeszcze za słaba. Dopiero gdy spróbowała sama i okazało się że długopis wypada z dłoni dała za wygraną. - Wieczorem zadzwonił do mnie znajomy z Kościerzyny i przekazał wiadość, że Polcard uruchomi obsługę kart płatniczych dopiero gdy także mój podpis znajdzie się na umowie. Tak jakby wcześniej tego nie wiedzieli... Zależy nam by usługa była dostępna jak najszybciej. Jadę więc jutro o świcie do Warszawy. Aby o 5 rano nie zrywać się i nie jechać do kliniki, Mami zostanie dzisiaj drugą, całą noc z Niunią. Znowu zostałem wykolegowany :-))). - Rozmawiałem dzisiaj z warszawską hurtownią skąd ściągane jest AmBisome. Zamówienie dostali w ubiegłym tygodniu ale dopiero dzisiaj wysyłają przesyłkę bo ... czekali aż pieniądze fizycznie będą na koncie :-((. Podobno jutro do 12 lek bedzie w szpitalnej aptece. Trzeba tylko dopilnować aby trafił na oddział bo nie mamy już kolejnej, całej dawki w zapasie....
07.12.2004
Asieńka po wczorajszy, pełnym "werwy" dniu dzisiaj jak nieobecna. Spi na okrągło. W nocy także spała i to nawet bez przerwy na posiłek. Inna sprawa że kaszelek w ogóle nie męczył :-))). Hemoglobinki nie mieliśmy za wiele i to może powodować ospałość Księżniczki. Na doładowanie, wieczorem dostała dwa wory masy erytrocytarnej :-). - Na czwartek doktor umówił TK płuc. Sprawdzimy efekty działania AmBisome, którego już 14 dni Niunia dostaje maksymalną dawkę (6 amp). Z redukcją dawki lekarze wstrzymują się do czasu kontrolnego rezonansu magnetycznego głowy. O ile oczywiście nie wystąpi wcześniej zbyt duża nefrotoksyczność która wymusi zmianę... - Wycieczka do W-wy uwieńczona sukcesem :-). Od dzisiaj można dokonywać wpłat dla Asi za pośrednictwem internetu. Dotyczy to oczywiście posiadaczy kart płatniczych :-). - Po 20 zwolniłem wreszcie mamę i mogła pojechać wyspać się porządnie :-). - Już po 23 doktor Kałwak przyniósł do nas dobrą nowinkę. Drugi tydzień z rzędu nie wykryto cytomegalii u Niuni :-))). Można całkowicie odstawić foscavir :-))).
08.12.2004
dojechałem wczoraj do kliniki po 20 i nie pogadałem sobie zbytnio z Niunią. Spała, a w zasadzie śpi (jest 8.30) cały czas. Troszkę to dziwne bo już o 1 skończyła kapać masa erytrocytarna. SzYszunia powinna być więc pełna energii :-). Tymczasem w nocy raz jadła, właśnie około 1 i potem jeszcze tylko dwie kilkuminutowe "przerwy techniczne". Kaszelek nie doskwierał wcale :-))). - Płytek krwi nie mieliśmy rano za wiele więc SzYszunia dostała kilka z zewnątrz :-). Konkretnie dwie, a wzasadzie dwa bo .... worki :-))). - Jutro przy okazji wyjazdu na TK płuc zrobione będzie także TK głowy. Niewiele pokaże odnośnie postępów w leczeniu grzybicy ale będzie przydatne przy ocenie ewentualnych szkód.
09.12.2004
wczoraj wieczorem udało się Mamie utrzymać Niunię "na chodzie" prawie przez 2 godzinki :-). Umyły się w tym czasie, porozmawiały, troszkę telewizji i oczywiście jedzonko :-))). W nocy, mimo że nic się nie działo Asieńka spała dość niespokojnie. Mami cały czas na nasłuchu więc mocno zmęczona. - Przed południem wycieczka, karetką na noszach na TK. Bez żadnych sensacji :-). Niunia dzielnie dała sobie radę :-))). Wyniki poznamy już dzisiaj, lecz troszkę później. - Po wycieczce Księżniczka zjadła obiadek i powędrowała w ramiona morfeusza :-)). - Mami pojechała do domku lecz nie odpoczywać. Wreszcie udało mi się ją wykolegować :-). Musi ugotować świeży ryż i oczywiście kalafiorka :-). W drodze powrotnej do kliniki odbierze wyniki TK. Dopiero wówczas damy Jej wolne :-))).
10.12.2004
wczorajszy wynik TK nie spełnił naszych oczekiwań. Zanim leki zaczęły działać grzyby narobiły olbrzymich szkód. Na razie jeszcze musimy poczekać na wynik rezonansu magnetycznego. To pozwoli kompleksowo ocenić postępy leczenia i ewentualną modyfikację stosowanych leków. - Nocka mimo że przespana, bez kaszelku to bardzo "wiercąca"... Niunia oddycha ostatnio bez pomocy tlenu i całkiem nieźle sobie radzi :-). - O 9 SzYszunia wpałaszowała obiado-śniadanko i teraz spokojnie możemy czekać na rezonans, który wyznaczony jest na 12. Nie będzie chociaż głodna :-). Ważne bo trzy godziny przed podaniem kontrastu niezbędnego do badania nie można już jeść ani pić. - Księżniczka zniosła nadspodziewanie dobrze rezonans magnetyczny. Była dzielna jak zawsze :-). - Wczorajsze TK głowy wykazało że nie mieliśmy żadnego wylewu :-). To samo dzisiejszy rezonans nie jest zły. Nie jest w każdym razie gorszy niż poprzedni a to już znaczy że jest lepiej :-). Grzyby atakują błyskawicznie, w ciągu kilku dni. Gdyby leki nie działały to byłby znaczny postęp choroby. Skoro nie jest gorzej to znaczy że mamy szansę :-). - Do leków które dotychczas dostawała Asieńka, tzn. AmBisome (6 amp) + Vfend dołączono jeszcze Cancidias. Lepiej penetruje płuca. W skojarzeniu z poprzednimi daje nadzieje rychłej poprawy :-). - Jeśli wątroba pozwoli to doktor planuje dodatkową podaż leku przynajmniej przez dwa tygodnie. Wówczas sens będą miały ponowne badania TK i w zależności od nich podjęte będą dalsze kroki.... Trzeba jednak monitorować wątróbkę bo Cancidias mocno ją obciąża. - Zostawiłem dziewczyny przed 16, ale musiałem jeszcze trochę popracować przy komputerze. No i troszkę też czuję się oklapnięty .... a jutro też jest dzień :-)))
11.12.2004
wczoraj wieczorem Niunia troszkę podrzemywała, tak do północy. Później przerwa na jedzenie flipsów i ponownie drzemaki do 3. Później lulu na całego z jedną przerwą techniczną aż do 9.15 :-). Potem ponad godzinę gaworzyła z Mami, zjadła i troszkę oglądała telewizję. W sumie nieźle :-))). - Dzień bardzo podobny do poranka. Trochę spania ale i też dłuższe przerwy w pełni kontaktowe :-)). - Wyniki wczorajsze troszkę "dziwne" bo były jakieś problemy z maszynami :-). Np ranny poziom glukozy to 3000 (!). Niezbyt się więc nimi przejęliśmy :-). Dzisiejsze już wyglądają na wiarygodne. - Malutko mamy globulin więc skontaktowałem się z naszym lekarzem prowadzącym. Brałem pod uwagę fakt że mieliśmy już raz bardzo niski poziom i bardzo trudno było powrócić do wyższych wartości. Dopiero podanie uderzeniowej dawki przyniosło skutek. Dmuchając na zimne, upewniłem się że dobrze byłoby podać immunoglobuliny dzisiaj. Problem w tym, że dzisiaj sobota a na oddziale niestety nie ma. - Dzięki miłym paniom ze stacji krwiodawstwa udało się tak wszystko zorganizować że pani dysponująca kluczami do magazynu z sandoglobuliną zgodziła się (sobota godz 15) przyjechać do pracy aby lek wydać. Musiałem jedynie zapewnić że zapłacimy gotówką i dostarczyć z oddziału "zapotrzebowanie". Wydawałoby się - drobiazg. Zwykły kwitek że lek idzie dla dziecka w klinice. Potrzebny jednak bo immunoglobuliny są tylko do użytku wewnątrz szpitalnego. - Niestety - mimo tak daleko posuniętej przychylności pań z centrum krwiodawstwa wszystko spełzło na niczym. Lekarz dyżurny stwierdził że zapotrzebowania nie wyda bo .... to obciążyłoby szpital. A poza tym nie jest to lek ratujący życie. - O ile tę drugą kwestię już wyjaśniałem to do pierwszej mogę dodać: owszem, wystawienie zlecenia obciążyłoby klinikę .... kosztem zadrukowanej kartki formatu A5, no i wartością zużytego tuszu w długopisie. - Po dłuższej dyskusji doktor zdecydowała że o ile nie może wystawić zapotrzebowania to może sięgnąć do zapasu jakiegoś dzieciaczka ... W konsekwencji Asieńka dostała 12 gram Sandoglobuliny. - Oczywiście ja w poniedziałek muszę ten zapas uzupełnić. Nie będzie z tym problemu bo potrzebuję tylko .... zapotrzebowanie z kliniki :-))).
12.12.2004
nocka spokojniutka. O 23.30 obiado-kolacyjka, jak zwykle :-)). Potem zaledwie jedna "przerwa techniczna" i już do 9 lulu :-))). O kaszelku możemy na razie powolutku zapominać :-))). - O 10 doktor zbadał SzYszunię, nic niepokojącego nie zauważył :-). Wczoraj zredukował jeden z leków który ma między innymi wpływ na ospałość Księżniczki. Powinna więc lada moment "zaskoczyć" i wejść na wyższe obroty. Super :-)) - Po badaniu śniadanko i kolejna drzemka w oczekiwaniu na przyjazd Mamusi z zapasem jedzonka :-)). - Nie udało się tym razem Mami pobudzenie SzYszuni. Spała nadal po jedzonku :-). Dopiero o 17 powiodła się próba "postawienia Asieki na nogi". - No, nie dosłownie... :-). Przez godzinkę nie spała. Mycie wodą, jedzonko i smarowanie różnymi mazidłami. W sumie prawie godzinę na chodzie :-). - Nigdy nie reprezentowaliśmy postaw roszczeniowych w stosunku do lekarzy z kliniki..... Wiedzieliśmy że tylko dzięki Ich wiedzy i dobrej woli możliwe jest ratowanie życia pacjentów. Najważniejsze i chwała Im za to że na co dzień dają sobie radę z brakiem środków i zawodną logistyką. Chwała za to prof. Chybickiej bo bez Jej przyzwolenia nie byłoby to możliwe :-). - Bardzo boli jeśli ktoś myśli że chcemy prawa swoje egzekwować kosztem innych dzieciaczków .....:-(((. - Asieńka jest dla nas najważniejsza ale to nie znaczy że moglibyśmy wymagać aby zamiast xxx-owi podano lekarstwo Niuni. - Nie, tego nie żądamy.... - Jeśli możemy pomóc w zdobyciu lekarstwa to jesteśmy do dyspozycji całym/całą sobą. Zapłacimy każde pieniądze i pojedziemy w każdy zakątek świata aby je ściągnąc.... Udowodniliśmy to nie raz... - Boli, jeśli ktoś myśli że możemy zrobić inaczej,... .
13.12.2004
wczoraj troszkę przekłamałem :-). Okazało się, już po naszym ostatnim kontakcie z dziewczynami że Niunia balowała prawie 2,5 godzinki a nie 1 jak napisałem. Potem drzemnęła godzinkę i ponownie przez półtora godziny imprezowała z Mamą :-))). - Nocka też była dość wiercąca. W sumie taka sobie, zwłaszcza dla Mami. - Doktor odstawił całkowicie leki przeciwbólowe. Mają być podawane tylko jeśli coś zacznie znowu SzYszunię pobolewać. Może to rozbudzi nam Księżniczkę, bo na księcia i jego pocałunek już trochę za długo czekamy :-))). - Dzisiaj globulinki znowu sporo spadły. Strach myśleć ile by ich było gdyby w sobotę nie zostały uzupełnione. Dzisiaj także dr zaserwował Asieńce 12 g. - Okazało się że nie było żadnych problemów z ich zakupem. Wystarczyła dobra wola :-))).
14.12.2004
wczoraj wieczorem znowu Niunia zaskoczyła nas pozytywnie. Była "na chodzie" prawie 4 godzinki :-). Myślałem że nockę prześpi całkiem spokojnie. Na życzeniach się skończyło :-). SzYszunia o 1 zażyczyła sobie jedzonko. Drzemnęła i po pół godzince repetę. Dała się jednak przekonać i zchrupała kilka paluszków. Później do rana same drzemaki przy czym więcej w tym było czuwania niż snu. O 5 rano ponownie jedzenie i kolejne o 9 rano. W przerwie może (w sumie) godzinka spania. - Przed południem mieliśmy kontrolne badanie EKG serduszka. Wszystko w miarę, nic nie niepokojącego. - Po badaniu doktor zdecydował o kolejnej redukcji leków przeciwdrgawkowych :-). Mamy nadzieję że okres jawy przesunie się na dzień :-)). - Wczoraj wieczorem Mami zostawiła nas i pojechała do Kościerzyny. Po całonocnej podróży będzie w pracy cały dzień i nocnym pociągiem wraca do Wrocławia. Zdrzemnie się może ze dwie, trzy godziny i przyjedzie do kliniki. Jeśli Jej sił wystarczy .....
15.12.2004
wczoraj wieczorem SzYszunia znowu miała wytrysk energii :-))). Słuchała "Victora" od deski do deski. Już lektor prawie zasnął a Ona ciągla nie mie miała dosyć :-))). - Drobnym problemem okazało się uprzedzenie Księżniczki że o 5 pojadę po Mamę na dworzec. Ledwie 30 minut nieobecności. Tyle co obiadek z papieroskiem :-). Niemniej Niunia wzięłą to sobie bardzo do serduszka. Kontrolowała mnie co 5-10 minut. Sprawdzała czy jeszcze jestem i czy nie zaśpię. - Dopiero gdy wróciłem z dworca to odpuściła..... Przysnęła spokojniejszym snem :-). - Mami wróciła nieziemsko zmęczona..... Dwie noce w pociągu i dzień w pracy był widoczny na twarzy z odległości kilkunastu metrów. Może kilka godzin snu poprawi Jej kondycję.... - rano Asieńka miała troszkę wrażeń. Najpierw Pani rehabilitantka, nie zrażona tym ze Dzieciak akurat je :-). Potem USG wątróbki które nic nowego nie wniosło. Ani na plus ani na minus. To dobrze :-))). - Jeszcze odwiedziny Pani Profesor i później badanie doktora :-)))). Trzymała się dzielnie :-). Nadrabiała minką choć wcześniej wyszło szydło z wora :-). Woli po otworzeniu oczek zobaczyć znajome twarrze i to wcale nie pielęgniarek :-))). Mimo że tak, na prawdę nic nie chce :-). - Sporo zamieszania dzisiaj wprowadziła apteka szpitalna.... Mimo wczorajszych zapewnień okazało się że nie ma leku na oddziale. Tym razem chodziło o Cancidias. - Wszyscy jednak stanęli na wysokości zadania. - Pielęgniarka oddziałowa i dzisiejsza zmiana "Aniołków" wydzwaniały na wszystkie strony. Sprawdzały w sobie znanych źródłach. Nigdzie niet :-( Doktor Turkiewicz profilaktycznie sprawdził w innych klinikach wrocławskich. Także Niet. - Przed 15 okazało się jednak że apteka szpitalna a w zasadzie jej kierowniczka, poradziła sobie z zamówieniem. Asia dostała lek w odpowiednim czasie. :-))))) - Przed 14 siadł net w klinice. W części dotyczącej pacjentów oczywiście. Informatyk opuszczający budynek przed 14 potwierdził że jest awaria. Nic więcej nie wiemy. Tyle że co u SzYszuni dowiem się jutro...... Nie mam kontaktu z dziewczynami.....
16.12.2004
w nocy Niunia niezbyt dała Mami spać. Przewracała się z boczku na bok. Tętno też troszkę szalało więc Mamusia cały czas czuwała. - Dzień za to zamieniła na zaległą nockę. Śpi od rana z przerwami na jedzenie. - Cancidias, mimo że zamówiony przez szpital nie dotrze w dającym się przewidzieć czasie. Hurtownia nie może zrealizować zamówienia bo zadłużenie AM jest już zbyt duże. - Ratowaliśmy doraźnie sytuację i jutro rano ma dotrzeć kurier z kilkoma ampułkami sfinansowanymi "ze źródeł pozabudżetowych" :-). Do świąt wystarczy a później będziemy martwić się co dalej...
17.12.2004
- wczoraj po południu i wieczorem Niunia troszkę się rozruszała. Leki "otumaniające", po odstawieniu przestają działać i Asieńka dopiero wczoraj uświadomiła sobie jak jest słabiutka. Mocno się rozżaliła :-(. - Nocka za to wyśmienita. Spała bardzo spokojnie. - Rano doktor wymieniła cewnik. Poprzedni był już kilkanaście dni i mimo że działał bez zarzutu należało go wymienić. - Po zabiegu Niunia wymyśliła sobie że będziemy robić ... ozdoby choinkowe :-(. Nie mieliśmy zbytniego wyboru materiałów więc zdecydowaliśmy się na łańcuch. Ciąłem nożyczkami papier na paseczki a Asieńka starała się kleić kółka. Niezbyt Jej to idzie bo trudno skoordynować dwie rączki aby robiły to co wymyśli główka ale w sumie efekt całkiem zadawalający :-). - W trakcie pracy odwiedziła Księżniczkę pani rehabilitantka więc zrobiliśmy przerwę. Po ćwiczeniach SzYszunia zapragnęła pół godzinki odpoczynku :-))). Musiała troszkę drzemnąć :-). - Kurier z Warszawy z Cancidiasem dotarł, zgodnie z obietnicą przed 9 rano. DZIĘKUJEMY. - W środę będziemy musieli kupić następną partię aby wystarczyło przez święta. To samo z Vfiend-em. To tylko dwie ampułki dziennie, ale koszt ich zakupu jest zbliżony do 6 buteleczek AmBisome - Na szczęście dzięki staraniu Tomka Kubata, producenta programu "Pod Napięciem" oraz przychylności wielu osób z TVN-u finansowanie samego AmBisome mamy obiecane :-). Przynajmniej ten jeden kłopot mamy na razie z głowy :-))). DZIĘKUJEMY.
18.12.2004
dzisiaj Niunia rozładowała wagon węgla :-))). SAMA, bez niczyjej pomocy zalogowała się do serwera. Sama też wpisała do "Kącika" :-))). Wycieńczyło Ją to bardzo. Wysiłek był duży. Ale DAŁA RADĘ :-)))). SUPER. Wprawdzie później padła wycieńczona i jadła nawet z zamkniętymi oczkami ale nie zmienia to faktu że po raz pierwszy od miesiąca znalazła siły aby ruszyć komputer :-)))). - Wcześniej z Mamą kontynuowały pracę przy łańcuchy choinkowym :-))). - Wstała bardzo wcześnie bo o 8. Od 5 zresztą tylko posypiała. Noc też nie była taka fajna jak wczoraj, trochę wiercenia, szukania właściwej pozycji w łóżku. W sumie ma prawo być zmęczona :-))).
19.12.2004
przed północą jedzonko i do 1 drzemka. Później Niunia całkiem rozbudzona mimo że czuła się zmęczona. Poprosiliśmy o usypiacza a zanim zaczął działać zaliczyliśmy dwa rozdania w remika!! Asieńka od przeszło miesiąca pierwszy raz wzięła karty do rączek. Miała troszkę kłopotów z utrzymaniem i układaniem ale dała radę wyśmienicie :-))). Rozgrywka zakonczyła się remisem i to bez żadnej taryfy ulgowej :-))). - Drugi nocny posiłek był dopiero o 5.30 :-). Do tego czasu posypiała w miarę spokojnie, jeśli nie liczyć dwóch krótkich przerw technicznych :-). Po jedzonku w zasadzie także. - W południe obiadek i .... zbieramy siły do nocnej zabawy :-))). Księżniczka znowu lulu. Mama będzie miała dzisiaj z Asieńką upojną noc :-))) - Po południu Niunia oglądała Harrego Pottera. Rewelacja. Z dwoma przerwami ale cały film obejrzany :-)))).
20.12.2004
księżniczka drzemała wczoraj od 18.30 do 20. Później była TV aż do 22.30 - super. - Potem już tylko tylko bal - z Mami w roli głównej :-))). - W nocy jednak dziewczyny w karty nie grały :-). Usypiacza też nie wzięły :-). - Wyniki dzisiejsze zbliżone do wczorajszych tylko jeden z parametrów nerkowych podniósł się zbytnio. Doktor zastanawia się czy nie będzie trzeba zmniejszyć z tego powodu dawki AmBisome. Na razie czekamy - SzYszunia dzisiaj pozytywnie nastawiona. Nie śpi od rana. Sama, już bez pomocy radzi sobie z klejeniem łańcucha :-))). Koordynacja ruchowa więc znacznie lepsza :-)). - Asieńka sprawiła mi dzisiaj jeszcze jedną niespodziankę. Poprosiła jedzonko i gdy przyniosłem zagrzane mięsko powiedziała że chce sama spróbować. Z obawą podałem Jej miseczkę i ... udało się :-))). Jadła sama - pierwszy raz od miesiąca :-))). SUPER - Przedwczoraj w GW ukazał się apel o pomoc dla Niuni. W sobotę też był reportarz w "Uwadze". Wczoraj także migawka w programie "Pod napięciem". Nigdzie jednak nie podano adresu strony www. To ważne dla wszystkich którzy chcieliby poznać Asię bliżej. - Jesteśmy bardzo przeciwni zaśmiecaniu internetu wszelkiego rodzaju "łańcuszkami" - (wszystkie z którymi spotkaliśmy się do tej pory nie były uzasadnione). Myślę jednak że teraz jest już całkowicie uzasadnione aby poprosić odwiedzających tę stronę aby rozpowszechniali jej adres w sieci. Asieńka zasługuje na to aby narazić się nawet na zarzut "spamerowania" czy "spamowania" - I o to teraz proszę....
21.12.2004
nocka spokojniutka, nie wymaga komentarza choć oczywiście najlepiej spi się rano :-))). - Na razie groźba redukcji AmBisome oddaliła się :-). Nereczki w najlepszym porządku, dzisiaj parametry wróciły do przyzwoitego poziomu :-)). - Na dzisiaj Niunia zamówiła seans filmowy. W planie jest "Garfield" - zobaczymy czy znajdziemy siły i czy przypadnie nam do gustu. - Siły na raty ale się znalazły :-). Film bardzo się podobał, nawet Mami :-). Na jutro zapowiedziana powtórka ze mną :-). - Trochę zawirowań znowu pt. leki. Wczoraj miała Niunia dostać Enbrel - na GRAFTa. - Z powodu jakichś zawirowań, mimo zapewnień, okazało się że nawet dzisiaj nie dotarł. Włączyłem "Łańcuszek Serc" przy wydatnej pomocy prof. Chybickiej. Dzwoniła do jedynej wrocławskiej Kliniki gdzie mogliby mieć Enbrel. Niestety .... nie mieli. Uruchomiłem wszelkie możliwości i ... lek będzie dziś o 21 :-). Pożyczony ale będzie. - Jutro rano warszawska hurtownia wysyła dostawę dla nas. Wyrazili nawet chęć wysłania paczki pociągiem dzisiaj. Wymagało to sporo zaangażowania lecz pociąg przyjeżdżał dopiero o 23.30 - lepiej więc pożyczyć. - Oddamy jak dotrze:-), bez stresu :-)))) - Niemniej bardzo serdecznie DZIĘKUJEMY wszystkim zaangażowanym w rozwiązanie problemu pracownikom ORFE S.A. z Warszawy - Gorzej z Cancidias-em. Szpital zamówił ale nie dostanie.... (wg. danych dzisiejszych). Musimy wyłożyć kolejne (2100 x 14) 29400 aby starczyło choć do połowy tygodnia po Nowym Roku.....
22.12.2004
Niunia odbiła sobie dzienne drzemaki :-). Zasnęła dopiero o 1.30 i spała do 5. Potem jedzonko, parametry i dalej spanie do 9. Oczywiście z przerwami technicznymi :-).
- W ciągu dnia Niunia ambitnie walczyła z łańcuchem. Kleiła i kleiła :-). W sumie ładnych parę metrów. Początek jednego dokumentuje zdjęcie poniżej :-).
- Na drugim zdjęciu widać Panią Mikołaja :-), która na codzień dba o brzuszki dzieciaczów. Z okazji świąt jak widać nie tylko :-))).
23.12.2004
nocka spokojna choć Niunia nie spała zbyt dobrze. Było troszkę przewracania z boczku na boczek no i wczesna pobudka :-). - Asieńka ma ostatnio spore pragnienie. Dużo pije i nie bardzo wiemy co może być tego powodem. - Zapomniałem napisać że w tym tygodniu znowu obudziła się nasza paskuda - cytomegalia. Niestety nie mieliśmy długiego odpoczynku od jej obecności :-(. Ponownie włączono foscavir. - Doktor spróbował w ubiegłym tygodniu zmniejszyć immunosupresję. Polegało to na zmniejszeniu podawania Enbrel-u z dwóch na jedną dawkę tygodniowo. Nie dało to pożądanych efektów więc wracamy do dwóch.... Z tego samego powodu nie dało się zmniejszyć sterydów, które choć w minimalnej dawce ale musi Niunia dostawać nadal. - Wczoraj dzięki pomocy fundacji TVN-u trafiła do kliniki kolejna porcja AmBisome :-)). 50 ampułek, więc na następne 8 dni jest :-))). - Dzisiaj dotarło także kurierem z Warszawy 7 buteleczek Cancidiasu. Na cały przyszły tydzień :-))). - Poziom fosfatazy i GGTP był sprawdzany dopiero po południu. Dlatego dopisany został do wyników później niż wcześniejsza morfologia.
24.12.2004
nocka superaśna :-). Bobas spał jak niemowlaczek. Tylko dwie przerwy techniczne i co godzinkę zwilżanie gardełka :-). - Dzisiaj odwiedziła Asieńkę prababcia :-))). Była pół godzinki a i tak pod koniec Niunia usnęła :-))). - Wieczorem na SzYszunię czekają niespodzianki. Dostała paczuszki od rodzeństwa, koleżanki z dawnej klasy i Dawida :-))). - Po wizycie babci powróciliśmy do klejenia łańcucha a Mami pojechała się zdrzemnąć do domku :-). Wieczorem jeszcze do nas zajrzy. - Dzisiejsze wyniki Asieńki mają adnotacje że są lipemiczne :-(. Po ludzku znaczy to tyle że niezbyt można im ufać. Nie znamy też morfologii bo wpisane są tylko biochemii. - Mami wróciła do nas o 17 i byliśmy razem aż do 22.30 :-))). Razem rozpakowaliśmy prezenty które SzYszunia znalazła pod mini choineczką. Cieszyła się bardzo :-))). - Po cichu ;-), pozwoliliśmy Asieńce na złamanie zasad i mogła chwilkę porozmawiać przez telefon z dziadkami, rodzeństwem no i .... ze swoim Misiaczkiem :-)) - Dawidem. Po niecałej minutce ale to pierwszy kontakt od kilku miesięcy :-))). Nie byłaby zresztą w stanie dłużej rozmawiać bo wyczerpało Ją to bardzo. Niemniej - było warto :-))).
25.12.2004
nocka prawie spokojna :-). Prawie bo Niunia miała trudności ze spaniem. Leżała cichutko jak Trusia ale niewiele z tego było snem. Nawet rano stwierdziła, leżąc z zamkniętymi oczkami że nie chce się Jej spać ale i też nie chce się wstać .... Przypomniałem że tak naprawdę to nic nie musi :-). Ani wstać, ani spać :-). Niemniej była troszkę rozżalona :-(. - Wyjaśnił się wczorajszy i dzisiaj poranny, marny humorek Asieńki. Ma bardzo niski poziom elektrolitów. Analizując ostanie dni to wygląda tak jakby wczoraj nie dostała swojej uzupełniającej dawki wcale :-(((. Dobrze że trafiło to na Asieńkę, "zaprawioną w bojach" bo serce normalnego człowieka przy poziomie potasu 1,6 nie ma już prawa pracować :-(.... A my po prostu "tylko" źle się czujemy .... - W ogóle coś ostanio źle się dzieje w klinice. Niektórzy rodzice sami zaniedbują reżim sanitarny obowiązujący na oddziale. Nie pomyślą że szkodzą nie tylko swoim dzieciom ale także wszystkim pozostałym. Dla wyjaśnienia podam że wejście na oddział przeszczepów wymaga bewzględnej zmiany obuwia i ubrania. Wszyscy o tym wiedzą a mimo wszystko od czasu do czasu pojawia się ktoś kto łamie zasady. "Ja tylko na chwilę" - tłumaczy się taki delikwent jeśli oczywiście znajdzie się ktoś kto zwróci uwagę... - Dzisiaj w kuchni oddziałowej spotkałem pana (rodzica!) który za przyzwoleniem pani kuchenkowej wszedł też "tylko na chwile" w walonkach i kufajce. Dobrze że chociaż słomę wytrząsł z nich przed wejściem do kliniki....- Żenujące....
Zaległe zdjęcia z wczorajszego wieczora :-).
26.12.2004
wczoraj wieczorem po wlewie elektrolitów Niunia odżyła :-). Odbiła sobie na Mami całodzienne posypianie. W nocy także nie za bardzo miała chęć spać a i pobudkę zrobiła już o 6 rano. - Trzymała się dzielnie aż do 14 kiedy to wreszcie ucięła sobie dwugodzinną drzemkę :-)). - Po południu nadal na pełnych obrotach :-). Położyła się do snu dopiero po ponownej, wieczornej wizycie Mami :-)).
27.12.2004
nocka posypiana zaledwie. Dziwne bo wczoraj cały prawie dzionek na sporych obrotach :-). Najlepszy sen przyszedł już rano po .... 9. - Mami dzisiaj wcześniej wybiera się do kliniki bo ja będę musiał pozałatwiać kilka spraw. Zmieni mnie jeszcze przed południem.
28.12.2004
nocka do bani. Asieńka nie mogła wcale spać. Przewracała się z boku na bok. Mami oczywiście na nasłuchu więc też nie spała. Poza tym w zasadzie w porządku. Samopoczucie w miarę, wyniki morfologi także (jak na nas). - Niunia dostaje już przeszło 5 tygodni bardzo wysokie dawki leków przeciwgrzybiczych. Aby ocenić stan nerek przeprowadzono badanie klirens kreatyniny. Wynik zadowalający - blisko górnej granicy normy. Na wszelki wypadek doktor zredukował AmBisome do 5 ampułek. - W czwartek, pojutrze będzie kontrolne TK płuc. Zobaczymy co z naszym apergillusem. Powinien już mocno dostać po łbie. Bez względu na wynik nie będzie prawdopodobnie dalszej redukcji AmBisome aż do rezonansu magnrtycznego głowy. Tak duża dawka AmBisome ma za główne zadanie wspomóc Vfend w przekroczeniu bariery krew/ mózg i lepiej penetrować paskudę umiejscowioną w głowie.
- Niunia w ciągu dnia odsypia nockę - szykuje się na rozprawę ze mną :-))). Zamawiała seans filmowy więc przyniosłem drugą część "Spider-man`a". Nie mogła się jednak zdecydować czy ogląda czy śpi :-). W efekcie wybrała to drugie :-)). Może za jakiś czas zmieni zdanie :-). - Przetrzymałem dzisiaj Mami u Księżniczki nieco dużej bo znowu miałem trochę biegania z rana. Jak byśmy mieli mało kłopotów to jeszcze jakieś żuliki wybiły w nocy szybę w aucie. Dla marnego radia narobili szkód większych i jeszcze do tego masę kłopotów. Policjanci mieli problem z ustaleniem mojego miejsca pobytu bo przecież samochód jest na obcej tu, gdańskiej rejestracji. Znaleźli jednak w aucie książeczkę zdrowia Asieńki a tam były telefony do dziadków i do domu. O północy zadzwonili więc do Gdyni i tam dopiero uzyskali mój nr telefonu. Przestawiłem ,-dzięki sugestii dra Kałwaka i za Jego zgodą-, samochód na strzeżony teren kliniki a rano szukałem auto-szklarza. Załatwiłem wszystko ale pół nocy do kitu a rano trzeba było znowu biegać, dopilnowując aby kolejne zamówione partie leków dotarły na czas. Mam nadzieję że wszystko będzie OK.
29.12.2004
wczoraj siły na seans filmowy znalazły się wieczorem. Ok 22 Niunia uznała że pora spać :-). - Na chęciach jednak znowu się skończyło bo tylko posypiała. Leżała cichutko aby mnie nie obudzić. A ja leżałem cichutko aby SzYszuni nie obudzić :-))). - Rano humorek nie był więc najlepszy :-(. Troszkę oczka się spociły bo rozżalenie ogarnęło Księżniczkę. Po przepłukaniu oczek, po kilku minutach już było OK. Znalazła nawet siły i co ważniejsze - chęć na poranną inhalację :-). Nie lubi tego bo męczy Ją bardzo a musi trzy razy dziennie... - Jutro kontrolne TK płuc. Z samego rana, nie pośpi więc Asieńka zbyt długo :-).
30.12.2004
za dużo Niunia myślała o rannym wstawaniu. W efekcie spała między 1.30 a 5 zaledwie. Reszta to drzemaki. - Rano zjawiłem się w klinice przed 8 aby pomóc wyekspediować się dziewczynom. Wszystko poszło sprawnie i już o 9 byliśmy po tomografii z powrotem w Klinice. - Dziewczyny zostały a ja wróciłem oczekiwać na wynik. W międzyczasie Mami z Asieńką lub Asieńka z Mami :-) (jak kto woli) wzięły się za szydełkowanie. Mamusia musiała najpierw pokazać a później prowadzić rączkę Niuni. Potem wpadły na pomysł aby SzYszunia opierała dłonie o poduszeczkę na kolanach i to już pozwoliło na samodzielną pracę :-))). Zapytałem po powrocie co powstaje? Asieńka stwierdziła że ma być torebka ale co wyjdzie to się okaże :-))))). - Wynik TK nie spełnił naszych oczekiwań. Nie ma poprawy. Nie jest też wyraźnie gorzej. - Lekarze nie mają za bardzo ruchu. Kontynujemy więc nadal dotychczasową kurację. Jedyną modyfikację którą można zastosować to zmniejszenie immunosupresji aby limfocyty wsparły działanie lekarstw. Nie jest to jednak zbyt bezpieczne bo GRAFT może się za bardzo rozhulać... Sama immunosupresja z zastosowaniem przeciwciał monoklonalnych (ZENAPAX, ENBREL) daje możliwość wybiorczego hamowania odpowiednich subpopulacji limfocytów a w naszym przypadku blokuje chorobę GVHD - po ludzku, trzyma szpik dawcy na smyczy :-))) Na razie więc będzie próba zmniejszenia ENBREL-u z 2 na 1 raz w tygodniu no i AmBisome wróciło do 6 ampułek....
31.12.2004
ostatnia noc w roku nie upłynęła inaczej jak wcześniejsze. Niunia cierpliwie doczekała ranka. Później było podobnie. Rano o 6 próbowała szydełkować ale niezbyt Jej to wychodziło. - Dzionek też na niewielkich obrotach. Ponowna próba szydełkowania - nie bardzo udana. SzYszunia po prostu nie widzi.... :-((( - Po południu już było lepiej - Mami rozruszała Skowronka :-). - Ja koło 16 zrobiłem jeszcze niezbędne zaopatrzenie i pojechałem przymknąć oko. Myślę że obudzę się już że w nowym lepszym roku.... Bez problemów.... , zmartwień ..... Do tego roku a właściwie końcówki mamy spore zastrzeżenia....
Wszystkim życzę tego co sami pragniemy.... Zdrowia, zdrowia i jeszcze raz zdrowia. Reszta to tylko dodatek. Czasami ważny.... więc też tego życzę. Dziękujemy za pamięć i wsparcie.. Wszystkim którzy tu zaglądają.
- Wbrew pozorom nie ma Was zbyt dużo. Zwłaszcza z Kościerzyny... Trafiają się osoby, bliskie które nie wiedzą co z Asią. - Niedawno zapytał mnie prezes naszej Fundacji czy .... przyjedziemy na święta do domu. Nic nie rozumie. Tak jak wielu innych. - Kochani. Asieńka teraz walczy o życie.... Dosłownie..... Ma tylko 20 % szans. Tylko .... i dzięki Wam AŻ.
My wspomagamy Ją jak potrafimy, jak możemy. Ma zapewnione (dzięki Wam) leki. Obecność kochających osób (nie byłem w domu od czerwca). Mami miotała się między pracą a Asieńką też od czerwca. -Nic więcej nie możemy poza apelowaniem do WAS - pomóżcie Jej żyć...
Kącik Asi 
