Heya!!! Tutaj Asiek!!! Tatuś się troszkę "wypalił" ;-)), ja nie wiem jak to jest, ale jak będę miała tyle lat co on to wam napiszę ;-)))). Ja czuję się dobrze, z płuckami nie jest gorzej, a być może lepiej. Znowu jeździmy dwa razy dziennie na wlewy, ponieważ uaktywniła się cytomegalia. Tati po Świętach był w Niemczech po kolejny lek na płuca. Nie obyło się bez małego zamieszania, ale wszystko załatwił pomyślnie (wiadomo - jak mój tata) :-))). Może tym wpisem troszkę go zmobilizuję i sam zabierze się do roboty...??
21.12.2003
wszystko b/z. Dzisiejsze podanie AmBisome przełożone jest na godziny wieczorne. Wieczorem spotkamy się w klinice z ekipą "Pod napięciem" i wówczas też Asieńka dostanie swoje lekarstwo. Nie musieliśmy więc jechać do kliniki rano :-).
20.12.2003
Samopoczucie OK, humorek też. Wyniki badań już troszkę mniej. Niepokoi troszkę podwyższenie ilości mocznika. Doktor przypuszcza że może to być następstwem stosowania sterydów lub podawania neoralu (leku który zapobiega odrzuceniu przeszczepu) razem z AmBisome. Lekarz zalecił aby Asieńka więcej piła - dodatkowo co najmniej litr płynów dziennie.
W dalszym ciągu duże wachania ciśnienia krwi.
- Po powrocie z kliniki dzień był bardzo pracowity. Upłynął pod znakiem prac plastycznych. Kartki świąteczne własnoręcznie przygotowane przez Asię trafią do najbliższych :-). Przygotowała też dwie duż prace wykonane techniką .... makaronową. Pierwszy raz widziałem coś takiego :-)). Różne rodzaje makaronu połączone w określony wzór dały wręcz niesamowity efekt. Poniżej zdjęcie jednej z prac, którą Asieńka ma zamiar jutro przekazać w godne ręce :-))).
19.12.2003
samopoczucie Asieńki OK. Bolą Ją troszkę kostki nóg ale to ponoć efekt uboczny sterydów które jeszcze jednak dostaje. Mamy nadzieję że uda się je odstawić już niebawem i dolegliwości znikną. Tak samo jak opuchlizna na buzi. - Zgodnie z zapowiedzią odwiedziła nas dzisiaj ekipa z TVN-u. Redaktor Marcin Wrona nagrał z Asieńką zapowiedź niedzielnego programu "pod napięciem".
- Mieliśmy dzisiaj umówione badanie Tomografii Komputerowej. Na piętnastą stawiliśmy się w szpitalu i ..... nic z tego nie wyszło. Bezpośrednio przed wyjazdem do szpitala Asiek zjadła obfity posiłek. Zapomnieliśmy, a nikt nam nie przypomniał że Asieńka musi być na czczo. Podanie kontrastu, wymagane przy badaniu może spowodować nudności. Już raz w Gdańsku mieliśmy z tym problemy. Tym razem doktor zadecydował o przesunieciu godziny badania na 17.30. Wróciliśmy więc do "domku". Badanie odbyło się w efekcie w 3 godzinki po jedzeniu (zamiast wymaganych min. 5) ale Asiek dzielnie stanął na wysokości zadania i nic się nie stało :-))).
Teraz czekamy na wyniki. Będą prawdopodobnie w poniedziałek około południa.
18.12.2003
powolutku do przodu. Ciśnionko tylko trochę dziwnie się zachowuje. Teraz dla odmiany potrafi być 155/43 :-(. Trochę nas to niepokoi ale doktor Toporski, znakomity lekarz uspokajał że nie mamy się tym przejmować.
- Asia stara się nadrobić zaległości w nauce. Uczy się kilka godzin dziennie. "Zaliczyła" już nawet jeden test z biologii. Poza tym namiętnie coś "dłubie". Pisałem że zrobiła ponad dwu metrowy szal. Teraz robi jakieś prace plastyczne. Maluje. W pozostałych, niewielu wolnych chwilach czyta. Jednym słowem - wykorzystuje maksymalnie dobre samopoczucie. Tak trzymać :-).
- 7 grudnia pisałem że w odpowiedzi na nasze apele w sprawie zbiórki pieniążków na zakup AmBisome otrzymaliśmy kilka bardzo pozytywnych odpowiedzi. Zaangażowało się wiele nowych życzliwych osób. Nie chciałem wówczas pisać o szczegółach aby nie zapeszyć :-)). Dzisiaj już mogę napisać, że w międzyczasie odwiedziła nas ekipa z programu "Pod napięciem" z telewizji TVN. W uzgodnieniu z Fundacją "Nie jesteś sam" prowadzoną przez Panią Bożenę Walter program przeprowadzi "esemesową" zbiórkę pieniążków na pomoc m.in. dla Asi. Kilka dni temu ekipa TV odwiedziła także szkołę Asi i Babcię z Martuszką w domu. Wczoraj zadzwonił do nas producent Pan Tomek Kubat i potwierdził emisję programu 21 grudnia o 21.30. Zapowiedział także że jutro przyjadą do Wrocławia z prowadzącym program Marcinem Wroną. Chcą porozmawiać jeszcze raz z Asią i przygotować "zwiastuny" zapowiadające niedzielny program, który będzie transmitowany na żywo z kliniki. Jeśli wszystko pójdzie zgodnie z przewidywaniami to dla Asieńki już nie powinno zabraknąć żadnych leków :-)). Wszystko już tylko będzie zależało jedynie od NIEJ, a w zasadzie jej organizmu. Inne przeszkody znikną a nam olbrzymi ciężar i niepewność jutra :-).
Ludzie potrafią być WSPANIALI :-). Życzę wszystkim aby tylko takich spotykali na swej drodze.
- Wczoraj także otrzymaliśmy informacje z Warszawy od Pani Moniki Sankowskiej z Medigenu, że dzieją się dziwne rzeczy w Poltransplancie. Już w maju br. nie mieli pieniędzy na poszukiwanie dawcy dla Asieńki. Finansowaliśmy wszystko sami. W samym Gdańsku kilkoro dzieci nie doczeka przeszczepu bo w odpowiednim czasie Poltransplant nie wdrożył procedury poszukiwania dawcy. Z braku środków podobno. Sami dostaliśmy takie pismo. W innych ośrodkach jest podobnie.
Przypominam to wszystko dlatego, że Poltransplant, na dzień 13 grudnia planował .... zwrot nie wykorzystanych na ten rok środków do budżetu !!!!!!!!
Pani Sankowska stwierdziła że z kontrktu na ten rok Medigen nie wykorzystał prawie 100 000 PLN. Instytut Hematologii z Warszawy prawie 300 000 PLN. Danych z innych ośrodków nie znamy lecz mogą być podobne.
SKANDAL. Można tylko domniemywać dlaczego nie wdrażano procedur poszukiwania dawcy a teraz zwraca się nie wykorzystane srodki do budżetu. Tym jednak chyba powinna zająć się prokuratura.
Dla równowagi mogę dodać że takich ludzi (jak kierujących Poltransplantem) nie życzę nikomu spotkać na swej drodze. A już na pewno nie w czasie choroby ....
17.12.2003
dzisiejsze wyniki na obecność wirusa cytomegalii okazały się ujemne :-). Już drugi tydzień więc SUPER. Od jutra mamy więc odstawione cymewene. Lek który Asieńka dostawała dożylnie razem z Ambisome.
- W ubiegłym tygodniu badano Asi chimeryzm, tzn. jaki rodzaj komórek występuje w krwi obwodowej. Allogeniczne (dawcy) czy autologiczne (stare Asi). Badanie wykazało że kilkanaście procent jest komórek autologicznych. W tym tygodniu powtórzono badanie i wyszło że ilość ich maleje. Zostało już tylko 3 procent. Doktor Toporski uspokajał nas że wszystko OK. Ważne że zmniejsza się ich ilość. W zasadzie nie wiemy dlaczego w ogóle pokazały się. Dwa tygodnie temu było 100 procent komórek dawcy i tak powinno być. Wiemy jednak że zdarzają się pacjenci u których zostaje kilka procent własnych komórek już na zawsze i też jest OK.
16.12.2003
Grafcik znowu przygasa :-). Poza widocznymi zmianami na skórze buzi i tułowia nawet niespecjalnie dokucza. Samopoczucie więc dopisuje. Humorek też. Tak trzymać :-)). Jeszcze kilka dni i może znowu odstawimy sterydy. Jutro też kolejny wynik badania cytomegalii. W porzednim tygodniu była ujemna :-)). Nie świadczy to jeszcze o niczym bo cytomegalia lubi znikać i pojawiać się powtórnie. Jeśli jednak jutro wynik byłby ujemny to do następnego badania można by odstawić jeden z leków. Zawsze to coś :-)). Nie ma niestety leków które działając pozytywnie na jedno nie obciążałyby innego.
15.12.2003
okazało się że miałem rację :-)). Niepotrzebnie dziewczyny w sobotę się zdenerwowały. Asieńka dzisiaj dostała kolejne 5 g globulin. Były więc dwie wizyty w Klinice :-)). Poznaliśmy też dzisiaj termin tomografii komputerowej. Będzie jeszcze przed Świętami. W piątek, 19 grudnia. Wyniki będą niestety dopiero w następnym tygodniu. Musimy uzbroić się w cierpliwość.
- W domku, w międzyczasie Martusia z Bartkiem (absolwent budowlanki :-)) ) kończą odświeżanie Asi pokoju. Zabezpieczyli ściany środkiem grzybobójczym. Wygładzili i odmalowali ściany. Przy okazji skorzystał przedpokój i łazienka :-). Z rozpędu też odświeżone :-)). Łukasz nie chciał pozostać w tyle i postanowił wyremontować także swój pokój. Znalazł pomocnika ale idzie im znacznie wolniej. Babcia ze sprzątaniem bałaganu ledwo daje radę.
14.12.2003
po podaniu leków i badaniu kontrolnym okazało się że u Asieńki Grafcik jednak nie próżnuje. Uaktywnił się. Doktor Kałwak ocenił go na dolną granicę 2 stopnia. Włączył więc ponownie sterydy do kuracji. Po południu temperaturka lekko wzrosła do 37,4 :-(. Prawdopodobnie jedna z reakcji na Grafta.
- Asieńka skończyła robić na drutach swój pierwszy szalik :-))). Wyszedł super, czerwony.
13.12.2003
w zasadzie wszystko OK. Jest sobota. Samopoczucie i humorek dopisuje. Dzisiaj oprócz dotychczas podawanych leków doszły uzupełniające potas, magnez itp. Poza tym Asieńka dostała globuliny. Jest to grupa a raczej frakcja białek osocza krwi. Zwiększają one m.in. odporność organizmu. Asieńka miała otrzymać 10 g. Dziewczyny zdenerwowały się troszkę gdy okazało się że jest w szpitalu tylko 5 g mimo że doktor przypisując dawkę sprawdził że jest. W sumie nic się nie stało. W międzyczasie widocznie zostały podane innemu dziecku a Asi przecież można podać uzupełniającą dawkę później. Tego jednak dyżurny lekarz nie powiedział ograniczając się do suchego "... nie ma dla Asi leku". Niepotrzebne nerwy.
12.12.2003
Asiek czuje się OK. Ma troszkę słabe wyniki biochemiczne. Ciągle mało magnezu, potasu. Są to między innymi skutki uboczne działania AmBisome. Jutro poza stałymi lekami Asia dostanie więc dodatkowo uzupełnienie minerałów. Zapowiada się ponad 6 godzinny pobyt w izolatce. Humorek jednak dopisuje. Od kilku dni z pasją robi na .... drutach :-)). Jak jeszcze trochę potrwa nasz pobyt we Wrocławiu to cała rodzina i znajomi będą chodzić w swetrach Asi roboty :-)). Na razie ćwiczy z szalem który rośnie jak na drożdżach.
11.12.2003
b/z. Sterydy już odstawione. Musimy obserwować czy Graft nie da znów znać o sobie. Doktor zadecydowała żeby Ambisome podawać także rano. Zbyt późno kończyły się nasze wieczorne wizyty w klinice. Od jutra mamy też zmienioną godzinę wlewów na 9 rano. Jak nie będzie niespodzianek to koło południa powinno być po wszystkim :-)).
10.12.2003
samopoczucie Asi dobre, humorek także dopisuje. Gdyby nie "skaczące" ciśnionko byłoby całkiem OK. Mamy nadzieję że po odstawieniu sterydów wróci do normy. A sterydy mają być podane jutro rano ostatni raz. Jeśli oczywiście Graft nie zacznie znowu rozrabiać.
08.12.2003
wczoraj wieczorem znowu dosyć długo trwało zanim ciśnionko przestało szaleć. W konsekwencji Asiek poszedł spać o północy :-( a wstać musiała o 6.30 ...
- Dzisiaj rano było już lepiej. Ciśnienie tak bardzo nie szalało. Dzień minął też spokojnie. Doktor, mając na uwadze problemy z ciśnieniem i związane z tym późne powroty przesunęła podawanie AmBisome na godz 18. Jak będzie OK to wlewy skończą się o 20.30 :-)).
- nie chwal dnia przed zachodem .... Dziewczyny pojechały do Kliniki na 18 a AmBisome podłączono o ..... 20 z minutami :-(((. Okazało się że ciśnienie zwariowało wcześniej :-(. Skakało. Raz 173/88 chwile potem 160/100 wreszcie 165/80. Ustabilizowało się troszkę po, w sumie dwukrotnym podaniu leków na 150/80 i wtedy dopiero pielęgniarka podłączyła AmBisome. W konsekwencji pobyt w klinice przedłużył się znowu do 22.
- W tym czasie ja starałem się zrobić coś z internetem. Udało się i wreszcie chodzi.
07.12.2003
u Asieńki wszystko OK. Norma. Ciśnionko wieczorami troszkę podfruwa, nawet do 165/110 ale to chyba po AmBisome. Dostaje tableteczkę pod język i po pół godzince jest znacznie lepiej. Samopoczucie jednak OK. Humorek też niezgorszy :-).
- nie pisałem przez 3 dni ponieważ od 5 grudnia nie mamy netu. Może jutro wieczorem da się odpalić :-).
- 5 grudnia doktor podjęła decyzję o przeniesieniu Asieńki z Oddziału Transplantacji Szpiku na Oddział Dzienny. Potrzebne było miejsce dla następnego dzieciaczka który wymaga przeszczepu a stan Asi jest w zasadzie stabilny. Lekarstwa dostaje doustne. Jedynie dwa leki muszą być dożylnie. Jeden dwa razy dziennie o 7.30 i 19.30. Drugi - AmBisome, jedynie wieczorem o 20.30. Wlewy trwają po godzinie. W tym czasie Asieńka jest w izolatce pod opieką pielęgniarek z oddziału dziennego. Oczywiście rano pobierane są wszystkie potrzebne próbki do badań. O ile nic nie "wyskoczy" to w ten sposób będziemy mieli troszkę swobody :-) choć z tym nigdy nic nie wiadomo.
- Już pierwszego wieczora zamiast wyjść z Kliniki o 21.30 siedzieliśmy prawie do 23 bo ciśnionko troszkę rozrabiało.
Suma sumarum, dopóki wszystko jest OK lepiej nam na swobodzie :-)), mimo że Asiek musi wszędzie chodzić w maseczce. W "domku" za to już może być bez maseczki, my także :-)).
- w odpowiedzi na nasze apele w sprawie zbiórki pieniążków na zakup AmBisome otrzymaliśmy kilka bardzo pozytywnych odpowiedzi. Zaangażowało się wiele nowych życzliwych osób. Nie będę na razie pisał o szczegółach aby nie zapeszyć :-)). Wierzymy jednak że będzie dobrze i może w styczniu będziemy mogli wrócić do DOMKU. Asiek jest w każdym razie przygotowany psychicznie że nasz pobyt we Wrocławiu może potrwać znacznie dłużej. Ile? tego nie wie nikt. Najważniejsze jest jednak nie długość pobytu we Wrocławiu a ostateczny pozytywny efekt leczniczy. A ten musi i będzie OK :-)))))).
04.12.2003
ranek dzisiaj kiepściutki. Asiek miał strasznego doła. Bolała Ją główka. Popłakiwała nie potrafiąc wyjaśnić dlaczego :-(((.
Po 12 pojechaliśmy na przepustkę. Nie miała ochoty na spacer :-(. Po wejściu do "domku" padła jak kawka. Zasnęła na prawie godzinkę i ........ Wstała inna dziewczyna. Samopoczucie poprawiło się rewelacyjnie. Humorek wrócił.
Co siedziało w Asieńce rano? tego nie wie nawet Ona :-).
03.12.2003
spokojnie :-). Wczoraj wieczorem wyszliśmy jednak z Asieńką na dwie godzinki. Wystarczyło czasu ledwo na styk. Zjadła w "domku" zupkę. Ziemniaczki zdążyły się także ugotować :-))). Nie było już jednak czasu (miejsca :-)))) ) i drugie danie zjadła na późną kolację w szpitalu.
- Dzisiaj wszystko OK. Cały obiadek w domku :-). Doktor powiedziała że gdyby Asiek pozbył się cytomegali to mogliby już wypisać nas z oddziału. Musielibyśmy tylko dojeżdżać codziennie do kliniki na badania i dożylny wlew AmBisome. Czyli ograniczylibyśmy pobyt w klinice do 2/3 godzin dziennie :-)).
02.12.2003
nocka minęła w miarę spokojnie. Rano okazało się że podstawowe wyniki są w miarę. Nie do końca chyba i nie wszystkie. Doktor zadecydowała że z dzisiejszej wycieczki poza klinikę nici. Niunia jest też od wczoraj podłączona do kroplówek.
01.12.2003
wczoraj wieczorem Asieńkę rozbolały kości miednicy :-(. Ból był bardzo intensywny ale na szczęście krótki. Przeszedł wv kilka minut po podaniu leków.
Dzisiejszy dzionek w miarę spokojny. Samopoczucie w normie, humorek też nie zgorszy.
- Niestety z pracy doszły nie najlepsze wieści. Mama musiała zostawić nas i pojechać do Kościerzyny :-(. Mamy nadzieję że tu nic w tym czasie nie wyniknie.
Kącik Asi 
