według słów Mamy - nocka super. To prawdopodobnie efekt leków przeciwbólowych. Mami nad ranem też wreszcie troszkę pospała :-). Jak niemowlę, napisała :-(((. - Rano, około 9 ciśnienie znowu znacznie spadło a tętno poszybowało do góry. Doktor Turkiewicz przejął się tym bardzo. Podejrzewał nawet czy nie wystąpił wstrząs septyczny. Po dodatkowych badaniach z prześwietleniem płuc włącznie okazało się że jest OK :-)). Skończyło się na strachu.... - Jeśli chodzi o płucka to po osłuchaniu przez doktora usłyszeliśmy, długo oczekiwane: nooo...., jest zdecydowanie lepiej :-))). - Po chwilowym podwyższeniu, cisienie o 13 ponownie zjechało na 90/45. Lekarze zadecydowali, że aby mieć pełniejszą kontrolę nad bilansem płynów w organiźmie trzeba założyć cewnik. Niby nic specjalnego ale to kolejne obciążenie dla Niuni... - Wieczorem Księżniczka czuła się zdecydowanie lepiej. Oglądała z Mamusią telewizję (choć Mami oczka się zamykały :-))) ), zjadła, umyły się dziewczyny. W sumie było OK :-). Tak trzymać :-)))) - W nagrodę SzYszunia dostanie jutro na obiad: ryż, kalafiorka i ... kawałek cielęcinki. Zamiast nieśmiertelnego kurczaka :-))) - AmBisome, według zapewnienia pielęgniarki oddziałowej miało dotrzeć na oddział dzisiaj. 30 ampułek, co zapewnić miało leczenie przez 5 dni. - Nie dotarło :-(. - O 19.30 odebrałem alarmowy tel od Mami że dla Niuni nie ma AmBisome... Przypomnę że wczoraj też było tylko na pół dawki. - Na nic zda się więc wiedza lekarzy, ich poświęcenie. Poświęcenie pielęgniarek, całego personelu. Na nic jeśli moloch jakim jest akademia medyczna nie może poradzić sobie z logistyką. Zwykłym dostarczeniu leku w odpowiednim czasie, w odpowiednie miejsce. Zaryzykuję stwierdzenie że zakrawa to na świadome narażanie pacjenta na śmierć... Nie każdy rodzic ma w lodówce zapas leku za kilkanaście tysięcy zotych. Nie każdy też dopatrzy że pielęgniarka zamiast podać lekarstwo, wpisuje w kartę chorobową - LEKU BRAK. - Najważniejsze w tym wszystkim jest że stało się to mimo iż zapewniamy finansowanie każdej ampułki. Każdej którą Niunia dostaje... Dzięki temu w ogóle Asieńka ma szansę. Szansę, którą medycyna daje... - Na podsumowanie napiszę że Asieńka dostała dzisiaj lekarstwo :-))). Po prostu wyjąłem z lodówki i zawiozłem do kliniki :-). Strach myśleć co by było gdybyśmy zapobiegawczo nie kupili , całkiem prywatnie (dzięki łańcuszkowi - też przypomnę :-))) ) tych kilka buteleczek AmBisome... Na czarną godzinę... - Ustanowiliśmy dzisiaj z Mamą, chyba rekord świata, w szybkości :-). Zabrałem Ją na kąpiel do domku. Byliśmy z powrotem po 35 minutach - z dojazdem :-) - Wczoraj zapomniałem dodać że wreszcie udało się dograć z Polcardem sprawę wpłat dla Asieńki za pośrednictwem internetu :-))). Dziękujemy "osobistemu adminkowi Asi". Jeszcze tylko kwestia podpisania umowy. Może jutro da się sfinalizować. Teraz wszystko w rękach przedstawiciela handlowego Polcardu. Naszego "opiekuna".
29.11.2004
nocka w miarę spokojna. Prawie bez kaszelku :-). Mama oczywiście czuwała... - Rano po śniadanku Niunia dostała płytki krwi bo nie było ich za dużo. Tak samo jak hemoglobinki. Zaledwie 7,7. Wieczorem dostaniemy więc masę erytrocytarną. - Dr Turkiewicz stwierdził po badaniu SzYszuni że nie jest gorzej :-). To wiemy. Czekamy na stwierdzenie, że jest lepiej :-))). - Wyniki biochemi są troszkę niepokojące bo bilirubina nadal rośnie. Dzisiaj powędrowała do 14,29 a to już wysoko. Zdecydowano włączyć ponownie ZENAPAX. W lipcu zadziałał na GRAFTa wątrobowego. Liczymy że teraz też wspomoże wątróbkę. Na trzymanie w cuglach jelitowego dostajemy nadal ENBREL, choć już w zmniejszonej dawce o połowę. - Mamie nie udało się dzisiaj w ciągu dnia nawet chwilkę podrzemać :-((. Nie wiem skąd bierze siły... - Niunia wśród wielu leków dostaje jeden na rozszerzenie pęcherzyków oskrzelowych. Skutkiem ubocznym może być obniżenie ciśnienia. Dotychczas nic takiego się nie wydarzyło. Do dzisiaj. O 16 ciśnionko poleciało na 75/45. Troszkę nerwów. Interwencja lekarza i po kilku minutach już było 105/64. - przez kilka ostatnich dni widać było że Asieńka mocno cierpi przy zmianie pozycji ciała. Teraz plecki dokuczają i bez tego mimo że ma materac przeciwodleżynowy. Doktor uznał że nie ma sensu aby niepotrzebnie się męczyła. Włączył leki przeciwbólowe. Skutkiem ubocznym, niestety będzie jeszcze większa (!) senność Księżniczki. A myślałem że już bardziej nie można :-). - Niestety moja gęba nie została zakceptowana na oddziale :-(((. Paskudna opryszczka! Niby nic, drobiazg a jednak przez świństwo jeszcze jestem uziemiony. Przy czym wczoraj wyglądało już w miarę ok a dzisiaj ... pękło sobie. Tymczasem pożeram heviran garściami i smaruje zoviraxem. - AmBisome niestety nie dotarło.... Brakującą ilość dodaliśmy z "żelaznego zapasu". Dobrze że pomyśleliśmy aby się zabezpieczyć.... Nie sądziłem jednak że tak szybko zabraknie. W końcu za 50 ampułek już zostało zapłacone....
28.11.2004
do 5 rano nocka bez kaszelku :-). Nie znaczy to że Mami miała luz. SzYszunia nie dała się Jej nudzić. Każdorazowa zmiana pozycji na łóżku wymagała pomocy. - Nocka dla Mamy także nie najweselsza ponieważ sąsiad Asieńki, Giedrius, z którym Niunia korespondowała po angielsku, bardzo się męczył. Nie jest z nim najlepiej :-((. - Przed 12 SzYszunia miała kolejny, tym razem bardzo łagodny atak. Trwał tylko kilka minut i był malutki. Pielęgniarka nie zdążyła nawet podać zaordynowanego, przez lekarza dyżurnego lekarstwa. Skończyło się na wystraszeniu Mamusi. - Po drugiej dobie pobytu w szpitalu, bez przerwy, Mamusia musiała się odświeżyć. Zabrałem Ją z kliniki do domku. Wzięła szybciutki prysznic i po 40 minutach byliśmy z powrotem. Niestety Niunia obudziła się w międzyczasie i była bardzo rozżalona że Mamy przy Niej nie ma.... Od pielęgniarek, mimo że były przy Niej nie chciała nic :-(. - Po 15, po obiadku i zmianie opatrunku Asieńka przysnęła. Mami próbuje wykorzystać czas aby także dać odpocząć oczkom. Zobaczymy czy się uda :-))). - Nie udało się. Leki, zmiana pościeli, jedzonko, mierzenie poziomu cukru i tak do 18. Dopiero wówczas na 2 godzinki Mamusia mogła się połozyć. Ile z tego przespała? Nie wiem. Wiem że musi wykorzystać każdą możliwą chwilkę aby odpocząć. Bo ja mogę Ją wesprzeć tylko słowem.... - O 21 Giedrius odszedł :-(((((((((. Mama bardzo się przejmuje. Niestety to taka choroba i taki oddział.... Niewiele jest dzieciaczków którym udaje się przez to przejść. Dla nas powinno być najważniejsze że Asieńka daje sobie radę. Ważne że stan się nie pogorszył. Aspergillus atakuje błyskawicznie, w ciągu kilka dni. Skoro stan się nie pogarsza to... jest lepiej :-). - W konteksie odejścia Gieriusa Mama napisała mi że : "...ale wlaśnie dlaczego, kto potarfi odpowiedziec, ja sie nigdy z tym wszystkim nie pogodze...." - Nie podejmę się odpowiedzi na to to pytanie. Nie dzisiaj, nie teraz. Zbyt bardzo jest to bolesne... - Wczorajszych i dzisiejszych wyników morfologii nie mogłem wprowadzić na stronę bo oprogramowanie jest w Asi komputerze. Jeśli jutro będę mógł dostąpić zaszczytu bycia u Księżniczki, to uzupełnię. - AmBisome jest na oddziale tylko na pół jutrzejszej dawki, tzn. 3 ampułki.... Dowiemy się jutro czy i kiedy będzie następna dostawa.
27.11.2004
nocka całkiem do bani :-(. Kaszelek męczył. Asieńka tylko podrzemywała a Mami, mimo że zdecydowała się na rozłożenie łóżka nie zmróżyła oka :-(. Uspokoiło się wreszcie troszkę o 9 rano. - Mami napisała mi na gg że teraz spóbuje drzemnąć i wyłącza komputer. Odezwała się ponownie kilka minut po 10. Z drzemki nici. Asieńka miała ponownie skurcze :-(. Tym razem samej dłoni. Trzymało Ją przez godzinkę. Cały czas była świadoma i .... przepraszała Mamusię że to tak długo trwa... Mamie serduszko się kroiło :-(((. - Doktor Turkiewicz mówił wczoraj że prawdopodobną przyczyną napadów jest to że któryś z nacieków grzybiczych uciska jakieś połączenie nerwowe. Dopóki więc leki nie zlikwidują grzyba to możemy spodziewać się nawrotów ataków :-(. Wiemy że usnięcie zmian grzybiczych z główki potrwa najdłużej bo bardzo trudno lekom tam dotrzeć. - Dzisiaj wstawiliśmy zdjęcie z wizyty Pani Otylli u Asieńki. Jest pod datą 25.11
26.11.2004
nocka w miarę spokojna. Sen do 2. Później Niunia zrobiła sobie dzień :-))). Zjadła obiadek, a jakże :-). Pogawędziły z Mamą. Kaszelek pomęczył, bo czemu by nie miał :-(. I tak do 5.30. Potem do 8 znowu troszkę pospała spokojnie i ponownie kaszelek sobie o Niuni przypomniał :-((. Do tego główka pobolewa. Dostała lekarstwo które czasami działa także nasennie. A już napewno otumaniająco. Pewnie znowu przez dzionek SzYszuni nie będzie :-). - Doktor Turkiewicz, badając rano Asieńkę ponownie potwierdził, że osłuchowo płuca wydają się być w znacznie lepszej formie niż kilka dni temu. Widzi a właściwie słyszy wyraźną poprawę :-))). - Spodziewaliśmy się że grzybisko, skoro zaatakowało płuca i dodatkowo centralny układ nerwowy to rozsiało się w całym organiźmie. Dr Turkiewicz, dla pewności zlecił USG wątroby bo bilirubina niepokojąco rośnie. Spodziewanie zamieniło się w pewność. W wątróbce również jest siedlisko paskudy. Nie zmienia to w niczym postępowania bo dotychczasowe leki to nie pociski zdalnie kierowane. Penetrują wszystko. Dodatkowo później osłuchał Asieńkę Jej Guru, dr Kałwak. Potwierdził zdanie doktora Turkiewicza. Wydolność oddechowa wyraźnie wzrosła :-). - O 11 zwolniłem Mami aby odpoczęła po bezsennej nocce. Wróciła o 16 i wówczas ja na kilka godzin pojechałem do domku. Wróciłem o 20 abyspędzić upojną noc z SzYszunią. W miedzyczasie poczułem cos jakby zgrubienie na wardze. Drobiazg. Na wszelki wypadek od razu potraktowałem usta zoviraxem. Nie zdało się to na nic bo lekarz dyżurny nakazał aby nie wchodzić do Asieńki. Muszę poczekać, przynajmniej do jutra aby zobaczyć czy nie rozwinie się z tego opryszczka:-(. Jeśli będzie to mam szlaban na kilka dni :-(((. Oby nie. Mami musi być z Niunią drugą noc z rzędu. Bez spania :-( . W domku może odpoczęła (spała) ze 3 godziny. Mało jak na całą dobę. Twierdzi jednak że da radę :-)). - SzYszunia przez kilka ostatnich dni wymagała pomocy nawet przy zmianie pozycji na łóżku. Nóżki przykrytej kołdrą nie mogła ani wyprostować (jeśli była podgięta) ani podgiąć (jeśli była wyprostowana). Dzisiaj późnym popołudniem coś się odblokowało :-)). Niunia sama przekręcała się na boczek. Jadła kilka razy i za nic nie chciała spać:-))). Wyczuła chyba że Mami ma nie przespaną noc i postanowiła dodatkowo Jej dopiec :-))). I dobrze :-)). - Martwię się trochę teraz i o Mami. Jak da radę.... W końcu nie jest ze stali ...choć trochę z metali ma.... Złote serduszko :-). - Ja za to zamiast Niuni i Mamy mam swoje ukochane... GARY. Na jutro serwuję: kawałek piersi z odrobiną nózki z kurczaka, z ryżem i kalafiorkiem. Jak zwykle:-(. - Od 3 miesięcy "osobisty adminek" Asi stara się, od strony technicznej dograć aby Polcard uznał wpłaty dla Asi przez akceptację kart płatniczych. Bezpośrednio ze str www. Niestety ciągle cos nie tak... :-(((((((((((((((((((. - Znaczenia czasu nie zna nikt kto nie spotkał się z chorobą nowotworową. Znałem dzieciaczki które o godzinie 11 biegały po korytarzu a o 15 juz były na OJOM-ie. Znałem też takie gdzie w piątek była tylko podwyższona temperaturka, w poniedziałek stan ciężki a w środę płuc już nie wykryto :-((. Jedna ciemna plama... W czwartek dziecka nie było :-(((((, bo ktoś nie docenił upływu czasu..
25.11.2004
Asieńka cały wczorajszy dzień po punkcji przespała. Nic nie jadła. W efekcie o 3 w nocy zażyczyła sobie ... obiadku :-). Zanim ponownie zasnęła zjadła troszeczkę mięska z ryżem i kalafiorka :-). - Wcześniej, po 23 dokuczały Jej drgawki. Nie rozwinęły się tak mocno jak dwie noce temu. W zasadzie skurcze objęły jedynie lewą rączkę od barku w dół. Nie straciła świadomości. Rozmawialiśmy przez cały czas. Wymęczyło SzYszunię dość mocno bo mimo że atak nie był mocny to trwał dwie i pół godziny :-(. - Za to z kaszelkiem mieliśmy spokój do 6.30 rano. Później prawie godzinkę pokasływała :-(. - Cytomegalia w jednym jądrze ale pokazała łeb :-(. Nie potrzeba nam teraz tej paskudy... - Dr Turiewicz sam się dzisiaj zdziwił po badaniu Asieńki. Stwierdził że osłuchowo jest znacznie lepiej. Lepiej niż się spodziewał. Bo SzYszunia to HERKULES
- Dzionek minął na pokasływaniu (malejącym) i posypianiu. W przerwie Księżniczka ucieszyła się bardzo z części prezentów które napłynęły w Jej rocznicę. Trzeba było zobaczyć ten uśmiech radości aby zapomnieć o gorszych chwilach :-))). Nie forsowaliśmy Jej zbytnio. Wszystkich prezentów nie zobaczyła:-). Nie dzisiaj. Będzie miała niespodziankę rozłożoną na raty :-))). - Odwiedziła dzisiaj Księżniczkę Otylia Jędrzejczak. Przy okazji wizyty w klinice oczywiście. Niunia nie przejęła się zbytnio wizytą :-), posypiała - jak zwykle. Pani Otylia chciała mieć pamiątkę ze spotkania z Niunią :-) więc POWSTAŁY zdjęcia. Żartuję. Mama i profesor Chybicka dokumentowały wizytę aby SzYszuni udowodnić że przespała spotkanie z VIPem :-))).
- W kolekcji ma już kilka innych ciekawych autografów. W tym jeden bezcenny. Jedyny i niepowtarzalny. Mami i mój :-))). Wspólnie :-). A jeśli nie ma to na bank jutro bedzie miała :-))). - Aby zabezpieczyć SzYszunię przed spodziewanymi przerwami w dostawie leków ze szpitalnej apteki, kupiliśmy dzisiaj na "cito"(dzięki kolejnemu łańcuszkowi :-)) ) 18 ampułek AmBisome. Aż, i tak niewiele. Trzy dni kuracji :-((. Będą rano we Wrocławiu.
- Podobno w klinice był dzisiaj pożar. Podobno bo nie w naszej. Na szczęście. Budynek obok, wydział farmacjii. Nikomu nic się nie stało. Zniszczeniu uległa sala komputerowa. Tylko.... Całe szczęście :-).
24.11.2004
nocka w miare spokojna, choc do 3 czy 4 to byly same drzemaki, połaczone z kaszelkiem. Potem do 8 kaszel odpuścił i Niunia pospała troszkę. Mami oczywiście nie zmróżyła oka. Przesiedziała całą noc na krzesełku :-(. - Rano Asieńka dostała płytki krwi. Jeśli poziom uda się podnieść, choć chwilowo do 40 tys, to SzYszunia bedzie miała "punkcję lędzwiową" aby pobrać płyn mózgowo rdzeniowy. Pozwoli to stwierdzić z większą dokładnością jakiego rodzaju grzybek ma apetyt na Księżniczkę. Jednocześnie, korzystając z nakłucia podany zostanie lek przeciwgrzybiczy, który bezpośrednio powędruje do centralnego układu nerwowego. - Przez kilka pierwszych dni Asieńka dostanie maksymalą, dopuszczalną dawkę AmBisome w ilości 6 ampułek dziennie. Ma to za zadanie definitywnie zablokować grzyba i zmusić do powstrzymania rozwoju. - Płytek mamy ponad 80 tys. Będzie więc punkcja. Odczuwalnym efektem podania leku może być dokuczliwy ból głowy. Poradzimy sobie :-). Ważne aby leki jak najszybciej zaczęły działać. - Wczoraj wieczorem Asieńka dostała woreczek masy erytrocytarnej żeby hemoglobinka była troszkę lepsza. Jest. Ale i tak nie mamy z tego pożytku :-). Niunia zamiast tryskać energią śpi jak niemowlaczek :-). Doktor "przyćpał" Ją do punkcji a SzYszunia zawsze dłuuuuuuuuuugo to odsypiała. Dzisiejszy dzień to nie wyjątek :-)). Aż miło patrzeć jak smacznie śpi. Ważne że odpocznie trochę od kaszlu :-))
23.11.2004
dzisiaj Niunia ma urodzinki, piętnaste. Rozpoczęła je obchodzić wcześnie bo o 2.30 w nocy. Wyjątkowo hucznie i z fajerwerkami. Zjawił się cały personel z oddziału z lekarzami dyżurnymi oczywiście .... Szampana nie było :-((. Za to pełne ręce roboty i ... wystraszony tata. SzYszuni mocno spadło ciśnienie. Tętno za to zaczęło szaleć. Skończyło się na niewielkich drgawkach i zaciśniętych mocno ząbkach. Oczywiście z całkowitą utratą świadomości :-(((. Cały bal trwał ze 40 minut po czym Księżniczka mocno znużona szaleństwami zasnęła spokojniejszym snem. Oczywiście pomogły w tym leki przeciwdrgawkowe które między innymi dostała. W prezencie extra dostała także worek płytek, masy erytrocytarnej i worek osocza. Do tego kilka butli elektrolitów i dodatkową (w środku nocy) morfologię. I wszystko to w zaledwie jedną godzinę :-). Goście musieli się nieźle natrudzić żeby w środku nocy umyślny im te specyjały dostarczył :-) - Prawdopodobną przyczyną imprezki (o charakterze epileptycznym) był zbyt szybko obniżony poziom płynów w organiźmie ale to tylko nieoficjalne stwierdzenie laika... - Wczoraj okazało się że GRAFT jelitowy jednak wrócił i to jakby bardziej nasilony. Wystąpiło dodatkowo krwawienie. Prawdopodobnie z przewodu pokarmowego. Jest także możliwe że krwawienie ma przyczynę w uszkodzonej śluzówce jelit a to może być skutkiem ubocznym któregoś z leków. Na razie to jedna wielka niewiadoma. - Otrzymaliśmy dzisiaj do Fundacji maila który jest odpowiedzią na apel o pomoc dla Asieńki. Nadawca prosił o przekazanie Niuni kilku słów. Postanowiłem, mimo dość orginalnego i niekonwencjalnego sposobu wyrażania myśli zamieścić go w całości na stronie. Uznałem że najlepsze miejsce dla niego będzie w księdze gości. Nie podaję adresu nadawcy bo nie wiem czy by sobie tego życzył. Bardzo dziękujemy za list. - Jest kolejna modyfikacja leczenia. AmBisome, ma szersze specttum działania niż Cancidas. Włączono więc ponownie AmBisome plus vfiend. - Odwiedzili nas dzisiaj przyjaciele z TVN. Tomek Kubat producent "Pod Napięciem" z Miszą - tym od dowcipów i kontrabasa :-). Rozmawiali z Niunią :-). Była całkiem kontaktowa tylko troszkę trudności sprawiało Jej mówienie :-))). Potem pogawędzili z Mami i ze mną. Ukonorowaniem wizyty była rozmowa z doktorem Kałwakiem. Dobrze że akurat miał dyżur bo w końcu to ON najlepiej zna Księżniczkę.....
22.11.2004
trzymamy się dzielnie :-)). Cały czas na tlenie ale samodzielnie :-)). - Nocka męcząca. Kaszel dokuczał i niezbyt Niunia spała. W sumie ze dwie pełne godziny. Za to reszta, jak zwykle posypianie - kilka minut drzemki i kilka jawy. SzYszuni już nawet chwilami pląta się wszystko. Odpowiada na pytania które się Jej przyśniły :-).
21.11.2004
dzielnie radzi sobie SzYszunia :-)). Nocka w miarę spokojna. Głęboki sen od 23.30 do 2.30. Później już poszatkowany przebudzeniami ale... kaszelek już tak bardzo nie męczył :-))). - Hemoglobina spadła więc analogicznie do przedwczorajszych działań, przed południem Niunia dostała woreczek masy erytrocytarnej. Na wszelki wypadek także 3 jednostki płytek krwi. - Z niedowierzaniem traktujemy dzisiejszy poziom GGTP, zwłaszcza że żaden inny enzym nie usprawiedliwia tak dużego skoku. Zobaczymy jutro... - Asieńka znalazła na tyle siły aby zabrać się za oglądanie zaległego filmu :-). Gdy Mami po 40 minutach zarządziła odpoczynek to wywołała prawie bunt :-). Przerwa jednak się przydała bo Niunia podrzemała znowu troszkę :-)
- Nie wiem jak długo jeszcze ale mijamy się z Mami od dłuższego czasu. Dzisiaj Ona została z SzYszunią :-). Jutro ja...
20.11.2004
nie daliśmy się :-)). Jeszcze nic się wprawdzie nie zmieniło na lepsze, nadal dotleniamy SzYszunię ale z dobrym skutkiem :-))). Saturacja oscyluje miedzy 96 a 98. Bez tlenu spadała do 91- tak najniżej zauważyliśmy. - Doktor Wójcik (ma dzisiaj dyżur) uprzedza nas abyśmy jednak za bardzo nie wierzyli że Niunia sama sobie poradzi. Wysiłek jaki wykonują teraz jej płucka jest olbrzymi. Jak u sportowców podczas maratonu i nie może trwać w nieskończoność. - My jednak wiemy że wystarczy kilka dni zanim leki nie zaczną w widoczny sposób przynosić ulgę. I wierzymy że te kilka dni jeszcze Niunia poradzi sobie bez maszyny :-). - W końcu już nie raz pokazywała że prawdy zawarte w podręcznikach medycznych nie dotyczą jej przypadku :-))). Bo Asieńka to taki wielki Herkules zamknięty w małym wymizerowanym ciałku. - Wczoraj wieczorem SzYszunia dostała płytki krwi i aby ułatwić jej oddychanie, worek masy erytrocytarnej. Efekty widać w dzisiejszych wynikach. - Nocka z pokasływaniem :-(, ale około 3 Asieńka zasnęła na dobre i kilka godzin przespała. Humorek w chwilach otwartych oczek w miarę. Nie ma jednak siły i ochoty aby zająć się czymkolwiek. Na maile pomogłem Jej odpowiadać ;-). Tzn. ja robiłem za maszynę do pisania :-))). Niestety na wszystkie nie zdążyliśmy odpisać.
19.11.2004
nocka przekaszlana z krótkimi przerwami na drzemki :-((. Niunia rano mocno zmęczona :-(. - Zgodnie z zapowiedzią, tuż po 8 zjawiła się u Niuni okulistka. Ponownie nie mogła nic pewnego zdiagnozować. - Rezonans magnetyczny zdiagnozował :-(. - Rozległe zmiany w głowie. Wniosek jest jeden - grzybica zaatakowała centralny układ nerwowy. - Dobrze że wczoraj dr Kałwak profilaktycznie zamówił Worikonazol. Jest to lekarstwo które daje szansę na wyleczenie. Dwa lata temu nie było go i każdy pacjent z zaatakowanym centralnym układem nerwowym przez grzyba nie miałby szans. Teraz jest inaczej. I my to musimy, i wykorzystamy.... - Profesor Chybicka stwierdziła ze myśli że Asia pozytywnie odpowie na leczenie.Zwłaszcza że to dobrze aby Księżniczka dostała nową kombinację leków. Na AmBisome mogła sie już uodpornić. - Wojujemy z dotlenieniem SzYszuni. Podajemy cały czas tlen aby saturacja nie spadła poniżej 85. Jeśli do tego dojdzie to musimy pojechać na OIOM (oddział intensywnej opieki medycznej) i Niunia będzie zainkubowana. Funkcję Jej płuc przejmie maszyna. Dr Kałwak uprzedził już oddział ale my się nie damy :-)
18.11.2004
Niunia od wczorajszej tomografi posypia cały czas. Budzi się na kilka, kilkanaście minut, wymęczy Ją kaszelek i dalej podrzemuje. - Dzisiaj przestała widzieć całkowicie na prawe oczko :-(. Konsultacja okulisty nic nie dała bo źrenica nie reagowała na kropelki i nie można było obejrzeć dna oka. Nie znamy więc na razie przyczyny a spekulować nie zamierzamy. Rano jeszcze raz zajrzy okulista a później będzie rezonans magnetyczny głowy i prawdopodobnie poznamy przyczynę... - Doktor Kałwak, na wszelki wypadek ściąga dla Niuni jeszcze jeden przeciwgrzybiczy lek. Głęboko penetrujący - Worikonazol (Vfend). Jutro ma już być.
17.11.2004
niunia nockę miała do bani :-(. Pielęgniarki mówiły że pokasływała całą noc i niewiele spała :-(. Rano o 9, gdy Mama przyjechała do kliniki - drzemała. - Trzeba było wybić Księżniczkę ze snu bo czekał wyjazd na tomografię. Była mocno zmęczona i rozżalona. Na bardzo zmniejszonych obrotach :-(. Doktor Kałwak nie próbował nawet wspominać o punkcji bo dziewczyny nie wyrobiły by się. Pobranie szpiku przełożył na jutro. - Po powrocie z badania Niunia zjadła troszkę obiadku i zasnęła. Przespała w sumie cały dzień. Z przerwami na zwilżenie ust. - I dobrze bo każde przebudzenie skutkowało natychmiastowym napadem pokasływania. - Wczoraj dr weryfikował listę leków i wyrzucał zbędne. Dzisiaj robiło to życie: zamiast przepisanych immunoglobulin, Asieńka ma wpis w karcie choroby - "LEKU BRAK". Wpis zobaczyłem dopiero wieczorem bo może dałoby się coś wcześniej zaradzić :-((. - Tak samo jak z AmBisome. LEKU BRAK. Mało tego. Dla Asi dzisiaj nie było żadnego leku przeciwgrzybiczego na oddziale. Skończył się nawet ten co dostała wczoraj... :-((( - A nam, okazało się po TK, jest niezbędny AmBisome. Musimy brać i to nie dawki zapobiegawcze a lecznicze. I to nie jutro czy pojutrze ale natychmiast, bo w płucach pojawiły się ponownie zmiany. Nie leczone w ciągu tygodnia mogą zniszczyć płuca. Bez AmBisome nie mamy żadnej szansy wyleczenia Aspergillusa :-(. Pielęgniarka oddziałowa powiedziała Mamie że nie wiadomo kiedy w ogóle AmBisome będzie bo ... szpital nie ma pieniędzy. Cóż, w takim kraju żyjemy... Na szczęście dowiedzieliśmy na tyle wcześnie, (- że na aptekę szpitalną liczyć nie możemy-) , że mieliśmy czas zaradzić. Nie będę wdawał się w szczegóły ale dzięki zaangażowaniu kilku osób udało się pierwsze dni kuracji zabezpieczyć. Na dzisiaj i jutro osobiście przywiozłem do kliniki 6 ampułek Ambisome :-). Jutro, dla zabezpieczenia,- a konto zamówionej dostawy-, mają dotrzeć kolejne 3 buteleczki dla Asieńki. Już bezpośrednio od dostawcy. W piątek ma dotrzeć pierwsza partia dla szpitala. - Jutro też oddziałowa będzie zamawiać lek imiennie dla Asieńki. Faktury będziemy musieli oczywiście uregulować we własnym zakresie. - Aby wzmocnić działanie AmBisome dr zalecił zastosowanie jeszcze jednego leku przeciwgrzybiczego - Cancidas. Niestety - LEKU BRAK i szanse jeszcze mniejsze niż przy AmBisome bo cena jeszcze większa. A lek też oczywiście potrzebny natychmiast. I też dzięki sznureczkowi przyjaznych dusz udało się tak wszystko zorganizować że 6 porcji leku jeszcze dzisiaj wieczorem wyjechało kurierem z Warszawy. Będą z samego rana. Tak mnie zapewniono.... - Dla zapewnienia większego poczucia bezpieczeństwa Mami została dzisiaj u Niuni na noc. Pojechała tylko wieczorem do "domu" na dwie godzinki, wziąść szybki prysznic i umyć głowę. W międzyczasie na gg dała mi znać że "pobyt w domu Jej nie służy". Znaczy maślaczek.... Oj, jeszcze jeden. Niedługo nie będę mógł na grzyby patrzeć a bardzo je lubiłem ... znaczy, jeść :-). - Rozmawiałem dzisiaj z dr Zaborowską z Gdańska. Przysłała dwa dni temu smsa z zapytaniem "co u Asi". Nie znoszę wklepywania literek w klawiaturę telefonu więc zamiast odsyłać smsa wolałem oddzwonić:-)). - Martwią się o nas w Gdańsku. Woleliby widywać nas na kontrolach. - Niestety jest jak jest.... - Przekazałem najnowsze wieści i w odpowiedzi usłyszałem daleko idącą deklarację pomocy. I bez tego zawsze wiedzieliśmy że możemy liczyć na Nich. Wspaniali lekarze. Ludzie.... . - Jeszcze trochę i będziemy się Im naprzykrzać :-). Osobiście :-). I nie pozwolimy, a zwłaszcza Niunia, zapomnieć że jest w Gdańsku "persona pożądana" :-))) Bardzo, bardzo Im dziękujemy. - Od nich (diagnoza - zespół mielodysplastyczny) się zaczęło i na Nich się skończy (diagnoza - wyleczona) :-)))).
16.11.2004
nocka bez sensacji mimo że raczej posypiana niż przespana :-(. Kaszelek męczył. - Wczoraj w trakcie kłopotów z ciśnieniem podawany był Foskavir - lek na cytomegalię. Został oczywiście odłączony i ponownie ruszył o 22. Ciśnienie znowu spadło ale poza tym nie było żadnych innych skutków. - Dzisiaj rano, o 8 pielęgniarka ponownie podłączyła lek i .... ciśnienie poleciało w dół :-(. Mierzyliśmy jednak zapobiegawczo co 10 min i zatrzymaliśmy zanim wystąpiły inne niepokojące objawy. Prawdopodobnie przy lekach obniżających ciśnienie niezbyt dobrze jest tolerowany przez organizm. Doktor Kałwak jeszcze raz zweryfikował listę leków i w konsekwencji pozostawił tylko 1 nasercowy :-). Zmienił też sposób podawania Foskaviru. Mamy nadzieję że już będzie OK. - Mam też dobrą wiadomość. W zasadzie przekazał mi ją dr Kałwak. Stwierdził że warto było jechać do Pilzna bo ... Cytomegalii w dzisiejszym badaniu już się nie doszukano :-))). Oczywiście kuracja Foskavirem będzie kontynuowana ale to aby dobić hydrę :-))). - Surowica dzisiejsza już mniej lipemiczna więc morfologia bardziej wiarygodna, zwłaszcza że tłumaczy ospałość Asieńki - hemoglobinka zaledwie 6,2 :-(. - Wieczorem po 18 ma być przygotowana masa erytrocytarna dla Niuni. Trzeba ją jednak dodlenić :-). Nie ma już na co czekać :-). - Jutro będziemy mieli kontrolne badanie szpiku, oraz tomografię komputerową płuc. - Asieńka dostaje obecnie na zwalczenie GRAFTów trzy leki: Celcept, Solu-Medrol (steryd) i ENBREL. Sterydy nie zdają egzaminu. W założeniu miały być odstawione po włączeniu ENBRELu. W związku z prawdopodopodobnym współistnieniem innych postaci GRAFTa poza jelitowym, na który ENBREL zadziałał, przed odstawieniem sterydów trzeba włączyć coś co je skutecznie zastąpi. Doktor Kałwak postanowił włączyć jeszcze jeden lek nowej generacji - RAPAMUNE zawierający substancję sirolimus. - Dla osób zaineresowanych szczegółami przytoczę fragment opisu działania. Pozostałych przepraszam za "nudziarstwo" i proponuję opuścić ten akapit :-))) - "Jest to lek immunosupresyjny hamujący aktywację limfocytów T indukowaną przez większość czynników pobudzających poprzez blokowanie wewnątrzkomórkowego przewodzenia sygnałów, zależnego i niezależnego od jonów wapnia. Sirolimus wiąże się ze specyficznym białkiem cytosolowym FKPB-12, a powstający kompleks FKPB-12-sirolimus hamuje aktywację mTOR (mammalian Target Of Rapamycin), co prowadzi do zablokowania wielu swoistych szlaków przewodzenia sygnałów w komórce. Powoduje to zahamowanie aktywacji limfocytów i odczynów immunologicznych, w tym także reakcji odrzucania przeszczepów." Tyle wymądrzania się :-))). - O 19.30 poszedłem do Stacji Krwiodawstwa po krew dla SzYszuni. Niestety nie była przygotowana bo .... zapomnieli wypłukać. Ma być o 22 ... - Jak tak dłużej potrwa to będziemy mieć jeszcze jedną osobę w szpitalu... Mami w ogóle nie dba o siebie. Przedwczorajszą noc spędziła w pociągu do Kościerzyny, z którego prosto pojechała do pracy. Siedziała tam do późna w nocy :-(. Jedna nocka w domu. Od rana do 19.30 w pracy i znowu pędem do pociągu.... Spędzi w nim noc i rano o 5 będzie we Wrocławiu, gdzie zdrzemnie się ze dwie góra trzy godzinki :-(((. Dla nas zostanie cień nie Mamusia... - Księżniczka poczuła się pewniej. Uznała że nie potrzebuje mojej asysty w nocy. Wyszedłem więc z kliniki o 22 gdy jeszcze nie spała aby zająć się obiadkiem na jutro. Potrwa to troszkę bo ... dr pozwolił na odmianę :-))... Możemy zjeść cielęcinkę :-). Wcześniej, w ciągu dnia wyskoczyłem na godzinkę, na rynek (przy okazji szybki prysznic w domu :-))) )i kupiłem kawałek. - Asieńka ma przykazane (i zawsze wiedziała) że jeśli w najmniejszym stopniu poczuje że potrzebuje wsparcia. Mojej czy Mami obecności to bedziemy. Wystarczy nam dać znać, a w ciągu 15 minut zjawimy się. Nawet w środku nocy. - Tyle potrzeba czasu aby ubrać się i dojechać do kliniki...
15.11.2004
samopoczucie z rana Niunia miała niespecjalne. Gdy przyjechałem o 10 była na granicy "maślaka". Rozkręciła się jednak wolniutko i później było w miarę OK. - O morfologii napiszę jedynie że "wariuje' bo szczegóły są w "Wynikach Asi". W związku z lipemią doktor wyłączył dzisiaj z worka żywieniowego wszelkie tłuszcze. Za dwa, trzy dni morfologia powinna być poprawnie wskazana. - AmBisome nie dotarło dzisiaj ale zamiast Fungizone dostaliśmy inny tek. Mniej toksyczny od Fungizone ale i mniej skuteczny od AmBisome. Kompromis. - O 16 mieliśmy spory kryzys. Ciśnionko Niuni poleciało na 75/45. Miała kłopot z oddychaniem. Wszystko to połączone z silnym "rozstrojem" żołądka. Czuła się bardzo słabo. Po pół godzinie powoli zaczęła dochodzić do siebie. Doktor Usowicz przypuszcza że jelita zbuntowały się od olbrzymiej ilości leków które Asieńka przyjmuje. Wystąpiło gwałtowne odwodnienie organizmu i oczywiście obniżone ciśnienie. Odstawił też 2 z 4 leków które SzYszunia dostawała właśnie na obniżenie ciśnienia. O 17, w zasadzie całe zdarzenie przeszło już do sfery wspomnień. Niemniej Asieńka uznała że będzie się czuła pewniej gdy zostanę na noc przy niej. O 23 wyskoczyłem tylko do domu nastawić pranie i przygotować obiadek na jutro. Przed 1 byłem z powrotem u Księżniczki :-).
14.11.2004
humorek znacznie lepszy :-). Samopoczucie jednak nie. Kaszelek dokucza. Zgodnie z zaleceniem lekarza kupiliśmy dzisiaj "dysk" ze specjalnym lekiem do inhalacji. Powinno być lepiej. - Niunia stara się funkcjonować normalnie ale niezbyt to na razie wychodzi. Pomijam brak samodzielności poza obrębem łóżka. Zresztą i na nim nie jest całkiem swobodna bo do pozycji siedzącej sama się nie podniesie. Stara się czytać i odpowiadać na maile. Powieki jednak ma ciężkie. Oczka co kilkadziesiąt minut same się zamykają.... na kilka, kilkanaście minut. I tak dobrych kilka jeśli nie kilkanaście razy w ciągu dnia. Prawdopodobnie ma tu znaczenie działanie leków kardiologicznych. Ciśnionko zjechało i od kilku dni oscyluje w granicach 120/80. Organizm musi się chyba przystosować do nowych wartości :-). - W związku z pokasływaniem SzYszuni dr Gorczyńska zastanawia się czy aby poza GRAFTem płucnym nie próbuje odnowić się aspergiloza :-(. Na wszelki wypadek zaleciła od dzisiaj profilaktyczne podawanie AmBisome. Gorzej że dzisiaj niedziela a w klinice AmBisome niet. Skończyło się właśnie dzisiaj rano :-((. - Zastępczo Asieńka dostała więc Fungizone. Lek znacznie bardziej nefrotoksyczny :-((( (uszkadzający nerki). Ponoć kilka dawek nie może jednak zaszkodzić. My jednak wiemy że Niunia ma bardzo obciążony organizm innymi lekami i wolelibyśmy poczekać aż AmBisome będzie. Wytłumaczono nam jednak że lepiej podać profilaktycznie gorszy, bardziej toksyczny lek niż żaden. Aspergilus rozwija się tak błyskawicznie że jeśli zlekceważymy początkowe symptomy to potem może być za późno. Szkody w organiźmie mogą być bardzo duże. - Zanim wyraziliśmy zgodę na wlew sprawdziliśmy że w całym Wrocławiu, w żadnej innej klinice nie mają a nawet nie stosują AmBisome. Jest zbyt drogi. Nie było więc nawet skąd pożyczyć do czasu gdy pojawi się na oddziale. - Dr Gorczyńska obiecała że jutro uruchomi wszystkie możliwości aby lek był jak najszybciej. - Nikt tego jeszcze nie mówił ale pewnie trzeba będzie finansować zakup bo jeśli na miesięczny pobyt Asieńki na oddziale dyrekcja szpitala przeznacza 1500 PLN to skąd pieniądze na zakup leku. Zwłaszcza że dzienna dawka lecznicza kosztuje 3000 PLN a podtrzymująca - profilaktyczna 1000 PLN :-((. - Wyszliśmy dzisiaj od Asieńki bardzo wcześnie - o 21.45. Musieliśmy.... Mami jedzie dzisiaj do Kościerzyny :-((. Przed wyjazdem skonstatowała że mimo, że wcale nie jesteśmy tak bardzo mało czasu razem to ... nie jesteśmy razem prawie wcale. No i miała rację..... Tylko że samo stwierdzenie faktu niczego nie zmienia bo "chcieć to móc".... - Odwiozłem Ją na dworzec i za gary wziąłem się po 23. - Niunia jutro ma na obiadek ryż, pierś z kurczaka (gotowana w folii) z kalafiorkiem. Zupka pomidorowa, a jakże - z ryżem. Jak od półtora miesiąca prawie :-(. Nooo, skłamałem. Czasami miała udko. No i jeszcze rosół zamiast pomidorówy :-).
13.11.2004
Humorek znacznie lepszy choć nie obyło się bez "maślaczka". Z dolegliwości doszło nieznośne pokasływanie. Nieznośne bo potrafi trzymać dość długo a Niunia nie ma siły aby odkaszlnąć porządnie :(. Doktor Gorczyńska zoordynowała specjalne inhalacje ale nie pomogło to w sposób widoczny. Może mają działanie długofalowe.... - Dobrze że uznaliśmy nadzieje doktor Słociak za płonne. Wczoraj foskawir do apteki szpitalnej nie dotarł. Księżniczka dostała więc czeski, swieżutki z Pilzna :-)). - Także wczoraj doktor Słociak przed wyjściem do domu zapewniła Mamę że jutro dojadą do kliniki 2 ampułki więc Asia w sobotę i niedzielę i tak (choćbym nie przywiózł) na pewno dostanie. - Nie wiem na czym dr Słociak stanęła :-). Najpewniej na głowie :-)) bo faktycznie dzisiaj, w południe, Servisco dowiozło paczkę z 2 ampułkami. Z apteki szpitalnej z.... Gdańska :-). Jakieś dobre duszki nad nami czuwają :-). - Mam nadzieję że w poniedziałek poznam kulisy tajemniczej przesyłki :-))). Niemniej już dzisiaj, nie znając i tak wszystkim zaangażowanym serdecznie DZIĘKUJEMY :-)). - Zapomniałem wczoraj dopisać że kolejną dawkę ENBRELu SzYszunia dostała:-)). Także neorecormon. A ten być może działa bo wyniki morfologii jakby ciut drgnęły do góry. Zakładając oczywiście że to nie błąd spowodowany lipemią.... - GRAFT jelitowy, wygląda że nam odpuszcza. Co spustoszenia narobił to narobił. Trochę czasu upłynie zanim doprowadzimy Księżniczkę do stanu używalności :-)). Jednak najpierw musimy wstręciucha wywalić na dobre. Jeszcze półtora (conajmniej) miesiąca kuracji ENBRELem. - Niestety wyglada na to że wątrobowy GRAFT (GGTP i poziom bilirubiny na to wskazuje) znowu próbuje podnieść łeb. Mamy nadzieją że też dostanie po głowie od ENBRELa :-))). - Nie wspomnę o podejrzeniu płucnego.... Ocznego mamy, jelitowego jeszcze. Płucnego być może... Wątrobowego także i jeszcze być może śluzówkowego (bo w buzi suchość niespotykana). - WYSTARCZY. - Nic dziwnego, że kilka dni temu, gdy Niunia zameldowała (wyczulona aby o najmniejszych zmianach samopoczucia mówić) doktorowi Kałwakowi że zakuło Ją kilka razy w ciągu dnia w uszku usłyszła: GRAFTa usznego nie ma :-))). a z wszystkim innym poradzimy sobie:-))). - Uzupełniłem wpisy do tabeli "wyników Asi". Są wszystkie od czasu gdy dopadł nas GRAFT jelitowy. Podstronka jednak przez to otwiera się dość długo :-(. - Mamusia zakończyła maraton... Była z SzYszunią od wczorajszego ranka. Wcześniej - o 5 rano jechała na dworzec odebrać przesyłke konduktorską z Kościerzyny. Miała więc niedospaną nockę. Nie chciała jednak jechać dzisiaj do domku gdy ja wreszcie, po odebraniu zamówionego chlebka dotarłem do kliniki. Wolała być z nami. - Wieczorem za to, gdy wróciliśmy od SzYszuni o 23, to była jak przepuszczona przez wyżymaczkę. Po kąpieli i kolacyjce padła jak podcięta. Początkowo jednak co kilka minut budziła się i zupełnie trzeźwym głosem przypominała mi o czymś:-). Ja w tym czasie załatwiałem "gary" dla SzYszuni na jutro. - Musiałem też poczekać aby powiesić pranie o którym Mamusia oczywiście nie zapomniała :-). Nastawiła zaraz po wejściu do domu :-). - Innymi słowy mówiąc nie spała snem spokojnym lecz czuwała jak u Niuni ....:-(((. Bidulka... nie może się "wyłączyć". Mam nadzieję że teraz już - gdy dopilnowała wszystkich spraw - pośpi głębokim snem....:-)
12.11.2004
Niunia dzisiaj rozdygotana jak nigdy dotąd :-((. Musimy zgłosić do księgi rekordów Guinnessa - maślak wielki jak Mount Everest:-(((. Denerwuje się że jest zdana we wszystkim na pomoc. Nic nie jest w stanie zrobić samodzielnie :-(. Dodatkowo doszły dolegliwości z mięśniami podtrzymującymi kręgosłup. Przy próbie opłukania buzi, po schyleniu się mięśnie puściły... Zabolało :-((. - Najgorsze jest to że w tym akurat nie jesteśmy Jej w stanie ulżyć. I to boli.... Mocno. - Przerabialiśmy to już wcześniej ale wówczas Niunia była na tyle ogólnie "silna" że mogła chodzić. Teraz już nawet stać nie może :-(. SzYszunia zdaje sobie sprawę i wie że to dolegliwość przejściowa i minie ale nie ma już cierpliwości. Dzisiaj. Jutro będzie lepiej :-)))), bo są w życiu kobiet takie dni... :-). Mam nadzieję. - Mamusia zadzwoniła dzisiaj do sklepu i poprosiła aby zostawili dla nas chlebek bezglutenowy. Załatwione. Możemy odebrać go jutro :-). - Wycieczka do Pilzna uwieńczona sukcesem :-))). Wróciłem do Wrocławia tuż po dwudziestej :-). Męcząca, nie będę się krygował, bo 11 godzin za kierownicą (odliczone 30 min przerwy :-)) )do odprężających nie należy ale czymże jest to do faktu że mamy zapewniony lek na 14 dni:-))). Czyli na tyle ile powinna wynieść kuracja :-). SUPER. - Mamusia dzisiaj została do pomocy dla Niuni a ja znowu do garów :-).
11.11.2004
noc u SzYszuni w miarę. Ponownie troszkę kłopotów z noskiem. Trzeba było założyć spongostan. To taki koreczek ze specjalnego materiału do tamowania krwawienia. - Niunia bardzo słabiutka. Wszystkie wyniki falują. W dużej mierze związane to jest lipemią, tzn. że wyniki mogą być przekłamywane, trudne do ustalenia bo surowica jest lipemiczna. To z kolei oznacza że są zaburzenia w gospodarce lipidowej (tłuszczowej) i nie można precyzyjnie wykonać wszystkich badań ponieważ cząsteczki tłuszczu oblepiają komórki. Przyczyną takiego stanu mogą być m.in. sterydy. To w skrócie i dużym uproszczeniu :-). - Jutro powinniśmy dostać następną dawkę ENBREL-u. Nie wiem jeszcze czy jest już w klinice. - Doktor Słociak ma natomiast nadzieję, że jutro dotrze do szpitala inny lek - foscavir. Na cytomegalowirusa i wreszcie weźmiemy się za niego porządnie :-). - Nadzieje mogą jednak okazać się płonne. Jest to bardzo prawdopodobne bo - okazało się - foscavir zamówiony był już w październiku :-((. Więc czemu akurat miałby być jutro. Równie dobrze może być za tydzień czy dwa. Nie możemy pozwolić aby Niunia dostawała lek zastępczy tylko dlatego że chwilowo lepszego nie ma. - Przekopałem net tam i z powrotem. Dowiedziałem się że foskavir nie jest w Polsce w ogóle dostępny. Sprowadzany jest jedynie z zagranicy jako tzw. import docelowy. Stąd jego braki i długi czas oczekiwania. Nie kwestia ceny - jak przypuszczałem - jest najważniejsza ale jego niedostępność :-(((. Ustaliłem też, że Czechach leczą właśnie nim a nie cymewene. Jest więc tam dostępny :-). - Dzięki pomocy niezawodnej Moniki Sankowskiej i Leszka Kauc z Medigenu (wcześniej dobrali dawcę szpiku dla Asieńki) dostaniemy foskavir i to bez żadnych formalności !!! - Oczywiście muszę go sam odebrać w Pilźnie. Osobiście także przywieźć do Wrocławia. Co ciekawe, nie będzie to import docelowy lecz import prywatny na potrzeby własne, a więc wszystko zgodnie z prawem. Tyle mamy z Uni :-)). - Jednak bez pomocy Moniki i Leszka nic byśmy nie zdziałali. I za tę bezinteresowną pomoc bardzo, bardzo Im DZIĘKUJEMY :-))) - Jutro wieczorem powinienem być z lekiem na oddziale :-)
10.11.2004
wczoraj wieczorem Niunia zdecydowała, że chce troszkę dać nam luzu i... została na noc sama :-). Troszkę z niepokojem oczekiwaliśmy ranka. Okazało się że wszystko w porządku. SzYszunia z pomocą pielęgniarek świetnie dawała sobie radę :-)). Dokuczał Jej jedynie mocno katar ale złapała go już kilka dni temu. I to prawdopodobnie od kogoś niezbyt odpowiedzialnego z personelu.... :-(((. - Wizyta u kardiologa niestety wyjazdowa. Niunia cały czas na wózeczku. Na trzecie piętro wnosiliśmy Ją z Mamą i z pomocą 2 przygodnych pielęgniarek :). Mimo malutkiej wagi Asieńki nie było lekko bo ... wózek ważył więcej od Niej :-))). - Samo badanie wykazało że rozregulowane mieliśmy serducho. Kardiolog ustaliła nowy sposób leczenia i zaleciła inne leki. Pierwsze efekty widoczne były już po południu. Ciśnionko obniżyło się ale w sposób kontrolowany. Nie było żadnych istotnych sensacji :-))). Jedynie organizm Asieńki pracował na zwolnionych i to sporo, obrotach. - Wylazła znowu z kąta paskuda imieniem cytomegalia :-(. Trzy tygodnie dostawaliśmy lek na zwalczenie paskudztwa - foscavir + wg zaleceń - vistide. Pomogło. Wydawało się że mamy ją na dłuższy czas z głowy. Profilaktycznie jednak dr Kałwak zalecił dalsze podawanie leku w zmniejszonej dawce. Zabrakło go jednak w klinice i zastępczo dostawaliśmy przez ostatni tydzień inny - cymevene. W naszym przypadku już wcześniej nie działał jak powinien i skutki teraz mamy. Gorzej że teraz, gdy trzeba leczyć to dawka cymevne została jedynie dwukrotnie zwiększona bo innych leków przeciw cytomegalii na odziale nie ma :-(( - Jutro dzień wolny i nie będzie cotygodniowej dostawy pieczywa bezcukrowego i jednocześnie bezglutenowego do sklepu :-(. Asieńka dojada już resztki. Po tel do sklepu okazało się że jednak dostawa w tym tygodniu będzie, tyle że dzień później, w piątek. Całe szczęście .... - Prace nad nową odsłonką strony trwają. Trwają. W ubiegłym tygodniu "osobisty adminek" Asieńki - tak Go nazywa, zapewniał że od wtorku zajmie się str na poważnie. Wczoraj napisał Niuni że "działa a nie gada". Wierzymy Mu na słowo :-)))) z przymrużeniem oka oczywiście :-)))) ... bo jak można wierzyć informatykowi :-)))))) zwłaszcza że to co najważniejsze (z naszego punktu widzenia) troszkę się przeciąga :-( - Ale i tak nie jest źle... a w zasadzie jest OK. Bo szkoda słów kiedy grzeje się klawiatura :-)
09.11.2004
dziewczyny nockę miały w miarę. Asieńka troszkę lepiej ale Mama cały czas na nasłuchu :-(. - O wynikach nie będę pisał bo są aktualne - zamieszczone w dziale "Wyniki Asi". - Rano dr Słociak "zorganizowała" dla Niuni badanie EKG - na oddziale :-). Wynik nie był zbyt zadowalający Panią Doktor... Są jakieś zmiany :-(. Skierowała więc nas na konsultację do kardiologa. Jutro rano ustali szczegóły. - Dostaliśmy kolejny zastrzyk ENBREL-u. - Doktor Słociak rozpisała dla Asieńki podawanie neorecormonu. Jest to lek który, jeśli zadziała, pozwala na uniknięcie przetoczenia krwi. Przy niskiej hemoglobinie należałoby już SzYszunię "doładować" :-). - Wczoraj Asieńka zdecydowała o postrzyżynach :-). Włoski ponownie zaczęły jej wychodzić "garściami". Wszędzie było ich pełno i była z tym masa kłopotów. Teraz już nie ma :-). Maszynka poszła w ruch i ..... efekt poniżej :-))).
08.11.2004
nie było dzisiaj tak wesoło jak zapowiadało się wczoraj. W ciagu nocy nie było za bardzo spania. Sterydy :-((. I Mami i Niunia leżały jak trusie aby wzajemnie się nie obudzić :-). Rano dopiero wyszło że obydwie niewiele spały :-(. Wczoraj było podobnie. Wszystko to złożyło się na kiepskawy humorek - tylko do 14- stej na szczęście :-))). Do badania doktora. Od sterydów bolą już stawy. Czasami trudno wytrzymać ale obywamy się bez leków.... Zwłaszcza że napad bólu nie trwa na razie dłużej jak 4-5 min. - Wczoraj w nocy SzYsz unia zaczęła pokasływać. Doktor Kałwak podejrzewa ze uaktywnia się GRAFT płucny. Do tego dochodzi prawdopodobnie śluzówkowy bo Asieńka bez nawilżenia ust nie może wytrwać więcej niż kilka, czasami kilkanaście minut :-((( - Coraz słabsza Niunia nadal..:-(. Stara sie stać sama ale to niezbyt się udaje. - Dzisiaj było kontrolne RTG płuc. Bez zmian... - Jutro kolejna dawka ENBREL-u. - Musiałem załatwić dzisiaj wieczorem kilka spraw więc dziewczyny znowu spędzą razem upojną noc. My z Mami razem.... ale osobno...:-(.
07.11.2004
ciśnionko wróciło do naszej normy (145/99/150) i jest znacznie lepiej :-). A może nie to a przyjazd Mami:-). Tak :). Na pewno :-) - Niunia już zczołguje się z łóżka samodzielnie. Stoi przez czas potrzebny na zmierzenie ciśnienia. I to sama :-) - jedynie asekurowana, nie podtrzymywana :-)))). W sumie jest OK.... - Na noc dzisiaj została Mamusia - ja po 20 -stej pojechałem się zdrzemnąć bo trochę oczy odmawiały mi posłuszeństwa... Rano znowu będziemy razem tak jak i dzisiaj w ciągu dnia :-)))
06.11.2004
samopoczucie dzisiaj takie sobie. Humorek też zmieniał się kilkakrotnie. - Wyniki morfologii takie jak wczoraj za to GGTP po chwilowym spadku "wystrzeliło" (jeśli wynik poprawny) na 2650 :-((. - Możliwe że takie rozchwianie wyników jest skutkiem ubocznym podawania ENBRELU. - Późnym popołudniem dość gwałtownie spadło ciśnienie (z wcześniej wysokiego ale stale, od wielu dni się utrzymującego 140/99) do 102/69. Jednocześnie Niunia bardzo osłabła. Nie może już nawet bez pomocy przesunąć się na łóżku :-(, nie mówiąc o podniesieniu się z niego. O samodzielnym staniu też możemy na razie zapomnieć.... Czuje się na tyle niepewnie że poprosiła abym został przy Niej w nocy. Odpocznę chociaż od garów :-)). Obiadek będzie musiała ugotować Mamusia - wiedziała kiedy się do nas wybrać :-))). Rano o 5 będzie we Wrocławiu :-)). - GRAFT jelitowy, podobnie jak wczoraj, nie dokuczał już tak bardzo :-). - Serialu pt. dostęp do internetu - zakończenie? - Nie wiem jakie siły zadziałały, czy to przypadkiem nie weekendowy kaprys :-). Niemniej dzisiaj o 8 rano dostałem na gg wiadomość od .... SzYszuni ze szpitala :-)). Okazało się że gdy włączyła komputer rano to internet był :-))). Skorzystała więc skwapliwie z okazji i przesłała mi sprawozdanie z nocki i poranka :-))). Co ciekawe, o 22.10 nie rozłączyło nas i dzięki temu teraz, po północy (Niunia smacznie już pochrapuje) ja mogę umieścić ten wpis. Obawiałem się wcześniej że zrobię to z opóźnieniem - dopiero jutro wieczorem z domu :-))
05.11.2004
Niunia czuła się w miarę. GRAFT jelitowy jeszcze troszkę mniej dokuczał niż wczoraj:-). Potwierdza to wczorajsze nieśmiałe wnioski że ENBREL już zaczyna działać :-))). Dzisiaj dostaliśmy dopiero 3 dawkę. Następna za 3 dni i tak jeszcze przez dwa miesiące. - Cukrzyca za to pofolgowała sobie i to z naszej winy ... :-(. Okazało się przez przypadek dzisiaj wieczorem że przez prawie trzy dni żyła z poziomem glukozy ok. 400 mimo że pomiary wskazywały ok 240. Takie przekłamanie wynikło z pobierania próbki krwi z płatka ucha :-(((. Podobno w "normalnej" cukrzycy nie ma znaczenia czy palec dłoni, stopy czy uszko. W posterydowej jednak ma :-(((. Tak wysoki poziom cukru przez tak długi czas w "normalnej" nie posterydowej cukrzycy juz dawno skończył by się źle :-(. Innymi słowy. Mamy szczęście w nieszczęściu. Po wieczornym pomiarze ( wcześniej doktor Kałwak zwiększył wlew insuliny z 1,5 na 2 jednostki na godzinę) okazało się że poziom glukozy spadł z wcześniejszego 240 do 130. Wydało się nam to nieprawdopodobne więc powtórnie pobraliśmy próbkę, tym razem z paluszka i .... 299 :-(((. Czyli przekłamanie o 170 a trzeba pamiętać że prawidłowy poziom cukru zawiera się w przedziale 90 - 105 :-(((. - Inne wyniki morfologii są kiepskawe - hemoglobinki nie mamy nawet 8, leukocyty podobnie jak wczoraj, granulocyty także. Za to GGTT spadło do 2000 ale bilirubina ponownie troszkę poszła do góry - prawie 5. O innych wynikach nie będę pisał bo niedługo zamiescimy całość na stronie. Zainteresowani będą mieli porównanie :-). - Serialu pt. immunoglobuliny ciąg dalszy:... Nie ma żadnych możliwości uzyskania ich w niższaj cenie nie mówiąc już że bezpłatnie. Trudno. Musimy zapłacić żądaną cenę. Koniec serialu... - Dalszy ciąg serialu pt. dostęp do internetu:...
Rano na schodach kliniki przywitał mnie dr Kałwak radosną wiadomością, że Asia i Giedrius (Litwin, sąsaid Niuni zza ściany) decyzją zespołu lekarskiego (zbiera się co dzień rano) nie muszą mieć oraniczeń w dostępie do internetu. SUKCES :-). - Niestety tylko iluzoryczny :-(((. O 22.10 karta sieciowa ponownie, jak wczoraj została odcięta od dostępu od internetu....:-((( Dobro dzieci nie okazało się najważniejsze. Ich samopoczucie. Ważniejsze okazało się samopoczucie Pana Informatyka. Jego czas i nie ma się co denerwować bo po prostu mógł nie zdążyć wpisać jednej linijki komendy do oprogramowania serwera.... Bo zbliżał się weekend a przecież dopiero o 9 rano w piątek przekazano Mu decyzję lekarzy ... . A przecież Informatyk to taki specyficzny człowieczek dla którego czas innych się nie liczy i zawsze ma milion spraw ważniejszych do załatwienia niż ta z którą do niego przychodzą ... Zwłaszcza że nawet normalnemu człowiekowi trudno zrozumieć że dzieciaki na oddziale przeszczepowym
to dzieciaki które liczą czas inaczej ... Każda godzina to dla nich kolejna godzina życia. Realnego.
04.11.2004
wyniki Niuni spadły troszkę. O ile w morfologii to niezbyt dobrze - hemoglogina 8,47 leukocyty 1400 płytek krwi ok 30 tyś. To w biochemi pozytywnie. GGTP z bardzo wysokiego poziomu 2460 do 2350 - niewiele ale spadło :-)), LDH z 426 na 327 :-). Inne wskaźniki także. Podobnie z objawami GRAFT-a jelitowego. Dzisiaj były znacznie łagodniejsze :-))). Czyżby ENBREL już zaczął działać?? Troszkę szybko ale jeśli to prawda to nam nie zostaje nic innego jak tylko się cieszyć :-)))!!. - Będzie OK :-). - SzYszunia nadal słabiutka ale dzisiaj odbyliśmy spacer :-). Dwa razy po pół sali, tzn. ... ok 4 metry ale i z powrotem. Sukces :-). Oczywiście jeszcze mocno podtrzymywana lecz ważne że miała chęć forsować słabiutkie ciałko :-)). - Konsultacja Pani dermatolog, profesor zresztą, potwierdziła że dotychczasowa kuracja i leki są prawidłowe i teraz musimy uzbroić się w cierpliwość. Bo na efekty musimy poczekać... - Endokrynolog natomiast przeprowadziła wielką rewolucję w leczeniu cukrzycy. Skorygowała żywienie pozajelitowe. Teraz wlew będzie 24 godz. na dobę - aby nie było różnic. Poza tym - najważniejsze - Asieńka nie musi się katować podawaniem sobie insuliny :-)))). Dostaje teraz we wlewie całodobowym insulinę dożylnio. Niestety najgorsze pozostało... co trzy godziny musi sprawdzać poziom glukozy w krwi a to oznacza mało przyjemne, a teraz już nawet bolesne kłucie. Przy tak małej ilości płytek opuszki palców to jeden krwiaczek... Wczoraj z Mamą a dziś ze mną nakłuwała płatki uszu ale tam też boli :-(((. - Łączność ze światem zostałą ograniczona.... :-(. Dzisiaj o 22 neta niet :-(. Podpisany czy nie regulamin obowiązuje :-(. Rozmawiałem w tej sprawie z lekarzami i być może jutro coś z tego wyniknie. Profesor Chybicka niestety jest poza Wrocławiem. Będzie w poniedziałek 2-3 godziny i znowu wyjedzie na tydzień :-(. Przy poprzednich, na początku roku problemach z dostępem do internetu wystarczyło Jej jedno słowo.... A wówczas nie była wydzielona sieć dla pacjentów.... Teraz jest i też jest problem :-(((. - Serialu pt. immunoglobuliny ciąg dalszy:... Rozmawiałem z dyrektorem RCKiK we Wrocławiu. Dawano mi wczoraj nadzieję że być może w indywidualnym przypadku da się ich cenę obniżyć. Dało by się.... ale nie ja jestem stroną :-(((. RCKiK są jedynym dystrybutorem (z nadania MZ które za frakcjonowanie płaci) polskiej immunoglobuliny i jako monopolista nie zamierzają nie zarobić na niej. Dyrektor powiedział mi że dyrektorzy wszyskich RCKiK zawarli porozumienie w sprawie cen. Biorą 60 % ceny immunoglobulin produkcji zagranicznej. To jest cena minimalna aby nie "psuć rynku". Nie uzasadniona kosztami a jedynie możliwością zbytu, który mają zapewniony przy, permanentnym niedoborze leku. Tu dodatkowy kwiatek. Można kupić taniej pod warunkiem gwarancji zapłaty w ciągu max. 7 dni. Ucieszyłem się i z tego, (choć wszystko się we mnie gotowało) bo to oznacza oszczędność 20%. Niestety dodatkowy warunek to jednorazowy zakup przynajniej 600 g. My dotychczas potrzebowaliśmy "zaledwie" po 120 g. Zmusiłem szare komórki (te co mi jeszcze zostały) do zderzenia się ze sobą i wymyśliłem :-)). Eureka!!! Znam innych rodziców którzy płacili za immunoglobuliny i pewnie mogą ich jeszcze potrzebować. Zwłaszcza że termin przydatności jest do 2006 czy 7 roku. Skrzykniemy się, zapłacimy gotówką i bedzie taniej. - Mżonka :-(. Dyrktor wyprowadził moje szare na prostą. My nic nie możemy. Lek jest w lecznictwie zamkniętym i zakup a więc i negocjacja cen jest TYLKO I WYŁĄCZNIE w gestii dyrektora szpitala akademickiego (za pośrednictwm apteki centralnej) a wobec niej ceny będą najwyższe (bez upustów) dopóki nie ureguluje zaległych płatności... :-(. - Przepraszam wszystkich którzy mieli dzisiaj (mam nadzieję że nie więcej) problem w dostępie do tej strony ale trwają prace nad jej nowym wizerunkiem. Są jednak ważniejsze sprawy więc praca się przeciąga.... Pozostaje mi mieć nadzieję że końcowy efekt wszystkich zadowoli. Mogę jedynie powiedzieć że Asi pewne rozwiązania niezbyt się podobają więc będziemy musieli je zmienić.... W końcu to Ona tu rządzi :-))))). - Mami wyjechała wczoraj. Pewnie dlatego Szyszunia była rano taka rozdrażniona.... Jak byliśmy razem to Mama pędziła do Księżniczki o bladym świcie. Teraz Asieńka musi czekać aż ja obrobię się z garami... A nic z kuchni szpitalnej nie może jeść .... Pisałem już wcześniej że trzy diety - teraz dwie, wzajemnie się wykluczają i nikt, żadna stołówka nie jest w stanie ich uwzględnić. My możemy ale to kosztem czasu spędzonego u Asieńki :-((( . Zwłaszcza rannego, gdy weźmiemy pod uwagę że wychodzimy od Niej o 22 czy 23 więc jesteśmy w "domu" tuż przed północą .... :-((.
03.11.2004
doktor Słociak wzięła się ostro za Asieńkę :). Rano pobrała szpik a później chyba "stanęła na głowie" bo załatwiła na jutro konsultację dermatologa (mamy kłopoty ze skórą) i endokrynologa :-). Nie byłoby w tym nic dziwnego gdyby nie to że konsultacja będzie na miejscu :-)), tzn. lekarze przyjdą do Asi. Wcześniej musieliśmy jeździć do innych klinik, które są porozrzucane po całym Wrocławiu. Teraz Niunia nie może wcale chodzić więc alternatywą były wycieczki karetką na noszach. Bezpieczniej jednak gdy SzYszunia nie opuszcza septycznego oddziału :-))). Jesteśmy więc bardzo wdzięczni dr Słociak, bo nie łatwego podjęła się zadania :-))). - Szpik w ocenie wizualnej wygląda nieźle. Ku zaskoczeniu doktora Kałwaka, - nawet lepiej niż się spodziewał . Jest bogatszy w komórki od dwóch ostatnich badań. Co nas, poza zaskoczeniem, dodatkowo, bardzo cieszy :-). - Zapowiadają się ograniczenia w dostępie Księżniczki do internetu. Dostaliśmy dzisiaj do podpisania "Regulamin korzystania z dostępu do sieci". Stoi w nim, poza sprawami całkowicie oczywistymi, że dostęp do internetu jest ograniczony czasowo od godz. 13 do 22 :-((. Niunia ma kłopoty ze spaniem i często, gdy już zostaje sama i ma spokój to po 22 właśnie, włącza komputer i odpowiada na maile. To samo o świcie. Zanim zjawimy się w klinice to ma zajęcie. Poza tym jest spokojna bo w każdej chwili ma kontakt z domem. I w Kościerzynie i tu we Wrocławiu. Także z Dzadkami i Mamą w pracy. Wszędzie komputery włączone są 24 godz na dobę :-). Całkiem sporym nakładem sił i środków :-)) - GG to całkiem niezły patent. Przed wyjściem do kliniki zawsze miałem raport co zdarzyło się w ciągu nocy. No i oczywiście rano. Tą drogą Asieńka przekazywała ostatnie, przed wyjściem z domu zamówienia :-). Nie wiem po co te ograniczenia. Na razie nie podpisałem "Regulaminu...". Jutro zapytam o co w tym wszystkim chodzi. Kto i dlaczego chce nam zmniejszyć poczucie bezpieczeństwa które, być może iluzorycznie ale jest związane z możliwością natychmiastowego kontaktu... - Rozmawiałem dzisiaj z Panią Kaczorowską z MZ w sprawie różnic w cenach immunoglobulin w Regionalnych Centrach Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa. Przeżyłem malutki wstrząs. Okazało się że znane przez nas stacje krwiodawstwa, gdzie chodzimy oddawać krew honorowo - czytaj, - bezpłatnie, to dzisiaj .... normalne przedsiębiorstwa nastawione na zysk. Nic za darmo... Nie ważne że za frakcjonowanie osocza w Szwajcarii (!!!) płaci ministerstwo. Nie ważne że za pobranie krwi od dawców nie płaci się ani grosza. Nie ważne że z krwi uzyskuje się - (niewielkim kosztem bo to tylko praca specjalnej wirówki) - płytki krwi, masę erytrocytarną i właśnie jako "odpad" osocze. Z tego odpadu - już w Szwajcarii (przypomnę - ministerstwo za to płaci, nie stacje) uzyskuje się z jednego litra np. 30 g albumin i właśnie immunoglobuliny. Wracają do kraju (za to też płaci ministerstwo) i tu stacje krwiodawstwa każą sobie za nie słono płacić. Nie poniosły żadnych kosztów bo osocze jest "darem". Darem ludzi. Jest ich cząstką - fragmentem ciała. A w myśl polskiego (i nie tylko) prawa nie wolno podobno handlować częściami ludzkiego ciała....
02.11.2004
dzionek dzisiaj nerwowy. Lekarze zabiegani ale tak zwykle jest po wolnych dniach. Mają sporo pracy :). Szpiku dzisiaj nie pobrano, przełożone na jutro bo dr Kałwak nie pracował dzisiaj na oddziale lecz w przychodni :-(. Jutro też, ale wiemy że szpik pobierze dr Słociak. Także bardzo dobry lekarz :-). Zresztą tu innych nie ma :-))) - Sporo zamieszania z cukrzycą Asieńki robi "żywienie pozajelitowe". Worki żywieniowe oparte są na węglowodanach. Żadną miarą nie jesteśmy w stanie określić jak przeliczać to na "wymienniki węglowodanowe" których ilość w ciągu dnia mamy ściśle określoną. Nie może ich być za mało ale także za dużo. Stąd ciągłe skoki i różnice w poziomach glukozy w krwi :-((. Raz mamy sto kilkadziesiąt, raz ponad trzysta. Huśtawka. Zauważyliśmy jedynie że rano, gdy przez 6 godzin nie jest podłączona kroplówka z żywieniem to poziomy są o połowę niższe niż po południu. Ręce opadają :-((.
01.11.2004
Okazało się że to nie przedwczorajsze a wczorajsze wyniki były niezbyt dokładne :-)). Trochę z tym zamieszania :-))). Okazało się że leukocyty też zjechały - jest ich 1500 a granulocytów 700. Poza tym, w sumie dzisiejszy dzień pozytywny a nawet bardziej. Niuni humorek dopisywał aż do wieczora kiedy to na 15 minut wylazł gdzieś z kąta maślak. Dał się jednak przegonić i potem było OK. - Doktor pozwolił na zółtko z jajka więc dzisiaj Asieńka miała królewską kolacyjkę :-))). - Jutro będzie kolejny raz sprawdzany szpik. Zobaczymy co w nim siedzi :-)).
Kącik Asi 
