SzYszunia czuje się OK. O 13 doktor puścił nas na przepustkę :-))).
Dzisiaj pogoda we Wrocławiu była dużo lepsza jak wczoraj. Nie padało :-). Spędziliśmy więc godzinkę w ogrodzie botanicznym. Było SUPER :-))).
29.11.2003
dzisiejszy poranek na zwolnionych obrotach. Myśleliśmy że weźmiemy Asię "z marszu" na spacerek, ale okazało się że księżniczka o 11.20 nie była nawet umyta :-)))), musieliśmy poczekać a "poranna" toaleta trwała ponad, dobre pół godziny.
W międzyczasie okazało się że wyniki poziomu cukru są powyżej dopuszczalnych wskazań. Dla pewności trzeba było poczekać aż badanie zostanie powtórzone. W konsekwencji "przepustka" rozpoczęła się ...... o 14 :-(.
28.11.2003
nocka OK. Dzień też zapowiada się niezgorszy :-)). Troszkę Grafcik zwiększył się i doktor Słociak potraktowała go rano "wlewem dożylnym". Środki doustne okazały się ciut za słabe. Przed 12 wybraliśmy się już na przepustkę :-)))). SUPER.
27.11.2003
dzisiaj dzionek analogiczny do wczorajszego. Wszystko OKI.
Był także oczywiście spacerek i wycieczka do "domku".
26.11.2003
wszystko w jak najlepszym porządeczku :-))). Wczoraj była awaria netu w Klinice. Dopiero dzisiaj po południu Asia odzyskała łączność.
SzYszunia czuje się wyśmienicie, ciśnionko jedynie troszkę skacze ale to skutek leków. Tak samo jak niedobory wapnia, fosforu, magnezu itp. To wszystko minie po odstawieniu leków. Na razie zmniejszono dawkę sterydów. Zobaczymy czy organizm będzie chciał podjąć zwiększony wysiłek aby pozbyć się Grafta.
- wczoraj i dzisiaj Asieńka była z nami na przepustce :-)))). Spędziliśmy razem w trójkę (!!!) prawie 6 godzin. Początkowo był spacerek a potem pojechaliśmy do "wrocławskiego domku". Tam razem (!) zjedliśmy obiadek który mamusia przygotowała. Potem Asiek wziął się do ..... lekcji :-))). Troszkę słaba jeszcze ale idzie ku dobremu. I to dużymi krokami :-)))).
24.11.2003
SzYszunia faktycznie żadnej imprezki nie urządziła. Nawet rano nie miała kaca :-))). Grzeczna Niunia :-))).
Przez calutki dzionek też czuła się wyśmienicie. Jest SUPER. Oby tak dalej.
- wiemy że z tomografią komputerową trzeba czekać do odstawienia sterydów. Dopiero wówczas będzie można ocenić działanie AmBisome. Sterydów zaś nie można odstawić dopóki Grafcik nie zostanie całkiem ujarzmiony.
23.11.2003
dzisiejszy dzień OK. Samopoczucie bardzo dobre, humorek wyśmienity :-))). Asieńka ukończyła 14 latek :-))). Rano, gdy wyszła do łazienki na poranną toaletę, rozwiesiliśmy baloniki w sali i rozłożyliśmy prezenty które wczoraj doszły paczką. Mamusia przygotowała, według zaleceń pani doktor, "torcik" ze świeczkami. Przygotowaliśmy aparat i czekaliśmy na powrót Asi :-))). Miło było zobaczyć duże, okrągłe oczka pełne zaskoczenia :-)). Radości było co niemiara. Wśród prezentów był nagrany na płytce przez kolegów filmik. Oglądały go z mamusią z wypiekami na buziach :-))).
W ogóle dzień super. Asiołek zdecydował że w nocy nie chce już naszego nadzoru. Obiecała że na żadną imprezkę nie wyskoczy :-)). Wierzymy na słowo :-).
na zdjeciu lewym Asieńka zdmuchuje świeczkę. Środkowe to przygotowanie torcika do jedzenia :-)). Na zdjęciu z prawej uchwyciliśmy życzenia które składają Asieńce ludzie, którzy na co dzień dbają o jej zdrówko.
22.11.2003
nocka dzisiaj spokojna, bez temperaturki :-). Gdyby tylko buzia tak nie dokuczała to byłoby całkiem OK.
21.11.2003
dzisiaj Grafcik jakby troszkę złagodniał. Skórka z buzi zaczyna schodzić. Mocno swędzi. Humorek zmienny jest. Wieczorem dopiero było troszkę uśmiechu. Sama Niunia przyznała że miała lekkiego "doła". Mam nadzieję, że nie prędko wróci.
W zasadzie nie ma się co dziwić. Jest już po prostu mocno zmęczona.
Ciągle na coś czekamy. Jedno się klaruje, wyskakuje następne. Teraz wojujemy z Graftem, cytomegalią no i z aspergilozą. Co jeszcze przed nami? Jak długo ....
20.11.2003
w zasadzie dzień bez sensacji. Ani na plus ani na minus. Można więc podsumować że jest bdb :-).
19.11.2003
w nocy znowu temperaturka niezbyt dawała spać. Mocno dokuczał też Graft. Mamusia wpadła na pomysł aby buźkę ochładzać lodem. Przemęczyła się szYszunia jeszcze pół godziny i ok 4 wreszcie zasnęła głębiej.
- rano doktor stwierdziła że Graft osiągnął już prawie 3 stopień (na 4 możliwe). Włączyła więc ponownie sterydy do kuracji. Problem polega na tym że sterydy likwidują Grafta ale jednocześnie otwierają drogę działania dla różnych grzybów :-(. Działanie AmBisome jest więc w pewnym sensie sabotowane przez sterydy. A to nie dobrze.
- po południu otrzymaliśmy też dobre wieści. W badaniu chimeryzmu wyszło że u Asi, zarówno we krwi jak i szpiku jest 100% komórek dawcy :-))))). SUPER. Teraz dopiero mamy pewność że szpik pracuje prawidłowo :-).
Powyższe zdjęcie zrobiliśmy 13 listopada. Dokumentuje pierwsze opuszczenie sali po przeszczepie. Asieńka stoi razem z "prowadzącą" nas doktor Słociak. Słodziutko :-)))
18.11.2003
w nocy Asieńka "dojechała" z temperaturką do 38,6. O 4 rano źle się poczuła :-(. Wymiotowała. Dostała leki i rano okazało się że Graft rozwinął się już w drugi stopień :-(. - o 10 Asieńka miała prześwietlenie płuc. Zgodnie z oczekiwaniami niewiele to dało. Nic nowego nie wykryto. Dopiero tomografia komputerowa jest w miarę wiarygodnym badaniem. Na to musimy jednak poczekać aż Asiek nabierze sił :-).
- wyjaśnił się prawdopodobny powód temperatury. U Asi rozwinęła się cytomegalia :-(. Spodziewaliśmy się tego ale znacznie później. W każdym razie doktor Słociak włączyła odpowiednie leki i teraz możemy tylko czekać.
17.11.2003
temperaturka trzymała przez całą noc. Rano też była powyżej 38.
Rano także potwierdziło się że wysypka, która w międzyczasie rozszerzyła swój stan posiadania o plecki i klatkę piersiową to Graft. Tzn. to co wcześniej było traktowane sterydami, po ich odstawieniu znowu się ujawniło :-).
- o 11 doktor Słociak pobrała Asi szpik. Na wyniki chimeryzmu (określające czyje komórki} musimy poczekać do środy może czwartku. Poza tym wygląd szpiku jest prawidłowy, nie stwierdzono komórek blastycznych. Te wiadomości mieliśmy już o 13 (!). SUPER.
16.11.2003
wczoraj wieczorem ogladalismy z Asią "Aniołki czarliego" prawie do 0.30. W konsekwencji Asiek spał jak prawdziwy niemowlak :-). Nocka minęła szybciutko i spokojnie. Rano o 6 nawet nie wiedzieliśmy, że pielęgniarka pobrała Asi krew do badań :-))).
- rano temperaturka wskoczyła na 37,2 i sukcesywnie, powolutku pięła się do wieczora aż osiągnęła o 38 i doktor zaordynował leki. Po ich podaniu Niunia pospała troszkę. Jednocześnie od rana dostała coś w rodzaju wysypki na buzi. Mogą być to dalsze objawy choroby Grafta. Zobaczymy.
W tych okolicznościach nawet nie myśleliśmy o spacerku. Kiedyś to odbijemy :-).
15.11.2003
jest OK. Wczoraj spacerek był - 21 minutek z zegarkiem w ręku :-)). Dzisiaj już 23 minutki. Postęp :-))).
Samopoczucie w porządku, humorek dopisuje. Z nawracającym kilkakrotnie w ciągu dnia bólem kości Asiek poradził sobie dzisiaj sam :-). Bez żadnych leków.
- Asiek "połyka" następną książkę :-)).
- w poniedziałek będzie prawdopodobnie pobrany szpik aby ocenić co tak naprawdę się w nim dzieje. Ile jest komórek allogenicznych (własnych - starych). Jakaś ilość mogła się uchować. Trzeba to wiedzieć aby podjąć w razie potrzeby odpowiednie działania.
14.11.2003
Witamy :-). Nocka spokojniutka. Nie ma temperaturki, czuje się OK. Wieczorem dostała leki przeciwbólowe bo troszkę nasiliły się bóle kostek. Pomogło.
Dzisiaj "odwiedziła" Asieńkę Pani rehabilitantka. Trzeba zacząć myśleć o kondycji :-). Wszystkie mięśnie wymagają rozruszania :-).
Po wczorajszym spacerku mamy chyba małe zakwasy :-)))). Ofiary muszą być :-)).
13.11.2003
dzisiaj nie krok ale skok do przodu :-)). Asia miała już ponad 6000 leukocytów z czego większość granulocytów :-). W "nagrodę" doktor zaordynowała ...... spacer. Wprawdzie tylko 15 minut ale Asia była już na dworze :-)).
Śmiesznie troszkę jeśli pomyśleć, że 14-sto dniowy bobas był już na spacerku i to na własnych nóżkach :-).
Okazało się jeszcze że bobas przez te kilka miesięcy wyrósł nam niepomiernie :-)). W spodnie się nie mieści, buciki też jakby za małe .... No, no. Musimy lecieć na zakupy bo nie będzie mogła wychodzić na spacerki :-)). Jest SUPERAŚNIE jak mówi szYszunia.
- za kilka może już dni będzie można skontrolować płucka. Zobaczymy co się tam dzieje. Może jednak jeszcze w tym roku wylądujemy w domku ? Byłoby fajnie.
12.11.2003
nocka była spokojniutka :-). Ranek rewelacyjny. Okazało się że leukocyty po kilku dniach przyczajenia wyskoczyły na wyższy poziom. Dzisiaj było ich ponad 2000 a granulocytów już 1000. W konsekwencji doktor Słociak zadecydowała o "otworzeniu sali". Polega to na tym teraz już nie musimy, wchodząc na salę zakładać jałowych rękawiczek i czepków na głowę. Pozostaje zwykłe mycie i dezynfekcja rąk. Asiek też będzie mógł, może jutro opuszczać salę. Oczywiście w fartuchu i maseczce :-)). Zawsze to jednak krok do przodu :-))).
11.11.2003
Rano Asiek czuł się OK. Humorek też dobry. Ok 14 pojawia się silny ból kości miednicy. Asieńka zwija się dosłownie na łóżku :-(. Wcześniej były bóle innych kostek ale zawsze obchodziło się bez interwencji "zewnętrznej". Tym razem lekarz musiał interweniować. Zalecił leki i po kilkunastu minutach przeszło. Wymęczyła się jednak mocno i potem musiała troszkę odreagować.
Pół godzinki później było już OK. Humorek także wrócił i do wieczora było dobrze. Przed snem Asieńka znowu zaczęła odczuwać bóle i tym razem nie czekaliśmy już czy samo przejdzie. Poprosiliśmy o "wsparcie" :-)) i mamy nadzieję że nocka minie spokojnie.
10.11.2003
nocka, kolejna już OK :-)). Od rana też świetny humor. Asieńka odrobiła dzisiejsze prace obowiązkowe. Tzn. odpowiedzi na maile i kącik :-). W czasie wolnym czytała :-). Jest OK.
- wczoraj wieczorem okazało się że mama musiała zajrzeć w "sprawach nie cierpiących zwłoki" do domku. Pojechała o 23 . Rano o 7 była w Gdyni skąd dziadek Kazik zawiózł Ją do Kościerzyny. Pozałatwiała co tylko zdążyła i o 16 była już w pociągu powrotnym do Wrocławia. Uwinęła się błyskawicznie :-))).
09.11.2003
nocka spokojna choć dziewczyny nie spały już od 7. Aśkowi rozkrwawił się znowu nosek. Obyło się bez "interwencji z zewnątrz". Poradziły same bez tamponady :-). Trwało to prawie godzinę ale wreszcie się uspokoiło.
- o 8 Asia pojadła zupki (niezła pora :-))) ). Potem pospała jeszcze ze 2 godzinki. Generalnie samopoczucie OK. Humorek też dopisuje.
Odwaliła dzisiaj też kawał roboty. Odpisała na wszystkie maile i jest już na bieżąco :-). Poza komputerem "męczy" też kolejne babskie czytadło :-)). Niewiele już zostało. JEST SUPER :-)))))))))))))))).
08.11.2003
nocka spokojna. Asiek bez temperaturki i innych sensacji :-). Wstała wcześnie, przed 8. Zjadła :-)))). Potem książka. Chyba Ją troszkę wciągnęło, takie babskie czytadło :-))).
Czeka Ją dzisiaj sporo pracy nad mailami :-).
- Lekarze doszli do wniosku że trzeba, skoro już zaczął pracować, wpomóc nowy szpik. Wczoraj więc Asia dostała lek stymulujący komórki , tzw. czynnik wzrostu i dzisiaj ma ponad 900 leukocytów :-).
07.11.2003
wczorajszy dzień był jakiś taki zakręcony :-). Rano okazało się, że Asiek ma troszkę ponad 200 leukocytów i 100 granulocytów. Wszyscy bylismy zaskoczeni. Nikt nie spodziewał się tego tak szybko. W konsekwencji konsternacja i lekki niepokój co się dzieje.
Wieczorem badania zostały powtórzone i okazało sie że leukocytów jest ponad 400 a granulocytów 300. Do tego wystąpiły lekkie objawy choroby Grafta. Drobne skórne zmiany. W sumie świadczy to tylko o jednym.
Nowy szpik Asi zaczął swoją pracę :-))). Nadspodziewanie szybko i bez (jak na razie) większych sensacji.
Dziewczyny dowiedziały się o tym przed 21, zanim wyszedłem z Kliniki. Cieszyły się bardzo. Zresztą nie tylko One :-))))).
- Dzisiaj po dwóch tygodniach oczekiwania udało się uruchomić net u Asieńki w sali :-))). Prof. Chybicka wyraziła zgodę i czekaliśmy aby pan informatyk wygospodarował troszkę czasu. Jest mocno obłożony pracą więc troszkę to trwało :-).
Najważniejsze jednak że Asieńka ma znów "okno na świat". Nie wiem kiedy wygrzebie się spod tego małego miliona e-maili na które musi odpowiedzieć :-)))).
05.11.2003
niestety nocka dla dziewczyn nie była już taka spokojna. Koło 1 Asia znowu miała mały krwotok z noska. Pielęgniarka założyła tampon ale potem dziewczyny nie mogły jakoś spać. Rano temperaturka oscylowała ok 38 stopni. W zasadzie przez cały dzień było podobnie.
O 17 doktor spróbował wyjąć Asi tampon ale trzeba było założyć jeszcze raz bo dalej krew chciała lecieć.
W sumie Asia dzisiaj mocno przygaszona. Wymiotowała kilka razy. Generalnie miała też "dołek" z humorkiem. Mam nadzieję że wieczorem już będzie lepiej a i noc minie spokojnie.
04.11.2003
nocka spokojniutka. Asia spała dobrze. Rano wstała w dobrym humorze. Nic nie boli :-))), temperaturki też nie miała :-))). Generalnie, na razie jest super :-)).
- Calutki dzionek był taki :-)). O 21 z minutami wychodziłem z Kliniki i wszystko było OK. Tak trzymać !!!
03.11.2003
dzisiejsza nocka też spokojna. Dziewczyny tylko za bardzo nie mogły spać :-). Wstały rano obie (!) juz o 6 rano. Asiek humorek i samopoczucie OK, choć temperaturka podskoczyła do 37,7/8. Po południu zdrzemnęła się z godzinkę i humorek prysnął :-((. Chyba chandra, bo bez powodu popłakała nawet nieco. Szkoda. Myślę że odreagowała napięcie ostanich dni. Trzymała fason dzielnie, twierdziła że wszystko OK. Co naprawdę działo się jednak w Jej główce tylko Ona wie :-((.
- mam nadzieję że to tylko chwilowe.
- Asieńka przygotowała wpis do kacika ale ja gapa, nie wziąłem go ze sobą :-((((. Zamieszczę go dopiero jutro. Przepraszam.
02.11.2003
:-))))), to chyba mówi wszystko.
Asieńka czuje się dobrze, nie ma nadal żadnych dolegliwości. Z jedzeniem też nie ma większych problemów. A nawet powiem więcej. Zjadła chyba znacznie więcej niż w ciągu ostatniego miesiąca czy dwóch :-)). Oczywiście trzeba na to patrzeć przez pryzmat choroby. To co dla zdrowego człowieka byłoby może większą przystawką do obiadu, u niej stanowi główny posiłek. Ale to i tak jest super.
- odważyliśmy się nawet zostawić Ją na 2 godzinki tylko pod opieką pielęgniarki. W tym czasie mamusia ugotowała obiadek który także sama mogła spałaszować w spokoju ... ze mną :-))).
- dla nie wtajemniczonych wyjaśnię że oddział transplantacji szpiku podzielony jest na 4 odcinki. W każdym są 3 sterylne, z wymuszonym, filtrowanym obiegiem powietrza jednoosobowe sale. W dni świąteczne każdym takim odcinkiem opiekuje się jedna pielęgniarka. W dni powszednie są dwie plus często lekarz. Rodzice pełnią rolę pomocniczą :-))). Dotrzymują towarzystwa i wykonują proste prace związane głównie z pielęgnacją, higieną. Oczywiście gdy rodzica nie ma w sali, pielęgniarka musi każdorazowo osobiście wejść do środka. A to nie jest taka prosta sprawa.
Przed wejściem, jak my, musi założyć nowe ochraniacze na nogi, czepek, maseczkę, jałowy fartuch i sterylne rękawiczki. Bez znaczenia czy wchodzi na minutkę czy na pół godziny. Nie jest Jej też łatwo gdy wystąpi konieczność "jednoczesnego" wejścia do dwóch sal. Przy zmianie pokoju także musi się przebierać od nowa.
- Pisałem o tym aby wykazać że jeśli zostawiliśmy Asieńkę na dwie godzinki samą to naprawdę dobrze się czuła i wiedziała, że nam wapniakom także dobrze zrobi taka przerwa :-)))).
01.11.2003
nocka minęła spokojniutko :-). Dzień też bez żadnych sensacji. Asieńka dostała tylko profilaktycznie płytki krwi i masę erytrocytarną. Czuje się OK. Zjadła nawet na obiadek ziemniaczki z buraczkami i nawet troszeczkę mięska :-). Jest dobrze.
- spodziewamy się w każdej chwili wystąpienia skutków chemi przedprzeszczepowej. Asieńka wie że na ogół dolegliwości występują w 2/3 dobie po przeszczepie. Jest na to przygotawana i wie że Ją to nie ominie. Mamy tylko nadzieję że nie potrwają długo i nie będą zbytnio nasilone.
Kącik Asi 
