Wczorajsze wyniki były troszkę zaniżone :-). To się czasami zdarza - niestety. W porównaniu więc do przedwczoraj dzisiejsze były bardzo zbliżone. Hemoglobinka była niższa ale tylko o 0,15 :-))). Płytki 28 tys., bilirubina 4,77 a GGTP takie same. W sumie nie jest źle :-)). - Maślaków dzisiaj nie było a to znaczy że humorek dopisywał :-)). Samopoczucie też niezłe:-)) - Niunia dzisiaj w nocy obchodziła pierwsze urodzinki :-))). Równo rok temu o pierwszej w nocy dr Turkiewicz podłączył Asieńce kroplówkę ze szpikiem. Minął ten rok szybko lecz nie bez komplikacji. Ale tak to już jest że z bobasami w tym wieku na ogół jest sporo kłopotów. Z naszym i tak nie było najwięcej :-))). Mówił od pierwszych chwil :-))). Z chodzeniem już różnie bywało :-). Ale to nic. Na wszystko przyjdzie pora... - Gary zostały moim przeznaczeniem. Nawet teraz, gdy Mami jest z nami, Ona jedzie rano do Asieńki a ja... do garów :-). Repertuar mam raczej ograniczony - rosołek, mięsko w folii z wody, ryż i makaron :-)). No dzisiaj zamiast rosołku pomidorowa na gęsto :-). Doktor pozwolił.
30.10.2004
hemoglobinka a wraz z nią humorek odszedł w siną dal.... mamy jej znowu tylko 8,2 i nadal zapowiada się spadek... Obecność Mami nie pomogła. Maślaczek był z byle powodu :-(. Płytki także lecą - 29 tyś :-(. - Tyle złego... - Dobre wieści: GGTP znowu jest niższe :) - "tylko" 1156 (norma - grubo ponizej 100). Bilirubina także obniża swe loty :-))). Dzisiaj 4,1 (norma do 1,1) ale to jeszcze o niczym nie przesądza :).... lecz i tak się cieszymy! - Problemem jest w tej chwili ponowna reaktywacja cytomegalii. Działa wspólnie i w porozumieniu z GRAFTem, a nawet gra rolę sprawczą. Za to właśnie nie lubimy Dawczyni szpiku ... Za resztę jesteśmy wdzięczni :-))) - Enbrel wreszcie dotarł (na dwa tygodnie) i Niunia dostała pierwszą dawkę. Przez pierwszy miesiąc będzie otrzymywała go 2 razy w tygodniu. O ile oczywiście nie będzie modyfikacji :-). - Trzeba jednak zabezpieczyć środki na zakup następnej porcji.... W związku z podaniem nowego leku w przyszłym tygodniu liczymy na zmniejszenie sterydów :-). Zgodnie z obietnicą doktora. - Mamusia bardzo zmęczona... Nie chciała jednak "urwać" się od Niuni nawet na godzinkę aby przespać choć chwilkę.... W efekcie znowu prawie zasnęła w drodze między łazienką a kanapą.... Po osiągnięciu celu nie było już prawie ale mocny sen... - Asieńka jeszcze o północy zasygnalizowała na gg że że nie ma najmniejszej ochoty na spanie. Został usypiacz i miała zamiar go wziąść... - Mam nadzieję że zadziałał ... - Mamie nie było to potrzebne ....
29.10.2004
dzisiaj wreszcie coś dobrego :-). Bilirubina troszkę spadła a hemoglobina stanęła, nie spadła :-). GGTP także po kilku dniach wzrostu wreszcie zmniejszyło się o 150 :-))). Z mniej radosnych wieści to że płytki nadal spadają a ENBREL nadal nie dotarł na oddział :-(. To drugie, tzn. ENBREL ma być po raz kolejny .....jutro...... To pierwsze, (znaczy płytki) - nikt nie wie kiedy przestaną spadać :-(. - Humorek wachliwy :-(. Drobne niepowodzenia powodują "maślaka". Dzisiaj Niunia miała problemy z rozprostowaniem paluszków. Nic dziwnego bo mięśni ma za pół grosza :-((. SzYszunia nie może się z tym pogodzić :-(((. Ja pewnie też bym nie mógł :-). - Optymizmem też nie napawa spadek wagi - dzisiaj kolejne kilo :-(((. 34,3 to o 8,5 kilo mniej niż przed miesiącem :-((( Mimo mojego (nie na miejscu) pożartowywania że nie jedna dziewczyna oddałaby majątek za taką dietę "cud" to Niunia nie była zbyt zadowolona...Wręcz przeciwnie... - Mama w drodze do nas... Jeszcze 4 godziny ....
28.10.2004
bilirubina prawie stanęła. Dzisiaj taka sama jak wczoraj :-))). W granicach błędu "-)). Hemoglobina też stanęła. Płytki krwi spadły. Ogólna morfologia także ale to efekt odstawiania sterydów. Od poniedziałku dr Kałwak obniża dawki. Nie działają, więc GRAFT okazał się "sterydooporny". Najgorszy. Ale i tak nie lubiliśmy sterydów :-). Jutro ma dotrzeć do kliniki zamówiony lek... Na pewno zadziała :-). - Spędziliśmy z Księżniczką upojny dzień:-)). Kąpiel w "prawdziwej wodzie" z miski :-). Smarowanie maściami. Wymiana pościeli. Pomiary cukru. Zwykłe parametry:-) Potem film, - stary - , ale rozbawił Niunię do łez - "Seksmisja". W sumie było OK, mimo że SzYszunia coraz słabsza i coraz gorzej widzi. O 18 chciała się jeszcze uczyć mimo moich obiekcji ale .. nie dała rady:-(((. Literki były zbyt małe :-(((. - Mama coraz bardziej przeżywa rozłąkę :-(((. Chyba nie puścimy jej więcej do Kościerzyny bo tam tylko płacze ... :-((((. Przynajmniej my odnosimy takie wrażenie... - Za to Asieńka trzyma fason za nas wszystkich. Nie pozwala sobie pomagać nawet gdy przesuwa się na łóżku. A to jest wyczyn. Podziwiam Jej determinację. Stara się jeść ale i tak leci na wadze. O 7 kilo w ciągu 20- stu dni. Doktor Turkiewicz proponuje włączyć dożywianie pozajelitowe. Prawdopodobnie, mimo samozaparcia Niuni, jedzonko nie wchłania się wcale :-(((.
27.10.2004
w porównaniu z poprzednimi dniami, dzisiejszy był nadzwyczaj spokojny :-). Humorek i samopoczucie dopisywało Niuni :-))). To ważne :-))) - Z mniej ważych spraw to to że bilubina dzisiaj taka sama jak wczoraj. GGTP urosło o 100 :-(. No i hemoglobinka jest poniżej 10 - raczej bliżej 9 :-( . - Afery ciąg dalszy.... W myśl ustawy polskiego sejmu nie wolno handlować częściami ludzkiego organizmu. Immunoglobuliny sa "odpadem", z przetwarzania ludzkiej, honorowo oddawanej krwi. Jeśli krew jest tkanką w rozumieniu ustawy to nie wolno uzyskiwać z niej korzyści.... Ale to chyba sprawa prokuratora... Jeśli się taki odważny znajdzie .... - Najważniejsze że nie ma z nami Mamusi ... :-(((. Sama też jest mocno rozbita. Rozmawialiśmy po północy i nie była w najlepszym nastroju ....
26.10.2004
płytki dostarczone o czasie. Poziom po wlewie wzrósł do 83 tys. Niezbyt satysfakcjonująco ale operacja mogła się odbyć. Asia na blok operacyjny wjechała o 8.30 a wróciła o 10. Do pełnego wybudzenia i kontrolnego RTG ulokowano nas w izolatce na dziecięcym oddziale chirurgicznym. W międzyczasie Niunia dostała dużą kroplówę leku przeciwbólowego. Kontrolne RTG mieliśmy o 11.00 lecz nie mogliśmy wracać do kliniki bo ... nie było wypisu :-((. - Cierpliwość nasza wystawiona była na sporą próbę. Zwaszcza że Niunia przy cukrzycy ma ściśle określone pory posiłków a już dwa przepadły. Potrzeba było sporo monitów aby wreszcie, tuż przed 14 znalazł się wreszcie łaskawca co wypis spłodził w bólach. Dosłownie, bo były tego raptem 4 zdania. Pozwolę sobie zacytować rzeczony wypis bo zasługuje na to: " 15 letnia dziewczynka została przekazana do Kliniki z Kliniki Hematologii i Onkologii celem założenia cewnika Broviaca. Zabieg w znieczuleniu ogólnym wykonano w dniu 26.10.2004. Cewnik zabezpieczono słupem heparynowym. Po zabiegu w stanie ogólnie dobrym, bez dolegliwości przekazano chłopca do Kliniki Hematologii i Onkologii Dziecięcej" - koniec cytatu. Przemilczę litościwie nazwisko skryby... mimo, że na te wypociny czekaliśmy przeszło 3 godziny i to bez jedzenia :-(((.
- Po powrocie dopiero pobrano próbki na badania biochemiczne. Wyniki bleee. GGTP i bilirubina do góry niestety nadal. Dodatkowo dzisiaj mocno spadł poziom potasu. Doktor Turkiewicz po odczytaniu wyniku powiedział że jest on niemożliwy, więc niewiarygodny. Zlecił powtórkę. W oczekiwaniu na odpowiedź z laboratorium powiedział że przy tak małej ilości potasu serce nie ma prawa pracować... Asieńka wymyka się jednak wszelkim prawom medycyny. Powtórny wynik był bardzo zbliżony do pierwszego (1,9) a mimo wszystko serducho SzYszuni w dalszym ciągu olewało nauki medyczne :-)))). Nie pierwszy raz zresztą bo wg uczonych ksiąg nie można w miarę normalnie funkcjonować przy poziomie hemoglobiny niższym niż 7. A Księżniczka miała jakiś czas temu 5,5 :-))). I czuła się dobrze :-))) - Jutro lub pojutrze ma dotrzeć do kliniki nowy, zamówiony lek. Wiążemy z nim spore nadzieje choć wiemy że na efety trzeba będzie troszkę poczekać. - Mama jedzie dzisiaj do Kościerzyny. Będziemy z Bobasem sami do końca tygodnia. Trochę porozrabiamy :-))).
25.10.2004
dzień rozpoczął się dzisiaj fatalnie. Pielęgniarka nie mogła rano pobrać próbki z wejścia centralnego. Odmówiło działania definitywnie. Doktor w trybie pilnym zalecił RTG. Trzeba było szybko, na czczo zbierać się na prześwietlenie. Dobrze że Mami była w klinice przed 8. Dla Asieńki wysiłek co nie miara. Sama już nie ustoi na nóżkach. Nie mówiąc już o ubieraniu :-((. Niemniej "operacja rtg" została zakończona sukcesem. Dzielne dziewczyny :-))). Wyszło że wejście nadaje się tylko do wymiany :-(. Szybka decyzja. Zabieg dzisiaj. Chirurdzy powiadomieni. Anastezjolog na stanowisku i .... wszystko odwołane. Okazało się że Asieńka ma niecałe 50 tys płytek krwi :-((((. Przy tak niskim poziomie żaden chirurg nie podejmie się poważnego, bądź co bądź zabiegu. Kupa emocji i kilka wiaderek łez... Dziewczynom troszkę puściły nerwy :-((( - Wymiana przełożona na jutro rano jeśli tylko uda się podnieść poziom płytek. Już o 6 rano mamy dowieźć 300 ml ze stacji krwiodawstwa. Zabieg zaplanowano na 8.15 - Bilirubina nadal wspina się do góry, płytki jak pisałem, także spadły. Hemoglobina znacznie wolniej ale także spada. Dzisiaj niewiele ponad 9. Inny wątrobowy wskaźnik - GGTP - w ciągu kilku dni wzrósł z poziomu 200 do 1000:-((. Nie jest to wprawdzie nasz rekord - 3000, ale to było przy bardzo zaawansowanym GRAFTcie wątrobowym z którym wojowaliśmy w czerwcu i lipcu. - ZENAPAX już nie działa. Asieńka uodporniła się :-(((. Doktor Kałwak zaproponował zastosowanie innego leku nowej generacji. Trzeba go jednak kupić bo dyrekcja szpitala nie zezwoli na jego zakup. Dowiedzieliśmy się dzisiaj że obecnie, 12 miesięcy po przeszczepie, na miesięczny pobyt Niuni w klinice przeznaczane jest .... 1500 PLN (słownie: jeden tysiąc pięćset złotych zero groszy). Same płytki, które dostanie jutro kosztują znacznie więcej... Nie wiem jakich cudów używają lekarze żeby przy takim finansowaniu zapewnić choćby podstawowe leki. - Wiem jednak i znałem dzieci które odeszły bo nie wykorzystano wszystkich możliwości leczenia. Ze względu na koszty właśnie :-((((. A czymże jest kolejne 10, 20 czy 50 tys jeśli już na leczenie wydano np 500 tys. Patrząc nawet chłodnym okiem ekonomisty. Powiem jak ekonomista: Nie przeznaczenie kolejnych pieniędzy na leczenie jest w tym przypadku marnotrawieniem środków właśnie. Ale to jest ta polska smutna rzeczywistość. Znam rodzinę która po przeszczepie, (gdzie najważniejsze jest chronić dzieciaka przed infekcjami, wszelkimi grzybicami) musiała wrócić do zagrzybiałego, (zalanego podczas powodzi) mieszkania bo prezydent miasta odmówił lokalu zastępczego ponieważ... mieszkali mniej niż 5 lat na terenie miasta. Nie ważne okazało się to że skarb państwa wydał ćwierć miliona zł na przeszczep. Zabrakło chęci aby z kasy miasta wydać 30 noooo, może 40 czy nawet 50 tys - ale to już pewnie na nowe... Ważne bo to inna kasa :-((( - Przekopałem dzisiaj cały net szukając info o cenach i zasadach dystrybucji immunoglobulin. Dokopałem się do kolejnego przekrętu o którym odpowiednie instytucje są już dawno powiadomione lecz każdy dotychczasowy minister zdrowia był zbyt krótko na stanowisku aby (zakładając dobrą wolę a nie udział w zyskach) cokolwiek zmienić. Napiszę tylko że na polską SANDOGLOBULIN P (ma być BEZPŁATNIE dostarczana szpitalom przez Centra Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa bo ministerstwo płaci za jej wytworzenie) znalazłem kilka cen. Różnych. W komentarzu esculapa (str poświęcona medycynie) znalazłem że skandalem jest aby szpitale płaciły Centrom Krwiodawstwa równowartość 2 dolarów za gram bo przeciez ministerstwo juz za wszystko zapłaciło. Szybko policzyłem. To ok 8 PLN. Jaki to skandal - pomyślałem. Ja tą samą immunoglobulinę znalazłem w cenach od 30 zł - w komercyjnej, prywatnej hurtowni, 80 zl w RCKiK w Kaliszu i 100 (plus Vat) .... w fakturze z tego samego RCKiK, lecz we Wrocławiu . No i jeszcze immunoglobuliny zagraniczne. Takie dostalismy w sierpniu. Ale te są 2/3 razy droższe od najdroższej oferty :-((((. Nie nazywają się jednak "Sandoglobulin P". :-)). Mimo że kilka z nich produkowanych jest w tym samym miejscu i z tego samego osocza (polskiego oczywiście). - Dlaczego tak jest że za lek niezbędny w leczeniu powikłań poprzeszczepowych trzeba płacić "i to , w zależności od rzutu kostką" - nikt nie nie wie ile a jak już to wiadomo to nikt nie wie dlaczego tyle :-). To granda. Jeszcze większą grandą jest sam fakt płacenia za lek dostępny tylko w lecznictwie zamkniętym :-(((((.
- Jest jednak jedna dobra strona dzisiejszej zawieruchy :-). Mama została jeszcze jeden dzień :-). I to jest dla SzYszuni najważniejsze .... :-))). Nie powiem że dla mnie nie :-))).
24.10.2004
Niunia stwierdziła że nocka spokojna ale krótka. Zasnęła ok 24 bez usypiacza. Spała z 2 przerwami do 6 rano. Później około południa podrzemała godzinkę. Tyle ze spania :-(. - Bilirubinka już nie spada :-(. Przeciwnie. Znowu urosła :-(. Płytki także uparły się i nie myślą zatrzymać. Było ich dzisiaj 58 tys. - Asieńka jest na super ścisłej diecie już trzeci tydzień. Wczoraj stwierdziła że dla zmiany smaku pogryzie w poniedziałek .... doktora :-)))). Oj.... Będzie musiał uważać :-))). - O 16 możliwe było odpięcie kroplówek więc dziewczyny zaplanowały kąpiel w domu. Poradziły sobie z dotarciem do samochodu a przed domkiem ja włączyłem się do holowania Niuni :-). Trzeba Ją już mocno podtrzymywać bo poza nóżkami wysiadają także plecy :-((. Do upragnionej wanny wchodziła z Mamy i moją pomocą. Sama Asieńka już przy tym niezbyt współpracowała. A w zasadzie wcale :-((. - Przed powrotem do kliniki SzYszunia zrobiła właściwy użytek z telefonu. Babcie bardzo się ucieszyły :-)). - Prawdopodobnie było to ostatnie, przed ponownym nabraniem sił, wyjście do domu :-(((. Mamy nadzieję że nie będziemy na to zbyt długo czekać.
23.10.2004
kłopotów ze snem ciąg dalszy. Asieńka dopiero około północy położyła się na dobre. Mimo tego budziła sie kilka razy:-(. Sterydy dają znać o sobie... I tak dobrze że tak długo dawały spokój w nocy. Przy poprzedniej sterydoterapii już po kilku dniach Niunia miała trudności ze spaniem. - Trzyma się jednak dzielnie. Nie daje się choróbsku mimo że dalej słabnie. Jeszcze przedwczoraj samodzielnie mogła przejść kilkadziesiąt metrów, podtrzymywana jedynie asekuracyjnie. Dzisiaj zauważyła że ma kłopot z zachowaniem równowagi nawet po przejściu kilku kroków w sali :-(. Wracamy do etapu gdy miała zakaz wstawania z łóżka pod nieobecność naszą lub pielęgniarki :-(. - Odezwał się drugi uboczny efekt przyjmowania sterydów. Zaczynają pobolewać kości. Najbardziej kolanka. Na razie Asieńka radzi sobie bez pomocy środków uśmierzających ból. - Kłopotów z wejściem centralnym także ciąg dalszy ... Dwa razy była robiona morfologia i wyniki były "niewiarygodne". Trzecie pobranie, ponownie - jak wczoraj z palca wyszło już OK. Bilirubina ciut spadła. Z czego się cieszymy. Płytki niestety także. Z tego się zdecydowanie nie cieszymy:-(((. Jest ich tylko 63 tys. :-(. - Pozostała porcja immunoglobulin z "uderzeniowej dawki" jest na miejscu i dzisiaj będzie podana. Wierzymy że odniesie spodziewany efekt :-). - Mamusia pojechała do Asieńki o 9.30. Ja zostałem w domku. Ktoś musiał ugotować obiadek :-))). O 15 Mami urwała się na godzinę i przyjechała po mnie. Razem byliśmy u SzYszuni do 22.30. No prawie. Ja w międzyczasie musiałem na pół godziny wyjść. Trzeba było kupić świeżą wędlinkę dla Bobasa. Oczywiście nieśmiertelną polędwiczkę z indyka :-))). - Niunia o 20 zakończyła przyjmować immunoglobuliny :-). Całą dawkę :-). Tym razem logistyka (fajnie brzmi :-))) ) bez zarzutu. Brawo :-)))). Po ludzku znaczy to że wszystko przebiegło bez problemów. - Mama jeszcze nie doszła do siebie po maratonie w pracy. Zasnęła dzisiaj zaraz po powrocie do domu. Ledwie spoczęła na kanapie. Nie miała siły nawet się rozebrać:-(((( Noooo, chyba że to SzYszunia lub co innego (przed przyjazdem do nas), wyssało z Niej siły witalne :-))))). - Asieńka nie spała jeszcze o 23. Rozmawialiśmy z Nią na gg po powrocie do domu. Planowała wziąść usypiacza około północy. Mam nadzieję że poskutkował... - Doktora Kałwaka nie ma od środy aż do poniedziałku. Codziennie składamy Mu smsowe sprawozdania. Być może niepotrzebnie bo czuwa nad nami zespół wspaniałych lekarzy. Jednak Asieńka ufa Mu bezgranicznie a to najważniejsze :-))). Wiemy że w razie potrzeby zareaguje natychmiast... Ot, zwykły lekarz...
22.10.2004
morfologia porównywalnie do wczorajszych wyników. Parametry wątrobowe jednak dalej się pogarszają. Wczoraj bilirubina była 3,3 a dzisiaj już 4,85 :-(. - Samopoczucie jednak niezłe. Humorek też nie najgorszy. Dużą zasługę ma w tym nasz Balsam :-). Mam na myśli Mamusię oczywiście :-))). - Rano były kłopoty z pobraniem próbki krwi z wejścia centaralnego. Trzeba było ponownie pobrać, tym razem z palca. Ilość płytek krwi z pierwszego pobrania była podejrzanie mała. Okazało się że z paluszka wycisnęliśmy ponad dwa razy więcej :-))). - Niunia dostała pierwszą wielką dawkę immunoglobulin. Jutro powtórka. - Zapomniałem, (i może dobrze bo niezbyt wesołe to chwile) że trzy dni temu minął rok od kiedy jesteśmy we Wrocławiu :-(((. Cały rok z 2 miesięczną przerwą.... No nawet nie całkiem bo w czasie tych 2 miesięcy co 10 dni jeździliśmy na 4 dni do Wrocławia. Na kontrolę do kliniki.
21.10.2004
Niunia nie spała najlepiej. Obudziła się po pół godzinie snu :-(. Potem przez dwie godziny męczyła się z ponownym zaśnięciem. Poprosiła w końcu o "usypiacza" i dopiero to pomogło... Szkoda że nie pomyślała wcześniej :-(. - Wskaźniki wątrobowe nadal rosną :-((. Wiemy już jednak dlaczego a także czemu nie możemy uporać się z GRAFTem jelitowym. Okazało się że hydra, o wdzięcznej nazwie cytomegalia wtrąciła swoje trzy grosze :-(. Odnowił się paskudny wirus w najmniej spodziewanym momencie :-((((.
- Słoneczko dzisiaj wcześnie wstało :-))). Mama przywiozła znad morza poza uśmiechniętą buzią także letnią pogodę. Zrobiło się cieplutko we Wrocławiu jak w lipcu :-). - SzYszunia chciała wziąść kąpiel więc pielęgniarka tak ustawiła podaż leków że wygospodarowała 2 godzinki w czasie których można było odpiąć Asieńkę od kroplówki :-)). Pojechaliśmy więc na przepustkę do domku. Dziękujemy. - Zamówione wczoraj immunoglobuliny będą w szpitalu najprawdopodobniej już jutro :-))). - Rozchorował się "osobisty adminek Asi" i prace nad nową odsłoną strony przeciągają się :-((.
Zdjęcie zrobione po powrocie z wizyty w domku. Za kroplówkami chowa się Mama :-)))).
20.10.2004
próby wątrobowe zwiększyły się ale już nie tak dramatycznie jak wczoraj. Morfologia w zasadzie niezła. Płytki krwi jedynie od dłuższego czasu powoli ale spadają. Dzisiaj Niunia musiała znowu dostać uzupełniiającą dawkę immunoglobulin. Ostatnio dostawaliśmy je co kilka dni jednak bez trwałego efektu. Doktor Kałwak zdecydował więc aby powtórzyć uderzeniową dawkę immunoglobulin. Dość kosztowną. Mamy jednak nadzieję że zadziałają. Podobnie jak w sierpniu :-). Zostały więc zamówione. - Między godzinami 7.40 - 9.40 z powodu awarii łącza polpaku nie działał serwer na którym umieszczona jest strona Asi. Przepraszamy gorąco wszystkich którzy w tym czasie próbowali odwiedzić Asieńkę.
19.10.2004
nic ku lepszemu nie idzie niestety.... Musimy uzbroić się w cierpliwość. Dodatkowo dzisiaj wyniki prób wątrobowch podskoczyły nam prawie dwukrotnie. W odpowiedzi doktor Kałwak zdecydował o wcześniejszym podaniu następnej dawki ZENAPAXu. Prawdopodobnie Niunia znowu troszkę hemolizuje. Być może ponownie trzeba będzie zastosować uderzeniowe dawki immunoglobulin. - Mama potwierdza przyjazd pojutrze rano :-))). Cieszymy się bardzo :-).
18.10.2004
rano troszkę zamieszania spowodowało nie działające prawidłowo "wejście centralne" u Asieńki. W jedną stronę, tzn. wlew działa poprawnie a w drugą, pobieranie próbek krwi - nie chce działać :-(. W rezultacie próbka pobrana rano nie była całkiem czysta a w efekcie wyniki morfologii były b. złe. Płytek mieliśmy o połowę mniej niż wczoraj. Doktor Kałwak zlecił w trybie pilnym ponowną biopsję szpiku aby zobaczyć co się dzieje. Przed tym pobrano jeszcze raz próbki krwi, tym razem z palca. Wynik był po kilku minutach... porównywalny do wczorajszego :-). Biopsję odwołano ... :-) - SzYszunia dostała dzisiaj koleją porcję immunoglobulin. Globulinki mimo uzupełniania wypłukują się z organizmu nadmiernie i zbyt szybko:-(((. To przez GRAFTa. Dostaliśmy też lek na "przepłukanie" nerek i Niunia uznała że żaby chyba mniej kumkają. Nie potwierdził tego jednak bilans płynów:-((((. Może w kwestii samopoczucia miała rację ale na GRAFTa to nie wpłynęło :-(((. - Mama zapowiada przyjazd do Wrocławia w czwartek rano :-). Myślę że niezbyt to realne. - Biorąc oczywiście pod uwagę że dzisiaj też była w pracy od bladego świtu do b. późnego wieczora :-((. - Co będzie gdy Jej nie będzie....
17.10.2004
z ostatnio branych posiewów znowu wychodowało się jakieś paskudztwo. Doktor Kałwak stwierdził obrazowo że "świństwo" może wspierać GRAFTa jelitowego. Kłopoty z żabami mogą tak długo trwać właśnie dlatego że są one "dokarmiane" brzydką bakterią. Na wsparcie organizmu dostaliśmy dodatkowy antybiotyk. - Niunia dzisiaj w całkiem niezłej kondycji psychicznej. Rano, zanim dotarłem do kliniki, obejrzała film. Gdy przyjechałem przepisywała zeszyt z fizyki. Później znalazła jeszcze siły i chęci aby pouczyć się biologii:-))). - Już na przepustce, w "domu" odpisała na listy. Następnie tradycyjna już rozmowa telefoniczna z Mamą której to bardzo się przydało. Tęskni bardzo za SzYszunią więc nie miała wczoraj i dziś najlepszego dnia :-(((. Po rozmowie kąpiel, kolacyjka i trzeba było wracać do szpitala. - Do Misiaczka już drugi dzień nie udało się Asieńce dodzwonić :-(. Oddzwonił gdy byliśmy już w klinice. Wówczas Ona nie mogła rozmawiać :-(. Pech... - Mama oczywiście znów do późnego wieczora była w pracy... Twierdzi że woli pracować aby nie myśleć co u nas się dzieje .... Ja myślę... ... nie musiałaby myśleć, gdyby była z nami a nie pracowała za innych...
16.10.2004
bez większych zmian. Tracimy jednak na wadze. Jeszcze dwa dni temu Asieńka ważyła 41 kg, wczoraj 39,5 a dzisiaj 38 kg :-((. Nastrój Niuni jednak zdecydowanie lepszy. Dzisiaj dyżur miała dr Słociak. Puściła nas na przepustkę już ok 15 :-))). SzYszunia wolała wyjść wcześniej bo "żaby w brzuszku" zwykle mocniej rozrabiają wieczorem. Chcieliśmy więc maksymalnie wykorzystać dobre samopoczucie :-))). - W domu telekonferencja z Mamusią :-). Do swojego Misiaczka nie dodzwoniła się niestety... Później Księżniczka poszalała w wannie. Wymoczyła się w ciepłej wodzie. Wieczorne parametry zmierzyliśmy w domu. Kolacyjkę też zaplanowaliśmy przed powrotem do kliniki. Bez świec wprawdzie bo i bez Mamy ale i tak będzie fajnie :-). Już teraz mogę powiedzieć że w sumie dzionek zaliczony pozytywnie. - Plany nie do końca zrealizowane bo Asieńka wolała kanapeczki zjeść w klinice :-). Takie same jak w domku (chlebek bezglutenowy z polędwiczką z indyka) bo nic innego nie może :-), ale już była zmęczona. Wylądowaliśmy więc w klinice ok 19 mimo że do "uwiązania" (podłączenia kroplówek) mieliśmy jeszcze całą godzinkę. - Nocne parametry (ciśnienie, temperatura, poziom cukru, bilans płynów) zrobiliśmy dużo wcześniej. O 21.30 Niunia "padła" :-))). Mnie pozostaje mieć nadzieję że już do rana. Że GRAFT nie będzie dokuczał w nocy.... - Mamy już więcej nie puścimy do Kościerzyny!! W porozumieniu z SzYszunią namawialiśmy Mamę aby w tym tygodniu ODPOCZĘŁA i nie przyjeżdżała do Wrocławia po 3 dniach pobytu w domu. Wzięła to sobie do serca.... :-(. Mimo soboty była w pracy przed 9 rano. Nie byłoby w tym nic dziwnego gdyby nie to że firma pracuje od 10. No i że była jeszcze w pracy o 20.30 :-((((.
15.10.2004
Niunia dzisiaj kilka razy spotkała "maślaka". W trakcie ćwiczeń zauważyła że nie potrafi już wykonać większości ćwiczeń. Wydawało by się że najprostszych :-(((. - Doktor Kałwak osłuchując Asieńkę słyszał podejrzane świsty w płuckach. Dla pewności zlecił RTG. Nic nie wykazało :-)). - Wczoraj dostaliśmy czwartą dawkę ZENAPAXu, dzisiaj kolejną immunoglobulin. - Żaby w brzuszku szalały więc mimo zgody dr-a nie pojechaliśmy do domku. SzYszunia nie czuła się na siłach...
14.10.2004
Humorek dopisuje, samopoczucie niezłe. Żaby w brzuchu czują się też dobrze. Doktor ograniczył więc nam jeszcze dietę. Myślałem że już się bardziej nie da :-))). Teraz Niunia może jeść tylko wędlinkę drobiową i to tylko paczkowaną z morlin, dla dzieci. Pieczywo oczywiście bezglutenowe. Na obiad mamy do wyboru ryż i makaron bezglutenowy. Mięso też możemy wybrać. Albo kurczak albo indyk :-). Oczywiście tylko gotowany w folii. W zupach nie ma wyboru. Został rosół :-). Przepraszam, mamy wybór: albo z makaronem albo z ryżem :-))). To cały jadłospis, kompletny. Żadnych odstępstw.
- Niunia miała dzisiaj pobrany szpik. Wygląda w miarę. Tak jak po intensywnej sterydoterapii :-). Chorych komórek nie stwierdzono :-). - SzYszunia słabiutka. Sterydy i łóżko robią swoje. Ma już problemy z poruszaniem nie mówiąc o samodzielnym wstawaniu....
13.10.2004
humorek mimo braku Mami w miarę :-). Samopoczucie także tylko w żołądku hodujemy żaby ... :-). - Wczoraj sąsiad zza ściany dostał do sali komputer. Po drobnych kłopotach technicznych dzisiaj Niunia nawiązała z nim kontakt online :-). Oczywiście po angielsku :-). Przesłał SzYszuni zdjęcia... z bujnymi włosami jeszcze. - Asieńka podtrzymywała go na duchu bo w nocy będzie miał przeszczep. Troszkę się obawiał ale po rozmowie z Niunią wie że sam przeszczep to "zwykła" kroplówka.... . Komplikacje mogą być później ale też nie muszą :-). Będzie OK.
12.10.2004
biochemia rzeczywiście wygląda lepiej. Parametry morfologii lekko do góry, prawie norma. Jedynie limfocytów mamy skandalicznie mało. To jednak oczekiwany efekt sterydoterapii. Limfocyty, zwłaszcza T są "przedstawicielami" szpiku Dawcy które pragną pozbyć się pozostałej reszty ciała Księżniczki :-))). Ich obecność świadczy o tym że szpik dobrze pracuje lecz gdy mają zakusy imperialistyczne to stają się nebezpieczne. Trzeba im więc wówczas zafundować manto :-))). Gorzej gdy po laniu uciekną z ringu jak Gołota.... I to właśnie jest najtrudniesze zadanie dla lekarzy. Spuścić łomot ale nie pozwolić na rejteradę :-) - GRAFT jelitowy nie ma ochoty poddać się sterydom :-(. - Niunia słabnie a stara się z całych sił nie poddać. Dzisiaj rozżaliła się i oczka się Jej spociły gdy nie dała rady samodzielnie wstać z krzesła :-((((. - Jesteśmy z Mamą tak rzadko i tak krótko że ledwie wyjedzie, (a właściwie gdy tylko zbliża się czas wyjazdu) czujemy żal i przede wszystkim olbrzymi niedosyt Jej ciepła. Gdy jest z nami nie potrafimy wykorzystać, zakumulować go. Szkoda. - Musiała jednak pojechać. Nie mieliśmy serca jej zatrzymywać. Po telefonicznej informacji ze ktoś czegoś nie załatwił (a leżało to w jego kompetencjach) puściły nerwy.... Łezki nie były słodkie.... Mama jest przemęczona - zamiast skląć kogo należało (ja bym tak zrobił) odbiła to na sobie .... pośrednio też na .... ?? - Nie dziwię się jednak. Trzy dni u nas, cztery w pracy. Tydzień....Dwie noce w pociągu ..... Nikt Jej nie pomaga..... - Źle napisałem. Przed żal wybija się inne uczucie.... - Prace nad nową wersją strony przeciągają się niestety :-(. Mamy jeszcze nadzieję że w tym tygodniu ruszy...
11.10.2004
w dalszym ciągu bez większych zmian, choć niektóre niekorzystnie wysokie wyniki biochemi lekko się obniżyły. Zobaczymy jutro czy to "błąd pomiaru" czy tendencja trwała. - GRAFT skórny troszkę odpuścił ale jelitowy ani myśli :-(. - Niunia dostała kolejną dawkę ZENAPAXU. W czwartek najprawdopodobniej będzie następna. - Utrzymujemy nadal ścisłą dietę bezglutenową i cukrzycową. Oczywiście na ile to możliwe. - Mama była jeszcze dzisiaj z nami i jeszcze jutro będzie :-))). Wieczorem pojedzie jednak do Kościerzyny, do pracy ...
10.10.2004
morfologia mniej więcej utrzymuje się na tym samym poziomie od kilku dni. Z wynikami biochemi troszkę gorzej. Ciągle obniża się poziom globulin. W czwartek, sobotę i dzisiaj trzeba więc było podawać Niuni ponownie immunoglobulinki.
09.10.2004
cieszyliśmy się że stan Asieńki pozwala redukować sterydy. Liczyliśmy że lada dzień będą całkowicie odstawione. Niestety znowu odsunęło się to w czasie. GRAFT nie chce odpuścić i dr Kałwak zmuszony był powrócić do dawki którą otrzymaliśmy na początku. Szkoda... - Niunia słabnie. Zaczyna mieć ponownie problemy z chodzeniem, schodami nie wspominając już o samodzielnym wstawaniu. - Dzisiaj też była mocno zmęczona. Może nadmiar wrażeń? :-)). Mama przyjechała dzisiaj rano i dziewczyny razem rozrabiały :-))). - Przed południem pojechałem po leki. Podróż z przygodami ale w konsekwencji wszystko OK, wróciłem do dziewczyn ok 16.
08.10.2004
samopoczucie Niuni bez zmian. Humorek w miarę ale chyba nadrabia minką :-). - Dzisiaj glukoza już tak wysoko nie wystrzeliła. Najwięcej było 346. Choć to i tak kosmiczny wynik. Inne parametry takie sobie. Morfologia w miarę OK. Wskaźniki wątrobowe znowu zwyżkują :-(. - W poniedziałek kolejny wlew Zenapaxu. - Udało mi się, dzięki mamie Ani Kotwica - jest na oddziale z Asią, znaleźć sklep gdzie kupiłem "prawie normalny", przynajmniej w konsystencji chleb bez cukru i jednocześnie bezglutenowy. Nie jesteśmy więc skazani tylko na pieczywo chrupkie :-). - Jutro wyprawa po uzupełnienie apteczki do Niemiec . Mama przyjedzie rano i zastąpi mnie przy SzYszuni. Po południu, mam nadzieję, będziemy choć chwilkę w trójkę :-))).
07.10.2004
w nocy GRAFT jelitowy poszalał sobie i Niunia nockę miała kiepskawą. Wczoraj wieczorem cukru było 139. Nic później nie jadła a mimo tego rano poziom glukozy przekroczył 410 :-(. W międzyczasie dostała sterydy i w nocy dożylnio żywienie. Pewnie to miało wpływ na tak dużą ilość cukru. - Biopsja poszła "gładko". Tylko w znieczuleniu miejscowym oczywiście :-). - Dzisiaj drugi wlew Zenapaxu i dodatkowo uzupełnienie globulin. - O 14 mierzenie glukozy z problemami. Pierwsze ukłucie w złym miejscu - krew nie chciała lecieć. Drugie ukłucie, niezbyt celnie umieszczona kropelka i w rezultacie glukometr pokazał ERROR. Trzecie ukłucie i przyrząd melduje że wynik poza skalą a ta jest do 600 :-(. Musiała przyjść pani laborantka i ... ukłuć jeszcze raz. Wynik laboratorium potwierdził że nasza maszynka dobrze działa :-(. Niunia mocno się zdenerwowała i troszkę się Jej oczka spociły :-(. Szybciutko jednak wzięła się w garść :-). - Doktor Kałwak zalecił dodatkowo, poza dietą cukrzycową także bezglutenową. Trudno to pogodzić ale wiemy że ważniejsza jest bezglutenowa bo ułatwi zwalczenie GRAFT-a jelitowego a to jest w tej chwili najważniejsze. Kupiłem "pieczywo" i .... współczuję SzYszuni. Tzw. chleb ryżowy to po prostu dmuchany ryż lekko sprasowany. Ma służyć za podstawę do kanapki :-(. - Niunia koresponduje z sąsiadem zza ściany - litwinem Giedriusem. Chłopak nie ma komputera w sali więc prosił aby Asieńka przesłała w jego imieniu maila do znajomej .... japonki, mieszkającej w Hongkongu :-). To się nazywa internacjonalizm :-))). - Wieczorem króciutka wizyta w domku. Kąpiel, mycie główki, telefon do Mamy i trzeba było wracać. Doktor zezwolił tylko na godzinną przepustkę.
06.10.2004
z powodu cukrzycy mieliśmy dzisiaj konsultację endokrynologa. Znowu Asieńka ma bardzo ścisłą dietę cukrzycową. Sześć posiłków w określonych godzinach. Wracamy także do kłucia. Insulinę Niunia będzie sobie sama podawać. Apetyt ciut większy. Wczoraj zjadła przez cały dzień 4 kanapeczki, pomidorka i kawałek gotowanego mięsa z odrobiną buraczków. Mamy nadzieję że dr odstawi "worek żywieniowy". Niunia nie byłaby podpięta do kroplówki 22 godziny na dobę. Rano przed wyjściem do kliniki Asieńka zażyczyła sobie mięsko domowej roboty :-). Opóźni się wizyta ale ważne że SzYszunia ma ochotę na jedzenie :-). - Zapomniałem dodać w poniedziałek że Księżniczka, dzięki panu informatykowi ma dostęp do netu. Mamy więc ze sobą kontakt. - Dzisiaj też apetycik troszkę większy. Dr zmniejszył trochę żywienie pozajelitowe. Jutro może całkiem odstawi. - Wieczorem mieliśmy 2 godzinną przepustkę :-). Niunia skorzystała z prysznica, porozmawiała z Babciami i Ciociami przez telefon. Czas minął błyskawicznie. Wieczorne, przed snem mierzenie glukozy wykazało poziom 139. Śliczny :-))) - Jutro kontrolna biopsja szpiku. Zobaczymy co tam się dzieje. - Dzięki Asi Szwed z Kościerzyny wiemy już że apteka do której jeżdżę po lekarstwa pracuje w sobotę do 13 i zamówione leki będą czekały :-). Oznacza to że Mama musi być i będzie we Wrocławiu w sobotę rano :-). Już się cieszymy :-))).
05.10.2004
troszkę się pozmieniało. Doktor zweryfikował wczorajsze plany i zmniejszył sterydy tylko o 1/4. Zenapax dostaniemy jeszcze 4-tego i 10-tego dnia. Czyli podobnie jak poprzednio, w lipcu. Na razie nie wiemy czy będzie potrzeba więcej. Poziomy cukru zmieniają się w ciągu dnia sporo. Rano o 6 było 350 a w południe 270. W międzyczasie Asieńka dostała dożylnio insulinę. Przed ponownym wlewem isuliny o 22 (wlew trwa 3 godz) poziom cukru 170. Nieźle :-))). Bilirubina z którą mieliśmy kłopoty w czerwcu i lipcu, znowu zaczęła rosnąć. Norma 1,1 a mieliśmy wczoraj 1,3. Dzisiaj 1,5. Daleko jeszcze do naszego rekordu - 16, ale nie mamy zamiaru go pobijać. Nawet próbować :-). Dr Kałwak uspokajał że do poziomu 3 nie powinniśmy się martwić. Więc tym, na razie się nie przejmujemy :-). - W sobotę, - jeśli pracują -, pojadę do apteki . Do Niemiec. Żenujące że leki dostępne tam są niemożliwe do kupienia w Polsce. Ale tak wygląda EUROPA zjednoczona. Tam można kupić AmphoMoronal nawet bez recepty. Tu tylko na "import docelowy". Aby to załatwić trzeba mieć "chody" w ministerstwie i kilka miesięcy czasu. W konsekwencji opłaca się "zrobić" kilkaset kilometrów i mieć lek od razu. Zwłaszcza że w miesiącu potrzebujemy min. 6 największych dostępnych opakowań.... Dziwi bo w klinikach hematologii jest (a przynajmniej powinien być) to lek podstawowy. Zapobiega grzybicom. Każdy pacjent powinien go brać. Choćby profilaktycznie. Inna sprawa że cena nie umożliwia zakupu wszystkim - ... 34 euro za buteleczkę (50 ml). Nie wspomnę już o Semperze, innym leku anty grzybiczym, - chroni płuca a jest dużo droższy. - Smutno trochę. Niunia spędza sama nockę w klinice. Ja sam w pustym mieszkaniu. Mama w Kościerzynie... Dzisiaj mieliśmy rocznicę ślubu... Ale damy radę :-). Przed chorobą Asieńki na palcach moglibyśmy policzyć dni gdy nie byliśmy razem :-). Teraz to nadrabiamy... :-((((. ... - Prace nad nową odsłoną strony trwają :-). "Osobisty adminek" Asi pracował całą niedzielę. Mamy nadzieję że do końca tygodnia ruszy :-).
04.10.2004
wczoraj Niunia przekonywała sąsiada, - z sali obok -, aby pozwolił obciąć sobie troszkę włosów . Centralne wejście ma wysoko i włosy przeszkadzają do prawidłowego przyczepienia - podklejenia końcówki. Nietypowość sytuacji polega na tym że sąsiad jest litwinem. Z krwi i kości. Na razie :-))). Przeszczep w polsce ale DAWCA z czech :-)). Całe szczęście że rodzice mieli dużą siłę przebicia i czesi dali szpik. Szpital nie miał szans otrzymania bo zalegał z płatnościami mimo że litwini zapłacili za przeszczep prawie 2 razy tyle co polskie ministerstwo przeznacza na procedury wysokospecjalistyczne.... - Chłopiec ma pecha bo rozumie tylko po litewsku i tyle co wyniósł ze szkoły, po angielsku. Szyszunia uczy się angielskiego też tylko w szkole ale ... dobrej :-) . Nie chcę ujmować coś szkole litewskiej ale daleko jej od zaangażowania nauczycieli ze szkoły - gdzie Niunia się uczy :-)). Byli do dyspozycji Asieńki w soboty, niedzielę i zawsze gdy tylko czula się na siłach.... DZIĘKUJEMY.
- Giedrius jest starszy od SzYszuni o trzy lata i tyle też dłużej uczył się języka. Zrozumiał więc ale niezbyt Mu się perspektywa obcinania włosów podobała. Mimo, że obejrzał zdjęcia Niuni przed i po przeszczepie :-)))) - "Młody gniewny":-))). - dzisiaj sterydy dały znać o sobie :-(. Rano poziom cukru był w granicach 500. Znowu cukrzyca Na razie insulina podawana dożylnie. Wieczorem było "tylko 200". Myślimy że tak pozostanie. Szkoda SzYszuni. Kłucia co godzinę, podawania sobie isuliny .... Jutro będzie lepiej... Takie mamy przeświadczenie.. - Dzisiaj Asieńka była prawie cały czas podłączona. Od rana sterydy, potem "worek żywieniowy" - nie ma apetytu, - insulina, leki osłonowe i znowu .... . Wieczorem, dr Kałwak pozwolił na 2 godzinny wypad do domu. Kąpiel, świeże ubranko, kilka telefonicznych rozmów i ... z powrotem klinika. Szara rzeczywistość... - Dzisiaj Asieńka dostała ponowie ZENAPAX, od jutra redukcja sterydów. O połowę :-). - Mami dotarła do Kościerzyny choć w pociągu zmarzła. Mamy nadzieję, że nie rozchoruje się. Już nam Jej brakuje. Kochamy Ją bardzo....
03.10.2004
b/z niestety :-(. Na domiar złego Niunia jest odcięta od świata. Nie ma dostępu do netu :-(. Może w poniedziałek jak będzie w pracy informatyk to coś na to zaradzimy. Mamy nadzieję że tak. Dzisiaj zgrałem maile Asieńki na dyskietkę i zabiorę do kliniki. Jak będzie się czuła na siłach to odpisze a ja wyślę :-).
02.10.2004
no i Asieńka wylądowała z powrotem na oddziale przeszczepowym :-(. Zarzekała się że już tam nie wróci ale cóż - siła wyższa. Zwiększenie doustnej dawki sterydów nie zadziałało i Niunia nadal miała bolesne skurcze jelit. O godzinie 16 dr Turkiewicz zadecydował, że nie można dłużej czekać. Ryzyko wymknięcia się GRAFT-a spod kontroli mogło być zbyt duże. Trzeba było włączyć sterydy dożylne. Dawka 8 razy silniejsza niż brana doustnie. Tym razem na pewno zadziała :-)). Tylko szkoda że SzYszunia musi być w szpitalu :-( i to kilka długich dni, nawet gdy GRAFT odpuści bo ... redukowanie dawek sterydów musi odbywać się stopniowo. Wyjazd na przepustkę przesunął się więc o czas nieokreślony :-(.
- Tak to już jest. Nie można wierzyć kobietom :-). Niunia obiecywała że nie wróci już do kliniki. Mama że bez nas do Kościerzyny nie pojedzie. W tej sytuacji jednak będzie musiała :-(. Wyjedzie prawdopodobnie jutro wieczorem. W pracy bez Niej nie dzieje się zbyt dobrze...
01.10.2004
niestety nie lepiej. Nawet gorzej bo GRAFT jelitowy nasilił się znacznie. Doktor Turkiewicz zwiększyć musiał sterydy 2,5 krotnie :-(. Jeśli nie pomoże czeka nas powrót na oddział :-(. Niunia cały dzień ospała, zmęczona. Swędzenie za to troszkę odpuściło. Chociaż tyle dobrego.
Kącik Asi 
