border border border border
border
     
border border
Pomoc dla Asi
border border
 arrow 
   Strona Główna arrow Kącik Asi Dzisiaj jest wtorek, 17 wrzesień 2019
border border

 
Menu serwisu
Strona Główna
Epitafium
Dla Asi
Strona Główna - Historia
Strona główna - Historia 2
Galeria
Prace Asi
Kącik Asi
Kalendarium
Skrócone kalendarium medyczne
Księga gości
Ciekawe
English version
Aukcje Allegro dla Asi
Artykuły z prasy
Info dla rodzin i pacjentów
O Asi
Środki
Zaświadczenia lekarskie
Prawidłowe wyniki morfologii
Aktualne wyniki morfologii Asi
Mail do Asi

Telefon do Asi szkoly w Kościerzynie :
058 686-83-32



Kalendarium
Czytaj: Od najnowszych   Od najstarszych

to: 02 2006maj 2003  czerwiec 2003  lipiec 2003  sierpień 2003  wrzesień 2003  październik 2003  listopad 2003  grudzień 2003  styczeń 2004  luty 2004  marzec 2004  kwiecień 2004  maj 2004  czerwiec 2004  lipiec 2004  sierpień 2004  wrzesień 2004  październik 2004  listopad 2004  grudzień 2004  styczeń 2005  luty 2005  marzec 2005  kwiecień 2005  maj 2005  czerwiec 2005  lipiec 2005  sierpień 2005  wrzesień 2005  październik 2005  listopad 2005  grudzień 2005  styczeń 2006  luty 2006 


01.10.2003
niestety bez zmian. Tamponada nadal w nosku. Laryngolog uznał że Niunia ma za mało płytek żeby ryzykować wyjęcie. Mamusia przez całą noc, co dwie godziny mierzyła cisnienie. Mocno wymęczone obie dziewczyny :-(.
- byłem tylko odebrać rzeczy do prania. Mamusia zeszła na dół. Trzymaliśmy się na odległość :-(. Nie widziałem Asieńki nawet przez okno :-(.
- rano o 9 odbyło się w UM spotkanie odnośnie organizacji koncertu. W pomoc zaangażowało się szereg osób i instytucji. Gospodarzem spotkania był wiceburmistrz Marcin Modrzejewski. W imieniu starostwa występował wicestarosta Wiesław Baryła, z urzędu gminy był sekretarz Włodzimierz Graff. Nie zabrakło komendanta Powiatowej Straży Pożarnej Jerzego Rożka. W imieniu policji w spotkaniu uczestniczył Andrzej Okrój. Nie zabrakło także głównie zaangażowanych Bogdana Drzymały gospodarza KS Kaszubia oraz dyrektora Kościerskiego Domu Kultury Joli Bogusławskiej. Wszyscy aktywnie włączyli się w przygotowania tak, że koncert zaczął nabierać konkretnych kształtów. Wielkie dzięki :-).

02.10.2003
nocka dla Asi troszkę spokojniejsza. Wymęczona podrzemywała dużo więcej. Mama niestety czuwała :-(. Rano dziewczyny były na USG.
Po południu laryngolog uwolnił Asieńkę i wreszcie mogła troszkę odetchnąć. Niestety od wielu już dni nic nie może jeść. Nudności nie pozwalają. Dostaje wielki wór tzw. "odżywiania pozajelitowego" raz dziennie, tzn. wlew trwa 24 godziny :-). W zasadzie nie ma chwili aby Niunia była odłączona od kroplówek.
Nie jesteśmy już w stanie zliczyć ile przez ostatnie tygodnie dostała krwi, płytek czy osocza.
- Po południu przez chwilę poczuła się lepiej. Obejrzały nawet z mamą film w telewizji.
- Byłem znowu tylko po rzeczy. Znowu mamusia zeszła na dół. Widziałem za to Asieńkę przez okno :-))). Machaliśmy do siebie :-)).

03.10.2003
dzisiaj Asiek spała jak suseł. Nie słyszała nawet pisku wyłączających się pomp :-). Za to mama jak zwykle "na nasłuchu".
- humorek Asi dopisuje, tak w miarę.
- mama rano miała kupę nerwów związanych z rozliczeniem z GFD. Rozmawiała przez tel. z fundacją.

04.10.2003
nocka spokojniutka choć wczoraj wieczorem Asiołek przestraszył mamę :-). Poczuła się niespecjalnie i wymiotowała kilka razy. Po wizycie pani doktor, dokładnym zbadaniu, okazało się jednak że wszystko OK. Tylko troszkę emocji :-).
- Dzisiaj dzionek bardzo w porządku. Samopoczucie dobre. Bez większych dolegliwości :-). Asieńkę odwiedził wójek z ciocią i Dominiką. Przyjechali tylko na kilka dni do Polski więc nie było innej możliwości zobaczenia się jak tylko przez okno. Jednocześnie pogadaliśmy przez tel. Mieliśmy więc coś w rodzaju wideokonferencji :-).
Humorek w ciągu dnia dopisywał.
- Ja niestety w dalszym ciągu muszę się kurować więc dziewczyny dalej są skazane tylko na siebie :-(.

05.10.2003
do rana wszystko ok. Wczoraj, zapomniałem dodać, Asia wreszcie coś zjadła :-). Niewiele ale to już postęp. Babcia przygotowała pysznego pstrąga i Asieńka nabrała apetytu. Zjadła prawie połowę :-). Tak trzymać!
- rano po wstaniu jednak wymioty. Aby mieć czym stara się jednak jeść :-(. Stara się też trzymać fason :-).

06.10.2003
no i na razie spokój. Od wczoraj już wszystko Ok. Samopoczucie dobre. Humorek też dopisuje.
Asieńka jednak jakaś taka bez werwy. Leni się niesamowicie :-). Myślę, że musi teraz odreagować złe samopoczucie.
- Odezwał się Muniek Staszczyk z zespołu T-love. Mogą zagrać 25.10. SUPER. Dziękujemy. Teraz kwestia ustalenia szczegółów.

07.10.2003
u Asieńki b/z - samopoczucie w miarę. Humorek "falujący". Ogólnie OK ale Niunia troszkę nerwowa. Potrafi się do łez zdenerwować z byle powodu :-(.
Z jednej strony nic dziwnego. Przebywa od wielu tygodni bez możliwości wyjścia w sali o powierzchni kilku metrów kwadratowych. Że nie nabawiła się jeszcze klaustrofobii to i tak cud.
- Kolejne spotkanie w UM w sprawie koncertu. Szykuje się naprawdę duże przedsięwzięcie :-). Będzie SUPER.
- Odpowiedziała także Ania z zespołu "Łzy". Termin mają niestety zajęty lecz obiecała przekazać na licytację gadżety z autografami członków zespołu. SUPER. Dzięki.

08.10.2003
b/z :-))). Dzisiaj było na wszelki wypadek kontrolne badania TK klatki piersiowej. Później, po południu jeszcze USG. To też na wszelki wypadek.
- Koncert nabiera kształtów. O 17 wystąpią dwa miejscowe zespoły młodzieżowe. "Przymierze" i "PZWL". Po nich na scenę wejdzie "Lombard' a potem "T-love". Bilety / cegiełki będą w cenie 10 zł.

09.10.2003
b/z :-)))))). A nawet lepiej. Asia jest wirusologicznie czyściutka. Odporność oczywiście nadal "zerowa". Leukocytów też malutko. Ale zgodnie z planem :-).
Na badania szpiku musimy jeszcze kilka dni poczekać. Dopiero wówczas poznamy efekty działania mylotargu.
- Dzisiaj doktor Szalewska zrobiła nam olbrzymią niespodziankę. "Wygoniła" mamę do domku :-)). Uznała, że skoro ja nie mogę się wykurować bez dozoru to podeśle mi piastunkę :-)))).
Martusia jest zdrowa więc przez dwa dni pobędzie z Asieńką której też dobrze zrobi odpoczynek od wapniaków.
- Zabrałem więc Martusię z ostaniej lekcji i gazu do kliniki :-)).
- Pan Baszanowski, Henryk o którym już wcześniej wpominałem, z Kościerskiej Telewizji pożyczył profesjonalną kamerę którą zabrałem do kliniki. Nakręciliśmy zaproszenie Asieńki na koncert. Pójdzie w TV.
Nakręciliśmy także coś jeszcze ale to niespodzianka :-).
- Jesteśmy razem z mamą od niepamiętnych :-) już czasów razem w domku. Zobaczymy czy dobrze wypełni zalecenie p. doktor i czy skutecznie będzie mnie kurować :-)).

10.10.2003
Martusia dzielnie asystuje Asieńce. Wszystko w jak najlepszym porządku.
Z "podsłuchu" telefonicznego i ich relacji wynika że rozrabiają jak pijane zające :-). Dawno siostrzyczki nie były razem .... ale teraz to nadrabiają :-)))).
- Mamusia wzięła się poważnie do kuracji (czytaj ustawiania) mnie.
Na wszelki wypadek aby /w wypadku nie całkowitego sukcesu/ sama była na chodzie nakazała mi ....... spanie w maseczce :-). No tak..... Przez dwa tygodnie ona musiała w niej być to teraz się odegrała :-)).
Nie zmienia to faktu że materiał do "Śmiechu warte" byłby przedni :-)).
- Wieczorem dojechały z drukarni zamówione wczoraj :-), plakaty i cegiełki na koncert. Drukarnia "Standruk" z Chojnic zrobiła to za cenę materiałów. DZIĘKI.

11.10.2003
w dalszym ciągu u dziewczyn OK. Samopoczucie i humorek dopisuje. Dają sobie doskonale radę :-).
- kuracja mamy nie do końca przyniosła skutek. Jestem jeszcze trochę "zasmarkany".
Dzisiaj i pewnie jeszcze jurto nie będę u Asiołka :-(((((. Mama zmieni Martusię. Myślałem że będzie inaczej ...... :-((.
- Koncert ma już partonaty medialne :-). Wybrzeżowe gazety "Dziennik Bałtycki" i "Głos Wybrzeża". Lokalna telewizja i Radio Gdańsk. To ostatnie w ramach patronatu, za całkowitą darmochę wyprodukuje i wyemituje 30 sekundowe spoty reklamowe :-))))). SUPER. Dziękujemy P. Alinie Kietrys, prezesowi gdańskiego radia.

22.10.2003
Bardzo przepraszam wszystkich którzy tu zaglądają za brak wpisów. Postaram się już w miarę na bieżąco relacjonować co się dzieje.
- Jesteśmy we Wrocławiu. Do netu mam dostęp tylko ja z kawiarenki internetowej. Asia nie ma. Nie ma też na sali komputera. Jest na sali tzw. "zamkniętej". Kompletna izolacja. Do tego co znaliśmy z Gdańska doszły, na nasze codziennie zmieniane "białe ubrania", sterylne fatruchy, sterylne rękawiczki, czepek, maseczka i ochraniacze na buty. Wyjście z sali wiąże się ze zmianą całego "rynsztunku".
- Może w najbliższym czasie da się coś z komputerem zrobić.
- Muszę w tym miejscu wyjaśnić kilka spraw dotyczących wcześniejszych wpisów. Nie mogłem pisać wszystkiego ponieważ bardzo ważny był stan psychiczny Asieńki. Z tego powodu zadecydowaliśmy że na razie nie wszystko Jej powiemy :-((. Nie mogła więc tym bardziej przeczytać tego na swojej stronie :-)
- ok 20 lipca okazało się że czas choroby Asieńki liczy się rzeczywiście w tygodniach :-(((. W naszym przypadku było ich zaledwie 11 :-((. Po tym czasie choroba przybrała niezwykle szybko postępującą ostrą formę. Wówczas dla ratowania życia włączono chemioterapię mimo iż wiedzieliśmy iż niewiele to pomoże. W zasadzie chodziło tylko o dotrwanie do przeszczepu.
- Mimo że poszukiwania dawcy trwały nadal nie mieliśmy czasu na czekanie i zdecydowano o przeprowadzeniu przeszczepu (jeśli w międzyczasie nic nie znajdziemy) od dawcy którego dobrano w pierwszych dniach lipca.
Niestety, aby przeprowadzić zabieg Asieńka powinna być w reemisji (cofnięte objawy choroby) i w ogólnie dobrym stanie. Po przeprowadzonych dwóch terapich cytostatykami okazało się że nie działają w ogóle na chore komórki. Przeprowadzono testy które wykazały całkowitą odporność chorych komórek na wszystkie znane leki :-(((. W międzyczasie Asię nawiedziło kilka infekcji. Najgorsze to grzybicze zapalenie płuc. Choroba którą leczy się tygodniami i to bez gwarancji sukcesu. U chorych w dobrym stanie. U nas to jedna wielka niewiadoma.
- Doktor Kałwak z Wrocławia wraz z doktor Szalewską zadecydowali więc o zastosowaniu jeszcze jednego leku, niestety nie dopuszczonego do obrotu w Polsce. Nie było żadnego wyboru. Zakupiliśmy go sami i kuracja ruszyła.
Podany lek zadziałał lecz nie do końca tak jakbyśmy sobie życzyli. Niestety zgodnie z oczekiwaniami lekarzy.
Jedyny cel jaki mieliśmy do osiągnięcia to doprowadzenie do przeszczepu. Do przeszczepu, gdzie dawca był dostępny tylko do 30 października 2003 (!). Staliśmy pod ściana.
- 16.17 i 18.10.2003 wyseparowano z moich komórek granulocyty które podawano Asieńce. Do końca nie znaliśmy efektów. 18.10.2003 w sobotę okazało się, że stan poprawił się na tyle aby zaryzykować transport do Wrocławia. Udało się. 19.10.2003 rano, Asieńka została przetransportowana transportem lotniczym.
Na miejscu czekała już na nią mama która noc spędziła w pociągu. Ja z rzeczami dojechałem samochodem wieczorem.
- Transport Asieńka zniosła dobrze. Niestety już następnego dnia zaczęła gorączkować :-((. Zdecydowano o kolejnym podaniu granulocytów. Wczoraj dostałem tzw. czynniki wzrostu a dziś pobrano i po południu zostaną przetocze Asieńce. Na jutro zaplanowano podobnie. Wszyscy mamy nadzieję że pomogą bo w piątek rozpoczynamy przygotowania do przeszczepu który odbędzie się 30 października 2003 mimo bardzo dużego ryzyka powikłań związanych z płucami. Na to już niestety poza bieżącym leczeniem nic nie poradzimy.
- Podsumowaniem niech będzie to że w pewnym sensie jesteśmy na półmetku i WIEMY ŻE WSZYSTKO DOBRZE SIĘ SKOŃCZY.

25.10.2003
dzisiaj po 14 samopoczucie się troszkę poprawiło. Wcześniej Asieńka gorączkowała. Od wczoraj dostaje leki mające za zadanie zniszczyć własny szpik Asi i utorować drogę temu który dostanie 30.10.2003.
- Ostatnie dni były bardzo wyczerpujące i nerwowe.
22.10 pobrano moje granulocyty aby, tak jak w Gdańsku przetoczyć Asieńce. Tamte bardzo pomogły. Niestety. Stacja krwiodawstwa we Wrocławiu wykazała się nadgorliwością. Postanowili zbadać jeszcze raz moją krew. Wszystkie badania wypadły OK, jak w Gdańsku poza testem na wirusa żółtaczki. Pracują na bardzo mało dokładnych testach badających przeciwciała. W związku z tym że wyszedł im wynik pozytywny wysłali próbkę do badania do Poznania. Tam mieli przebadać najbardziej dokładną metodą tzw. PCR, czyli tak jak wcześniej zrobił Gdańsk. W konsekwencji (na wyniki czekaliśmy dwa dni) pobrane granulocyty poszły do śmieci.
Następnego dnia już mi nie pobierano mimo że wystymulowano leukocyty na prawie 70 000. Czekaliśmy na wyniki.
Stres przeogromny, bo z badań wrocławskich wynikało jednoznacznie że Gdańsk popełnił błąd i Asia otrzymała zarażoną krew. Innymi słowy zamiast Jej pomóc zmniejszyliśmy szansę. Czułem się jakbym Ją miał zabić :-((((.
- Mama przeżyła to jeszcze bardziej. W nocy Asieńka miała krwotok z noska. Też jak wcześniej w Gdańsku. Jedna pielęgniarka zajmowała się Asią a druga pomagała mamusi która w międzyczasie źle się poczuła i nieomal zemdlała. Nerwy i tryb odżywiania dały znać o sobie.
Dopiero wczoraj rano o 8.30 dowiedzieliśmy się że wyniki Poznańskie wyszły tak samo jak w Gdańsku. Odetchnęliśmy. Od razu pobrano granulocyty które przetoczono Asi.
Nie dadzą takiego efektu bo niedługo potem rozpoczęto chemioterapię która ma właśnie za zadanie zlikwidować m. in. granulocyty :-((. Zawsze jednak troszkę popracują :-).
- Dzisiaj w Kościerzynie wielki koncert.Żałujemy że nie możemy tam być. Wielu wspaniałych ludzi pomagało przy organizacji. Do tego zespoły, którym nie jesteśmy w stanie wyrazić wdzięczności żadnymi słowami. Dlatego mogę jedynie powiedzieć DZIĘKUJEMY.
Teraz wszystko zależy od pogody. Czy ludzie przyjdą?? Na to pytanie poznamy odpowiedź za kilka godzin.

29.10.2003
Asieńka od trzech dni czuje się OK. Bez temperaturki. Bez wymiotów :-)))). Humorek także dopisuje.
- trzy dni temu pani doktor zezwoliła na wniesienie komputera do sali. Pod warunkiem że przetrzyma zabiegi czyszczące :-)). Przetrzymał.
W serwisie został rozebrany. Klawiatura wykąpana w środku grzybo i wirusobójczym. Na koniec przed wniesieniem został praktycznie wykąpany. Po kilku godzinach odpaliliśmy i ...... zadziałał :-)))))). Nie ma wprawdzie netu :-(, ale za to czas Asiołkowi szybciej biegnie. Od rana do wieczora buduje jakieś hotele :-)))
- dzisiaj są pobierane komórki macierzyste od dawczyni z niemiec :-))). Jeden z lekarzy z Kliniki wrocławskiej, doktor Toporski pojechał osobiście do Niemiec aby je przywieźć.
Nie wiemy jeszcze czy pobrane będą tylko dzisiaj czy także jutro rano.
Nie wiemy więc jeszcze o której godzinie ale tak czy inaczej jutro będziemy obchodzili "urodzinki" Asieńki.
Asiek wie że czekają Ją jeszcze choroby poprzeszczepowe. Jest jednak pełna nadziei i wiary że wszystko będzie OK.
- doktor zapowiedziała nam że w związku z leczeniem płuc które jest bardzo długie, pobyt we Wrocławiu wyniesie prawdopodobnie nie mniej niż trzy miesiące. Kuracja którą Asia dostaje (tylko na płuca) i która przez ten czas będzie kontynułowana jest także bardzo kosztowna. Dzienna dawka leku kosztuje ok. 3000 (!) zł. Nie wiemy jeszcze na ile wystarczą środki które na leczenie Asi przekaże ministerstwo do Kliniki.
- zrobiłem dzisiaj kilka zdjęć Asieńki. Nie wiem czy będą możliwości techniczne aby zamieścić je na stronie. Postaramy się jednak coś z tym zrobić aby nie czekały do naszego powrotu.
- no i udało się. Na zdjęciu mama z Asieńką, już we Wrocławiu.


- mimo że zmieniamy się przy Asi z mamą dwa razy dziennie i co drugą noc to i tak mamy uczulenie na lateks. Mamusia znosi to troszkę gorzej. Na dłoniach potworzyły się ranki. Nawet smarowanie różnymi mazidłami niewiele daje. Musimy dodatkowo przed założeniem jałowych rękawiczek zakładać wcześniej foliowe. Najwygodniejsze to nie jest ale ma pomóc :-).

30.10.2003
Asieńka czuła i czuje się dzisiaj wyśmienicie :-). Troszeczkę denerwuje się ale to nic dziwnego. Dzisiaj w końcu TEN dzień. Ok 20 wróci do kliniki doktor Toporski i godzinkę dwie później Asieńka dostanie zdrowe komórki macierzyste.
Sam zabieg wygląda bardzo prosto. Tak jak zwykła kroplówka. Mogą pojawić się jedynie jakieś drobne dolegliwości.
Dopiero kilka dni później organizm powinien zareagować ale tym nie będziemy sobie dzisiaj zaprzątać głowy :-). Najważniejsze że doczekaliśmy do przeszczepu :-) i to w całkiem niezłej formie. No.... może poza płucami ale to też zmartwienie na póżniej.
- nie mogliśmy dzisiaj dojść z mamą do porozumienia kto będzie przy Asi. Zwyciężył argument nie do odparcia :-). Mama przy jednych narodzinkach już była! Teraz moja kolej :-)))). Kończę już bo przed 20 chcemy się z mamusią wymienić.
 

Powyższe zdjęcia dokumentują "kroplówkę życia". Pierwsze z lewej zostało wykonane zaraz po podłączeniu, ok godz. 1 w nocy. Drugie po 1 godzinie i 22 minutach :-))).
- Tak niewiele a tak cieszy.

31.10.2003
JUŻ :-)))))
- doktor Toporski przywiózł komórki o 20.30 a przeszczep rozpoczął się o 1 w nocy, już 31.10 i trwał do 3.30. Mieliśmy więc poród opóźniony :-)). Asieńka wcześniej dostała jakieś uczulenie na buzi więc lekarz dyżurny zaordynował leki po których, ok 22 zasnęła. Przed samym przeszczepem także dostała leki osłonowe. W konsekwencji calutką noc przespała słodziutko i bez stresu. Nie gorączkowała. Ogólnie SUPER.
- rano ;-) , ok 10 obudziłem ją i ..... chwilę potem byłem z reklamacją u pielęgniarki. Coś musiało pójść nie tak bo ...... Asiek przemówił do mnie po polsku :-)))))). Szpik przyjechał z niemiec więc myśleliśmy że z niemieckim nie będzie już miała problemów w szkole :-)).
- mamusia zmieniła mnie ok 11 i teraz ona cieszy się Asieńką :-)))). Tak trzymać!!!


Na zdjęciu powyżej mamusia z Asieńką w 8,5 godziny po przeszczepie :-)).



go to top Go To Top go to top

 
Koszty pozyskiwania szpiku
Test dawców
Strategia doboru dawcy
Jak zostać Dawcą i jak wygląda procedura
Przeszczepy szpiku kostnego
Laboratoria
Nasz baner
Pomagają nam
Potrzebna Krew
Fundacja Kaszubska
Wpłata kartą kredytową na konto Fundacji


Telefon do
Kliniki Hematologii Dziecięj we Wrocławiu,
Odzial Transplantacji Szpiku i Terapii Genowej,
ul. Bujwida 44,
tel. (0-71) 320-04-00

Telefon do
kliniki Hematologii AM
w Gdańsku :
058 349-28-71/74
border borderborder border
     
border
border
border border
border border border border
border border border border

Advertisement